Zdrowie i Rehabilitacja

Po badaniach okresowych.

Cieszę się że je robicie. Nie wysyłajcie mi ich bo tego jest za dużo. Dzwońcie i podczas rozmowy je omówimy. To co dzisiaj widać to istotna konieczność zmian normatywów... 

NANOS3 genem regulującym płodność w ZD.

Co jakiś czas wraca dyskusja o płodności w zespole Downa. Tym razem przeczytałem raport naukowy, który wyjaśnił wiele…ale i potwierdził jeszcze więcej.  Czytaj dalej →

Igrzyska w Ferrarze, wspaniałe zwycięstwa, wspaniałe przygody i niech tak wciąż będzie.

Dziękuję Pani Paulinie z SONI za to podsumowanie, tego co się działo w Ferrarze. Dziękuję Zawodnikom i ich Rodzicom za to co osiągnęli. Cieszy mnie to, że znaleźli się sponsorzy... 

“Jesienna depresja”…każde dziecko z dysfunkcją ją ma, tylko czy umiemy ją zrozumieć.

Pojawiły się maile typu: “Jarek pomóż. Dziecko jest dziwne, nie chce słuchać, płacze i nie wiem co się dzieje. Nauczyciele też zauważyli, że dzieje się coś nie tak?”…tylko... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Marzenie w dorosłości.

Kończę ten tydzień tym wpisem: dorosłość nie może być samotnością. Osoby z ZD w programie amerykańskim Dream Program mają wsparcie w tym kierunku, by być razem. To jest... 

Pasja Ali.

Pisałem o pasji. Wcześniej jednak dostałem te przykłady pasji u 6 letniej Alicji. Dla mnie to świetny przykład, że wżyciu każdego dziecka można rozwinąć coś, co może... 

Dorosłość a dziecko…czego nie dostrzegamy

Padło pytanie, skoro tak dużo wiem, to czego by nie zrobił dzisiaj, a na co postawiłbym więcej.  Czytaj dalej →

Dorosłość a dziecko i my jako rodzice.

Długo się zastanawiałem nad dopisaniem do wczorajszego wpisu tego “uzupełnienia”. Podchodziłem z różnych stron, ale wciąż wracałem do tego jednego punktu. Pisałem o... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Einstein Syndrome

Góry

Zdobyć Góry!

Najlepsze życzenia jakie mogą nam się przydarzyć to takie jak to. Dziękuję Julita bardzo.  Czytaj dalej →

Turystyczne Bonitum, czyli Rodzice mieli odpoczynek

Te 5 h to jak gwiazdka z nieba. Było cicho, bardzo cicho…a chłopcy z Bonitum znów wędrowali. Janek jak zwykle stwierdził, że pomoże pchać wózek Natalii i nie odstępował jej ani na chwilę, a Kamil swoim tempem, w swoim miejscu szedł jak to on. Wszyscy zgodnie stwierdzili, że dla nich ten spacer po Wzgórzach Strzelińskich wokół Białego... 

Festiwal w Żywcu już za chwilę, a tutaj Kobas jeszcze nie wygłosił swoich podziękowań!

Za chwilę festiwal w Żywcu, a Kobas nie miał szans na zaprezentowania swoich podziękowań dla Wszystkich współtwórców na tej stronie. Zatem już będzie.  Czytaj dalej →

“Czy to coś zmieni, że zdobędziecie Orlą Perć?”

Nic, a nic. Pokaże jednak, że najwięcej zależy od nas samych, od nas Rodziców. Jak chcemy wychować nasze dzieci z ZD, jak chcemy wykorzystać ich potencjały…a każde dziecko może mieć swoją “Orlą Perć”…i tak mi się wydaje, już o tym pisałem.  Czytaj dalej →

Kozi Wierch

Kozi Wierch to najwyższa góra całkowicie zlokalizowana w Polsce i do tego wybitna. Kozi Wierch, 2 291 m npm, to był też nasz “pierwszy dotyk” Orlej Perci. W istocie był testem “prawdy” jak dobrzy jesteśmy i to w Polsce.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

“…mniej niż 10% krajów ma prawo, które zapewnia edukację włączającą”

To zdanie padło na posiedzeniu UNESCO w czerwcu 2020 roku. Dzisiaj o tym przypomina DSi i Anna w swojej liście. Nie będę go cytował, ale zadam Wam wszystkim pytanie: Czy Polska zapewnia edukację włączającą i ma takie prawo?  Warto o tym pamiętać.  Czytaj dalej →

Świadomy Jaś w górach.

Wracam do tej zakładki wpisów, by pokazać jedno: jak Janek się rozwinął i zmienił. Temat wywołaliście sami trochę negując możliwości rozwojowe u dziecka, a właściwie młodzieży z ZD. Janek ma 15 lat i wciąż się rozwija i to jest zaprzeczenie tego co piszecie do mnie.  Czytaj dalej →

O Metodzie Krakowskiej

Tak się stało, że nie mamy dostępu do Metody Krakowskiej, a przez lata Asia wspierała nas nią i byliśmy bardzo zadowoleni. Publikuję relację jednej z Mam, bo być może i Wy z jej sugestii skorzystacie.  Czytaj dalej →

Wspólna szkoła.

14 lat temu rozpocząłem budowę systemu edukacji dla dzieci z ZD we Wrocławiu. Począwszy od przygotowania do przedszkola, 5 przedszkoli i 5 szkół dla naszych dzieci. Po tych latach uważam, że był to najlepsza rzecz jaka mogła się zdarzyć naszym dzieciom. Dzisiaj istnieje program, który jakościowo przerasta to co wymyśleliśmy u nas.... 

Co dają góry Jankowi?…czyli lekcja przyrody

Chodzenie po górach jest jedną z lepszych metod edukacyjnych. Wczoraj rozmawiałem z Piotrem i słyszałem jak Zuzia potwierdzała z pasją swoje obserwacje i “odwiedziny” kozic. My na szlaku ciągle czegoś się uczymy, a na tym etapie najważniejsze są rzeczywiście zwierzęta.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Październik miesiącem budowania świadomości o zespole Downa.

Buddy Walk, czyli Marsz Przyjaciół znam od 2010 roku. Ten ruch, w tej formie, powstał już w 1995 roku, czyli znacznie wcześniej niż WDSD dzięki National Down Syndrome Society. Buddy Walks są podstawą wszystkiego co dzieje się wokół zespołu Downa w październiku, jako miesiącu budowania świadomości o zespole Downa.  Czytaj dalej →

W Wielkiej Brytanii mamy prezentera z ZD.

Nie wiedziałem o tym, ale Karolina podesłała tą informację. W Wielkiej Brytanii w programie w kanale telewizji BBC o nazwie Cbeebies będzie występował aktor George Webster, facet z ZD!  Czytaj dalej →

Łamanie barier w USA, w październiku w Nowym Yorku

Wyobraźmy sobie centrum miasta, każdego naszego miasta. W centralnym jego miejscu jest duży telebim pokazujący osoby z ZD, z całego kraju i tak przez cały październik. To takie oswajanie ludzi z innością, z tym że są inni ludzie obok nas.  Czytaj dalej →

Zakaz aborcji w USA….moda?

Thomas zadał mi pytanie: z czego wynika nagłe wprowadzenie zakazu aborcji w Polsce? W USA, we wschodnich stanach stało się to modne i wszystkie wprowadzają tego typu prawo…ale dlaczego?  Czytaj dalej →

Zakątek 21 TV

Kobas zrzucił informację o tym ważnym projekcie w ramach nowego Zakątka21. Brzmi super!  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Mężczyźni z ZD częściej chorują na chorobę Alzheimera w wieku powyżej 60 lat

Poszukiwano jakiegoś podziału, wskazania połączenia ryzyka choroby Alzheimera z płcią u osób z zespołem Downa. Uważało się, że jednak kobiety są tutaj zagrożone większym odsetkiem zachorowań. Wynikało to też z dłuższego ich życia i większej przeżywalności.

Trzydniowiański Wierch, Kończysty Wierch, Jarząbczy Wierch, Łopata, Wołowiec

lipiec 26, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Do zobaczenia z bliska Łopaty 1 958 m npm, przymierzaliśmy się już kilka razy i zimą, i latem. Cały czas patrzyliśmy na mapę i te kilometry do pokonania. W końcu dojrzeliśmy do tego, gdyż okazało się, że w Tatrach Zachodnich zostały nam jeszcze do przejścia  szlaki: między Jarząbczym a Wołowcem (czerwony) i zielonym w dół […]

Należy wierzyć…

lipiec 26, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

…zawsze w dziecko. Gdyby nie wiara rodziców w Dominikę, w Kubę, w Filipa nie byłoby osób z zespołem Downa z sukcesem. To wiara w nich, ich potencjał daje możliwości rozwojowe i wyjątkowe osiągnięcia, o których należy mówić zawsze. GŁOŚNO!

Histamina to …. głównie to co jemy.

lipiec 23, 2021 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Na koniec historii o histaminie cieszę się z bardzo dobrych pytań na ten temat. Być może jeszcze wrócę do nich. Jednak to co Wam wszystkim powtarzam jest najważniejsze: histamina i jej aktywność jest mocno spersonalizowanym tematem. U dzieci z ZD, gdy nie mówią, gdy nie śpią, gdy są pobudzone to jest pierwszy i krytyczny czynnik, […]

Jak diagnozować wysoką histaminę?

Jeżeli dziecko ma policzki suche, jest alergikiem pokarmowym, ma choroby autoimmunologiczne, jest pobudzone po jedzeniu, nie śpi w nocy, ma luźny stolec to są to pierwsze sygnały dla nas, że nasze dziecko z ZD może mieć problem z histaminą.

Wysoka histamina, zły sen.

“…córka ma wysoką nietolerancję histaminy, do tego nie śpi…” I tutaj mamy dwa aspekty do poruszenia.

Dobry SEN to mniejsza waga.

“Moje dziecko jak nie spało to tyło. Czy to jest możliwe?”.

Czy jest cokolwiek co można jeść podczas diety niskohistaminowej?

lipiec 21, 2021 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Przyznam się, że jak czytam…to uproszczę: nic się nie da jeść na pierwszy rzut oka. Na drugi: wszystko świeże i prosto z zagrody bez dodatków nawozów, oprysków, przetwarzania, konserwowania, fermentowania. Brzmi surrealistycznie…ale jest wskazówka.

Kakao, czekolada są…

lipiec 21, 2021 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

…ewidentnie prohistaminowe, tak samo jak słodycze. Dlaczego?

Histamina w zespole Downa to idealny przykład rozregulowanego metabolizmu, który na różnym poziomie zmienia różne ścieżki.

Po pierwsze z histaminą jest bardzo podobny problem jak z glutenem i tak samo na to trzeba patrzeć. Nie sam gluten jest zazwyczaj problemem, ale jego ilość w określonym miejscu. Stąd żywność bezglutenowa, to taka która ma mało glutenu poniżej 20 ppm. Problem z histaminą, to też przede wszystkim problem jej ilości i miejsca jej […]

Są produkty zwiększające histaminę ale i te zwiększające aktywność DAO

lipiec 20, 2021 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

I tutaj dylemat w ZD, tytułem różnych tematów, ale oliwa z oliwek zwiększa aktywność enzymu DAO i to wielokrotnie. Dlaczego? Chodzi o omegi-9 oraz kwas oleinowy.

Mleko i produkty mleczne są zarówno histaminowe jak i nisko histaminowe…ale zawsze należy na nie uważać.

lipiec 20, 2021 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Znów bardzo prosty temat, ale cholernie skomplikowany. Czy można jeść mleko i produkty mleczne z perspektywy histaminy?

Boląca miesiączka, rozregulowany okres u każdej z kobiet to …

…problem nadmiernej ilości histaminy w organizmie. Zarówno tej pokarmowej (i przede wszystkim), tej pochodzącej tytułem istnienia dysbiozy, tytułem deficytów witaminy B6 ( w zespole Downa prawie zawsze), molibdenu, magnezu, witaminy C, na koniec tej genetycznej: polimorfizmy genów DAO i HNMT oraz ich receptorów przede wszystkim.

Dlaczego wysoka histamina ogranicza zdolność do zajścia w ciążę…a jak się uda to już nie jest to problem.

U kobiet z ZD histamina jest zawsze na wysokim poziomie i jest to warunkowane problemami genetycznymi…ale one zachodzą w ciążę. Dlaczego potem histamina, po zajściu w ciążę nie jest już problemem? Dotyczy to WSZYSTKICH KOBIET!

Średniak, Garbatka, Miłosz

lipiec 19, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Miała być Garbatka. Mieliśmy wykorzystać taką trasę w Górach Suchych, żeby co niektórzy nie musieli błądzić….i nie pojechaliśmy tam w sobotę jak było planowane, tylko 18 lipca w niedzielę, bo zgodnie z prognozami od 9:15 tam nie lało i zapowiadał się idealny dzień do chodzenia po górach. Wszystko w jednym zdaniu!

Historia wspierania osób z ZD a dzień dzisiejszy

Podobają mi się reakcje na to co piszę. Napisałem a od razu mam maila: “jak to było kiedyś, czy możesz napisać o jakich badaniach wspominałeś…”. Zatem dzisiaj troszeczkę o tym.

Nie ma dziecka z zespołem Downa bez chorób i problemów metabolicznych. Pytanie zawsze jest tylko jedno: kiedy się one objawią?

Tak się stało, że 5 dzieci z ZD urodziła się w ostatnich 10 dniach i miałem możliwość im i ich rodzinom towarzyszyć przez jakiś czas. Niepojęte jest jak wiele muszą przejść w tym czasie tytułem manipulacji, jakie istnieją na temat ich dzieci, na temat ZD, często tworzonych przez samych rodziców, takich jak oni, dzieci z […]

FOXP2, apraxia, mówienie czyli dlaczego należy używać kurkumy i DHA

FOXP2 to gen odpowiedzialny za mówienie. Apraksja to zaburzenie ruchów, ale i mowy typowe dla choroby Alzheimera powiązana z genem FOXp2. Do tego należy dodać histaminę i mamy problem w kluczowych punktach zdefiniowany.

Regulacja stanów zapalnych to suplementy i dieta łącznie!

lipiec 13, 2021 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Po serii artykułów przypominających o roli histaminy, pojawiły się pytania typu: czy w ZD powinniśmy wpływać na układ immunologiczny. I dobrze! Jednak jest jeden problem: bez odpowiedniej diety tego się nie da zrobić!!!

Niski poziom homocysteiny to także ryzyko choroby Alzheimera

No tutaj dostałem kopa na myślenie. Po raz pierwszy pojawiają się takie badania wskazujące, że posiadanie niskiej homocysteiny to też nie jest tak dobrze i stanowi to ryzyko dla wystąpienia choroby Alzheimera.