Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Bajki rymowane w biblioterapii.Agnieszka Łaba

Polecam książkę :)

Jak promować Stowarzyszenie?!

luty 11, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Myślę, że warto oglądnąć ten film, pokazujący zaangażowanie w życie Stowarzyszenia :)

Pierwszy profesjonalny aktor w teatrze

Moja żona krótko oceniła ostatni tydzień na stronie:  DRĘTWO! SAME CIĘŻKIE TEMATY. Moja żona mój PAN, więc teraz trochę lżej :)

2011.02.11 – turnusy jednak bez VAT

luty 11, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jak przeczytałem w depeszy PAP turnusy rehabilitacyjne będą jednak bez VAT.

2011.02.11 – szkolenie dotyczące WŁĄCZENIA

luty 11, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem od Grażynki informację o możliwym uczestnictwie w szkoleniu dotyczącym WŁĄCZENIU EDUKACYJNEMU, które jest organizowane przez EASPD.

Jeszcze o zielonej herbacie

Dziękuję Darkowi za nadesłanie tego artykułu, który przybliża nam kwestie APP-snu-zielonej herbaty.

Komunikacja piktogramy

Po raz kolejny, dzięki Paulinie mogę pokazać coś, co z pewnością się przyda.

2011.02.10 – pismo w sprawie PFRON

luty 10, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki Grażynce dostaliśmy informację o kolejnej inicjatywie dotyczącej tym razem PFRON.

WDSD 2011 w Kędzierzynie Koźlu

Dostałem od Tani coś miłego. Zaproszenie na WDSD w Kędzierzynie-Koźlu. To świetnie, że robicie to, bo WARTO ZMIENIAĆ ŚWIADOMOŚĆ I BYĆ RAZEM :)
DZIĘKUJĘ TANIU!!!!

Komunikacja PCS

Dzięki Paulinie przypominam wszystkim o czymś tak ciekawym jak PCS, czyli obrazki do komunikacji.

Inspiracja

W dzisiejszym wpisie Teresa wskazuje skąd wzięła się inspiracja do prowadzenia blogu. Zawsze wydaje się, że jest to łatwe i już jest. Dla Teresy było to wyzwanie.

Autor: Teresa Cody

Wpis numer:1             Data: 3 czerwiec 2009

 

Przeszukiwałam ostatnio internet i bardzo spodobały mi się blogi, które czytałam. Zainspirowało mnie to do pisania, chociaż po kilka słów każdego dnia.

Mamy […]

2011.02.09 – Ofiarować kawałek siebie

luty 9, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Kiedy waży się zdrowie lub życie dziecka, jego być lub nie być, rodzic chce zrobić wszystko, by zapewnić mu najlepszą opiekę. Stąd podjęcie działań, a nie bierne czekanie. Właśnie tak powstają organizacje, których siła jest nie do przecenienia – tak się zaczyna artykuł o Podlasiu, o tworzeniu stowarzyszeń w tym regionie Polski, jaki można znaleźć […]

SKI terapia, słyszeliście o tym?

luty 9, 2011 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Andrzej to wywołał, a my się “dokładamy”. Narty są sportem w zasięgu naszych dzieci. Na świecie ma on różną formę i różne podejście. W Polsce moda na różnego rodzaju terapie, przybliżyła nam narty właśnie w takiej formie.

Narty w odpowiedzi na komentarz Andrzeja

luty 9, 2011 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Andrzej zaintrygował mnie do tego stopnia swoim komentarzem, że postanowiłem NIE ODPUŚCIĆ tematu. Oto mój i Grzesia mały wkład w NARTY osób z ZD :)

Macie mało czasu, nie macie co pokazać dziecku, polecam :)

luty 9, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Programy

Paulina podpowiedziała świetną stronę na “chwilę”. Wystukujesz www.buliba.pl i znajdziesz kilka fajnych zabaw.

2011.02.08 – Blog Teresy Cody

luty 8, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Chciałoby się powiedzieć: NO TO ZACZYNAMY! Wielu z Was jednak zapyta: co? Odpowiadam: BLOG TERESY CODY, założycielki CHANGING MINDS FOUNDATION, organizacji zajmującej się poszukiwaniem leków, suplementów wspomagających, korygujących efekty Zespołu Downa, a być może w przyszłości leczących.

Dwulatek i nauka literek

Paulina jest niesamowita i czujna! Dziękuję! Dzisiaj świetny program z literkami.

Mini Abecadło – Litera "A"

Dzięki Pauli mogę zaproponować fajny program:

Mini Abecadło w MiniMini Program ma charakter edukacyjny. Dzieci w przyjazny i zabawny sposób uczą się liter oraz poznają nowe słownictwo, związane z literą, której poświęcony jest odcinek. Mi się bardzo podoba.

Amyloid beta jako funkcja wieku, poziomu niepełnosprawności intelektualnej i wskaźnik obecności demencji w ZD

Bardzo się cieszę z reakcji Waszej na moją prezentację. Wielu z Was pyta się skąd ja to Wiem. Cóż dużą część “składam” chociażby z takich doniesień jak to poniżej.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21116050

Artykuł ten jest próbą odpowiedzenia na pytanie: jaką rolę odgrywa amyloid beta w ZD, nie jako element genetyki, a jako element po prostu zdrowia psychicznego.

W […]

2011.02.07 – VATem po turnusach rehabilitacyjnych

luty 7, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Nie każdy to zauważył, ale we Wrocku zawrzało. Pani Agnieszka Czajkowska przygotowując artykuł była całkowicie zdezorientowana, jak taki bubel mógł nie być zauważony, a jednak…