Zdrowie i Rehabilitacja

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Genetyczna mapa autyzmu

To jest niesamowity efekt wielu lat badań. Autyzm jest łączony z określonymi genami (ponad 100) i właśnie dzisiaj cały świat opisuje to co naukowcy zobrazowali: mapę genetyczną... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Jak Jasiek – pytacie! No to odpowiadam :) cz.1

lipiec 30, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

To już rok mija jak chodzi do przedszkola. Wymarzonego, wrażliwego, wspaniałego! Gdy rok temu po różnych “kombinacjach” Jasiek “szedł” o rok szybciej niż powinien, do przedszkola SMARTSTART bałem się wszystkiego.

Grzybice – pytacie się o strony na ich temat

lipiec 29, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Ja znalazłem dwie strony, które wydają się uzupełniać naszą wiedzę w bardzo dobry sposób:
http://www.eioba.pl/a77701/grzybica_kandydoza_zwana_rowniez_drozdzyca
http://www.vegamedica.pl/html/artykuly/candida.html

Bukwica – pytanie i ja odpowiadam

Nie znam niestety tego zioła, ale Mirka go zna i to ona podesłała ogólny jego opis.

Bajkoterapia. Katarzyna Szeliga

Wakacyjna propozycja wydawnictwa IMPULS! Bajkoterapia!

Pełen opis książki "Bajkoterapia czyli jak z Guziolkiem tworzyć i wykorzystywać bajki i opowiadania w biblioterapii oraz rozwoju aktywności twórczej dziecka w wieku przedszkolnym + CD" (Katarzyna Szeliga):
Teksty napisane przez dzieci 7-9 letnie, w odpowiedzi na konkurs ogłoszony przez panią Katarzynę Szeligę, autorkę cieszącej się wielkim powodzeniem u dużych i […]

2010.07.29 – GRAAL proponuje i zaprasza.

lipiec 29, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dziękuję Panu Rafałowi za kolejna informację i zapraszam Was wszystkich do uczestnictwa w nowym programie GRAALA!
Stowarzyszenie GRAAL przy wsparciu niemieckiego stowarzyszenia Bild e.V – Ein Herz Fuer Kinder pragnie zaprosić rodziców dzieci z zespołem Downa do nowego programu edukacyjnego pod nazwą „Pomoc dla dzieci z zespołem Downa szansą na włączenie do społeczeństwa".
Stowarzyszenie GRAAL zaoferuje […]

Nie zapomniałem o konkursie!

lipiec 29, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Konkurs

Z małym opóźnieniem, ale jest. Za ubiegły tydzień przyznaję następujące nagrody.
Za roześmiane wakacje od SONKO na wyjazd torba z wkładem termicznym oraz z waflami.

Dla Szymka co znalazł fajne auto od Barilli świetny kubek i pendrive na “miliony zdjęć” :)

…a że nasze prezenty są “smaczne” niech świadczy zachwyt Basi nad produktami Barilli, który nie […]

Dziecko z ZD w przedszkolnej grupie integracyjnej

Dzięki Monice, zauważyliśmy nietypowy artykuł o edukacji przedszkolnej dzieci z ZD. Poniżej jego pełen tekst.

No to my też stajemy…!

lipiec 28, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Konkurs

2010.07.28 – Alpi integruje przez sztukę.

lipiec 28, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Do tej pory nikt nie dawał im w ręce aparatu fotograficznego czy kamery, bo za drogie, bo zepsują. Nikt też nie przypuszczał, że zagrają w spektaklu. Niepełnosprawni, dorośli uczestnicy klubu integracyjnego prowadzonego przez Towarzystwo Wspierania Inicjatyw Społecznych Alpi w trakcie warsztatów odnaleźli swoje pasje.
W jednym z magazynów na Węglowej zaprezentowano właśnie efekty kilku miesięcy […]

Oman – pytanie i ja odpowiadam

Dostałem zaskakujące pytanie o ziele Omanu. Dzisiaj po wprowadzeniu nowych przepisów regulujących rynek farmaceutyczny, bardzo trudno kupić te zioło, ale jest bardzo użyteczne w zakresie wzmacniania odporności i w przypadkach chorób górnych dróg oddechowych.

Książka o “zdrowej wątrobie i jelitach” – pytanie odpowiadam

Wczoraj odpowiedziałem na pytanie dotyczące o karnozynę. Dzisiaj druga część odpowiedzi: książka jelitach i wątrobie, myślę że warta polecenia. Mirka poleca!!!

Karnozyna – pytanie i odpowiadam

Pytacie się o preparaty zwierające Karnozynę. Dzisiaj moja sugestia.
Karnozyna jest środkiem stymulującym zachowanie dzieci ze względu na swoje cechy antyutleniające ale przede wszystkim absorbujące metale ciężkie, które uszkadzają sytem nerwowy. Dzięki “Mojej Czarownicy”, Mirki która zna się na wszystkim, znalazłem ten preparat, który z punktu widzenia składniów wydaje się być bardzo ciekawym preparatem.
Oto co o […]

Witamina D i jej właściwości – odpowiadam na pytanie.

Wciąż pytacie się o witaminę D i możliwe skutki uboczne jej przedawkowania. Dzisiaj trochę podpowiem.

Gen starzenia się to gen alzheimera?

Naukowcy wiedzą, jak można powstrzymać tworzenie się białek prowadzące do rozwoju poważnej choroby neurodegeneracyjnej.

Zmiany legislacyjne – Rodzinne Domy Pomocy i Mieszkania Chronione

lipiec 26, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Praca Agnieszki w zakresie Mieszkań Chronionych i Rodzinnych Domów Pomocy, jej PRZYJACIÓŁ daje już wyraźne efekty.
Oto propozycja zmian do ustawy przygotowana przez “Jej ZESPÓŁ”:
Propozycje zmian w Ustawie o pomocy społecznej oraz w Ustawie o ochronie praw lokatorów i mieszkaniowym zasobie gminy wraz z uzasadnieniem
Ustawa z dnia 12 marca 2004 r. o pomocy społecznej (Dz. […]

Mam następnych przyjaciół z Hiszpanii.

lipiec 25, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Okazuje się, że przyjaciół można mieć na całym świecie. Tym razem trochę bliżej bo w Hiszpanii. Jak wejdziecie na stronę:
http://www.sindromedown.net/index.php?idMenu=64&id=1
to znajdziecie fajne filmy o osobach z ZD z Hiszpanii, jak sobie radzą i jak żyją. Polecam

“Hiszpańskie oczy” czyli coś do pooglądania

lipiec 24, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

2010.07.23 – Dziękuję w imieniu Agnieszki za SEJM :)

lipiec 23, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wasze uczestnictwo w wezwaniu Agnieszki było naprawdę spore (chodzi o to: http://www.zespoldowna.info/2010-07-19-tydzien-sejmowy-czyli-koniecznie-zdazyc/)
DZIĘKUJĘ!!!

2010.07.23 – Mój TOP 10

lipiec 23, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Nie zaskoczę chyba nikogo, gdy wskażę że artykuł numer jeden dla mnie to:
1.DANNY, czyli “Jak facet z ZD może być człowiekiem!” Silne, ale dopiero po tym filmie zrozumiałem, jak wiele złych rzeczy spotyka dzisiaj osoby z ZD w Polsce.
http://www.zespoldowna.info/danny-czlowiek-ktry-zmienil-swiat-mj-swiat/
2.Znów film, który zawsze dodajemy mi sił, jak juz padam, tuż przed metą…ale Hoyt tam jest, “mój […]

Parasolka, jak dwa sosy Barilla dotarła do Grzesia. Teraz Basia i Ania :)

lipiec 23, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Konkurs