Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Biologiczny okres półtrwania Ginkgo Biloba

Ten artykuł otwiera cykl artykułów o szczegółach skuteczności poszczególnych substancji. Mam nadzieję, ze dzięki nim będziemy w stanie dokonać analiz naszych protokołów i przygotować nowe. Dzisiaj Ginkgo.

Z powrotem do suplementacji, czyli o biodostępności i efektywności suplementów

Miałem pisać już o naszym projekcie edukacyjnym, ale dzięki Eli i Miłce muszę jednak zamknąć temat suplementów, dziękuję :)

Co zrobił Jan po wyjściu od fryzjera…tatusiowi oczywiście?

Po wielkich bojach udało się: Jan został “ukształtowany na głowie”! poszło zdecydowanie lepiej niż ostatnio, choć skończyło sie oczywiście Jaśkowym popisem :)

Delfinoterapia, jeszcze raz

Dostałem od Lucy linki do artykułów o delfinoterapii. Może i Was zainteresują.

Jeszcze o edukacji włączającej, takiej jak ja chcę

maj 10, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Wczoraj pisałem o eksperymencie w Broomfield i edukacji włączającej Abigail Meyer. Dzisiaj jeszcze więcej na ten temat.

2011.05.10 – nowy Autyzm Newsletter

maj 10, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Już mija rok jak prezentujemy Autyzm Newsletter…to miło, że jest coś takiego.

Nauczanie włączające, takie jak chcę ja

maj 9, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Przygotowujemy się powoli do naszej szkoły, dwóch szkół będąc bardziej precyzyjny. Są to szkoły masowe, które zaakceptują nasze dzieci w swoim środowisku. Dzisiaj, że jest to możliwe przykład z USA.

Cholesterol, wartości referencyjne

W związku z tym, że pierwszym objawem zakłóceń w metabolizmie dziecka z ZD jest zły stan cholesterolu w rozbiciu podaję dla samodzielnego skontrolowania tzw. wartości referencyjne.

Organizacja roku, czyli znów Irlandia

maj 8, 2011 by  
Kategoria: U przyjaciół

Kaliedoscope to organizacja pomagająca wszystkim. Popatrzcie jak pomogła chłopakowi z ZD

Kurkuma, która lepsza?

Uwielbiam, gdy ktoś mnie zmusza do myślenia i zastanowienia się. Dziękuję Ani, za powód do poszukiwań. Oto rezultaty.

Viola, czego ona nie próbuje

maj 7, 2011 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Nie znam zbyt wiel osób, które mogą się nazywać Olimpijczykami, tym bardziej medalistami Olimpiad-różnych!!!

Homocysteina wskaźnikiem choroby Alzheimera

Po analizie dwóch ostatnich artykułów o homocysteinie może pojawić się pytanie: dlaczego bać się homocysteiny, gdy osoby z ZD mają ją na niskim poziomie tytułem błędu metabolicznego wywołanego genem CBS? Odpowiedź jest prosta: osoby z ZD chorują na chorobę Alzheimera, a wysoki poziom homocysteiny jest wskaźnikiem tej choroby, jej postępu,  a za to odpowiedzialny jest […]

O karate z Australii

maj 6, 2011 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jak czytam o tym,  jak popularne staje się karate wśród osób z ZD, to wiem że miałem “nosa” w temacie. Znam już osobiście karatekę z ZD z Austrii, znam z USA, Irlandii i Wielkiej Brytanii. Teraz “odhaczam” Australię.

Homocysteina a geny i zmiany biochemiczne w zespole Downa

Wczoraj opublikowałem badania określające zależność homocysteiny od ekspresji dodatkowego genu DYRK 1A. Jak się okazuje, ten ostatni zdecydowanie zmniejsza jej poziom, a cały ciąg zmian metabolicznych w konsekwencji powoduje też zmniejszenie witaminy B12, witaminy B6, kwasu foliowego, które stymulują funkcjonowanie homocysteiny w organizmie.

Włączenie, czyli o tym był Światowy Dzień Zespołu Downa 2011

Po polsku WPUŚCISZ NAS?! Po angielsku LET US  IN! Oto jak odebrano ten film, te hasło w Irlandii.

Sujeet Desai to o nim pisałem w pierwszych artykułach

Sujeet ma czarny pas w tae kwan do, jest muzykiem, jest nauczycielem, jest ambasadorem wielu przedsięwzięć związanych z niepełnosprawnością. Ma zespół Downa.

Homocysteina a DYRK 1A

Po tym jak ostatnio opisałem wyniki jednego z dzieci z ZD dostałem kilka pytań o homocysteinę. Okazało się, że wciąż jest to najbardziej tajemnicza substancja w ZD…choć nie tylko.

Metoda Suzuki

Nie jestem muzykiem i nie znam metody Suzuki…chyba dobrze zacząłem by Was odstraszyć od tematu :)  jednak ten artykuł piszę także dla siebie, bo zaintrygowała mnie ta metoda, wykorzystana przez rodziców Sujeet Desai.

2011.05.04 – spotkanie w Krakowie

maj 4, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Tak jak obiecałem w najbliższym czasie spotykamy się w Krakowie!!! Dziękuję bardzo Ewie za pomoc w organizacji spotkania i zapraszam Was wszystkich na 21 maja o godzinie 12.00  do sali w firmie ABC Adventure przy ulicy Westerplatte 8, tylko 5 minut od Dworca.

Jak William wjechał do książek o historii Irlandii

maj 3, 2011 by  
Kategoria: U przyjaciół

Kiedyś bym napisał: ALBERT PATRZ! ale już jest Was tak wielu zainteresowanych tym tematem, że pozwolę sobie napisać: ŚWIAT I EUROPA SIĘ ZMIENIA DZIĘKI WAM! A to dowód z Irlandii.