Zdrowie i Rehabilitacja

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Genetyczna mapa autyzmu

To jest niesamowity efekt wielu lat badań. Autyzm jest łączony z określonymi genami (ponad 100) i właśnie dzisiaj cały świat opisuje to co naukowcy zobrazowali: mapę genetyczną... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Ja także polecam: Historia Capucine

Dominika Węcławek
Jiro Taniguchi, Jean-David Morvan „Mój Rok: Wiosna”.
Wspólny komiks Taniguchiego i Morvana to najlepszy przykład na to, że pozory mylą. Bajeczna oprawa graficzna jest przykrywką dla treści tak mocnej, że niejednemu czytelnikowi nie da spokojnie zasnąć.
„Mój rok” zaczyna się sielankowo. Oto mała, śliczna dziewczynka rysuje wymyślonego stwora patykiem na piasku. Bezkresne morze szumi […]

Test na zespół Downa

Badanie krwi zamiast punkcji owodni – być może już niedługo taka zmiana nastąpi w diagnostyce dla przyszłych mam.
Kobiety w ciąży, które są obarczone ryzykiem urodzenia dziecka z zespołem Downa, mogą je dzisiaj zweryfikować tylko w jeden sposób: poddając się amniopunkcji. To inwazyjna metoda diagnostyczna, polegająca na nakłuciu igłą jamy owodni. Niestety, grozi powikłaniami, nawet poronieniem. […]

Czy widzieliście operę kantońską? Nie, popatrzcie!

lipiec 4, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

A to od Marii i Małgosi, tak mi się wydaje.

lipiec 3, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja

No to juz drugie zdjęcie mamy tym razem od Pawła :)

lipiec 3, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Konkurs

 

Wczorajsza Emma zmieniająca Świat

lipiec 3, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Emma z siostrą i mamą w Rewolucji o MYŚLENIU!

a tu Emma Gwiazdą!

Pierwsze zdjęcie.

lipiec 2, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Konkurs

Tak sobie pomyślałem, że zawsze ktoś musi być pierwszy. A ja lubię być pierwszy :). To jest moje zdjęcie z wakacji w ubiegłym roku i jest moim najbardziej ulubionym! Jak patrzę na nie to zawsze mam uśmiech od ucha do ucha.
 

Ciekaw jestem, czy ktoś wie gdzie te zdjęcie zostało zrobione :) Oczywiście będzie nagroda. Aha […]

Niezależne kino o zespole Downa

lipiec 2, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja

Jak z pewnością zauważyliście ostatnio, ze względu na wakacje, zainteresowałem się filmami. Dzięki temu poznaję nowy świat.
Dzisiaj proponuję zacząć poszukiwać:

Film opowiadający o miłości, pasji, kinach i ZD.

Kolejnym filmem jest  dokumentalny o Emmie i jej darach. Stworzony by zmieniać Amerykę i pomóc w akceptowaniu inności osób z ZD. “Rozrósł” się troszeczkę później do projektu wspierającego zmiany […]

2010.07.01 – jest już konkurs!

lipiec 1, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Konkurs

Tak jak obiecywałem, dzięki Izie i niezawodnemu Grzesiowi mamy konkurs na Wasze fotografie z wakacji. Jakie są zasady:
1.Najśmieszniejsze!
2.Najciekawsze!
3.Wasze!
Chyba proste :)
Po co to robimy? By zdobyć jedną z wielu nagród ufundowanych przez firmy SONKO i WASA!.
Co tydzień będziemy wybierać zdjęcia spełniające powyższe kryteria i pokazywać je wszystkim oczywiście na stronie.
Mam nadzieję, że będą […]

2010.07.01 – pojawił się kolejny Autyzm Newsletter

lipiec 1, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Cieszę, się że Autyzm Newsletter ma swoją już kolejną edycję. Dla tych, którzy jeszcze nie mieli okazji sprawdzić co to jest proponuję wejść tutaj:
 http://groups.google.com/group/autyzm-newsletter

Projekt GRECO – program polski :)

czerwiec 30, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

W końcu ustaliliśmy program naszego wyjazdu do Wiednia. Oto jego zawartość:
1.WYJAZD 26.08.2010 godzina 6.45
z Warszawy Centralnej pociągiem Intercity dla osób z Poznania, Białegostoku
lub o godzinie 9.15 z Katowic dla osób z południowej Polski
2.PRZYJAZD DO WIEDNIA 14.25
3.PLAN POBYTU W WIEDNIU

Czw. 26.8.2010

Pt. 27.8.2010

Przyjazd pociągiem do Wiednia

Wizyta w szpitalu dla osób z syndromem Downa w Wiedniu

 
 

 

Obiad: Zobaeck
(Restauracja, gdzie […]

W Izraelu też są ciekawe filmy

czerwiec 30, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

“Jestem gotowy” to film tak samo jak ten poniedziałkowy, niezwykły i nagrodzony. Trwa zaledwie 15 minut ale opowiada o Ojcu, który boi się zapomnieć ze względu na chorobę Alzheimera i synu, który ma ZD. Jak zwykle wszystko się zmienia.

 

Może ktoś widział ten film i coś podpowie.

Dla Taty Kuby: pamiętasz jak rozmawialiśmy, że są sporty niemożliwe dla ZD? Wycofuję się WSZYSTKO JEST MOŻLIWE!

czerwiec 29, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

 
Marku, pamiętam naszą rozmowę o sportach. Pamiętam Twoje obawy o układ kostny, o dysfunkcje anatomiczne. Ja starałem się udowodnić Tobie, że są to mity z minionej epoki. Mówiłem o tym, że wprowadzenie tomografu, rezonansu obaliło w znacznej mierze kwestie problemu 2 kręgu szyjnego i zbyt dużych przestrzeni międzykręgowych. Pamiętam Twoje argumenty dotyczące “słabych stawów” i […]

Konkurs

czerwiec 29, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Konkurs

Kinder Zentrum Monachium

Na to wygląda, że zapomniałem o tym jednym. I o tej jednej. Dla wielu z Was doktor Angelika Enders jest hasłem anonimowym. Tak samo jak Kinder Zentrum w Monachium. Gdy jest problem nietypowy, a nasi lekarze nie mają wystarczającej wiedzy by zająć się tematem, sugeruję szukajcie doktor Angeliki. Jest ona jednym z największych w Niemczech, […]

Inna strona.

czerwiec 28, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja

Chciałoby się powiedzieć: “Och te znajomości!” Dzięki stronie poznałem tak wielu ludzi, ciekawych mających wiele do powiedzenia. Tak się składa, że też w Portugalii.

2010.06.27 – koniec roku, czyli uśmiech na wakacje

czerwiec 27, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

To już ostatni wpis przed wakacjami, tak ja też muszę odpocząć w …pracy. Skoro ostatni to musi być optymistyczny :)
Co mnie najbardziej ucieszyło w tym roku najbardziej:
MIŁOŚĆ MOJEJ ŻONY
IB mojego najstarszego syna
Całe bardzo trudne zdanie mojego syna autysty i oczywiście sałatka warzywna zrobiona przez niego w szkole samodzielnie, nie zapominając o wyróżnieniu w konkursie […]

Dla Taty Kuby, czyli coś o majowych Olimpiadach z New Jersey

czerwiec 27, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

2010.06.26 – koniec roku, czyli z czego jestem nie zadowolony

czerwiec 26, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

W podsumowaniach powinno z pewnością się też znaleźć to, że jestem z czegoś zadowolony i niezadowolony. Dzisiaj jest sobota to wolę być niezadowolony. :)

Prins Annorlunda, czyli szwedzki rock!

czerwiec 26, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jak dostałem linka do tego filmu “spadły” mi buty…bo ze Szwecji. Ale warto było!