Zdrowie i Rehabilitacja

Po badaniach okresowych.

Cieszę się że je robicie. Nie wysyłajcie mi ich bo tego jest za dużo. Dzwońcie i podczas rozmowy je omówimy. To co dzisiaj widać to istotna konieczność zmian normatywów... 

NANOS3 genem regulującym płodność w ZD.

Co jakiś czas wraca dyskusja o płodności w zespole Downa. Tym razem przeczytałem raport naukowy, który wyjaśnił wiele…ale i potwierdził jeszcze więcej.  Czytaj dalej →

Igrzyska w Ferrarze, wspaniałe zwycięstwa, wspaniałe przygody i niech tak wciąż będzie.

Dziękuję Pani Paulinie z SONI za to podsumowanie, tego co się działo w Ferrarze. Dziękuję Zawodnikom i ich Rodzicom za to co osiągnęli. Cieszy mnie to, że znaleźli się sponsorzy... 

“Jesienna depresja”…każde dziecko z dysfunkcją ją ma, tylko czy umiemy ją zrozumieć.

Pojawiły się maile typu: “Jarek pomóż. Dziecko jest dziwne, nie chce słuchać, płacze i nie wiem co się dzieje. Nauczyciele też zauważyli, że dzieje się coś nie tak?”…tylko... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Marzenie w dorosłości.

Kończę ten tydzień tym wpisem: dorosłość nie może być samotnością. Osoby z ZD w programie amerykańskim Dream Program mają wsparcie w tym kierunku, by być razem. To jest... 

Pasja Ali.

Pisałem o pasji. Wcześniej jednak dostałem te przykłady pasji u 6 letniej Alicji. Dla mnie to świetny przykład, że wżyciu każdego dziecka można rozwinąć coś, co może... 

Dorosłość a dziecko…czego nie dostrzegamy

Padło pytanie, skoro tak dużo wiem, to czego by nie zrobił dzisiaj, a na co postawiłbym więcej.  Czytaj dalej →

Dorosłość a dziecko i my jako rodzice.

Długo się zastanawiałem nad dopisaniem do wczorajszego wpisu tego “uzupełnienia”. Podchodziłem z różnych stron, ale wciąż wracałem do tego jednego punktu. Pisałem o... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Staszek-Fistaszek

Góry

Zdobyć Góry!

Najlepsze życzenia jakie mogą nam się przydarzyć to takie jak to. Dziękuję Julita bardzo.  Czytaj dalej →

Turystyczne Bonitum, czyli Rodzice mieli odpoczynek

Te 5 h to jak gwiazdka z nieba. Było cicho, bardzo cicho…a chłopcy z Bonitum znów wędrowali. Janek jak zwykle stwierdził, że pomoże pchać wózek Natalii i nie odstępował jej ani na chwilę, a Kamil swoim tempem, w swoim miejscu szedł jak to on. Wszyscy zgodnie stwierdzili, że dla nich ten spacer po Wzgórzach Strzelińskich wokół Białego... 

Festiwal w Żywcu już za chwilę, a tutaj Kobas jeszcze nie wygłosił swoich podziękowań!

Za chwilę festiwal w Żywcu, a Kobas nie miał szans na zaprezentowania swoich podziękowań dla Wszystkich współtwórców na tej stronie. Zatem już będzie.  Czytaj dalej →

“Czy to coś zmieni, że zdobędziecie Orlą Perć?”

Nic, a nic. Pokaże jednak, że najwięcej zależy od nas samych, od nas Rodziców. Jak chcemy wychować nasze dzieci z ZD, jak chcemy wykorzystać ich potencjały…a każde dziecko może mieć swoją “Orlą Perć”…i tak mi się wydaje, już o tym pisałem.  Czytaj dalej →

Kozi Wierch

Kozi Wierch to najwyższa góra całkowicie zlokalizowana w Polsce i do tego wybitna. Kozi Wierch, 2 291 m npm, to był też nasz “pierwszy dotyk” Orlej Perci. W istocie był testem “prawdy” jak dobrzy jesteśmy i to w Polsce.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

“…mniej niż 10% krajów ma prawo, które zapewnia edukację włączającą”

To zdanie padło na posiedzeniu UNESCO w czerwcu 2020 roku. Dzisiaj o tym przypomina DSi i Anna w swojej liście. Nie będę go cytował, ale zadam Wam wszystkim pytanie: Czy Polska zapewnia edukację włączającą i ma takie prawo?  Warto o tym pamiętać.  Czytaj dalej →

Świadomy Jaś w górach.

Wracam do tej zakładki wpisów, by pokazać jedno: jak Janek się rozwinął i zmienił. Temat wywołaliście sami trochę negując możliwości rozwojowe u dziecka, a właściwie młodzieży z ZD. Janek ma 15 lat i wciąż się rozwija i to jest zaprzeczenie tego co piszecie do mnie.  Czytaj dalej →

O Metodzie Krakowskiej

Tak się stało, że nie mamy dostępu do Metody Krakowskiej, a przez lata Asia wspierała nas nią i byliśmy bardzo zadowoleni. Publikuję relację jednej z Mam, bo być może i Wy z jej sugestii skorzystacie.  Czytaj dalej →

Wspólna szkoła.

14 lat temu rozpocząłem budowę systemu edukacji dla dzieci z ZD we Wrocławiu. Począwszy od przygotowania do przedszkola, 5 przedszkoli i 5 szkół dla naszych dzieci. Po tych latach uważam, że był to najlepsza rzecz jaka mogła się zdarzyć naszym dzieciom. Dzisiaj istnieje program, który jakościowo przerasta to co wymyśleliśmy u nas.... 

Co dają góry Jankowi?…czyli lekcja przyrody

Chodzenie po górach jest jedną z lepszych metod edukacyjnych. Wczoraj rozmawiałem z Piotrem i słyszałem jak Zuzia potwierdzała z pasją swoje obserwacje i “odwiedziny” kozic. My na szlaku ciągle czegoś się uczymy, a na tym etapie najważniejsze są rzeczywiście zwierzęta.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Październik miesiącem budowania świadomości o zespole Downa.

Buddy Walk, czyli Marsz Przyjaciół znam od 2010 roku. Ten ruch, w tej formie, powstał już w 1995 roku, czyli znacznie wcześniej niż WDSD dzięki National Down Syndrome Society. Buddy Walks są podstawą wszystkiego co dzieje się wokół zespołu Downa w październiku, jako miesiącu budowania świadomości o zespole Downa.  Czytaj dalej →

W Wielkiej Brytanii mamy prezentera z ZD.

Nie wiedziałem o tym, ale Karolina podesłała tą informację. W Wielkiej Brytanii w programie w kanale telewizji BBC o nazwie Cbeebies będzie występował aktor George Webster, facet z ZD!  Czytaj dalej →

Łamanie barier w USA, w październiku w Nowym Yorku

Wyobraźmy sobie centrum miasta, każdego naszego miasta. W centralnym jego miejscu jest duży telebim pokazujący osoby z ZD, z całego kraju i tak przez cały październik. To takie oswajanie ludzi z innością, z tym że są inni ludzie obok nas.  Czytaj dalej →

Zakaz aborcji w USA….moda?

Thomas zadał mi pytanie: z czego wynika nagłe wprowadzenie zakazu aborcji w Polsce? W USA, we wschodnich stanach stało się to modne i wszystkie wprowadzają tego typu prawo…ale dlaczego?  Czytaj dalej →

Zakątek 21 TV

Kobas zrzucił informację o tym ważnym projekcie w ramach nowego Zakątka21. Brzmi super!  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Ćwiczenia obniżają homocysteinę u osób z cukrzycą typu 2

Czytałem ten raport z radością. Opisuje on kobiety z Brazylii, z cukrzycą typu 2 w wieku 60-91 lat. Idealnie jako wzorzec dla osób z ZD w wieku 25 lat i starszych, które w większości mają cukrzycę.

“Niemożliwe nie istnieje”

lipiec 12, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dzięki mojej żonie poznałem “z drogi mama jedzie” i jej definicję niemożliwego:”Przecież to my sprawiamy, że niemożliwe przestaje być niemożliwe. To człowiek, jego praca, silna wola, motywacja, talent, pasja zmieniają rzeczywistość, nic samo się nie zrobi.”

Słonecznik, Sucha Góra

lipiec 12, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Ten wpis jest o ODKRYWANIU, tego co jest najlepsze na “S” w górach. Na weekend mieliśmy jechać…na Babią Górę. Jednak zaspałem i dobrze, że są góry u nas. Był jednak dylemat, gdzie pojechać skoro byliśmy wszędzie. Wybór padł na Karkonosze i przejście niebieskim szlakiem z Przełęczy Karkonoskiej, częścią Drogi Sudeckiej. Tam jest asfalt i zjeżdżający […]

Bonitum na Garbatce!

lipiec 9, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Dzięki Gminie Mieroszów i podpowiedziom Dawida, Tomka postanowiliśmy stworzyć Koronę Ziemi Mieroszowskiej i ją zdobyć. Zaczynamy od Gór Suchych i naszego tegorocznego odkrycia:  Garbatki.

2021.07.08 – suple i znów pod górę

lipiec 8, 2021 by  
Kategoria: Wydarzenia

I znów pod górkę. Suple czekają na Urzędzie Celnym, a my mamy nowe prawo celne. Paczki są na UC i czekają a wszyscy uczą się nowych regulacji i jak wypełniać papiery, papiery i dotyczy to wszystkich. Niestety musimy znów czekać, choć nie powinniśmy.

Jak ważne jest nasze zdrowie, nasze dziedziczone wzorce zdrowia, chorób i wiedza o nich przed/po urodzeniu dziecka!

Pisałem wielokrotnie ostatnio o stanach zapalnych i o tym jak ważna jest obserwacja wzorców rodzinnych w zakresie występowania problemów chorobowych. Te wzorce są bardzo istotne, by z nimi nie tylko sobie radzić, ale przede wszystkim je IDENTYFIKOWAĆ JAKO POLA RÓŻNEGO RODZAJU RYZYK.

Zmiany w mitochondriach w ZD od ciąży z efektem po urodzeniu!

Takie badania po latach potwierdzają, jak jest ważna logika myślenia. Skoro problemy z metabolizmem energetycznym w ZD zauważamy najczęściej u dziecka z ZD w okolicach 5-8 roku, to pytanie od kiedy tak naprawdę to ma miejsce? Zawsze powtarzałem, że ma to miejsce już w ciąży.

Mamy się czym chwalić…i należy to robić!

lipiec 7, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Takie maile mogę dostawać co godzinę i zawsze znajdę czas by je przeczytać! “Jaś po raz pierwszy na wyprawach po górach nie wsiadł do nosiła górskiego. Ma teraz 4,5 roku. Wszystkie trasy na nóżkach, a wycieczek było dużo. Zdobył Szczeliniec Wielki i Tron Liczyrzepy, Błędne Skały, 3 godzinną wyprawę po Grzybowych Skałach oraz kilka krótszych […]

Od czego zacząć leczenie dziecka z ZD, gdy ….?

Wciąż wałkujemy temat histaminy i wciąż większość jest tak zakręcona, że wysyła mi za dużo sms-ów w temacie. Zatem jeszcze raz wracamy do początku.

Histamina i niedoczynność tarczycy.

Analizujemy wyniki tarczycy i mamy taki przypadek. Ft3 jest “dziwnie” niskie w stosunku do wysokiego poziomu ft4. Zawsze w pierwszej kolejności próbujemy to regulować w ZD poprawiając aktywność mitochondriów i metabolizmów energetycznych, ale jak to nie działa to co? No właśnie, wczoraj miałem i rano i popołudniu takie telefony z pytaniem i co robimy dalej?

Na redukcję histaminy najlepsze są…

Pytacie się jakie środki są najlepsze na redukcję histaminy. Mam nadzieję, że ta informacja poniżej Wam wystarczy.

Śnieżnik…na skróty.

lipiec 5, 2021 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Nasz ulubiony szczyt zdobyliśmy już niemalże w każdej wersji z wyjątkiem…na skróty. I taki pomysł mieliśmy

Urydyna.

Urydyna staje się modna, ale czy skuteczna? Jest to nukleozyd, wchodzący w skład RNA. Jego głównym procesem METABOLICZNYM jest rozkład cukru o nazwie galaktoza, która stanowi PALIWO KOMÓRKOWE. Dzięki urydynie galaktoza jest przekształcana w glukozę. W RNA urydyna jest związana z rybozą. Co to wszystko oznacza?

Czy potrojenie genów z regionu krytycznego z 21 chromosomu zawsze powoduje ZD?

Od dawna śledzę dostępną wiedzę na temat genetycznego definiowania zespołu Downa. już kiedyś pisałem o mikroduplikacjach i mikrodelecjach tego chromosomu, co dawało kompletne zmiany w funkcjonowaniu dziecka. Zawsze pisałem, że nie jest tak, że zawsze cały 21 chromosom skopiuje się. Zawsze wskazywałem, że tutaj istnieje duża różnorodność determinująca jakość życia posiadacza takiego układu genetycznego.

Najtrudniejsze geny z panelu…dla ZD?

Dla mnie co raz więcej problemów sprawia koniunkcja różnych polimorfizmów genów: AHCY, CBS, BHMT i ich otoczenia. Co to oznacza? Cóż nie ma badań diagnostycznych dostępnych, by wyjaśniały temat SAM do SAH lub poziomu amoniaku. Nie ma także w panelu opisanych genów jak CTH odpowiedzialnego za metabolizm cysteiny, PDXK odpowiedzialnego za metabolizm witaminy B6. To […]

Histamina a jelita

Jeżeli mamy zespół Downa u naszego dziecka to każda dodatkowa dysfunkcja jelit jest krytyczna. Dlaczego? Gdyż dzieci rodzą się bardzo często już z polimorfizmami różnych genów dziedziczonych od nas rodziców, a mającymi wpływ na stany zapalne układu pokarmowego. Specjalnie przeglądałem ostatnie 23 panele i tylko w trzech dziecko nie miało takich wskazań jednoznacznych w tym […]

Czym jest DAO?

Wracamy jeszcze mam nadzieję ostatni raz do DAO i histaminy. Padło pytanie: czym jest enzym DAO?

Pierwsze 700 metrów w górach i to na Śnieżkę

lipiec 1, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Często pytacie się kiedy zacząć chodzenie po górach z dzieckiem i ja zawsze muszę jakoś to tłumaczyć. Teraz dzięki Pawłowi mam jednoznaczny dowód: pierwsze 700 metrów jego córki w górach

Kurkuma a DAO

Kluczowe dla rozważania tego problemu Halinko jest sprawdzenie polimorfizmu genu DAO, ale i ilości histaminy w organizmie.

Tobiasz z “Leniem” na tak ciężki dzień jak mi się szykuje :)

czerwiec 30, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję Jadzi, ze czuwa nad dobrym moim dniem i podsyła Tobiasza z jego wspaniałymi zdolnościami, by dobrze zacząć dzień. Dzielę się tez z Wami, bo warto.