Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Top hit, czyli śpiewamy od rana

Gdybym to mógł pokazać ohh! Gdybym to mógł opowiedzieć ohh!!! To by było to, a tak musicie sobie to wyobrazić: głęboki świt, wszyscy mają oczy na zapałkach. Jaś rozkazująco: SIBĄ SIBĄ, TRALAL LA…

Nicole, czyli taniec

marzec 3, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Tak jak oglądałem wczorajsza prezentację o Andrew, pomyślałem że dla równowagi dobrze by było pokazać fajną dziewczynę, która żyje dla sztuki i w niej się realizuje. Taką osobą jest z pewnością Nicole Smith, która urodziła się by tańczyć i to jak.

3 T

Oryginalny tytuły wpisu Teresy to: TIMING TIMES TWO, stąd nasz tytuł 3 T, bo lepiej się po prostu nie da. Ja w świetle tego co Teresa chce nam przekazać zatytułowałem ten wpis: Czas i jeszcze raz czas.

Zajęcia plastyczne

jak patrzę na to zdjęcie to widzę ten zapał w oczach Matiego do SZTUK PLASTYCZNYCH i co tam zdjęcia!

Pies, który słucha jak dzieci czytają

marzec 2, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Historia jest niesamowita, a znów o niej wiem od przyjaciół.

Andrew Rondeau: “…chcę być człowiekiem z muzyką, gdyż muzyka jest wspaniałością człowieka”

marzec 2, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Pisałem już o przedstawieniu GEVA THEATRE i Andrew Rondeau. Dzisiaj trochę więcej o tym wydarzeniu.

To jest coś o czym marzyłem dla mojego syna

marzec 2, 2011 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Tego się nie czyta, to się ogląda. Jest to historia, jak mówią autorzy, artykuł filmowy o tym, że osoba z ZD i autyzmem może nurkować. Oglądałem z wypiekami na twarzy, niesamowite.

Dlaczego potrzebujemy więcej badań?

Dzisiaj Teresa zastanawia się nad kwestią, co jest problemem liczba badań, czy to że my rodzice nie chcemy z nich korzystać?!

Down’s Upside. Eva Snoijink

marzec 2, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

To jest prezent, zaskakujący, od nieznajomej…ja Evy nie znam, a jednak przesłała mi książkę ze zdjęciami 101 osób z ZD.

Kowboj.

Kajtek na balu przebierańców nieźle wyglądał: PRAWDZIWY KOWBOJ!

Mikołaj i Mati

Pierwszy Mikołaj w przedszkolu i trochę stresu dla Matiego, ale pierwsze koty za płoty :)

Choroba “Matki”, czyli o chorobie Alzheimera

W dniu dzisiejszym opublikowane zostały dwa obszerne badania na temat choroby Alzheimera. Okazało się w nich, ze w sytuacja, gdy w linii żeńskiej występuje choroba Alzheimera, to prawdopodobieństwo wystąpienia jej u dzieci jest dużo większa, a szczególnie gdy mamy też do czynienia z ZD.

Autyzm.Barbara Winczura (red. nauk.)

Nie czytałem tej książki. Nie znam jej treści, ale wydaje mi się, ze na temat autyzmu jest ich tak mało, że warto ją zaprezentować.

Amy de Saringy złota zwyciężczyni nagrody Księcia Edynburga

marzec 1, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Cieszę się, ze jest co raz więcej osób z ZD, które osiągają w życiu sukcesy. Amy jest kolejną, która została nagrodzona za swoje wspaniałe osiągnięcia.

Czy potrzebujemy badań klinicznych przed podaniem każdego leku?

Dzisiaj Teresa pisze o chyba najbardziej kontrowersyjnej kwestii: dlaczego nie podaje się istniejących leków osobom z ZD, leczących pewne powszechnie występujące w całej populacji symptomy, które są dostępne na nie w pozostałej populacji, a dla osób z ZD nie?

Grajewo

Jaś i Patryk wyraźnie przygotowani:) …

…jeden do spania drugi do zabawy, ale to dzięki muzyce Pani Oli.

Kajtek w przedszkolu na śniadanku

Kajtek chodzi z Matim do przedszkola. Jeszcze nie chwalił się swoimi sukcesami, ale do czegoś trzeba. Tutaj przy wspaniałej obstawie ma swoje wspaniałe śniadanko.

2011.02.28 – 2 czerwca seminarium w Krakowie

luty 28, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki Grażynie dostałem informację o ciekawym wydarzeniu, które będzie miało miejsce w Krakowie, w czerwcu.

PANDA

Dzisiaj Teresa piszę nie o misiu, a o natręctwach, neuropsychozach, którym towarzyszą spadki odporności. Ciekawy temat i bardzo zbieżny z tym co wciąż powtarza Mirka.