Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Recital Hannah

wrzesień 24, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka



Cerebrolizyna 2010, trochę po “amerykańsku”

O tym leku pisałem już wielokrotnie. Mam też o nim już wyrobione zdanie ze względu na fakt, iż stosuję go u mojego drugiego syna. Dzisiaj chcę przedstawić dane na temat leku z perspektywy USA i Australii, które jeszcze do 2008 nie akceptowały tego leku.
Dla tych którzy po raz pierwszy trafiają na ten lek proponuję poczytać […]

Emily gra Hymn Republiki

wrzesień 23, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

http://www.youtube.com/watch?v=d1aE2tsy5Ho&feature=related

2010.09.23 – ELIOS Warszawa, dziś koniec naszych Igrzysk

wrzesień 23, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Tak się zaczynały Igrzyska w Warszawie. Z każdej strony słyszę o bardzo dobrym odbiorze. Mam cichą nadzieję, że za tym pójdą zmiany o których pisze Tato Kuby.

Wiosłowanie

Zaczął się nowy rok szkolny i poszliśmy z naszym programem troszeczkę do przodu. Do Ani i Jasia doszła Hania. Oprócz naszej trójki są dzieci bez ZD, które razem tworzą małą podgrupę, która razem się uczy, je i bawi.

Cerebrolizyna mój lek na mówienie

Mijają już 3 lata jak przekonałem kilku rodziców, że warto. Gdy rozmawiam z nimi o ich dzieciach i słyszę KRAB, BUŁKA, CHODŹ u dzieci 3-4 letnich z ZD napawa mnie to dumą. Jak pisałem dzisiejszy artykuł o cerebrolizynie zastanawiałem się co powiedzieć Wam o moich doświadczeniach z tym lekiem?

Kurkuma lek na wspomaganie mówienia – odpowiedź na pytania Basi

Pytanie Basi: Mam pytanie, jak nazywa się kurkuma w postaci kapsułek?
Basiu dzisiaj stosujemy Curcumin Nutrivene o której napisałem tutaj: http://www.zespoldowna.info/curcumin-czyli-kurkuma/
Jest to jak na razie JEDYNY SUPLEMENT przygotowany w technologii liposomowej o tak wysokiej koncentracji kurkuminoidów. Jest przez to drogi bo cena jego oscyluje w okolicach 110 pln za butelkę w której jest 60 kapsułek […]

Liposomy, technologie liposomowe stosowane przy proteinach, kurkumie, glutathionie

Wydawało mi się, że nie jest to potrzebne, ale…zarówno przy kurkumie, jak i glutathionie pojawiają się pytania. Szczególnie te:

2010.09.22 – wczoraj na tej stronie pojawił się Apel…

wrzesień 22, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

tutaj:http://www.zespoldowna.info/2010-09-21-apel-koniecznie-do-przeczytania/
Po co on jest najlepiej ilustruje ten fragment artykułu gazety.pl:

Wakacje Matika

wrzesień 22, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Konkurs

…a było to tak:
PLAŻOWANIE
 

LODY

GRA W NOGĘ…

2010.09.22 – Dolnoślązacy “Downtown” jest we Wrocławiu

wrzesień 22, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki Ani wiemy, że:
W piątek o godzinie 20.00 w kinie Warszawa, sala NOT, przy ulicy Piłsudskiego 74 odbędzie się premiera dolnośląska filmu "Downtown – miasto downów". Wstęp wolny.

2010.09.22 – Łańcut i okolice, do Was dotarły “Listy do Syna”

wrzesień 22, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

To już dzisiaj  w Wysokiej (powiat łańcucki) otwarta zostanie wystawa "Listy do syna”. Od poniedziałku do piątku w godz. 7.30 – 17 będzie można oglądać fotografie kobiet z dziećmi autorstwa Chrisa Niedenthala oraz listy Wioletty Mikusek napisane do syna, który urodził się z zespołem Downa. Otwarcie wystawy w środę […]

Proteiny z Meksyku.

Na początek podaję adres strony która opisuje wszystko to o czym dzisiaj napiszę:
http://edelfo.org/index.php?lang=eng

Emily gra Cichą Noc

wrzesień 22, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

http://www.youtube.com/watch?v=BwAABJNB_Zo&NR=1

Po co? Bądź FANEM! ELIOS wciąż trwa.

wrzesień 22, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Po co ELIOS wielu się pyta. ten film o tym mówi. Pokazuje, że te aktywności w ramach Olimpiad Specjalnych są najlepszym sposobem na integracje, na budowanie pewności siebie.
Bądźcie FANAMI OLIMPIAD SPECJALNYCH!

Tolerancja, czyli Ania je obiad

Ania jest wspaniała i pełna radości…pod warunkiem, że jest Mama lub Tato. W przedszkolu wstyd zniewalał ją od razu. Od tego roku jest już Hania, która znajduje pełną akceptację Ani. I to nazywa się tolerancja. :)

2010.09.22 – ELIOS wyniki i nie tylko

wrzesień 22, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

ELIOS trwa dalej i mamy wysyp fajnych artykułów. Może już czytaliście, jak nie to polecam:

2010.09.21 – dzisiaj jest Światowy Dzień Choroby Alzheimera

wrzesień 21, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Cóż od momentu, gdy choroba Alzheimera jest pewną odmianą zespołu Downa, ważne jest abyśmy o niej też pamiętali. Polecam kilka artykułów, które na ten temat się pojawiły:

2010.09.21 –Apel, koniecznie do przeczytania

wrzesień 21, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Szanowni Państwo,
w załączeniu przesyłam treść apelu do posłów w sprawie poparcia poselskiego projektu nowelizacji ustawy o zmianie ustawy o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych oraz niektórych innych ustaw.
Na prośbę Pani Prezes, serdecznie Państwa proszę o podpisanie niniejszego apelu i przesłanie […]

2010.09.21 – Zaklinacze Art Brut

wrzesień 21, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem zaproszenie od Agnieszki na wystawę :)
Serdecznie Zapraszam
na wernisaż wystawy dokumentującej wydarzenia Brave Festival – Zaklinacze ArtBrut
czwartek, 23.09.2010r , godz.17.30
Galeria Sztuki ArtBrut i pracownia Aktywizacji Społecznej
ul.Ruska 46 A
Wrocław
Agnieszka Chojnacka
Stowarzyszenie Świat Nadziei