Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Badanie amyloidu w zespole Downa

Informuję, że przeprowadzono testy zatwierdzające użycie techniki PET do określania poziomu amyloidu beta w ZD.

Złogi amyloidowe i APP

Teresa pokazuje dzisiaj jak tworzą się złogi amyloidowe. Świetna animacja warta oglądania.

Najlepsza szkoła na Świecie…

kwiecień 14, 2011 by  
Kategoria: U przyjaciół

…dla Tadeusza to szkoła jego córki. Jak sam napisał: “…może jest to sukces-lecz zawdzięczamy to tylko jej rówieśnikom! Sylwia od trzeciego roku życia uczęszczała do przedszkola i tylko kontakt z rówieśnikami pozwolił jej tak daleko dojść”.

2011.04.14 – Choroba Alzheimera a Zespół Downa po konferencji w Barcelonie

kwiecień 14, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Naukowcy badający chorobę Alzheimera podczas ostatniego kongresu w Barcelonie ogłosili: mózg osoby chorej na chorobę Alzheimera 10 lat wcześniej zaczyna się kurczyć! W zespole Downa obkurczanie mózgu jest procesem ciągłym. Czy to jest dowód potwierdzający, że wszystkie osoby z ZD od urodzenia mają chorobę Alzheimera?

To co my możemy zrobić więcej?

Teresa kontynuuje w dzisiejszym wpisie wątek herbaty zielonej i jej podawania.

2011.04.13 – otwarto już 4 specjalistyczne centrum opieki zdrowotnej dla dorosłych z ZD…

kwiecień 13, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

…niestety w USA. Wraz z rozwojem wiedzy o ZD i chorób towarzyszących pojawiła się konieczność leczenia, żyjących co raz dłużej osób z ZD.

Inny kawałek skomplikowanych puzzli

Teresa wraca do genów DYRK1A i DSCR1 wyjaśniając kluczową dla nas wielu kwestię:DLACZEGO DZIECI I OSOBY  Z ZD CHORUJĄ WIĘCEJ!?

Dlaczego fluoksetyna w ZD? Właśnie znaleziono odpowiedź na to pytanie.

Pokażcie ten artykuł swoim lekarzom!!!…bez względu na to, czy Wasi najbliżsi z ZD mają 3 czy 30 lat! To jest dla wszystkich z ZD!

“Nie wiem dlaczego Pani dziecko tak choruje? Przecież ma zespół Downa!?” – powiedział lekarz

Praktycznie każdy z nas spotkał się z taką sytuacją. Dziecko choruje kolejny raz, już miesiąc nie chodzi do przedszkola, do szkoły, do pracy. Nasz ulubiony lekarz rozkłada ręce. My rozkładamy ręce w rozpaczy, bo już wszystkie środki uodparniające wypróbowaliśmy. Zostaje nam wtedy zespół Downa.

O plastyczności synaps i nie tylko

Otrzymałem ten artykuł od Tomka. Rzeczywiście wyjaśnia ciekawie i klarownie tematy nas interesujące w zakresie neuroprzekaźników, synaps i neuronów. Polecam Wam wszystkim.

Ależ bit i …ta płynność ruchów!!!

kwiecień 13, 2011 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Obrazy

Obok tego nie da się przejść…to trzeba zobaczyć :) Po prostu DJ Alan!!!

Pozwólcie swoim dzieciom grać na konsolach….

….tylko mnie nie bijcie za tą herezję…ale pojawiły się badania naukowe na temat roli komputera, konsoli, iPada  na funkcjonowanie dzieci z ZD. I wnioski są jednoznaczne!

Prozac, fluoksetyna odpowiedzi na pytania.

Dostałem dużą ilość pytań na temat Prozacu i fluoksetyny. Postaram się syntetycznie na nie odpowiedzieć.

Plastyczność synaptyczna i zespół Downa

Teresa analizuje trudne pojęcie plastyczności synaptycznej. Ja bym też mógł powiedzieć troszeczkę inaczej: pokazuje dlaczego powinniśmy podawać ekstrakt z herbaty zielonej, czyli EGCG.

2011.04.11 – Masz dziecko z zespołem Downa, masz także jego rodzeństwo w wieku 10-18 lat…

kwiecień 11, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

…to masz propozycję dla tego rodzeństwa. Dzięki ADARZE, jak co roku od 5 lat, mam 8 miejsc na wyjazd wakacyjny tym razem do Barcelony w Hiszpanii łącznie ze zwiedzaniem Paryża, Carcassonne i Montserrat.

2011.04.11 – jeszcze w piątek miałem inny plan

kwiecień 11, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Próbuję nadrabiać zaległości po Światowym Dniu Zespołu Downa. Jeszcze w piątek rano byłem pewny, że skończę z suplementami, medycyną i biochemią a zajmę się edukacją. A tutaj nagle bach! Najpierw Arek z Warszawy podrzucił “małe drzewko” umożliwiające śledzenie wiedzy ze strony, a potem kolejne bach Eli z Poznania…i stało się to, że znów siedzę nad […]

Leki czy suplementy.

Dopiero rozmawiając z Elą zrozumiałem, jak jeszcze dużo jest przed nami. Chociażby ten problem: leki czy suplementy?

Jak poruszać się po genetyce? Arek podpowiada :)

Już od Darka i Grzesia słyszałem, że jak ktoś “nie nadążą”  z czytaniem wszystkich artykułów, to po prostu się nie da wszystkiego opanować :) Arek z Warszawy znalazł sposób jako bardzo w skrócie zrozumieć sens poszczególnych problemów. Dziękuję Ci Arku, bo to jest fajne i przejrzyste :)

Jak DYRK1 A wpływa na mózg i pamięć.

Teresa w dzisiejszym wpisie analizuje istotę dwóch genów na D, najbardziej istotnych w ZD.

PREMIERA PRZEDSTAWIENIA DOBRY SAMARYTANIN .TEATR RADOMSKI im.J.KOCHANOWSKIEGO

kwiecień 10, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Cieszę się, ze przesyłacie mi co raz więcej relacji z tego co się u Was dzieje. Podoba mi się ta aktywność.