Zdrowie i Rehabilitacja

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Genetyczna mapa autyzmu

To jest niesamowity efekt wielu lat badań. Autyzm jest łączony z określonymi genami (ponad 100) i właśnie dzisiaj cały świat opisuje to co naukowcy zobrazowali: mapę genetyczną... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Rozdanie nagród za ostatni tydzień.

lipiec 14, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Konkurs

Znów małe opóźnienie, ale nadrabiam. Aniu za wspaniałe zdjęcie Patryka dostajesz fajną torbę tak jak Paweł. Więc uważaj!!!

Moje zdjęcie z wakacji! oczywiście nie tak miało być!!!

lipiec 14, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Konkurs

Wczoraj, gdy pojawił się “tytuł”: “Moje zdjęcie z wakacji!” od razu dostałem po uszach:
AAAA GDDDZIE ZDJĘCIE!!!! to była moja żona.
Po chwili Trigo dodała “mały” komentarz:
“Chyba nie widzę nic. Tak ma być?”
I już poczułem się głupio, bo staję się powodem problemów medycznych.
Jeszcze dobrze dzień nie minął a dostaję sms od Paulinki…hmm …zrozumiałem.
No i …rano otwieram […]

(Nie)pełnosprawni kierowcy…zaczyna się coś zmieniać!

lipiec 14, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Ciężka niepełnosprawność nie zawsze musi być przeszkodą w zdobyciu prawa jazdy. Z roku na rok powstaje coraz więcej ośrodków, które specjalizują się w kursach dla inwalidów.
Dziś prawo jazdy może zdobyć prawie każdy. – Uczą się u nas trzy osoby z porażeniem rdzeniowo-kręgowym, dwie osoby po amputacji kończyn i jedna osoba o wzroście 110 […]

2010.07.14 – jeszcze o piłkarzach

lipiec 14, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Brazylia: Piłkarz Romario kandyduje do parlamentu.
Tak zaczyna się artykuł o słynnym ROMARIO, który wciąż uważany jest za najlepszego piłkarza Brazylii ostatnich 20 lat. Ja go bynajmniej pamiętam. Romario chce wykorzystać swoją popularność w nadchodzących wyborach tylko ze względu na zaniedbania…i tutaj przeczytajcie:
“Teraz zamierza być politykiem przekonanym, że piłka może być lekarstwem na problemy społeczne. Obiecuje […]

Moje zdjęcie z wakacji!

lipiec 13, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Konkurs

Całusy z wakacji. Ależ Ty Aniu fajnie wyglądasz!

lipiec 13, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Konkurs

2010.07.12 – no i po Mistrzostwach

lipiec 12, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Zaczynałem Mistrzostwa artykułem o piłkarzu, kończę o Wielkim Trenerze.

“Sprawiedliwy Wujek bez nerwów”
Hiszpanie mają trenera, za którego poszliby w ogień. On sam twierdzi, że prawdziwą satysfakcję daje tylko mistrzostwo świata.
Kiedy skończył się decydujący o mistrzostwie Hiszpanii mecz Realu z Athletikiem Bilbao, piłkarze z Madrytu ostentacyjnie przebiegli tylko jedną rundę przed trybunami. Wiedzieli, że mimo tak […]

“Czy tu jest jakiś cwaniak?” – czyli Adaś na wakacjach

lipiec 12, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Konkurs

2010.07.10 – "Zespół Downa. W kierunku zmian" – międzynarodowa konferencja

lipiec 10, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

"Zespół Downa. W kierunku zmian" to międzynarodowa konferencja, która skupi specjalistów z Polski i Stanów Zjednoczonych. Odbędzie się w Krakowie 28–29 września 2010 r.
Celem spotkania jest wymiana doświadczeń skutecznych metod edukacji i integracji, by poprawić sytuację osób z zespołem Downa w Polsce. Głównym organizatorem jest GRAAL Stowarzyszenie na Rzecz Rozwoju Osobowości Dzieci. […]

Powstawanie wspomnień a choroba Alzheimera

lipiec 9, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja

 

Zespół naukowców pracujący pod kierunkiem Brytyjczyków zidentyfikował jedno z kluczowych białek biorących udział w procesie uczenia się i powstawania wspomnień. Odkrycia, opisane w czasopiśmie Proceedings of the National Academy of Sciences (PNAS), mają niebagatelne znaczenie dla badań nad chorobą Alzheimera.
Naukowcy od dawna dążyli do ustalenia dokładnego mechanizmu, który mózg wykorzystuje do uczenia się i […]

10 sposobów na zwiększenie potencjałów mózgu

Znalezione na portalu senior.pl zalecenia bardzo mi się spodobały. Są troszeczkę nietypowe, ale myślę że warte sprawdzenia.

Jak możemy stać się mądrzejsi? To nie takie trudne, przekonuje doktor Willie T. Ong na stronie www.philstar.com. Istnieje szereg sposobów zwiększenia zdolności naszego mózgu, których efektywność wykazano naukowo.

Według dr Mehmet Oz, Michael Roizen, badania pokazują, że przeciętnie inteligencja […]

Cień

lipiec 8, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Choć ten film nie ma związku z ZD postanowiłem go pokazać Wam wszystkim. Tytuł CIEŃ. Jest tak niesamowity :)

Dzięki Pauli!

2010.07.08 – Wylicytuj obraz na rzecz chorych dzieci

lipiec 8, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wylicytuj piękny obraz – pomożesz chorym dzieciom. Erwin Sówka, jedyny żyjący malarz z legendarnej grupy janowskiej, namalował obrazy, z których część dochodu przeznaczona jest na rzecz katowickiego Stowarzyszenia Rodzin i Przyjaciół Osób z Zespołem Downa "SZANSA".
Jeszcze do 15 lipca można licytować jeden z nich. Licytowane dzieło jest czwartym z unikalnego cyklu 12 nowych […]

Patryk na wakacjach u Babci!

lipiec 7, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Konkurs

Czy potrzebny jest komentarz? :)

Test na chorobę Alzheimera

Dzięki prostej analizie krwi będzie można przewidzieć, czy u danego człowieka wystąpi choroba Alzheimera. Takiego zdania są eksperci z brytyjskiego uniwersytetu King’s College, którzy pracują nad odpowiednim testem. Naukowcy podali, że kluczowych informacji dostarcza białko o nazwie klusteryna. Jego poziomy we krwi wzrastają na wiele lat przed pojawieniem się pierwszych […]

Skanowanie mózgu i sprawdzanie pamięci najlepsze w diagnozowaniu choroby Alzheimer’a

Dzisiaj znów o chorobie Alzheimera. Zbyt wiele jest podobieństw z ZD, aby odrzucić wiedzę, która przybliża nas też do odkrycia mechanizmów niszczących funkcje poznawcze, samodzielność życia.
Testy pamięci i pozytonowa tomografia emisyjna mózgu pozwalają najbardziej dokładnie ocenić ryzyko zachorowania na alzheimera u osób z problemami poznawczymi – informują naukowcy z USA na łamach […]

Misio komputerowy

lipiec 6, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Nieznajomemu dziękuję za link. Ubawił mnie ten film, muzyka. Jest to filmik zrobiony przez brata dla brata z zespołem Downa, który jest MISIEM KOMPUTEROWYM!

2010.07.05 – Europejski Festiwal Filmowy Integracja Ty i Ja w Koszalinie

lipiec 6, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Grażyna i Maria juz wielokrotnie o tym festiwalu mówiły, ja dzisiaj podpowiem więcej.
Po pierwsze strona festiwalu to: http://www.integracjatyija.pl/
Po drugie: będzie tam Małgosia, Grażyna i Maria jako goście.
Po trzecie: “Misją Festiwalu jest Integracja osób niepełnosprawnych poprzez sztukę filmową. W ramach Festiwalu prezentujemy dorobek światowej kultury filmowej poruszającej problemy osób niepełnosprawnych”
Po czwarte: festiwal odbędzie się we […]

Dopiero dzisiaj dostałem ten film GRAALa z Krakowa

lipiec 5, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

2010.07.05 – pierwsza nagroda rozdana

lipiec 5, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Konkurs

Tak sobie pomyślałem, że to w poniedziałki będę przyznawał nagrody. Pawłowi obiecałem już coś, tylko jak się do niego dodzwonić, natomiast dla Marii mam świetną torbę z kółkami na zakupy od firmy WASA. Mam nadzieję, że się ucieszy i to jeszcze w tym tygodniu.