Zdrowie i Rehabilitacja

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Genetyczna mapa autyzmu

To jest niesamowity efekt wielu lat badań. Autyzm jest łączony z określonymi genami (ponad 100) i właśnie dzisiaj cały świat opisuje to co naukowcy zobrazowali: mapę genetyczną... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Dedykuję to wystąpienie Pani Minister

czerwiec 19, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Tak się złożyło, że Amerykański Minister Edukacji reformuje system edukacji. Nasza Pani Minister też to chce. Różnica jest taka. Amerykanie mówią o “technologii edukacji”. Minister ogłasza “otwarcie się” na propozycje, które mają: “… zmienić sposoby nauczania, wdrożyć nowe technologie, nowe sposoby oceny, odbiurokratyzować edukację…”. U nas niestety wciąż po staremu: 20 lat opóźnienia, brak pomysłu, […]

Reklama z Francji

czerwiec 19, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jak na filmowo to filmowo. Tutaj możecie zobaczyć reklamę z Francji, gdzie aktor z ZD Pascal Duquenne ze znanego teatru Le Theatre przekonuje do komórek.

Czy znacie historię Bonnie Burta? A może SILNĄ MIŁOŚĆ?

czerwiec 19, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

To jest prawdziwa historia opowiadająca o Jonie Saphiro i jego miłości z dzieciństwa Holly James, obydwoje z zespołem Downa. Ten film jest historią ich 3 letniego pożycia. Zaczyna się od ich małżeństwa by przejść przez ich triumfy, porażki i złożoność całego życia pary z ZD.
Tutaj znajdziecie parę w próbie przed nakręceniem jednej ze scen :)

a […]

Nauczanie włączające – wizja przyszłości!

czerwiec 18, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Gdy patrzę na USA zawsze mam wrażenie, że ten kraj tworzy swoje zasady w taki sposób, jakby miał “głupków” za naród. Jednak gdy się ogląda, jak to działa, jak ludzie rozumieją te zasady, to mam inne wrażenie. POLSKA to kraj “głupków” bo mamy Państwo, które tworzy prawo, rozwiązania, których nikt nie rozumie i nikt nie […]

DOWN in number 5

czerwiec 18, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Coś mnie mimo wszystko wzięło na “filmowo” pod koniec tego tygodnia :)
Dzięki przyjaciołom z USA dostałem newsa o tym filmie pt.: DOWN numer 5.
Film jest prawdziwą i wzruszającą historią o umierającym byłym górniku i jego synu z zespołem Downa, który nie jest w stanie zadbać o siebie. Gra aktorska, fabuła są tak niesamowite, prawdziwe…i film […]

2010.06.17 – Olimpiada specjalna po raz pierwszy w stolicy

czerwiec 17, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Iga Burniewicz

Ponad 1500 sportowców z niepełnosprawnością intelektualną, reprezentujących 55 krajów Europy i Azji, zmierzy się we wrześniowych Europejskich Letnich Igrzyskach Olimpiad Specjalnych.
Organizatorzy igrzysk podkreślają, że olimpiada specjalna nie jest tym samym co paraolimpiada. W tej drugiej mogą bowiem wziąć udział tylko sportowcy niepełnosprawni fizycznie. Olimpiada specjalna daje zaś szansę osobom niepełnosprawnym intelektualnie. […]

Szkoła letnia w ramach nauczania włączającego

czerwiec 17, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Ten film zaczyna się od słów Prezydenta Obamy chwalącego program szkoły letniej zatytułowany: The 21st Century Redhound Enrichment Program działający w Corbin Independent School District w rolniczej części stanu Kentucky. Tak Prezydent Obama ma czas aby chwalić SZKOŁY PODSTAWOWE PAŃSTWO POLITYCY Z POLSKI!
Mówi tez o tym, że edukacja jest najważniejsza i w USA tej edukacji […]

Paula, czyli ludzi których warto podziwiać

czerwiec 17, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Po raz kolejny dostałem pytanie o najsławniejszych ludzi z ZD. Każdy zna już Pablo Pinedę, więc poszukujecie. To dobrze. Na stronie:
http://www.cafemom.com/journals/read/1358778/High_Achievers_With_Down_s_Syndrome
można znaleźć osoby, które są uważane ze takie, które coś w swoim życiu osiągnęły. Jedyną osobą, z całego grona o której nie pisałem jest Paula Sage. Pochodzi ze Szkocji i jest naprawdę słynną aktorką. Za […]

Edukacja włączająca według Programu Pilotażowego miasta Warszawy

czerwiec 17, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Szukałem długo, czegoś “polskiego” co przybliżyłoby temat nam Polakom. Oczywiście popełniłem bląd już na starcie, bo jezeli czegoś u nas nie ma, to …znajdziemy jedynie jakąś teorię.

Jak to Jaś Punkrockerem został na lekcjach Pana Bacha !

 

Paulinka to skwitowała tak: MŁODY ROCKOWY POTENCJAŁ!

System edukacji włączającej w Waszyngtonie, tak to się zaczęło

czerwiec 16, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Artykuł ten przygotowałem na podstawie informacji zaprezentowanych przez Kathy Barlett w opracowaniu: ”Models of Inclusive Learning Environments in Washington”.

DOWNTOWN COLLECTION na stronie Japan Down Syndrom

czerwiec 16, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Jak wejdziecie na tą stronę: http://jdsn.ac.affrc.go.jp/dowj1.html to znajdziecie nasze aktywności :)

tutaj na samym dole, na zdjęciu, możecie znaleźć nasz link :)

Belize International Film Festival

czerwiec 16, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jestem znów zaskoczony, bo dostałem zaproszenie na Festiwal filmowy w Belize, w Ameryce Środkowej. Nie wiem jak oni mnie znaleźli…ale to fajnie.

http://www.belizefilmfestival.com/caribbean_film_showcase_synopses.htm
Powodem zaproszenia jest oczywiście zespół Downa i film o nim. Ciekawie zapowiada się film z Kuby w reżyserii  Alejandro Ramireza, który opowiada o edukacji i prawie do edukacji. Ja go nigdy nie widziałem, […]

Klasa 2010, czyli edukacja włączająca cz.2

czerwiec 15, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Wczoraj bohaterem był Nick, dzisiaj ona: Means Ware. Jej doświadczenia w klasie masowej, to nie tylko przeżycia takie jak Nicka. To także DRUŻYNA CHEERLEADEREK. Dla niej to bycie z innymi dało jej szansę na KOMUNIKACJĘ, a mało brakowało by wciąż chodziła do klasy integracyjnej, w której segregacja dzieci niepełnosprawnych miał szczególny wydźwięk.

Największa akcja charytatywna w Irlandii!

czerwiec 15, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Tą wiadomość dostałem od przyjaciół z Irlandii. To jest ich największa akcja charytatywna, którego sponsorem jest “płatkowa” firma numer 1 na Świecie Kellogs.
Na czym polega: 20 maja można było kupić sukienki!
Tak, tak w akcji tej zachęcało się Irlandki aby oddawały swoje niepotrzebne sukienki na aukcję z której fundusze miały zasilić fundusz wspierający edukację osób […]

Barwy Wolontariatu według Marii

czerwiec 15, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Maria, która towarzyszy Małgosi w jej licznych “przeżyciach” podesłała ten pokaz.
Dziękuję Mario.

2010.06.14 – skoro są Mistrzostwa w kopaniu to…

czerwiec 14, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

i my coś napiszemy o tym :) Tak sobie pomyślałem, z wykonaniem jest juz gorzej więc wspomogę się tym artykułem znalezionym na www.se.pl

Jeszcze kilka miesięcy temu Lucas Barrios (26 l.) nie był nawet obywatelem Paragwaju, a teraz liczy na niego cały kraj. Dziś zagra przeciw Włochom i chce utrzymać imponującą skuteczność w kadrze. Warto […]

Michael i John

czerwiec 14, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Kiedyś pokazywałem Tying my shoes, teraz wcześniejszy film tych samych twórców.Animowany film o zespole Downa, o ludziach i ich uczuciach.

Konkurs DSI na zdjęcia rozstrzygnięty!

czerwiec 14, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Na stronie DSI tutaj: http://www.downs-syndrome.org.uk/news-and-media/dsa-news/716-my-perspective-finalists-announced.html pojawiły się wyniki konkursu na zdjęcie w projekcie:
MOJA PERSPEKTYWA
25 finalistów projektu prezentuje swoje zdjęcia, które również i Wy możecie oglądnąć. Oczywiście zapomniałem powiedzieć, że autorzy zdjęć to osoby z ZD!
Patrząc na nie tak sobie pomyślałem, co by nie zrobić go także u nas w Polsce :) Uwaga, zacząłem […]

Klasa 2010, czyli edukacja włączająca cz.1

czerwiec 14, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Dostaję od Was wiele pytań na różne tematy. Najrzadziej o edukacji, szkoda. Jednak jeżeli pojawią się pytania, to są one niezwykle lakoniczne: Po co nam szkoła, przecież moje dziecko i tak nie pójdzie do masowej szkoły?!