Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Cholina

Teresa dzisiaj analizuję rolę choliny. Podsumowując rolę jaką odgrywa, wskazuje dlaczego jest istotna w ZD.

Bieg po dobre samopoczucie, bieg po życie

maj 26, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

W USA nie jest ważne kim jesteś, skąd jesteś. Przez cały rok mamy Buddy Walk-tym razem w wersji latynoskiej :) to od przyjaciół oczywiście !

Podsumowania, podsumowania i jeszcze raz podsumowania

Teresa podsumowuje.Podsumowuje i podsumowuje powtarzając kluczową wiedzę na temat genów, tych 3 najbardziej kluczowych genów dla układu neurologicznego. Warto powtórzyć to z nią.

Sara Wolff ambasador 400 000 ludzi z ZD w USA.

maj 25, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Nie wiedziałem jak z tym filmem sobie poradzić…a raczej nie poradziłem sobie. W tym filmie, którego należy oglądnąć występuje Sara, która pracowała w jednej z największych kancelarii adwokackich w USA przez 10 lat…nie jako sprzątaczka bynajmniej.

2011.05.25 – dostałem list…bardzo ciekawa sprawa

maj 25, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jarku zaczęła się ogólnopolska akcja w sprawie pominięcia dzieci z ZD z upośledzeniem lekkim   w rozporządzeniu w sprawie  subwencji a co za tym idzie dzieci w całej Polsce nie dostały dotacji  do zajęć  dodatkowych w przedszkolach niepublicznych!

Proteiny Tau, DYRK 1 A i nerwy

Teresa wciąż analizuje ISTOTNOŚĆ genu DYRK 1 A dla ZD. Dzisiaj wątek alzheimerowski przewija się w konsekwencji analizy kwestii funkcjonowania protein TAU. Niesamowite jest to, że degeneracja tych małych cząstek ZNÓW POD WPŁYWEM DYRK 1 A, powoduje tak kolosalne straty. Dla mnie DYRK 1 A to cel numer 1!

Maciek na Dzień Matki

maj 24, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Pojawił się nowy wątek w Klanie: Maciek gra na fortepianie na dzień matki.

324 genów mamy dodatkowych w zespole Downa

Badacze niemieccy zamknęli niesamowitą część swoich badań nad genami w ZD w ramach programu anEUploid. To oni od 1997 roku “liczyli i badali” geny z ZD. I to oni zaprezentowali dodatkowy 21 chromosom najpierw w 2001 roku, następnie poprawiony model w 2003 roku. Dzisiaj stwierdzili: “to jest 324 geny”.

“iPad zmienił życie mojego syna z ZD!”- i nie jest to reklama.

Czytałem ten artykuł kilka razy chcąc się upewnić, ze nie jest to kryptoreklama. Informuję, że iPad, w Polsce jest stosunkowo drogi, w Stanach nie i jest w tym kraju, przez przypadek najlepszym narzędziem do nauki komunikacji!

Teresa o jej dawkowaniu GINKGO

Teresa wbrew jakimkolwiek protokołom podaje Nealowi ponad 1 000 mg dziennie GINKGO. Zapytałem ją, dlaczego i z czego to wynika. Oto jej odpowiedź:

2011.05.23 – aktualizacja podawania suplementów

maj 23, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Otrzymałem od International Nutrition oficjalna informację o zmianie podawania NUTRIVENE D i ginkgo. W dniu dzisiejszym protokoły podawania ulegają zatem zmianie. Proszę zwróćcie na to uwagę.

Ginkgo chroni przed Alzheimerem!

Wydawało mi się, że już wszystko napisałem o ginkgo i jego właściwościach, a tu niespodzianka bo przeoczyłem kilka ważnych informacji.

2011.05.22 – to już na 2014 rok, czyli dopłata do przedszkolaka

maj 22, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

2651,36 zł ma wynieść dotacja z budżetu państwa, którą w 2014 r. samorządy mają dostać na jednego przedszkolaka – napisano w uzasadnieniu do projektu nowelizacji ustawy o systemie oświaty, zakładającej m.in. dotowanie wychowania przedszkolnego z budżetu państwa.

Mara Dierssen

maj 21, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Profesor Mara Dierssen to kolejny naukowiec znany od doświadczeń nad herbatą zieloną. Jest Hiszpanką, wrażliwą i oddaną swojej pracy, ludziom którym się poświęciła. Popatrzcie.

2011.05.21 – WP zaprasza na specjalny

maj 21, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

23 maja odbędzie się specjalny koncert na który też dostaliśmy zaproszenie.

William Mobley, specjalista od noradrenaliny

maj 20, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Zaskoczył mnie mail, w którym dostałem pytanie: “Jak WYGLĄDAJĄ BOHATEROWIE OD ZESPOŁU DOWNA?” w kontekście osób badających problem ZD. Cóż pomyślałem, że nie jest to głupie, więc dzisiaj zaczynamy od Williama Mobleya.

Teatrzyk lalek w przedszkolu waldorfskim.Jaffke Freya

Przedszkole waldorfskie to jedna z metod prowadzenia przedszkola, zdobywających uznanie obok przedszkola Montessori. Wydawnictwo Impuls prezentuje książkę, która wspiera proces edukacji i jest bazową techniką w tym pierwszej metodzie.

2011.05.20 – Dzielcie się!

maj 20, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Tak się zdarzyło w tym tygodniu, że dzieliłem się z Wami i wiedzą na temat edukacji i suplementów. Z drugiej strony pojawili się znów nowi rodzice z pytaniem: jak działa kurkuma, jak działa teavigo? Czy któryś z rodziców mógłby coś mi powiedzieć na ten temat?

Wczesna interwencja i wspomaganie rozwoju małego dziecka.Beata Cytowska, Barbara Winczura (red. nauk.)

To już kolejne wznowienie tego wydawnictwa. Dla mnie Wczesna Interwencja to kluczowe pojęcie dla dziecka z ZD, stądd polecam te opracowanie.

Zespół Downa i Demencja

maj 20, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jak walczyć z demencją w ZD? W Wielkiej Brytanii powstał program angażujący dorosłe osoby z ZD w warsztatach terapeutycznych, których zadaniem jest przeciwdziałanie demencji.