Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Choroba Alzheimera jest zaburzeniem ogólnoustrojowym!

Amerykański naukowcy podczas konferencji poświęconej chorobie Alzheimera zaprezentowali nowe podejście do tej choroby.

Japonia tańczy, czyli Kattun

maj 19, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

W sierpniu 2006 japońska telewizja nadała 24 h program, którego ozdobą był zespół taneczny osób z ZD. Popatrzcie jak tańczyli…tylko nie zdziwcie się :0

Pamiętacie Christi?

maj 18, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Tak zaczynał się ten artykuł: Miłość osób z ZD, czyli róża dla Christi. Dzięki przyjaciołom z Teksasu możemy śledzić to co u nich się dzieje, jak radzą sobie Christi i Austin.

Got to dance, czyli TANIEC 21

maj 18, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Rodzeństwo tańczy i to jeszcze jak! Dla mnie to niesamowity pomysł, by Ci z ZD i bez razem świetnie się bawili!

Luigi Fantinelli, pierwszy student z ZD, który ma stypendium Erasmusa

maj 18, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Luigi Fantinelli jest studentem Uniwersytetu w Murcji na Wydziale Edukacji Przedszkolnej. Otrzymał stypendium Erasmusa na dalsze kształcenie w tym zakresie i TO ZA GRANICĄ!!!

2011.05.17 – to może być wydarzenie

maj 17, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Graig Garner profesor psychiatrii odpowiedzialny za badania nad ginkgo i PTZ na Stanford University ogłosi swoje kolejne wnioski po zamknięciu kolejnej tury badań (po 18 miesiącach)…i to może być wydarzenie.

ER, czyli jak można powiedzieć o problemach w ZD

maj 17, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

ER, czyli po polsku Ostry Dyżur, to serial medyczny, już 15 sezonów, w którym niczym w Szpitalu na Peryferiach, albo w Dr.House, dzieją się rzeczy medyczne, wyjaśnia się problem i pokazuje rozwiązania. Ja znalazłem w izraelskiej edycji ER odcinek o ZD.

Crows & Butterflies

maj 17, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Zaskoczyli mnie tym utworem, popatrzcie sami.

Zmiany w składzie Nutrivene D

Otrzymałem oficjalny list od producenta Nutrivene D informujący o zmianie składu preparatu.

DOWNTOWN wrócił do domu :)

maj 16, 2011 by  
Kategoria: U przyjaciół

Po Sprout Festival DOWNTOWN wrócił do domu. Film w Nowym Yorku bardzo się podobał, Anthony Guru tego festiwalu świetnie zestawił cały program i w nim nasz film, a Piotr cały radosny powrócił do domu :)

Badajmy zespół Downa razem!

maj 16, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Cieszy mnie, że o kolejna organizacj, która chce badać ZD …i ma świetny film.

Bilobalid i kwercytyna w procesie neurogenezy i synapsogenezy

Całe te nasze studia na temat dawki Ginkgo są istotne także tytułem efektów związanych z chorobą Alzheimera, o czym już nadmieniałem. Szczególnie istotny jest wpływ poszczególnych substancji na neurogenezę i synapsogenezę szczególnie w rejonie hipokampu, tak istotnego dla funkcji poznawczych.

2011.05.14 – zaproszenie na konferencję w sprawie dietetyki

maj 15, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem od Ewy zaproszenie na konferencję dotyczącą otyłości w zespole Downa, która ma się odbyć w Lublinie.

Jasiek łobuz pierwszej wody…ale uczący się

Pytacie się co tam u Jaśka, no to prezentuję:) dzięki wspaniałemu przedszkolu smartstart z Radomierzyc…ale się podlizałem.

Kwercytyna, kemferol czyli jeszcze raz Ginkgo biloba

Jak wystukacie w Waszej wyszukiwarce flawon to jedne z pierwszych skojarzeń jest z kwercytyną oraz kemferolem. Zarówno w ginkgo jak i herbacie znajdują się te flawony.

2011.05.13 – Pauli polecam strony, a ja ich nie widziałem wcześniej :)

maj 13, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dziękuję Pauli za podesłane linki. Podobają mi się, więc i może Wam też :)

2011.05.13 – zaproszenie do Gdańska

maj 13, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Ja Też działa i ma się świetnie, czego efektem jest to zaproszenie na kolejne spotkanie tym razem poświęcone Tomatisowi.

Ginkgo Biloba jeszcze raz co to jest i po co to jest.

Wyjaśniłem już specyfikę biochemiczną ginkgo. Gdyby nie Ela i Miłka nie zauważyłbym tego problemu z pewnością. Dzisiaj jednak chcę wrócić do tematu: PO CO TO GINKGO JEST?!

Wielkanoc Willego i Oliwii

maj 12, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

To był hit wielkanocny w krajach niemieckojęzycznych. Jedna z mam dziecka z ZD nadesłała na konkurs dotyczący “humoru z ZD” ten film. Richard napisał, że cała Szwajcaria padała ze śmiechu.

Dawkowanie Ginkgo Biloba – dyskusja

Wczoraj starałem się przybliżyć bardzo trudny wątek efektywności substancji czynnych w ginkgo. Po co to zrobiłem? By móc określić efektywność dawek jakie podajemy i czy są one podawane we właściwym czasie i właściwy sposób.