Zdrowie i Rehabilitacja

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Genetyczna mapa autyzmu

To jest niesamowity efekt wielu lat badań. Autyzm jest łączony z określonymi genami (ponad 100) i właśnie dzisiaj cały świat opisuje to co naukowcy zobrazowali: mapę genetyczną... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

2010.07.23 – a może by tak się przygotować i POPOWIEDZIEĆ rządowi jaki bałagan i problemy ma na własnym podwórku?

lipiec 23, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Tytuł może trochę za długi, ale chyba dobrze gra z tym co dzisiaj pojawi się w gazetach. Rząd ogłosił swoją strategię w zakresie PREZYDENCJI UNIJNEJ. I tam mała niespodzianka (cytat za PAP):

PINK

Gdy myślałem na temat:”JAKI ARTYKUŁ W TYM ROKU NIEPOWSTAŁ A POWINIEN?” miałem różne wątpliwości i przemyślenia. Dopiero wczoraj mój Jaś podpowiedział temat: DLACZEGO NIE PISAŁEM O OSOBACH Z ZD POSŁUGUJĄCYCH SIĘ KILKOMA JĘZYKAMI? Strata i to duża. Jak na to wpadłem.

Jak wysyłać do OKIENKA materiały?

Proste. Wasze historie wysyłajcie mailem na adres [email protected]. Wy odpowiadacie za treść :), więc musicie brać pod uwagę, ze tak jak napiszecie tak zostanie ona umieszczona. Ze zdjęciami i filmami podobnie, czyli [email protected]
BAWMY SIĘ RAZEM!

Co Szymek znalazł? Zajefajne!

lipiec 21, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Konkurs

Nowa zakładka, nowy uśmiech, oby trwał!

Z tym pomysłem nosiliśmy się z Grzesiem długo. Wielu z Was podpowiadało nam, ŻE TO ISTOTNY POMYSŁ. Beata podrzuciła ciepły tytuł: OKIENKO NA ŚWIAT RADOŚCI, a ja obserwowałem “czarny humor” mojej żony.

Posiphen po próbach klinicznych

Dzięki Sylwii, która obserwuje postęp prac nad Posiphenem otrzymaliśmy najnowsze informacje pochodzące z 14 lipca tego roku.

2010.07.20 – pytanie: co porabiam?

lipiec 20, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Ostatnio mam bardzo dużo takich pytań, więc odpowiadam: PRACUJĘ! :) I cieszę się, że Wy macie wakacje.
Drugie pytanie, które jest ostatnio na topie, to z czego jestem zadowolony?

Ależ roześmiane wakacje :)

lipiec 20, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Konkurs

Moja Kochana Depresjo

lipiec 20, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Piękne promienie słońca wpadają do pokoju, budząc cię swoim dotykiem. Dziecko przytula się do ciebie i mówi, że kocha, że jesteś najcudowniejszą mamą czy rewelacyjnym ojcem. Nie czujesz nic. Ścisk w żołądku i żal, że znowu się obudziłeś przeszywa twoje myśli.
Depresja skrada się powoli
Zasiada wygodnie w fotelu życia wyrzucając z niego powoli […]

2010.07.20 – jeszcze o del Bosque

lipiec 20, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

 

 
Tysiące mieszkańców Salamanki powitały w poniedziałek "najsławniejszego syna miasta" – selekcjonera piłkarskiej reprezentacji Hiszpanii Vicente del Bosque, który poprowadził ją w RPA do tytułu mistrza świata.
Główne uroczystości odbyły się na zabytkowym Plaza Maior. Del Bosque podziękował za powitanie "przekraczające granice wyobraźni" i opowiedział tłumom o swoim synu, dotkniętym zespołem Downa 21-letnim Alvaro, który […]

2010.07.21 – pytanie: czy wiesz jaki był najlepszy artykuł na stronie?

lipiec 20, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Takie pytanie dostałem od kilku osób. Oczywiście trudno mi nawet subiektywnie stwierdzić, co Wam podobało się najbardziej. Chyba korzystając z googla można powiedzieć, czego poszukiwaliście najbardziej. Oto nietypowe TOP 10!

2010.07.19 – Tydzień Sejmowy, czyli koniecznie zdążyć…

lipiec 19, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Ja tu na luzaku, zapodaję Wam konkursy, a tu są tacy którzy całkiem ciężko pracują. Agnieszka z Warszawy z przyjaciółmi z całej Polski pracuje nad postanowieniami w sprawie Mieszkań Chronionych oraz Rodzinnych Domów Pomocy.

2010.07.19 – Co zrobić aby dziecko z ZD nie odwodniło się w czasie upałów?

lipiec 19, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem te pytanie w ubiegłym tygodniu i …mam nadzieję, że jest już nie aktualne :). Ale problem jest poważny o tyle, że dzieci z ZD badane w Malezji, Arabii Saudyjskiej na wpływ upałów i wysokiej wilgotności wykazywały znaczący poziom demineralizacji.

2010.07.19 – co dalej na wakacjach, szczególnie dla Doroty

lipiec 19, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Troszeczkę odpocząłem i wiem że powinienem “pozamykać” stary rok szkolny pod względem obietnic. Zatem od dzisiaj postaram się odpowiedzieć na wszystkie pytania, które otrzymałem, a nie odpowiedziałem. Tak samo jeżeli chodzi o informacje.
Zaczynam od Zespołu Westa. Doroto przykro mi ale nie udaje mi się uzyskać oczekiwanych informacji. Czekam na tłumaczenie artykułu na temat mózgu u […]

2010.07.19 – kolejny tydzień WAKACJI!

lipiec 19, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Konkurs

Nagroda z ubiegłego tygodnia w postaci parasolek składanych firmy WASA wędruje do:
Basi i Grześka, bo zdjęcia były super i pogoda była super a teraz trochę inna :)
Przez te nagrody mam już mały problem jak je pokazywać i jak je dostarczać! Ale dam radę.
Skoro mamy wakacje to jeden temat. Darek swego czasu zasugerował abyśmy jeździli nie […]

Takiej Ani nie znałem, ale Mikusia tak :)

lipiec 17, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Konkurs

A widzieliście taką zalotnicę!

lipiec 15, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Konkurs

Grupa do Wiednia skompletowana!

lipiec 15, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Jeszcze raz dziękuję sponsorowi firmie GrECO za zorganizowanie wyjazdu do Wiednia.
Poniżej lista uczestników:

Joanna i Natalia  z Brzegu
Barbara i Adam z Namysłowa
Grażyna  i Małgosia z Białegostoku
Marek i Kuba z Katowic
Maria  i Katarzyna z Poznania
Każdy z uczestników musi skontaktować się z p.Lilianną organizującą, tutaj w Polsce Wasz wyjazd pod telefonem: 22 57 84 166 do 19 […]

A ja zgłaszam na konkurs mojego autystę, a co – on też był juz na wakacjach

lipiec 15, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Konkurs

Nagroda Marii

lipiec 14, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Konkurs

Tak sobie pomyślałem, że należy pokazać te nasze nagrody od Sponsorów. Dzisiaj zatem torba Marii pełna tego czego chciała :) mam nadzieję.