Zdrowie i Rehabilitacja

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Genetyczna mapa autyzmu

To jest niesamowity efekt wielu lat badań. Autyzm jest łączony z określonymi genami (ponad 100) i właśnie dzisiaj cały świat opisuje to co naukowcy zobrazowali: mapę genetyczną... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Miłość!

czerwiec 25, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Film jest piękny i ta muzyka a wszystko stworzyła  Lucrecia Protellor dla Down Syndrome Theater Association

2010.06.25 – koniec roku czyli APP i jeszcze raz APP

czerwiec 25, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Już piątek, piąty dzień podsumowania a nie pojawiła się medycyna. Dla mnie nie jest niestety tak kluczowa jak edukacja, czy “społeczne aspekty”. Odkrycia przychodzą, ale nie naprawią zespołu Downa wady genetycznej. Dzisiaj nie ma takiej możliwości…ale w tym roku znów dokonał się postęp.

2010.06.24 – Kluby poselskie zgodne – ustawa o zatrudnieniu socjalnym do znowelizowania

czerwiec 24, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wszystkie kluby poselskie opowiedziały się za nowelizacją ustawy o zatrudnieniu socjalnym, m.in. rozszerzającej o powiaty i samorządy województw grupę podmiotów mogących tworzyć Centra Integracji Społecznej.
Centrum Integracji Społecznej (CIS) to jednostka organizacyjna, którą obecnie może utworzyć wójt, burmistrz, prezydent miasta lub organizacja pozarządowa. CIS służy aktywizacji zawodowej i społecznej osób zagrożonych wykluczeniem; jego działalność obejmuje głównie […]

2010.06.24 – Posłowie przygotowują projekt reformy przedszkoli

czerwiec 24, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

  Posłowie przygotowują projekt reformy przedszkoli
Przedszkolem publicznym jest przedszkole, które zapewnia bezpłatne nauczanie, wychowanie i opiekę w czasie ustalonym przez gminę, ale nie krótszym niż pięć godzin dziennie – taki zapis znalazł się w komisyjnym projekcie nowelizacji ustawy o systemie oświaty.
Projekt przygotowali posłowie sejmowej komisji […]

2010.06.24 – koniec roku szkolnego, czyli coś o edukacji

czerwiec 24, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Ten rok to dla mnie pasmo sukcesów w kategorii edukacja. Gdy blisko 3 lata temu postanowiliśmy tworzyć nowy system edukacji we Wrocławiu począwszy od przedszkoli widzieliśmy jedynie problemy i bariery. Jednak udało się!

Taniec

czerwiec 24, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Wydawało mi się, że znam się na tańcu, a tu bach…i nie znam się. A ona jak nasz Dawid rusza się!!!

Założenia programowe do konkursu

czerwiec 24, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Tak jak się umawialiśmy podczas ostatniego spotkania, Agnieszka przygotowała program konkursu na Program EDUKACYJNY dla naszych dzieci. Będę wdzięczny za komentarz.

Tato Kuby, a mówiłem że wszystko jest możliwe

czerwiec 23, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

2010.06.23 – koniec roku szkolnego…czyli najważniejsze…

czerwiec 23, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

…wydarzenie roku dla mnie to zdecydowanie oba filmy: DOWNTOWN i Krótki Film o Małgosi. Często myślę o tych wydarzeniach, czy zostały właściwie docenione, czy wiemy ile tak naprawdę dały naszym najbliższym. Nic tak w życiu nie pomaga, gdy wszyscy o tym mówią. Nic tak nie pomaga, gdy wszyscy się utożsamiają z problemem.
Stygmatyzacja zespołu Downa […]

Dziecko z zespołem Downa

czerwiec 23, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Rodzice marzą o zdrowym dziecku. Planują jego przyszłość: myślą, że jak będzie chłopiec to zostanie prawnikiem jak tata, a kiedy dziewczynka – lekarzem jak mama. Wiadomość, że ma zespół Downa spada na nich jak grom z jasnego nieba. To jednak nie koniec świata. W Polsce rodzi się rocznie od 600 do 1000 dzieci z […]

Lisa ma zespół Downa śpiewa i mówi o zespole Downa…

czerwiec 22, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

…w sposób niezwykły. Ten gest, ten ruch i słowa. Myślę, ze wielu się spodoba ten pomysł wyrażania swoich uczuć.

2010.06.21 – Koniec roku szkolnego, czyli…Europa jest zmęczona

czerwiec 22, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Te ostatnie 7 miesięcy było dla mnie niesamowitą lekcją: cierpliwości i zrozumienia. Nauczyłem się co to znaczy zmęczyć się pomaganiem innym, pracą dla swoich dzieci. Zrozumiałem także, dlaczego STOWARZYSZENIA nie mają szans na przeżycie obserwując Europę!

2010.06.22 – już po wakacjach konferencja GRAALA!

czerwiec 22, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

2010.06.21 – Projekt GRECO, czyli wyjazd do Wiednia.

czerwiec 21, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Informuję, że są już potwierdzenia terminów wyjazdu do Wiednia. Sponsor zaproponował termin 9-12 wrzesień. Z drugiej strony oczekuje informacji na temat, kto jakim językiem, oprócz polskiego, porozumiewa się. Czekam na Wasze informacje na maila: [email protected]

Jak reklamować przyjaźń? Zobaczcie tutaj :)

czerwiec 21, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Reklama ta powstała na zlecenie DSi (Down Syndrome International) w roku 207. Jej celem było rozpowszechnienie wiedzy wśród dzieci o zespole Downa.

Przyjęta konwencja reklamy to opowieść chłopca Bennyego o jego “bardzo szybkim i zabawnym przyjacielu” Joshu. Josh jest jego najlepszym przyjacielem. Benny wspomina, że Josh ma dodatkowy chromosom, bo tak mama powiedziała. Mama też powiedziała, […]

2010.06.21 – Koniec roku szkolnego – podsumowanie roku

czerwiec 21, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Tak myślałem ostatnio, kiedy należy dokonać podsumowań ROKU. Na jego koniec, czy też w innym okresie. Cóż, jestem już po tych 7 miesiącach pisania zmęczony, nie wiem jak Grześ,…stąd pomyślałem czas na podsumowanie już teraz, w końcu czas na wakacje :)

2010.06.20 – dlaczego nie ma postępu edukacyjnego na Podhalu?

czerwiec 20, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Olga Szpunar

 
800 osób podpisało się pod apelem o stworzenie klasy integracyjnej w powiecie tatrzańskim. Czy się uda? Gminy powiatu przerzucają temat między sobą jak gorący kartofel .
O Klimku Ziębie pisaliśmy w marcu. Ma sześć lat i zespół Downa. We wrześniu powinien pójść do szkoły. Według psychologa najlepsza byłaby podstawówka z klasami integracyjnymi, ale takiej nie […]

“Total recall”, czyli trochę ciekawostek o chorobie Alzheimera i ZD

Od początku roku praktycznie wciąż piszę o chorobie Alzheimera ze względu na powiązania z ZD. Dzisiaj podsumuję ten temat trochę, ale z drugiej strony czyli jak choroba Alzheimera korzysta z ZD i jakie są wzajemne reperkusje.

A jak Wam się podoba ten pocałunek?

czerwiec 20, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Fajny pomysł, kamera z początków historii filmu, pocałunek i osoby z ZD. Miłe.
A skąd pochodzi ten pocałunek? Pamiętacie “Ósmy Dzień Tygodnia”? Tutaj główni bohaterowie tego filmu Pascal Duquenne i Michele Maes dzielą się swoją radością.
Więcej o aktorach przeczytacie tutaj:
http://pl.wikipedia.org/wiki/%C3%93smy_dzie%C5%84

2010.06.19 – Filmiki o rehabilitacji w projekcie "Dajmy szansę naszym dzieciom"

czerwiec 19, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Filmiki instruktażowe, jak pomagać dziecku w rehabilitacji przy różnych schorzeniach, trafiają do rodziców, którzy biorą udział w szkoleniach w ramach projektu "Dajmy szansę naszym dzieciom". Jest on realizowany przez Uniwersytecki Dziecięcy Szpital Kliniczny w Białymstoku.
Szkolenie rodziców jest jednym z elementów projektu, który jest dofinansowany z tzw. funduszy norweskich. Głównym celem projektu […]