Zdrowie i Rehabilitacja

“Jakie są najlepsze badania w kierunku Alzheimera?”

Kolejne pytanie, które mnie ucieszyło, choć powtarzamy się. Uwaga: to że odpowiem na to pytanie, nie oznacza, że te badania są osiągalne powszechnie w Polsce. Czytając artykuły... 

Alzheimer w zespole Downa rozwija się szybciej…czyli dalej o badaniach okresowych u dorosłych.

Dlaczego nie można przyjąć terapii populacyjnych w ZD na zasadzie kopi protokołu dla populacji? Takie pytanie postawił Tomek. Odpowiedź wydaje się prosta: jest to ten sam mechanizm,... 

“Mój 30 letni syn jest leczony metforminą. Czy to dobrze?”

Kiedyś już o tym pisałem. Metformina jest lekiem, które ma też oddziaływanie negatywne i w ZD nie powinna być podawana. Ty piszesz, że podajesz synowi już 9 lat. Cóż należy... 

Homocysteina a choroba Alzheimera

Tak jak to wczoraj napisałem, homocysteina może być biomarkerem choroby Alzheimera. Takie sugestie pojawiają się w populacji od ponad 15 lat. Wskazuje się w nich, że homocysteina... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Borowa po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz dwudziesty czwarty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Mamy swoje ulubione przejścia na Borową jak, to od Timura. Jednak jak się okazało, za każdym razem wchodziliśmy na tę górę “od nas” od północy, nigdy od południa! https://www.zespoldowna.info/timur-sucha-borowa-wolowiec.html Zatem wybór był oczywisty…Góry Suche, Rybnica Leśna, najlepsze miejsce do wejścia od tej... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Nowa metoda leczenia białaczki typu AML

Nie zwróciłbym na to uwagi, gdyby nie fakt opisany w tym zdaniu: “Szczególnie zachęcające jest to, że miR-193b działał we wszystkich testowanych podtypach AML: w swoich badaniach naukowcy zbadali cztery różne typy komórek nowotworowych, w tym jeden powszechny u osób z zespołem Downa.” Nie zdarza się to w badaniach terapii, leków by analizować też warianty […]

“Silniejsze ciało, sprawniejszy umysł”

listopad 30, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Canadian Down Syndrome Society przeprowadził badania, które potwierdzają jedno: im więcej sportu i ćwiczeń jest udział naszych najbliższych z ZD, tym są sprawniejsi umysłowo!

“Kiedy witamina D3 musi być wyższa niż 50 ng/ml?”

Nie jest to proste pytanie, ale istotne. W przypadku dzieci z wysokim poziomem histaminy, wysokim poziomem serotoniny, agresji, ale i z problemami wątrobowymi, poziom witaminy D3 powinien być nawet powyżej tego poziomu. Witamina D3 hamuje uwalnianie histaminy, reguluje serotoninę, wpływa na jej syntezę, ale i na jej uwalnianie oraz reguluje insulinooporność w przypadku gdy mamy […]

Kompletny skrót wsparcia…w interpretacji badań.

Kompletnym skrótem analiz naszych wyników mogą się okazać badania DNA w postaci chociażby panelu polimorfizmów. Polecam by to zrobić, wtedy nie ma zaskoczenia na poziomie amoniaku, podwyższonej histaminie, złej strukturze lipidów, specyficznego podejścia do podawania witamin z grupy B. Tudzież może pojawića się konieczność diety bezglutenowej, bezcukrowej…co oznacza w niskich, akceptowalnych poziomach, zanim pojawią się […]

Gdy mamy wysoką histaminę…

Kolejny skrót myślowy, ale pomaga analizować nasze badania. Gdy dziecko ma wyrzuty histaminowe, chociażby na policzkach, po określonym jedzeniu, oczywiście należy odstawić ten typ żywności…ale od razu gluten i krowi nabiał też. Po tych dwóch grupach produktowych nie widać, jak podbijają poziom histaminy, a tak się dzieje. Co jednak z wynikami?

“Co z czym badamy?”

Ok na Wasza prośbę kolejne skróty myślowe dotyczące algorytmu analizy danych wynikających z otrzymania wyników badań okresowych.

“Czy dziewczyny z ZD mają inne wyniki niż chłopcy?”

Nie umiem tego stwierdzić statystycznie. Każdy przypadek jest inny, spersonalizowany. Z mojej perspektywy analityka, powiedziałbym inaczej: dziewczyny są jednoznaczne. Co to oznacza? Jak coś wymaga “naprawy” to widać to jednoznacznie u dziewczyn i kobiet. U chłopaków jest to bardziej skomplikowane, nieczytelne. Jednak wciąż będę to podkreślał: z perspektywy wyników badań okresowych, trudno stwierdzić, że któraś […]

Zespół Downa ma inny wymiar u kobiet i dziewczyn.

Czy można powiedzieć, że zespół Downa ma płeć? Nie, nie można. Faktem jest jednak to, że dziewczyny “lepiej” radzą sobie z ZD, niż chłopcy. Kolejne badanie w tym temacie i kolejne potwierdzenie, że tak jest.

“Mam badania co mam z tym zrobić?”

Po prostu czytać i analizować. Weźmiemy na przykład jedno z badań i zobaczymy jak tutaj działa algorytm analizy o którym pisałem wcześniej.

Michał judoka z potencjałem!

listopad 24, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Nie znam Michała. Wiem jednak, że nasi judo prezentują swoją obecność podczas Olimpiad Specjalnych całkiem od niedawna. Zatem nie mogłem przejść obok tego artykułu jaki dostałem od Małgosi, za co dziękuję. Michał wygląda świetnie i życze mu tony sukcesów

Lucia i Mathew

listopad 23, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

O takich zdarzeniach mogę pisać codziennie. Dostałem linka, który pokazuje szczęście Lucia i Mathew.

Jade, pierwsza która pokonała triathlon olimpijski

listopad 23, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Brakuje mi takich informacji o kobietach, które odniosły sukces. Ich jest zdecydowanie więcej niż mężczyzn, ale o nich się po prostu nie mówi. Tak jest też z Jade. Czy ktoś o niej słyszał i wie? Mało osób. Gdyby nie przypadek, ja też by nie wiedział. Jade jest pierwszą kobietą z ZD, która pokonała sprint triathlonowy. […]

Jakie jedzenie poprawia nastrój, czyli dieta serotoninowa.

listopad 22, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Uwaga: dieta poprawiająca nastrój, pobudzająca ilość serotoniny w organizmie, to często dieta wysokohistaminowa, zatem trzeba liczyć ile tej histaminy się podaje, by nie stało się to problemem.

Dlaczego podawać witaminę C osobom z zespołem Downa?

Zazwyczaj wszyscy odpowiadamy, że tytułem odporności. Tym razem podpowiem więcej. Witamina C obok witaminy B6, magnezu jest istotnym kofaktorem w syntezie, biogenezie neuroprzekaźników takich jak serotonina i dopamina. Zatem osoby otrzymujące stale witaminę C w postaci kwasu askorbinowego 5 razy w tygodniu rano i wieczorem, mogą być nie tylko zdrowsi, ale bardziej pozytywnie nastawieni do […]

Dlaczego trening poprawia funkcjonowanie osób z ZD?

listopad 21, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Odpowiedź jest dość prosta: każdy trening, systematyczny poprawia funkcjonowanie neuroprzekaźników. Jak popatrzymy na to co daje lekki trening w postaci spacerów, jeżdżenia na rowerze, biegania, to zobaczymy stałą poprawę nastroju, koncentracji i przede wszystkim “chcenie”. W ten sposób budujemy motywację do funkcjonowania dla osoby z ZD.

“Jarek to jak z tymi badaniami?!” czyli o algorytmie.

Cieszą mnie pytania i mam nadzieję, że powodują że czytacie moje wpisy ze zrozumieniem. Po wczorajszym krytycznym, poproszono mnie o algorytm postepowania w sprawie badań okresowych. Wasza prośba-moja reakcja.

“Jakie ma córka wyniki? Popatrz i oceń proszę!”

I wszystko się zgadza, ale jak otwieram pierwsze trzy linijki i tam: kwas foliowy poniżej 3, witamina B12 poniżej 170, a witamina D3 11, wszystko w sposób oczywisty poniżej norm populacyjnych, nie wspominam o tych zaleceniach dla ZD, to nie wytrzymuję i liczę do 10? Wystarczy samemu to otworzyć, zobaczyć i stwierdzić, że popełniam jako […]

Jagodna po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów i nasz dziesiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich.

listopad 20, 2023 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Teraz tak się stało, że w Sudetach będziemy musieli mieć z sobą 10 książeczek wchodząc na najwyższy szczyt danego pasma. Fajnie to wygląda, jak je wyciągamy i robimy pieczątki. W momencie gdy szczyt należy do wszystkich Koron i Diademu, to nie może być inaczej.

Piłka nożna w Krakowie!

listopad 20, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Ania kiedyś mi o tym wydarzeniu opowiadał. Niestety nie widziałem Ekipy w akcji. Teraz zobaczyłem i znów się cieszę, że u nas jest tak jak w Anglii, Szkocji, USA! Kraków mi zaimponował! Ekipie już życzę by pojechali na Mistrzostwa, o których do tej pory tylko mogli marzyć! Trzymam kciuki.

Sofia Sanchez w Głodowych Igrzyskach

listopad 19, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Zostałem zaskoczony. Nie wiedziałem o tym. W najnowszym odcinku Głodowych Igrzysk bierze udział Sofia Sanchez. Dzięki Wam dowiedziałem się o tym wydarzeniu i dzielę się. Mam nadzieję, że ktoś podeśle informację o filmie i Sofii.