Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Homocysteina,cholesterol,witamina B,omegi

Od Darka dostałem podsumowanie dotyczące współistnienia homocysteiny, cholesterolu, witaminy B i omegi 3.

Depresja u dzieci i młodzieży.Wioletta Radziwiłłowicz

Przyznam się, ja nie czytałem tej książki, ale sam tytuł zrobił na mnie wrażenie. Wydaje się być pozycją wyjątkową.

David Egan, czyli mogę pracować

luty 27, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ten film jest Davidzie, który pracuje w firmie technologicznej. Olbrzymiej firmie zatrudniającej setki ludzi. Zajmuje się dystrybucją korespondencji i przesyłek w całej firmie. Ten film promuje zatrudnianie osób z ZD i jest przygotowany przez NDSS, amerykańskiej organizacji skupiającej osoby z ZD.

Witaj piesku! Beata Kulisiewicz

Jest mało książek na rynku, które opisują możliwości wprowadzenia dogoterapii do edukacji i terapii dziecka. Ta książka z pewnością pokazuje jedną z metod, którą można wykorzystać do tego celu.

2011.02.26 – lista ośrodków badawczych prowadzących badania kliniczne nad ZD

luty 26, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem właśnie informację od Berkshire Hathaway Company, że uruchomiła projekt którego zadaniem będzie kwartalne raportowanie postępów medycznych, efektów badań klinicznych nad zespołem Downa.

Ten uśmiech przedszkolaka!

Stasiu w piłkach na Wczesnym Wspomaganiu na Grochowej

“Nauczyciel z zespołem Downa przełamuje stereotypy”

luty 26, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Taki tytuł przykuł moja uwagę. Zaintrygował. Wszedłem, przeczytałem i jestem pod dużym wrażeniem…ale przecież wszystko jest możliwe, jeżeli się bardzo chce :)

Wczesna diagnoza dziecięcych trudności w liczeniu. Urszula Oszwa

Matematyka, liczenie u dzieci z ZD często jest problemem, obok którego nie da się po prostu przejść. Książka Urszuli Oszwa pomaga w diagnozie dziecięcych trudności w liczeniu.

Manila, Filipiny. Sam pierwsza studentka z ZD, pierwsza multimedialistka Igrzysk.

luty 25, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Sam jest 17 letnią dziewczyną, która właśnie ukończyła szkołę średnią i rozpoczęła college w St.Scholastica’s Academy Bacolod.

GRAAL-Migawka z Pierwszej Polsko Amerykańskiej Konferencji która odbyła się w Krakowie

luty 25, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Świat internetu mnie zadziwia. Jest godzina 15:43, dwie minuty temu dostałem maila, że w internecie jest migawka z konferencji w Krakowie.

Czym jest ubezwłasnowolnienie? – odpowiadam na pytanie

luty 25, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Kompilując wiedzę z różnych portali postaram się czytelnie odpowiedzieć na Wasze pytanie:

Trudna dorosłość osób z zespołem Downa.Red.Bogusława Beata Kaczmarek

Kolejne wznowienie pozycji, która jest unikatem na polskim rynku wydawniczym. Książka pod redakcją Beaty Kaczmarek wydana przez Wydawnictwo IMPULS pokazuje, co rodzice dzieci z ZD powinni już dzisiaj robić, by ich pociechy miały w przyszłości lepiej.

Program wydarzeń w Grajewie

Maria przygotowała już program Światowego Dnia Zespołu Downa.

Walentynki – zapomniałem o tym

Muszę powiedzieć DAŁEM DO PIECA!!! Były Walentynki a ja NIC! Spróbuję to nadrobić. Oto historia Kristin i Michaela.

Na to wygląda, że można dziecko z ZD nauczyć wszystkiego :)

luty 24, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Najprostsze metody są najskuteczniejsze. Popatrzcie na to, wszystkiego można dziecka nauczyć :)

2011.02.23 – ustawa o “mieszkaniach chronionych”

luty 23, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jak przekazała mi Agnieszka z Warszawy ustawa dotycząca zasad funkcjonowania mieszkań chronionych przeszła przez kolejne czytanie. W krótkiej relacji Agnieszka wskazała, że proces jej uchwalenia to już kwestia kilku tygodni łącznie z poprawkami w Senacie.

Stygmaty Downa

luty 23, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Najwspanialszy Grześ ZNALAZŁ! Więc pooglądamy ten program.

2011.02.23 – ubezwłasnowolnienie niepełnosprawnego dziecka

luty 23, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Ostatnio na Wasze pytanie napisałem krótko o procesie ubezwłasnowolnienia dziecka, ale jak się okazuje nie wszyscy pamiętali o etapie wstępnym. Tutaj znajdziecie krótkie dodatkowe wyjaśnienie.

Baby TV na DVD

luty 22, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Programy

Gdyby nie Agnieszka to nawet bym nie wiedział, że coś takiego istnieje, ale już wiem i Wam polecam :)