Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Autyzm i przywiązanie. Ewa Pisula

Paulina poleciła tą oto książkę mówiąc, że tytuł jest odrobinę zwodniczy. Jest ona o tyle niezwykła, gdyż badania porównawcze, opisane w książce zostały przeprowadzone na trzech grupach dzieci: bez problemów rozwojowych, dzieciach z autyzmem i dzieciach z zespołem Downa.
ISBN 83-89120-48-8
Data wydania 2003
Wydawnictwo Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne

W Niemczech…jest też aktor z zespołem Downa

październik 6, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Max Dominik, niczym nasz Piotr zagościł na stałe w serialu kryminalnym. Dzięki Richardowi udało mi sie popatrzeć na 15 minutowa część, no i całkiem całkiem.

Roisin De Burca

październik 6, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Roisin student roku 2009, stypendystka Bank of Scotland. Ma zespół Downa.

Moje dziecko ma zespół Downa.Czy będzie wstanie chodzić do szkoły i uczyć się jak inne dzieci?

październik 6, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Wychowanie

Takie pytanie trafiło do mnie 3 tygodnie temu. Mając doświadczenie, jakie mam, nie chciałem odpowiadać na nie bez przemyślenia tematu gruntownie.

2010.10.05 – Małgosia Człowiek bez Barier

październik 5, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Małgosia Jabłońska z Białegostoku  – myślę, że nie da się zapomnieć tej  fantastycznej nastolatki z zespołem Downa, która poruszyła tak wiele serc swoją skromnością i najwspanialszym uśmiechem

Leukemia a kwas folinowy

Jak Ryszard donosi, w przypadku leukemii należy pamiętać o kwasie folinowym i lekach podawanych podczas terapii.

Uniwersytet dla osób z ZD.

październik 5, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Jeden z moich znajomych z Puerto Rico, Luis Soto przesłał mi pewną informację napisaną po hiszpańsku.

2010.10.05 – Projekt medyczny: cerebrolizyna

październik 5, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Po ostatnich artykułach na temat cerebrolizyny otrzymałem 11 zapytań z poza Wrocławia, gdzie to można kupić i który lekarz zna się na tym leku. Po rozmowie z kilkoma z Was postanowiłem przygotować grupę osób, która mogłaby we Wrocławiu zostać poddana terapii lekiem.

Buddy Walk już w październiku!

październik 5, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

W moim ostatnim artykule starałem się pokazać, jak ważne jest dla osób z ZD i ich rodzin organizowanie Buddy Walk, czyli marszów przyjaciół (tutaj: http://www.zespoldowna.info/buddy-walk-ameryka/)

Tutor – nieznana lekcja polskiej edukacji…

październik 4, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Jak zmienić szkołę, by lepiej uczyła i była przyjazna? We wrocławskich gimnazjach ruszyła akcja TUTOR. O niej pisze Gazeta Wyborcza.

WIELCY W POLITYCE…OSOBY Z ZD W POLITYCE!

październik 4, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dzisiaj pojawił się artykuł o edukacji, w którym zaprezentowałem osiągnięcia irlandzkich osób z ZD. Dla wielu z Was w trakcie czytania, było szokiem, pojawienie się wątku dotyczącego polityki, uczestnictwa osób z ZD w aktywnej polityce.

NIE UŻYWAJ SŁOWA NIEDOROZWINIĘTY!

październik 4, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

No i stało się, tę informację dostałem od Heather. Kongres USA podjął decyzję zakazującą używania w systemie edukacyjnym słowa NIEDOROZWINIĘTY!

Za oknem jeszcze jesień, a u Jaśka juz Święta!

październik 4, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Totalny matrix! Popatrzcie sami :)

Sny. Niezwykła, jak najbardziej normalna historia…w Irlandii o edukacji, o prawach osób z ZD.

październik 4, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Nie wiedziałem jak zacząć mój cykl o edukacji…w październiku. Wrócić do naszych pytań do Pani Minister? Może do projektu Agnieszki z Wrocławia? A może napisać kolejny własny projekt?

2010.10.04 – październikowy numer autyzm-newsletter

październik 4, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jak zwykle na początku miesiąca otrzymałem nowy numer newslettera. Jak zwykle jest bardzo ciekawy.

2010.10.04 – październik miesiącem edukacji…

październik 4, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

…a może początkiem zmory edukacji? Może będę się powtarzał, ale gdy 3 lata temu zrobiliśmy pierwszy krok w ramach naszego systemu edukacji, uważałem że jego stworzenie to pikuś.

Między Downem a Autystą

październik 3, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

Pojechaliśmy w trójkę w góry (czyli na Radunię). W trójkę znaczy Ja, mój autysta i mój Down. Pod górkę szło się całkiem fajnie. Z górki Jasiek zaniemógł (rączki do góry w kierunku moim to był ten znak!).
Chciałem mojego Jaśka przechytrzyć i nauczyć trochę respektu do nakazów ojcowskich. Wziąłem autystę za rękę i przeszliśmy z 10 […]

Latawiec

październik 3, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

2010.10.03 – Tylko specjaliści będą orzekać o schorzeniach

październik 3, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

W Gazecie Prawnej znalazłem informację mówiącą o zmianach w systemie orzekania, które nastąpią począwszy od 2014 roku.

Elios od kuchni

październik 2, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

“Emocje mają nieupośledzone. Z sukcesów sportowych cieszą się tym bardziej, że inne rzadko im się przytrafiają.”