Zdrowie i Rehabilitacja

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Genetyczna mapa autyzmu

To jest niesamowity efekt wielu lat badań. Autyzm jest łączony z określonymi genami (ponad 100) i właśnie dzisiaj cały świat opisuje to co naukowcy zobrazowali: mapę genetyczną... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Krew w zespole Downa cz.2

Tak jak już to wcześniej pisałem, krew w zespole Downa wykazuje cechy istotnie różniące ją od krwi osób bez tej wady. Powodują one często stany chorobowe, które nie mogą być lekceważone. Dzisiaj właśnie o nich.

Rozwój i wychowanie dziecka z zespołem Downa cz.2. Zestawienie bibliograficzne

1.Cunningham, Cliff
Dzieci z zespołem Downa : poradnik dla rodziców / Cliff Cunningham ; tł. [z ang.] Marzenna Pawlak-Rogala. – Warszawa : Wydawnictwa Szkolne i Pedagogiczne, 1992. – 255, [1] s., [20] s. tabl. : fot., portr. ; 21 cm
2.Czerski, Przemysław
Zasady rozpoznawania, opieki i poradnictwa genetycznego w rodzinach obarczonych zespołem Downa / Przemysław Czerski, Katarzyna Mataszewska, […]

Mózg się regeneruje

To było kolejne pytanie: czy to prawda, że mózg się regeneruje? Czy cerebrolizyna ma zdolność do inicjacji regeneracji komórek mózgowych?

2010.08.04 – Licytacja

sierpień 4, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Licytacja obrazu

fot. www.forumgliwice.pl
Centrum Handlowe FORUM w Gliwicach zaprasza na aukcję internetową obrazu Galimeda autorstwa znanego śląskiego malarza, Erwina Sówki. Licytacja trwa od 1 do 15 sierpnia. Cena wywoławcza obrazu to 2 500 PLN. Różnica między osiągniętą kwotą ostateczną a ceną minimalną zostanie w całości przekazana na rzecz katowickiego Stowarzyszenia Rodzin i Przyjaciół Osób z Zespołem […]

Rozwój i wychowanie dziecka z zespołem Downa cz.1. Zestawienie bibliograficzne w wyborze

Często pytacie się o publikacje na temat dzieci i osób z ZD. Na stronach jednej z bibliotek znalazłem takie zestawienie, które można traktować jako bazę uzupełnianą o nowsze wydawnictwa.
WYDAWNICTWA ZWARTE
BĄBKA Jarosław : Wspomaganie rodzin wychowujących dziecko niepełnosprawne w placówkach realizujących edukację integracyjną // W: Rodzina i pozarodzinne środowiska wychowawcze / red. Aleksandra Siedlaczek – Szwed, […]

Krew w zespole Downa

Kolejne pytanie: dlaczego musimy regularnie badać krew naszych dzieci, naszych dorosłych? Dlaczego nie można tych badań odnieść do normy dla osób zdrowych? Dlaczego pewne składniki muszą być w górnych poziomach tej normy, gdy inne w niskich?

Metoda Tomatisa z newslettera

Pomimo, że zamieściłem link do tego artykułu, to wciąż pytacie się o ten artykuł. Zatem pozwalam sobie na jego zamieszczenie.

Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu

Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu ul.Zgrupowania AK "Kampinos" 1, 01-943 Warszawa Informacja i rejestracja Pacjentów: tel:22 311 81 11, 22 311 81 21, 22 311 81 31 e-mail: [email protected]

Kajetany

Międzynarodowe Centrum Słuchu i Mowy Kajetany ul.Mokra 17 05-830 Nadarzyn Informacja i rejestracja Pacjentów: tel: 22 356 03 01, 22 356 03 03 e-mail:[email protected]

Słuch w zespole Downa

sierpień 2, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Słuch

Tak jak obiecałem, wciąż odrabiamy zaległości! Dzisiaj o słuchu. Zanim jednak o tym napiszę, pamiętajcie, że zawsze należy konsultować kwestie zdrowotne z lekarzem, który jest do tego przygotowany.

Wczesna interwencja terapeutyczna. Stymulacja rozwoju dziecka. Od noworodka do 6 roku życia

Autor:

Jagoda Cieszyńska , Marta Korendo
Wydawnictwo:
Wydawnictwo Edukacyjne
ISBN:
978-83-89434-19-7
Książka Jagody Cieszyńskiej oraz Marty Korendo "Wczesna interwencja terapeutyczna, stymulacja rozwoju dziecka od noworodka do 6 roku życia" jest jedną z niewielu, jeśli nie jedyną książką polskich autorów tak wyczerpująco traktującą zagadnienie wczesnej interwencji terapeutycznej. Uważam, że dla wszystkich pedagogów, logopedów, psychologów pracujących z dziećmi w […]

2010.08.02 – pojawił się juz 3 numer Autyzm Newsletter

sierpień 2, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

W dzisiejszym numerze przeczytałem o:
1.Międzynarodowe spotkanie przedstawicieli wszystkich krajów europejskich Autyzm 2010 — 2020 r.
13 i 14 września 2010 r. odbędzie się w Budapeszcie European sub- regional meeting on Autism Spectrum Disorders. Spotkanie to ma na celu omówienie sytuacji autyzmu w poszczególnych krajach i […]

Jedna mała rzecz, a cieszy!

sierpień 2, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Konkurs

Jak Jasiek, czy się zmienił? – pytacie

sierpień 1, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Oj zmienił się i to mocno! Terrorysta! Mocno samodzielny! I wyszczekany.
Specjalnie zrobiłem mu zdjęcia takie jak rok temu, to możecie go porównać nad talerzem, oj nie jest to ten sam Jasiek co rok temu :)

Szybkość i “rozrzutność” w jedzeniu, to fakt!

Biblioterapia w edukacji dziecka niepełnosprawnego intelektualnie. Irena Borecka. Sylwia Wontorowska

 

Autor:

Irena Borecka , Sylwia Wontorowska – Roter
Wydawnictwo:
Oficyna Wydawnicza UNUS , 23 Grudzień 2003
ISBN:
83-89520-02-8

Pierwsza część książki ma na celu uporządkowanie wiedzy o dziecku niepełnosprawnym umysłowo, o jego potrzebach i możliwościach ich realizacji. Przedstawiamy w niej także podstawowe informacje o biblioterapii jako metodzie psychicznego wsparcia. W części drugiej zaprezentowano wybrane […]

Patryk stwierdził że wybiera się na wakacje :)) ma w czym jechać i co jeść :))))

lipiec 31, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Konkurs

Nic mnie tak nie cieszy, jak moment gdy te drobne upominki wyzwalają nowe pomysły i radości!
Dziękuje Aniu.

No i padły “święte” słowa…

lipiec 31, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Informuję, że od wczoraj Jaś używa “świętych” słów:
TATO KUPIĆ!

Jak Jasiek – pytacie! No to odpowiadam :) cz.2

lipiec 31, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Gdy Jaś się urodził obsesyjnie bałem się tego: czy będzie mówił, czy będzie chciał się komunikować? Gdy szedł rok temu do przedszkola mówiłem sobie: niech idzie do dzieci, niech będzie dzieckiem.

Dziecko z zaburzeniami w rozwoju.

 

 
 
Prezentowana publikacja zawiera przegląd metod, technik i narzędzi pozwalających na zdiagnozowanie dysfunkcyjności rozwoju dziecka w różnych obszarach życia, będąc jednocześnie wprowadzeniem w problematykę oddziaływań terapeutycznych w różnego typu nieprawidłowościach. Przedstawione propozycje nie są gotowymi receptami na rozwiązanie wszystkich problemów dzieci z zaburzeniami w rozwoju, jednak mogą być inspiracją dla planowania i realizowania działań wspomagających […]

Wczesna interwencja i wspomaganie rozwoju małego dziecka. Joanna Święcicka

W wielu programach wczesnego wspomagania dochodzicie do problemu: co powinno być kluczowym elementem tego programu? Ta książka pomoże Wam w znalezieniu odpowiedzi na tak postawiony problem.
Wydawnictwo IMPULS