Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

2010.09.28 – oby takich historii ludzkiego wsparcia było jak najwięcej

wrzesień 28, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wczoraj w Wydarzeniach pojawił się artykuł o Małgosi i jej rodzinie. Dzisiaj odpowiedź, pozytywna :)

Dobry znak

wrzesień 28, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Poznałem Tatę Xerviera

wrzesień 28, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Wychowanie

Kto to jest Xervier? Z pewnością wszyscy go znacie, choć anonimowo :) popatrzcie na ten film:http://www.zespoldowna.info/17-miesieczny-ksavier-z-zespolem-downa/

2010.09.28 – “Ale wymiatają!”

wrzesień 28, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jeszcze o ELIOS, bo warto pisać o tym co zmienia i co łączy :)

2010.09.27 – Warszawa: Pomóżmy chorej na białaczkę Małgosi

wrzesień 27, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Ten artykuł pojawił się w Super Expresie. Może ktoś z nas, z Warszawy będzie mógł pomóc.
Przeczytajcie.

To jest Świat! Emily on Ciebie już zna…

wrzesień 27, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

…a było to tak. Eiichi mój przyjaciel z Japonii znając mnie i moje zainteresowania, podesłał mi kilka linków pokazujących osoby z ZD. Stąd w ubiegłym tygodniu codziennie był film o Emily grającej na pianinie różne utwory.

Niepełnosprawni to też ludzie

wrzesień 27, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Chciałbym by po ELIOS takie reklamy nie musiały być emitowane, choć dobrze, że są bo zmieniają wiele.

Spotkać Punky – pierwszy film animowany na świecie…

wrzesień 27, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jak bardzo byłbym szczęśliwy gdyby okazało się, że ten artykuł przeczyta Lidia z Dublina. Lidio przeczytaj i napisz nam o tym :)

Nasza nowa grupa.

Po pierwsze powinienem zacząć od tych zdjęć w ubiegłym tygodniu..ale. Po drugie do grupy doszła znana już Wam Hania, świetna! No i na koniec grupa przeszła rewolucyjne zmiany dzięki właścicielom przedszkola i nauczycielom!

2010.09.27 – JA TEŻ! TY TEŻ! – nowy konkurs

wrzesień 27, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Konkurs, Wydarzenia

Razem z Agencją Manana, my czyli Grześ i ja, ogłaszamy konkurs na:
ZDJĘCIA i TEKSTY
które najlepiej zinterpretują tytuł filmu: JA TEŻ!

Nagrodą będą oczywiście płyty DVD z Ja też! za najlepszą fotografię i najlepszą wypowiedź.
Na Wasze propozycje czekamy do końca października. Proszę wysyłajcie Wasze propozycje na maila: [email protected]

2010.09.26 – informacja WAŻNA dla Szczecina!

wrzesień 26, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

13 października o godzinie 12.00 w kinie OBSERWATORIUM w Szczecinie przy ulicy Wojska Polskiego 90 odbędzie się projekcja filmu “Miasto Downów” czyli mojego DOWTOWN.
Wstęp wolny i wszystkich zapraszam.

Wakacyjny Bliźniak

wrzesień 26, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Konkurs

Ten czytelnik wyszedł tutaj odjazdowo Aga!

Kolostrynina na odporność i chorobę Alzheimera

Pisałem juz wcześniej o preparacie wzmacniającym odporność o nazwie colostrum. Głównym jego składnikiem jest siara bydlęca i owcza. W tej to siarze znajduje się substancja która nazywa się kolostrynina i to dzisiaj dzięki czujności Sylwii troszeczkę napiszę.

Kolostrynina, co to jest?

Czym jest kolostrynina i jak to się zaczęło. Najlepiej rozpocząć od tego:

2010.09.25 – Małgosia na ELIOSie

wrzesień 25, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

No i dostałem Agnieszki informacje o Małgosi za co dziękuję.

Cerebrolizyna, gammalon

Po raz kolejny zadajecie pytania w sprawie gammalonu i cerebrolizyny, bo lekarze podają.
Ja nie jestem lekarzem, więc nie mogę zmieniać ich decyzji, mogę jedynie wskazywać jakie są fakty dotyczące poszczególnych leków.

Jak wygląda trening sportowca…

wrzesień 25, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

…czyli jeszcze o ELIOS.

Quinoa, czyli komosa ryżowa

wrzesień 24, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Po pierwsze nazwę tego zboża czytamy tak: kuinoa albo po “peruwiańsku” kiinła i jest ok. Po drugie…to Tereska wie o niej najwięcej :)

2010.09.24 – ELIOS się skończył, ale wspomnienia zostaną…

wrzesień 24, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Patrząc na liczbę relacji, to POLSKA się zmieniła! Tak wiele ciekawych sprawozdań, filmów, artykułów do tej pory nie spotkałem. Podzielę się z Wam. Oto moje propozycje:

ELIOS się skończył, a POLSKA gra dalej..

wrzesień 24, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka