Zdrowie i Rehabilitacja

Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce?

Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie... 

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Choroba Alzheimera to problem nadmiernej reaktywności układu immunologicznego, protein tau, amyloidu beta.

To wiemy, dzięki raportom publikowanym w latach 2024-2026. Były one przełomowe, gdyż zmieniły postrzeganie choroby. To, że choroba Alzheimera to “przeciążony aktywnością” układ immunologiczny, zbudowało istotną rewolucję. Jednak do dzisiaj nie wiemy jak to się dzieje. Przyszedł czas by to wytłumaczyć, tak uważają naukowcy z University of California w najnowszym raporcie poświęconym temu problemowi.

https://www.zespoldowna.info/jezeli-choroba-alzheimera-to-stan-zapalny-to-jak-go-leczyc.html
Zanim jednak […]

30 lat leczymy naszych synów…cz.1miejsce początku

Moja Asia, zasugerowała bym podsumował nasze 30 letnie już starania o “wyleczenie” naszych synów przy użyciu każdej z metod jakie były obecne w tym czasie. To jest powód powstania tych wpisów, niejako podsumowania tego wszystkiego.
Zacznę zatem od przedstawienia moich dwóch synów: mamy syna Kamila z autyzmem, który ma ponad 30 lat i Janka z zespołem […]

Na ostatnie na wschodzie tysięczniki Karkonoszy.

kwiecień 9, 2026 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Ostatnim razem, gdy byliśmy na Lasockim Grzbiecie, który jest częścią Karkonoszy polskich, doszliśmy do Zwornika, czyli na Roh hranic już po czeskiej stronie.
https://www.zespoldowna.info/kopina-owczarka-panska-gora-kolebki-czepiel-zwornik-to-wszystko-w-zaskakujacych-karkonoszach.html
Swego czasu też szukaliśmy najdalej na wschód położonych szczytów Karkonoszy, gdyż nikt nam nie umiał tego podpowiedzieć. Znaleźliśmy je tuż przed Bramą Lubawską oczywiście :)
https://www.zespoldowna.info/nowa-czy-stroza-czyli-na-koniec-karkonoszy.html
Patrząc na oba przejścia stwierdziliśmy, że po świętach warto […]

Cynk podawany z koenzymem Q10

“Czy podawanie cynku w ZD jest konieczne?”. Takie pytanie, które powtarza się od 20 lat, zmusiło mnie do sprawdzenia czy są jakieś nowe doniesienia w tym temacie. Spodobało mi się to poniżej, omawiające rolę cynku i koenzymu Q10 w ZD.
https://www.researchgate.net/publication/395485609_A_preliminary_study_about_Coenzyme_Q10_and_Zinc_supplementation_in_children_with_Down_Syndrome
Popatrzmy jakie kluczowe wnioski płyną z badań autorów tego raportu.
1.Koenzym Q10 wspiera antyoksydacyjny układ reaktywności SOD
“Nasze […]

Jaki magnez na co?

Czy jest jeden suplement magnez? Nie. Różnią się przede wszystkim formą chemiczną. Czy każdy jest odpowiedni na wszystko? Zdecydowanie nie. Ten temat wciąż wraca i mam nadzieję, że teraz to uproszczę i doprecyzuję.
1.Magnez jest czynnikiem istotnym dla wielu, ponad 300 procesów w naszym organizmie. Z naszej perspektywy najważniejszy jest w czterech:
*wspomaganiu snu poprzez uwalnianie melatoniny, […]

Dwa razy przez Sowią Kopę, aż na Czernik.

kwiecień 7, 2026 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Ja już szanuję małe góry. Chłopcy też. Wybraliśmy się tym razem na Sowią Kopę, górkę o wysokości 672 m npm będącą symbolem Stronia Śląskiego. To jest ostatnia góra wokół Stronia Śląskiego jakiej nie zdobyliśmy. Na zdjęciu jest ona tłem dla Stronia Śląskiego. Polecam byście oglądnęli katalog historyczny tej miejscowości. Warto!

https://stronie.pl/download/attachment/10180/kraina-marianny-oranskiej.pdf
https://pl.wikipedia.org/wiki/Sowia_Kopa_(G%C3%B3ry_Z%C5%82ote)
To był początek dla napisania żółtej […]

To był dzień: Światowy Dzień Świadomości Autyzmu

kwiecień 3, 2026 by  
Kategoria: Wydarzenia

To ciekawe doświadczenie przeżywać święta moich synów tak blisko siebie. To są tak niezwykłe i tak zwykłe dni. Próbuję w nich znaleźć odrobiny radości i niezwykłości, a potem wciąż zostaję z problemami nierozwiązanymi, których nie da się “zamalować” tymi dwoma dniami. Ważne jednak, że są. ONZ świętuje 21 marca Światowy Dzień Zespołu Downa, a 2 […]

Spożywanie mięsa a demencja przy wariancie polimorfizmu APOE3 i APOE4

kwiecień 2, 2026 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Osoby z ZD z polimorfizmami APOE3 iAPOE4 mają najwyższy poziom prawdopodobieństwa wystąpienia demencji. W ostatnich 5 raportach DNA jakie analizowałem, 3 osoby miały ten polimorfizm homozygotyczny. Stąd przytaczam informację ze Szwecji, ale która znalazła się we wszystkich mediach:
“Choć niektórzy eksperci sugerują przejście na dietę opartą na roślinach w celu poprawy zdrowia, najnowsze badania wskazują, że […]

My Perspective 2026 – konkurs fotograficzny

kwiecień 1, 2026 by  
Kategoria: Wydarzenia

To już jest tradycja. Konkurs fotograficzny organizowany przez DSA dla każdej osoby z ZD!

„My Perspective” to konkurs dla każdego, a udział w nim jest naprawdę prosty. Zdjęcia można robić telefonem, iPadem lub aparatem. Wszystkie zgłoszone zdjęcia:
Muszą być wykonane przez osobę z zespołem Downa
Muszą być autorskim dziełem autora
Mogą być czarno-białe lub kolorowe
Muszą być przesłane w najwyższej […]

Długotrwałe podawanie EGCG.

1.Nikt nie uwzględnia w swoich badaniach podawania EGCG dłużej niż 12 miesięcy.
2.Jak mówi/pisze EGCG to wskazuje na typowe kofeinowe.
3.A co gdy nasze dzieci przyjmują EGCG 20 lat?
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2352304224000813
4.W najnowszych badaniach wskazuje się, że dawki dzienne nawet 500 mg/kg/dzień nie są toksyczne.
https://www.mdpi.com/1420-3049/30/3/654
Zatem jakie mogą być skutki uboczne podawania długotrwałego EGCG? Czy ktoś w ogóle analizował skutki podawania […]

“Czy po chorobie Hirschprunga dziecko z ZD może mieć chorobę Leśniewskiego-Crohna?”

To było z 5 lat temu. Oglądaliśmy wspólnie z rodzicami dziecka z ZD panel genetyczny i z niego ewidentnie wychodziło ryzyko choroby Leśniewskiego-Crohna. Mama była zmartwiona, gdyż dziecko urodziło się z chorobą Hirschprunga. Zadała wtedy pytanie:
“Czy po chorobie Hirschprunga dziecko z ZD może mieć chorobę Leśniewskiego-Crohna?”
Odpowiedziałem, że nie znam takiego przypadku.
Czasy jednak mijają i pojawia […]

Głosujemy na Bartosza.

marzec 30, 2026 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Asia pilnuje i przypomniała mi, że jest plebiscyt w którym któryś z nas może wygrać. Zatem zachęcam.

https://www.instagram.com/p/DWbKf40jROH/?img_index=1
https://herosi.wp.pl/artykul/wygrac-z-samym-soba

“NIC DWA RAZY. MARZYMY Z MATEUSZEM”

marzec 30, 2026 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

No i mamy piosenkę.KATARZYNA PUMA PIASECKA & GOSPEL FAMILY przygotowali do słów Wisławy Szymborskiej, piosenkę w której zagościł Mateusz. Może i Wam się spodoba.
https://www.youtube.com/watch?v=SWEx4SAooZk

Na Łużec i Świeradowiec w Górach Izerskich

marzec 30, 2026 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Tak zdobyliśmy już 1 000 szczytów, czyli weszliśmy razem, rodzinnie tysiąc razy na nowe dla nas, wcześniej nie znane nam rodzinnie, szczyty. Biorąc pod uwagę, że wiele z nich zdobyliśmy kilka razy, nawet “dziesiąt” razy jak Śnieżkę, wejść mamy już ponad 2 000 na różne szczyty. Dlaczego o tym piszę…Wojtek zadał proste pytanie:”To gdzie teraz […]

Co oglądałem z okazji WDSD 2026?

Po pierwsze spodobał mi się film o Ave. Jest to film o wszystkich możliwościach i zdolnościach, dlatego oglądałem go z radością.
https://www.youtube.com/watch?v=BxE_FIHhQ7s

 
Świetnie mi się oglądało ten film o …tańcu. Daje dużo energii polecam.
https://www.youtube.com/watch?v=3m4_d_DsMkA&list=RD3m4_d_DsMkA&start_radio=1

Dostałem film od przyjaciół z Rumunii z największej gali mody osób z ZD. Fajne wydarzenie, które połączyło wiele rodzin. Ważne.
https://www.youtube.com/watch?v=s0VohnonpD8

A co w Polsce? Cóż […]

Lek AEF0217 i 188 uczestników w wieku 16-32 lata

“Firma Aelis Farma rozpoczęła badanie kliniczne fazy IIb oceniające lek AEF0217, ukierunkowany na zaburzenia behawioralne i poznawcze u osób z zespołem Downa”.
https://www.clinicaltrialsarena.com/news/aelis-farma-launches-aef0217-trial/
Podaję ta informację, gdyż mamy kolejny etap badań, a prosiliście bym pilnował tematu.Dla przypomnienia wydaje się na ten moment, ze lek AEF0217 jest dobrym lekiem na poprawę funkcji kognitywnych w ZD. Potwierdzały to wcześniejsze […]

Korekta ilości genu DYRK1A w zespole Downa

“…korekta liczby kopii genu DYRK1A skutecznie zapobiegła apoptotycznej śmierci neuronów w połączeniu z leczeniem chemicznym białkiem opiekuńczym. Nasze badanie dostarcza wglądu w neuropatologiczny mechanizm zespołu Downa i jego potencjalną strategię terapeutyczną.”
Tak zbadano czy możliwe jest uzyskanie pozytywnego wyniku terapeutycznego przy “usunięciu” jednego z multiplikowanych genów DYRK1A. W wyniku tego potwierdzono skuteczność metody. Jest to ważny […]

Z Mistrzostw Zuzia przywozi dwa medale!

marzec 25, 2026 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Cieszy mnie bardzo to, że mamy większą liczbę młodego pokolenia zawodniczek i zawodników na Mistrzostwach. Było mi bardzo miło dostać informację o Zuzi, która w Krakowie zdobyła dwa medale brązowe w grzbietowym na 50 metrów i dowolnym na 100 metrów . Jest to już ta generacja, którą znam od urodzenia i cieszy mnie to tym […]

Adidas przygotował buty dla osób z zespołem Downa

marzec 25, 2026 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Były testy, o czym pisałem. W końcu powstały a pierwszym, który je przetestował był oczywiście Chris Nikic. Buty o nazwie Supernova Rise 3 Adaptive to:
“Nowy model wyróżnia się piętą typu step-in umożliwiającą zakładanie butów bez użycia rąk, systemem sznurowania o niskim nacisku, miękką pianką, szerszym krojem, który pozwala palcom na naturalne rozłożenie się, oraz nadrukami […]

“Która leukemia jest trudniejsza w ZD?”

Dzieci z ZD dotyka białaczka w zależności od badań i kraju, między 10 a 30 razy częściej niż w populacji ma to miejsce. Białaczka zatem jest w ZD problemem dość częstym. Pojawiają się zatem pytania od Was rodziców, który typ białaczki w ZD jest powszechniejszy, łatwiejszy do leczenia tytułem genetyki typowej dla ZD. Biorąc pod […]