Przyznam się, że nie pamiętam takiego “wyrzutu” badań nad mózgiem w trisomii 21 jak ma to miejsce obecnie. Naukowcy poszukują rozwiązań, sposobów na ochronę jego rozwoju, przez co wracają do początków i prezentują dane, które zmieniają postrzeganie problemów rozwoju osoby z trisomią 21. Wskazują, że się da poprawić, wspierać, a to jest ważne.
Badanie kluczowe:
https://www.technologynetworks.com/proteomics/news/neurodegeneration-in-down-syndrome-begins-at-birth-412494
Naukowcy w […]

W sobotę prawie 16 km. W niedzielę kolejne 16 km. Taki był plan. Miki z Rodzicami chcieli kontynuować po przerwie zimowej zdobywanie kolejnych z 28 szczytów z KGP. U nas w Sudetach wszystkie zdobyliśmy, zatem wybraliśmy tym razem Skrzyczne w Beskidzie Śląskim na nasz cel. Najrzadziej na ten szczyt wchodziliśmy najfajniejszym widokowo przejściem z Przełęczy […]

Obserwowaliśmy pogodę na sobotę i tak wyszło, że będzie na końcu naszej części Polski. Nigdy tam nie byliśmy i to był powód, że pojechaliśmy do Boboszowa na przejście graniczne z Dolni Lipka po czeskiej stronie. Celem było przejście do miejsca gdzie skończyła się nasza wyprawa w czasach covid-u, gdy dotarliśmy do przejścia granicznego Kamieńczyk-Mladkov Petrovičky.
https://www.zespoldowna.info/kamyk-czerwien-bochniak.html
[…]

Dostaliśmy zaproszenie z Warszawy. Właśnie rozpoczyna działanie sekcja sportowa w Warszawie, ale jest już w Krośnie, Opolu a planowane są w Szczecinie i Pile. Poniżej znajdziecie informację jaką od nich otrzymałem. Zapraszam
“Football Heroes rozwija działalność. Nowa sekcja piłkarska dla dzieci i młodzieży z niepełnosprawnością intelektualną rusza w Warszawie
Już 10 maja w Warszawie wystartuje nowa sekcja […]

Spokojny w narracji, typowy w przesłaniu, precyzyjny w poglądach, kierunkowy w metodzie. Fajnie się oglądało. Film Stowarzyszenia Szansa z Katowic może być wskazaniem jak żyć, choć jedno życie się skończyło, a drugie się zaczęło…inne niż chcieliśmy.

https://www.youtube.com/watch?v=lOHZI_jR0dM

Ten raport zaczyna się od stwierdzenia: “Im wcześniej, tym lepiej!”. To pierwsze takie podejście w erze poszukiwań leczenia wad genetycznych za pomocą technik mających wpływ na geny. Stąd bardzo ciekawe. Nature prezentuje je opisując możliwe leczenie między innymi dla trisomii 21 w okresie już prenatalnym i to przy użyciu znanego nam flawonu.
https://www.nature.com/articles/s41390-026-05044-x
Zacznijmy jednak od wniosków […]

Zacznę od tej historii. To był koniec lat 90-tych gdy Jill James opracowała pierwszy model metylacji u osób z trisomią 21. Spotkało się to z ostracyzmem i szeroką krytyką.
https://www.zespoldowna.info/konferencja-na-malcie-wystapienie-profesor-jill-james-cz-1.html
https://www.zespoldowna.info/cykl-samkwas-foliowy-wedlug-dr-s-jill-james-oryginal.html
https://jeffreybland.com/podcast/january-2007-issue-s-jill-james-phd-university-of-arkansas-for-medical-sciences/
https://www.cbsnews.com/news/new-key-to-folic-acid-benefits/
https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC1226051/
Potem to samo zrobiła w autyzmie. Spotkało się to z przełomem w podejściu do leczenia dzieci z autyzmem, za co uzyskała tytuły naukowe włącznie z profesurą i […]

Bardzo trudne pytanie jakie dostałem jeszcze przed weekendem. Długo nad nim myślałem i oto moje przemyślenia.
Regenerację/odpoczynek po wysiłku, wydaje się, że powinniśmy prowadzić jak u każdego czyli:
*odpowiednie rozciągnięcie, ćwiczenia rozciągające, rolowanie mięśni pozwalające na powrót ich do stanu spoczynku po wysiłku
*wielu sportowców stosuje zimne kąpiele to pozwala zdecydowanie uspokoić mięśnie, skorygować przepływy krwi
*oczywiście sen i […]

Filipovice w Jesioniku, piękne słońce i czas na nowe dla nas przejście, nowe szlaki, choć z nutką wspomnień. 8 lat temu zdobywaliśmy Keprnik. Był to wyczyn dla nas w tamtych czasach. Teraz szykowaliśmy się do jeszcze większego :), czyli do zdobycia go z “dołu”.
https://www.zespoldowna.info/keprnik.html

Atmosfera w Rodzinie zdecydowanie lepsza. Janek gotowy do wyzwań, Kamil z kondycją […]

“…podwyższone stężenie enzymów wątrobowych, takich jak aminotransferaza alaninowa (ALT), wskazuje na uszkodzenie wątroby w komórkach w zespole Downa”
Jak pisałem to już wielokrotnie, osoby z ZD muszą mieć kontrolowany stan zdrowia ich wątroby. Nie jest to efektem suplementów jak wielu chciałoby, ale wielu czynników determinujących zmianę stanu odporności w tym oczywiście dodatkowy 21 chromosom z jego […]

Janek po zejściu już spał na siedząco. Kamil wyglądał jakby miał za chwilę pójść w jego ślady. My niby nic, ale czerwoni, zastanawiający się, gdzie było tak ciężko, skoro nie czujemy się fizycznie zmęczeni…jeszcze. To były po prostu dzikie Jeseniki. To nic że zdobyliśmy kolejnych 5 szczytów do naszej kolekcji, licznik już 1 023. Ważne […]

Jak pojawiły się pierwsze informacje o badaniach osób z ZD w kierunku choroby Alzheimera i bezpieczeństwa szczepionki przeciwko amyloidowi, zadaliście pytania jak to wygląda. Nie umiałem opowiedzieć wtedy. Zupełnie niespodziewanie pojawiła się teraz ta relacja, pokazująca tryb badań, miejsce i jak to wygląda. Mam nadzieję, że zobrazuje Wam cały proces.

https://www.youtube.com/watch?v=E0U874BPR3U

Tobiasz był wspaniały. Przesłuchanie przed tak wymagającym gronem było niezwykłym czynem, ja bym nie dał rady…ale od początku.
Tobiasz zarecytował wiersz Małpa w kąpieli Fredry, który być może już znacie, jest na linku poniżej. Jury oceniło jego wystąpienie bardzo pozytywnie i Tobiasz dostał wyróżnienie.
https://www.zespoldowna.info/mistrz-recytatorski.html

Ja tak od siebie powiem: dla mnie jego występ był jak przebiegnięcie Ironmana, […]

Oczywiście chodzi o nasze dzieci z ZD. Odpowiedź na to pytanie jest dość oczywista:
1.Orzechy brazylijskie gdyż mają selen, magnez i miedź czyli mikroelementy występujące w deficytach przy trisomii 21
2.Orzechy włoskie to mangan, miedź, fosfor, magnez, żelazo, cynk, potas, jod. “Wyróżniają się najwyższą zawartością kwasów omega-3 (ALA) i polifenoli wśród orzechów”. Czyli znów mają to czego […]

Nic lepiej nie działa niż dobry przykład. A jeżeli staje się Herosem, to już rewelacyjna sytuacja. Można dzisiaj pogratulować Bartoszowi, że jest HEROSEM!..a jak pięknie o tym mówią na prezentacji, warto zobaczyć to od 1:07!

https://www.youtube.com/watch?v=8w96iFYNG84

https://www.instagram.com/p/DXpVGUHF8aA/?igsh=NTA4OTRjNG85cXd2
 
 
 

Przyznam się, że nie planowałem skupiać się przed weekendem na diecie. Pojawiło się jednak pytanie Kingi o węglowodany…a myślałem, że to już precyzyjnie wyjaśniłem. Teraz przyszedł czas na dyskusję z Tomkiem czy mięso, tłuszcz (keto), czy jednak warzywa powinny być pierwsze w diecie naszych dzieci z trisomią 21 i w efekcie z zespołem Downa.
Cóż staram […]

Kinga zadała pytanie dotyczące węglowodanów w diecie naszych dzieci: “…dlaczego mamy eliminować z diety dziecka węglowodany?”
Zacznę od wyjaśnienia czym są węglowodany. “Węglowodany (cukry) to związki organiczne będące podstawowym źródłem energii (paliwem) dla organizmu. W diecie dzielimy je na proste (szybka energia) i złożone (długotrwała energia, błonnik). Zdrowe odżywianie bazuje na węglowodanach złożonych (pełnoziarniste produkty, warzywa), […]

Wysoki Jesionik to pasmo Sudetów w Czechach, tak daleko od nas jak Karkonosze. Wszędzie w naszych polskich górach miało bardzo silnie wiać, a w Jesionikach nie. Pradziad jest najwyższym szczytem tego pasma. Weszliśmy na niego każdym możliwym szlakiem i dla nas, w szczególności żółty z Karlovej Studanka to jeden z najlepszych szlaków w naszym regionie.
https://www.zespoldowna.info/zdobylismy-pradziada-czyli-wedrowka-przez-ponad-20-mostow.html
Powiem […]

Wracamy niejako do meritum dyskusji o tym jak łączy się ZD i choroba Alzheimera. Przypomnę, że generalnie choroba Alzheimera jest patologią wynikającą z nadmiernego, rozregulowanego stanu zapalnego. Mamy raport, który próbuje wytłumaczyć to powiązanie.
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0889159126002618?via%3Dihub
Znajduje się w nim ten fragment, który skupia się na neuroinflamacji. Potwierdza, że proces kaskady zmian zaczyna się w okresie prenatalnym i […]

Przyznam się, że to chyba po raz pierwszy opisuję problemy z paznokciami w ZD. Do tej pory nikt się o to nie pytał.
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/pde.70160
Powyższy raport precyzyjnie opisuje problemy z paznokciami występującymi u dzieci z ZD. Oto jak opisano wyniki tego badania:
“Spośród 221 dzieci z zespołem Downa, 57% (126/221) miało co najmniej jedną chorobę paznokci. Częstość występowania […]