Zdrowie i Rehabilitacja

Choroba Gravesa w ZD

Choroba Gravesa jest tak dużą rzadkością w przypadku osób z ZD, że postanowiłem tą informację zamieścić na stronie, bo jednak może się przydać. Zaczynamy od tego co to... 

Wnioski z badań

Cieszę się, że dostałem tak dużo wyników do analizy. Przepraszam, że tak długo czekaliście na moje sugestie. Oto zatem podsumowanie tegorocznej wiosny. 1.UWAGA: zrobienie... 

“Czy poziom insuliny może coś powiedzieć o funkcjonalności tarczycy?”

Tak. Bardzo niski poziom insuliny na czczo może wskazywać o dysfunkcji wątroby, niekoniecznie trzustki. Ta dysfunkcyjność może być powiązana z aktywnością tarczycy, dlatego... 

“Jak rozpoznać problem z wątrobą?”

Wydaje się to łatwe, gdyż analizujemy próby wątrobowe tak jak to pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/jak-czytac-proby-watrobowe.html Następnie patrzymy na cholesterol... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Koło Obserwatora dwudziesty siódmy, Wojkowa dwudziesty ósmy, Grodna dwudziesty dziewiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem. I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego... 

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“Jak dawkować nowe Nutrivene D?”

Poniżej ulotka dla Nutrivene D, ale tak jak zwykle polecam najpierw “zbadać” wpływ Nutrivene D za pomocą badań podstawowych jak homocysteina, B9, B12. Jak to zrobić? Robimy wspomniane badania na początek, by potem przez 6 tygodni podawać minimalną dawkę. Po tym okresie robimy kolejne badania (jak wyżej) i biorąc pod uwagę dietę jakie dziecko ma, […]

Naukowcy z Kyoto University odkryli jak hamować DYRK1A

To jest dobra informacja. Naukowcy z Japonii, z Kyoto, odkryli białko FAM53C, które w cytoplazmie może utrzymać DYRK1A nieaktywny.

“Jakie bakterie są z niską histaminą?” czyli propozycja probiotyków

W odpowiedzi na Wasze pytania dotyczące propozycji probiotyków, dzisiaj moje sugestie. Są to przykłady, choć nie powiedziałbym, że idealne. Ilość produktów w tej grupie jest duża i warto szukać takich, które najlepiej pasują do wieku, problemu i dysbiozy jaką w danym momencie mamy. Wszystkie produkty zaprezentowane tutaj są dostępne w najlepszych sklepach internetowych.

Mia w filmie…kolejna bariera pokonana.

grudzień 18, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

To jest krótka informacja: Mia jest pierwszą aktorką z ZD, która zagra główną rolę dziecięcą w filmie o Świętach. Jest to powód w Stanach, do dużej kampanii o zespole Downa.

Rak w zespole Downa.

Padło pytanie: “Jarek czy to możliwe by osoba z zespołem Downa miała raka i to mięsaka?”. Spytałem się z czego wynika takie zainteresowanie i okazało się, że w USA i Wielkiej Brytanii, media społecznościowe opisują przypadek 15 letniej dziewczyny z ZD, która nie ma białaczki, a ma właśnie ma raka tkanek miękkich o nazwie mięsak […]

Chełmiec po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu, a potem na Cichawę i Kopisko .

grudzień 18, 2023 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Jakoś to tak wypada, że na Chełmiec wybieramy się albo po “szpitalach” albo w złej pogodzie, która w końcu się rozpogadza jak już schodzimy. Znaczy dobra góra. Tym razem to Iwo był “ograniczony” w swoich ruchach, ale poszedł i było to fantastyczne, że mieliśmy go znów z nami, że znów byliśmy razem.

2023.12.17 – spektakle w Warszawie

grudzień 17, 2023 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostaliśmy zaproszenie na występ aktorów Teatr 21 z przedstawieniem: Rodzina. Jeżeli macie taką możliwość, możecie skorzystać z zaproszenia, co polecam. Poniżej zaproszenie od Magdy.

“Jakie bakterie są z niską histaminą?”

I to jest bardzo dobre pytanie. Po pierwsze nie ma typowych zestawów probiotycznych “antyhistaminowych”. Są probiotyki, szczepy które wiązane są z niskim poziomem histaminy. Dla osób które poszukują takiego zestawu oto jest lista bakterii probiotycznych należących do tej grupy.

“Czy podawać Daosin, jeśli wynik DAO jest poniżej normy, ale brak objawów gastro i skórnych?”

Podobne pytania pojawiają się ostatnio po cyklu artykułów o histaminie…i dobrze. Odpowiadam zatem na tą wątpliwość.

Najczęściej występujące problemy zdrowotne w ZD w stosunku do populacji

Pojawiło się badanie przekrojowe populacji osób z ZD poniżej 65 lat z grupą kontrolną, osób bez ZD. Raport z tych analiz jest kolejnym już takim przedsięwzięciem, które pokazuje inność osób z ZD, konieczność personalizowania norm uwzględniającym zmiany metabolizmu tytułem dodatkowego 21 chromosomu.

Terapie genowe zostały dopuszczone do użytku w USA.

To dla Kobasa, z którym na ten temat ostatnio dużo rozmawiałem. Tak terapie genowe wykorzystujące CRISP, zostały właśnie dopuszczone do użytku przez FDA. Lek oparty na tej metodzie, ma służyć do leczenia anemii sierpowatej . Jak wszyscy piszą jest to już przełom, gdyż do tej pory FDA nie wydawał tak szerokiej zgody na zastosowanie metody […]

Po “histaminie” piję…

grudzień 12, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

…np. babkę lancetowatą, albo miętę. Oba wywary mają dużą zdolność do regulowania ilości histaminy w organizmie. Z drugiej strony herbaty mające duża ilość witaminy C, jak z pokrzywy, głogu poprawiają aktywność enzymu DAO, gdyż robi to witamina C i też rozkład histaminy pokarmowej jest zdecydowanie efektywniejszy.

Mamy 5 rodzajów choroby Alzheimera

Badania genetyczne to jedno. Różnicowanie białek w płynie rdzeniowo-mózgowym (CSF) to drugie. Łącznie: proteomika CSF podzieliła chorobę Alzheimera na pięć podtypów, każda z różną artofią mózgu, genetyką i postępem patologii.

Ślęża po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów i nasz jedenasty szczyt do Korony Sudetów Polskich.

grudzień 11, 2023 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Na Ślęży byliśmy …. nie umiem zliczyć ile razy. Ślęża to “nasza góra” pod domem, zatem jak jest coś nie tak, to jedziemy tam o  każdej porze dnia i nocy na Ślężę . Taka ona jest.

Pszenica to jeden wielki cukier, czyli test bagietki

grudzień 8, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Dla mnie najlepszym przykładem jak szalenie złym składnikiem dietetycznym jest pieczywo, był test bagietki, tak go nazwałem. Byłem w sytuacji, gdzie bagietka była tzw. bezresztkowym, podstawowym elementem diety. Koniecznym. Zatem zrobiłem sobie test na obecność cukru w trakcie konsumpcji. Przed jej konsumpcją test glukozowy (krew z palca) pokazywał 78 mg/dl.

Nie dajmy się zwariować, czyli ostatni już wpis o dietach anty…

grudzień 8, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Mam nadzieję, że przerobiliśmy już wszystkie aspekty histaminy i jej szkodliwości. Na koniec zostaje ten apel: nie dajmy się demagogicznie zwariować z tymi dietami. Muszą one być zbilansowane mimo wszystko, a całkowite wyparcie jakiegoś składnika technicznie jest po prostu niemożliwe. Dla mnie te wszystkie diety bez sprowadzają się de facto do jednego: “liczymy ile składnika […]

Zdrowy nie zrozumie chorego, czyli po Międzynarodowym Dniu Osób Niepełnosprawnych .

grudzień 8, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Podziwiam ludzi zdrowych, którzy nie będąc chorymi, robią wszystko, by to zrozumieć i świat ułatwić dla tych drugich. Co raz bardziej podziwiam tych, którzy chcą włączenia dzieci z dysfunkcjami, do edukacji dla wszystkich. Patrzę na to jak człowiek, który goni za “pociągiem-zdrowiem”, mając nadzieję, jednak że to nie pośpieszny i jakoś jeszcze go dogonię. Życie […]

Kolejny świetny prezent…do czytania

grudzień 7, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

Podróże Julki i Krzysia Marka Marcinkowskiego zaskoczyły nas i to mocno. Bohaterowie wędrują na Koronę Gór Polski na jej wszystkie szczyty poniżej 1 000 m npm. Zdziwiliśmy się, że taka książka jest, jeszcze bardziej że jest do czytania, no i będziemy ją czytać po tych dniach urodzinowych Janka.

Międzynarodowy Dzień Osób z Niepełnosprawnościami

grudzień 7, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Czasami jest to ten jedyny moment, który potrafi zmienić wszystko w danym dniu. Tak było wczoraj. Poszedłem po Janka do szkoły. Miał tańce. Czekałem na korytarzu przed salą gimnastyczną, a tam on, Kajtek, Patryk z ich osiągnięciami na centralnej tablicy informacyjnej. W miejscu, gdzie wszyscy koledzy i koleżanki przechodzą i widzą. Fajne to było!

Im mniej histaminy w jedzeniu, a jest wszędzie, tym lepiej Tomku.

grudzień 6, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Tomek podrzucił mi cytat, inaczej opisujący szkodliwość histaminy, niż ja to zrobiłem. Napisałem o 100 mg/1 kg wagi żywności, jako limit akceptowalnego poziomu histaminy, jaką możemy  spożyć a Tomek wskazuje, że to może być za dużo. Not o wyjaśniam.