Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Dziecko z zespołem Downa w przedszkolu, czyli jeszcze trochę o tych foliach

Dziecko z zespołem Downa w przedszkolu, czyli Jasiek szaleje na całego

Uwielbiam oglądać takie filmy jak ten: SZALENSTWO z PRZEDSZKOLA

Po nich zastanawiam się, jak te panie to wytrzymują

Szkoła dla dzieci z zespołem Downa, czyli jednak o szkole specjalnej

listopad 25, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Omawiając projekty edukacyjne zawsze stoję przed problemem: szkoła masowa czy szkoła specjalna?

Cerebrolizyna a padaczka, zły zapis EEG

Kolejne pytanie, które się często pojawia. Cóż zapytałem o ten problem Panią Doktor Flisiak i oto opis jej stanowiska.

2010.11.25 – Nagrody DSI ogłoszone!

listopad 25, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

To była pierwsza, światowa edycja World Down Syndrome Day Awards 2010, bo tak oficjalnie DSI (Down Syndrom International) nazwała swoje nagrody.

Dziecko z zespołem Downa w przedszkolu, czyli po wysiłku makaron

A po wysiłku jem! Sam i nawet nazywam makaron!

Dziecko z zespołem Downa w przedszkolu, czyli wszystko “kumam” … no prawie

Szkoła dla dzieci z zespołem Downa, czyli jak “wzmocnić” nauczyciela

listopad 24, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Dzisiaj o najważniejszym składniku SZKOŁY Z SUKCESEM! O nauczycielach.

Dwujęzyczność opóźnia rozwój choroby Alzheimera

Dzięki Mai otrzymałem link do tego artykułu w Gazecie.pl. Mówi on, że u osób, które na co dzień posługują się co najmniej dwoma językami, wystąpienie pierwszych symptomów demencji może opóźnić się nawet o pięć lat.

Changing Minds Foundation

listopad 24, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Nie wiem czy jeszcze pamiętacie pierwszy wpis o suplementach, czy też jako to po amerykańsku się określa o TNI?

Dziecko z zespołem Downa w przedszkolu, czyli Pani…i strach pokonany

“PANI!”- a potem przełamałem strach, to byłby najlepszy tytuł dla tego filmiku pokazującego jak Jasiek daje radę  

Dziecko z zespołem Downa w przedszkolu, czyli daję radę z kolegami i bawię się w samochody

Szkoła dla dzieci z zespołem Downa, czyli dlaczego szkoła masowa

listopad 23, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

To chyba jest najtrudniejszy wątek dyskusji. Z jednej strony mamy do czynienia ze szkołą nieprzygotowaną na dziecko z deficytem edukacyjnym, z drugiej mamy do czynienia z co raz silniejszą rywalizacją w szkole.

2010.11.23–Grześ, która to rocznica pamiętasz?

listopad 23, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Grześ, to prawdziwa wpadka. Dostałem pytanie przed chwilką: Jarek, czy przypadkiem to nie jest dzisiaj rocznica? To była kobieta i tylko one są na tyle wspaniałe, że pamiętają takie fakty. 19 listopada 2010 na tej stronie pojawił się pierwszy artykuł, więc minął nam roczek, dzięki Twoim wysiłkom

Cerebrolizyna – moja córka ma 10 lat, czy mogę jej podać ten lek?

Ostatnio otrzymuję takie maile dość często. Ponieważ nie jestem lekarzem i trudno mi precyzyjnie, z właściwą argumentacją odpowiedzieć na tak postawione pytanie, zadałem je lekarzowi, który zna się na tym najlepiej.

Dziecko z zespołem Downa w przedszkolu, czyli Jasiek artystą

Ja nie umiem malować. Bracia nie umieją malować, a ten garnie się do sztuki!

Szkoła dla dzieci z zespołem Downa, czyli jak taką szkołę znaleźć

listopad 22, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Pisałem na tej stronie o tym jak wybrać szkołę, jak ją “wyposażyć” nie raz. Dzisiaj znów podejmuję temat, choć może w nieco odmienny sposób.

2010.11.22 – Matka Boska od Downów

listopad 22, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wystawa „Rytm życia” Weroniki Danieli Karwowskiej w 1500m2

Dziecko z zespołem Downa w przedszkolu, czyli bez Agatki byłoby inaczej a nie mówiłem!

Subwencja oświatowa 2011

listopad 22, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Według PAP MEN zamknął już projekt podziału subwencji oświatowej na rok 2011.