Zdrowie i Rehabilitacja

Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce?

Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie... 

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“Czy wirus herpes w ZD może być przyczyną choroby Alzheimera?”

Na tak postawione pytanie odpowiem NIE. Patrząc jednak na dostępne dane zadam to pytanie w inny sposób: czy herpes może przyczynić się w ZD do demencji?
Tak może. Wiemy, że wirus herpes (opryszczka) może być traktowany w populacji jako przyczyna choroby Alzheimera. Tak o tym pisałem:
“W obecnym wspomnianym badaniu potwierdza się po raz kolejny, że oba […]

Kreatyna modyfikuje odkładanie się tłuszczu w mięśniach w zespole Downa

 Osoby z trisomią 21 i wynikającego z tego powodu zespołu Downa (DS) mają zaburzenia metaboliczne czyniące je bardzo podatnymi na odkładanie się tłuszczu i w efekcie dekompozycji struktury składu ciała.  Powoduje to oczywiście otyłość, sarkopenię (zanik mięśni, ich siły) oraz wspomniane wcześniej różne zaburzenia metabolicznych. Niemalże każdego dnia o tym rozmawiam z Wami. Wczorajszy przypadek […]

Autyzm jak choroba Alzheimera

Choroba Alzheimera to zespół Downa. Autyzm z chorobą Alzheimera mają tą samą patofizjologię. Dziwi Was to, że nasze dzieci z ZD mają tak dużo cech autystycznych? Mnie to od dawna już nie dziwi. Dzisiaj pojawił się kolejny raport, który łączy … autyzm z chorobą Alzheimera. Przypomnę, że ta ostatnia to efekt nadmiernie aktywnego układu odpornościowego, […]

Choroba Parkinsona…a zespół Downa.

Tego jeszcze nie było. Jednak DYRK1A stoi za tak wieloma problemami, że łączy choroby, problemy wielopoziomowo. Kiedyś szokiem było stwierdzenie, że choroba Alzheimera to mozaikowa forma trisomii 21 i w efekcie zespołu Downa tytułem genu DYRK1A. Pokazanie wspólnego łącznika jakim jest gen DYRK1A między autyzmem a zespołem Downa, już tak nie zaskoczyło. Dzisiaj wszystko wskazuje […]

Bartosz MARATOŃCZYK!

kwiecień 20, 2026 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Lubię takie poniedziałki, że co się czegoś dotknę to niesie tylko dobre informacje. Jest i to u Bartosza. Maraton przebiegnięty i to w Krakowie! Gratulujemy Bartoszowi, Rodzinie i Trenerom! To musiała być motywacja!
https://www.instagram.com/p/DXVAGUnDVRu/?igsh=bDJ5NDl1bXc4Z2No

Mistrz recytatorski.

kwiecień 20, 2026 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Kunszt, wymowa, pamięć i te zaangażowanie. Im jest starszy tym lepszy, kreatywniejszy, pełen ekspresji. Proszę Państwa o to Tobiasz Laur recytacji 2026 !
https://www.youtube.com/shorts/9dHuFfjs5q4

 

Na ostatnie na zachodzie tysięczniki Karkonoszy.

kwiecień 20, 2026 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Nasza wędrówka przeniosła się na zachód Karkonoszy. Chcąc sięgnąć najdalej w tym kierunku, udaliśmy się do Czech, do Harrachov’a i jego dzielnicy o nazwie Ryžoviště. Zaparkowaliśmy przed najważniejszą górą regionu Čertova hora z jej mamucią skocznią, ze zjazdami w dół jak w Alpach. Jest ona najdalej na zachód wysuniętym tysięcznikiem Karkonoszy. Nie wiedzieliśmy z czym […]

April zdobywa góry tak jak i my.

kwiecień 17, 2026 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

To jest niesamowite, gdy spotyka się Ludzi takich samych jak my. jeszcze bardziej gdy uwielbiają góry, gdy widzą w nich takie same wartości jak i my widzimy. Przez przypadek zobaczyłem ten film o dziewczynie z ZD o imieniu April i jej wspinaczce. Musiałem się nim podzielić, bo to jest fantastyczne dla nas, po prostu.
“Kiedy April […]

30 lat leczymy naszych synów…cz.7 wszystko jest jednym wielkim eksperymentem

Trisomia 21 i zespół Downa to jeden wielki poligon doświadczalny, pełen błędów ale i postępu. Pojawiają się tutaj manipulacje by zmusić innych do myślenia tak samo jak ci którzy te manipulacje tworzą i powielają. Dla mnie najlepszym przykładem było badanie brytyjskie które koncentrowało się na analizie czy dla niemowlaka z trisomią 21, podawanie kwasu foliowego […]

2026.04.16 – Szkoła Żagle z Falenicy zaprasza!

kwiecień 16, 2026 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem zaproszenie od Ani i przekazuję je od razu Wam.
Drodzy rodzice,
Zapraszamy na pierwszą edycję wydarzenia skierowanego do dzieci z Trisomią 21 i ich rodzin.
Organizatorem jest Szkoła Żagle, w której powstała pierwsza w Warszawie specjalistyczna klasa terapeutyczna dla dzieci z Zespołem Downa.
Podczas tego wydarzenia weźmiemy wspólnie udział w fascynujących eksperymentach takich jak:

Lava Lamp
Tor przeszkód
Reakcja Balonowa
Poszukiwacze Skarbów
Tlenowa […]

30 lat leczymy naszych synów…cz.6 badania i myszy

Gdy przeciwnik leczenia i wspierania osób z trisomią 21, czy to w przypadku chorób, czy błędnych metabolizmów, zabiera głos, to zazwyczaj chce “zabić” dyskusję na samym początku jednym stwierdzeniem:
NIE MA NA TO DOWODÓW, ŻE TO DZIAŁA, A TE WSZYSTKIE BADANIA BYŁY ROBIONE MA MYSZACH.
Wtedy wiem, że ta osoba nie rozumie czym jest leczenie i korygowanie […]

CRISPR/Cas9 plus XIST to będzie przełom w leczeniu trisomii 21 chromosomu

Leczenie trisomii 21 to leczenie przyczyny. Leczenie chorób składających się na zespół Downa to leczenie objawów. O tym piszę obecnie w ciągu artykułów o moich doświadczeniach z ostatnich 30 lat. Mam przy tym dużo szczęścia. Na to, że moja logika jest słuszna mają chociażby wpływ takie doniesienia jak to, mówiące że połączenie metody CRISPR/Case9 z […]

30 lat leczymy naszych synów…cz.5 czy istnieją autorytety w leczeniu?

W poprzednim wpisie, napisałem jak łatwo poddać się terapii, gdy decyduje o tym autorytet, lekarz. Przez 30 lat nie spotkałem takiego autorytetu od autyzmu, od trisomii 21 i zespołu Downa. Jeżeli ktoś mówił, że zna się na tych problemach, to dużo mówił, a mało wiedział.
Jednak czy musimy szukać autorytetów od ….zamiast znaleźć autorytety leczące wątrobę, […]

Warianty zespołu Downa 30 lat doświadczeń

Fajna koincydencja. Ja opisuję swoje doświadczenia, w Meksyku grupa osób postanowiła opisać swoje w kontekście występowania wariantów trisomii 21 i wynikającego z tego zespołu Downa.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41955674/

Dane choć statystyczne pokazują realny rozkład wariantów jakie zostały odnotowane w jednym z centrów terapeutycznych i wczesnego wsparcia przez 31 lat.
“Zidentyfikowano 3 238 pacjentów, z których u 3 124 potwierdzono T21 […]

30 lat leczymy naszych synów…cz.4 dziecko a rodzice, czyli o dziedziczeniu

Dziecko jest efektem prokreacji. Budowane jest między innymi z genów matki i ojca. Są one podstawowym materiałem zarządzającym jego życiem. Jak to się ma do trisomii 21, jako wady genetycznej? Cóż 21 chromosom jest efektem dziedziczenia tego materiału genetycznego od matki i ojca, to jest ich materiał przekazany dziecku. Jednakże w wyniku błędów zostaje potrojony. […]

„Dziennik Młodego Zdobywcy Korony Polskich Gór”

kwiecień 13, 2026 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

No i pojawia się książka o górach dla Młodych Zdobywców! Rozmawiałem z wieloma z Was o tym jak motywować jak zachęcać nasze dzieci do chodzenia po górach. Może ta książka pomoże Wam w tym. Polecam.
https://www.empik.com/korona-polskich-gor-dziennik-mlodego-zdobywcy-zajac-justyna-krystian-zajac,p1723221655,ksiazka-p
„Dziennik Młodego Zdobywcy Korony Polskich Gór”
Justyna i Krystian Zając

Wyrusz na górską wyprawę i utrwalaj najpiękniejsze chwile ze szlaku! DZIENNIK MŁODEGO ZDOBYWCY […]

7 Wspaniałych na Mistrzostwa Świata 2026

kwiecień 13, 2026 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Anna Samek

niedz., 12 kwi, 16:37 (12 godzin temu)

do jarek

7 Wspaniałych. 1 marzenie. Mistrzostwa Świata 2026 – Sofia.

Siedmioro niezwykłych sportowców z Krakowa – zawodników z zespołem Downa – walczy o spełnienie wielkiego marzenia: reprezentowanie Polski na Mistrzostwach Świata w tenisie stołowym osób z zespołem Downa, organizowanych przez Sport Union for athletes with Down Syndrome […]

Kocierz, Babiniec, Przedział czyli na zachodni koniec polskich Karkonoszy

kwiecień 13, 2026 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Byliśmy na wschodzie, teraz przyszedł czas na zachód. Aspiracją były oczywiście “Tysięczniki” z wikipedii. Z tej perspektywy wybraliśmy sobie najdalej na zachód w Polsce, tysięczniki Karkonoszy Przedział i Babiniec oraz dodaliśmy szczyt, który ewidentnie zawsze był jakimś moim marzeniem. Nie mogłem jednak tam się dostać, gdyż ponad 40 lat temu WOP nie pozwalał. Tam wtedy […]

30 lat leczymy naszych synów…cz.3 zrozumieć co leczyć

Rodzice chcą leczyć. Lekarz nie widzi powodów by leczyć, objawowo dziecko jest zdrowe. Zatem co mamy leczyć u dziecka z trisomią 21? Chcemy go wyleczyć z tej trisomii, czy tez chcemy leczyć choroby w całości nazywane zespołem Downa, które są efektem trisomii 21, a może chcemy wyleczyć to jak widzimy nasze dziecko z ta wadą?
Tutaj […]

30 lat leczymy naszych synów…cz.2 co chcemy wyleczyć?

Każdy przechodzi “pogrzeb” swojego zdrowego dziecka, które nie narodziło się. Każdy zmaga się z tym, że urodziło mu się z problemem. Długo nie rozumiałem tego że tak jest, gdy urodziło mi się dziecko z problemem.Wtedy już jeden problem miałem. Potem wpadła mi w rękę książka Jean-Louis Fournier i zrozumiałem. Jeżeli rodzic dostaje dziecko, którego się […]