Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Suplementy, zespół Downa, poziom inteligencji IQ, czyli dyskusja na TNI American list.

Rozmawiałem przez weekend z Richardem na temat skuteczności suplementacji w ZD. Rozbawiłem go przy tym porównaniem osób z ZD do samochodów. Tak, tak do samochodów. :)

Klucz do uczenia się cz.2

Dzisiaj prezentuję drugą część filmu o tym jak uczyć dzieci.

Omegi 3 “likwidują” zagrożenie chorobą Alzheimera

15 lutego ogłoszono wstępny raport badaczy z Uniwersytetu w Tel Avivie na temat diety bogatej we wszystkie Omegi 3 i niskiej w cholesterol.

Klucz do uczenia się cz.1

“Klucz do uczenia się” podesłała mi Paulina pisząc: “..a może byśmy zrobili takie szkolenie”. Odpowiadam: podzielam Twoje zdanie, teoria Lwa Wygotskiego w zakresie przygotowania małolatów do edukacji przemawia do mnie…będziemy szukać możliwości.

Naukowcy odkryli proteiny “odwracające” problemy z nauką u myszy z ZD

O tym odkryciu będzie można przeczytać w wielu artykułach. Richard nawet uważa, ze w zbyt wielu, bo choć to znów duży postęp, to będziemy jednak musieli czekać na jego pełne wyniki jakiś czas.

WDSD, czyli Światowy Dzień Zespołu Downa 2011 …z Grajewa

Maria napisała, że po raz pierwszy w tym roku będzie miał miejsce Światowy Dzień Zespołu Downa w Grajewie niedaleko Białegostoku. Maria jest Mistrzynią Świata w Wolontariacie :)  i postanowiła przekazać tą swoją wielką umiejętność swojemu miastu w kontekście ZD.

2011.02.21 – zamówienie 3/2011

luty 21, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jest nas co raz więcej i to mnie cieszy. Mamy nowe suplementy i spodziewamy się także nowych. Wszystkich chętnych na priobiotyki o ilości bakterii powyżej 30 milionów, l – karnozyny, serotoniny 5 HT proszę o kontakt [email protected]

2011.02.21 – adresy Domów Opieki Społecznej

luty 21, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostaję bardzo dużo pytań o adresy Domów Opieki Społecznej. Z góry też odpowiadam, że nie jestem w stanie ani sam, ani z moim przyjacielem Grzesiem, za Was rodziców rozwiązywać Wasze i Waszych dzieci problemy, ale zawsze coś podpowiemy :)

Dzień Babci

Nigdy chyba mi się nie znudzi chwalić tego co Jaś osiąga w przedszkolu. Zresztą, co tu gadać jak świetnie Jaś występują z dziewczynkami. Samo to nie przychodzi, a Ci którzy nie widzieli kotka tłukącego ogonkiem jajeczko niech żałują :)

Janek znów w Bobolandii i to co raz bardziej odważny

…ten uśmiech łobuza :)

Kurkuma pomaga także po udarze

Cytując raport opublikowany w języku polskim ostatnio przez PAP możemy powiedzieć, że KURKUMA staje się kluczowym suplementem na problemy mózgu!

Znów o chodzeniu i metabolizmie

Wczoraj pisałem o oddychaniu podczas wysiłku fizycznego o osób z ZD, dzisiaj o metabolizmie w tym samym kontekście.

Te zdjęcie

Czasami bez żadnej zachęty dostaję od Was zdjęcia Waszych WSPANIAŁOŚCI. Każde jest inne, ale każde jest wspaniałe…tak jak te Maksa :)

2011.02.18 – już dzisiaj GLEE w telewizji

luty 18, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Już dzisiaj w telewizji pojawi się GLEE hitowy serial w USA. Dla nas to jest o tyle ważne, bo i tam występuje aktorka z ZD.

Spacery, a pobór tlenu

W przypadku osób z ZD często pojawia się problem braku wydolności wysiłkowej podczas spacerów, biegów czy treningów fitness. Naukowcy starali się zweryfikować, czy jest to problem.

2011.02.18 – zaproszenie od Fundacji “Zdążyć z Pomocą”

luty 18, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

ZAPROSZENIE
W imieniu Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” mamy zaszczyt zaprosić Państwa na konferencję podsumowującą kampanię społeczną realizowaną w ramach projektu „Po pierwsze rodzic, po drugie pracownik, po trzecie najlepszy” współfinansowanego ze środków Unii Europejskiej w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego.

Stygmaty Downa z TVN

luty 18, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dostałem pytanie, czy widziałem ten program? Ja z pewnością go nie widziałem, ale będę wdzięczny za to, że ktoś odezwie się i powie o czym on był. Poniżej końcówka.

2011.02.17 – rocznik 2006 UWAGA!

luty 17, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Rodzice dzieci z rocznika 2006 powinny zwrócić w naszym bałaganie edukacyjnym na jeden temat. Odroczenie!!!

Słodki sukces

Teresa w tym wpisie cieszy się z tego, jak efektywnie działa protokół jej organizacji pokazując pewien przykład z jej codziennych kontaktów.

DSCAM

Podczas naszych spotkań pytacie się też o rolę tego genu DSCAM.