Zdrowie i Rehabilitacja

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Genetyczna mapa autyzmu

To jest niesamowity efekt wielu lat badań. Autyzm jest łączony z określonymi genami (ponad 100) i właśnie dzisiaj cały świat opisuje to co naukowcy zobrazowali: mapę genetyczną... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Fundacja Kolorowe Skarpetki: za zwrot starych urządzeń sadzonki i ekotorby wręczał Kamil z uśmiechem!

kwiecień 26, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Pomysł świetny. Jak to znalazłem w opisie osoba z ZD, która wręczała nagrody w tej akcji, była zaskakiwana i była zaskoczeniem w swojej życzliwości i obecności. Wydaje mi się, że choć akcja bardzo nietypowa dała ciekawe rezultaty. Zatem jak możecie warto naśladować.

Oni to mają! Tobiasz z Mamą wygrał konkurs!

kwiecień 25, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Gratuluję, gratuluję, gratuluję. Ja wiedziałem, że tak będzie, bo nie mogło być inaczej. Wiara w sukces syna, dała jego niesamowite zaangażowanie i ten efekt! Pierwsze miejsce w VI Rejonowych Konfrontacjach Muzycznych “Śpiewam sercem” wraz z jego przedszkolem.

“Jaki sport polecasz dla osoby z ZD?”

kwiecień 25, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Każdy, który będzie daną osobę fascynował. Im bardziej “towarzyski”, zespołowy tym lepiej. Im więcej upadania i skakania, tym trudniej i niebezpiecznie. Jak popatrzycie na świat to mamy coraz większą liczbę sportów dostępnych dla dzieci z ZD, które dzięki zaangażowaniu rodziców i trenerów osiągają więcej, niż ktokolwiek wcześniej myślał.

“Czy dorosła osoba z zespołem Downa może biegać?”

Uważam, że każda osoba powinna biegać, chodzić, spacerować. To ją aktywizuje. Jest jedno ale i w tym kontekście te pytanie zostało zadane: im starsza jest osoba z ZD, tym budowa kości może mieć mniejszą mineralizację przez co będzie wymagała wsparcia przed bieganiem.

“Czy osoby z ZD mogą chodzić po górach bez odpowiedniego treningu?”

kwiecień 25, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Odpowiem może tak: jeżeli spacery po górach, są wsparte dietą i suplementami, to można. Nie warto zaczynać od Rysów, czy Orlej Perci bo w lecie tam stoi się w kolejkach, ale spacer w Pieninach, Górach Stołowych to idealny na start.

Efektywność terapii poprzez taniec.

kwiecień 24, 2023 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wciąż powtarzam, że każdy musi znaleźć najlepszy ruch dla siebie. Dzisiaj o tańcu i jest to raport naukowy.

Bieganie osób z zespołem Downa

kwiecień 24, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Często myślę, że jak zaczynamy jakiś temat, to ze świata przychodzą materiały, które wspomagają tą dyskusję. W ubiegłym tygodniu napisałem o tym, że osoby z ZD powinny biegać i że jest to możliwe. Mamy w Polsce tyle świetnych przykładów. Jednak przyszło pytanie o to, czy dziewczyny też biegają. No i pojawił się artykuł o 33 […]

Sołtysia Kopa, Ołtarz, Stołek, Ptasia Góra

kwiecień 24, 2023 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Nasza kondycja wciąż nie jest taka, jak byśmy chcieli, zatem postanowiliśmy kontynuować zdobywanie Gór Sowich…ale jak przyjechaliśmy to okazało się, że każda “najmniejsza furtka” w tych górach została zamknięta czerwoną taśmą. Wiedzieliśmy, że to efekt wciąż okiści, wiatrów i człowieka. Zatem wybraliśmy góry obok i Duszniki Zdrój. Przymierzaliśmy się od dłuższego czasu na przejście tego […]

Czy gen APP nie jest głównym powodem choroby Alzheimera w ZD?

Kolejny artykuł o chorobie Alzheimera, kolejny eksplorujący stare-nowe rozważania. Zaczyna się dokładnie tym pytaniem: czy to nie przez APP jest to wszystko w zespole Downa w kontekście choroby Alzheimera. Naukowcy próbują odpowiedzieć na to pytanie. popatrzmy do czego dochodzą?

10 km nie jest tak trudne jak się wydaje

kwiecień 20, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Pytacie się jak trudne jest bieganie. Nie jestem specjalistą, ale wydaje mi się, że odpowiedni trening jest w stanie przygotować wiele osób do przebiegnięcia 10 km. Zamieszczam Wam historię 22 chłopaka z ZD, który pomimo białaczki, problemów z sercem, właśnie się teraz przygotowuje do pierwszego startu na 10 km pod okiem trenera i idzie mu […]

Dlaczego o nowych metodach leczenia choroby Alzheimera nie piszę optymistycznie?

Dlatego, że nastąpił wysyp różnych teorii. Każda brzmi logicznie, ale każda ma pewien problem: nie tworzy całości. Zatem dopóki nie dojdziemy do ostatecznych wniosków, nie będę wiwatował.

Nathan tańczy w Britain’s Got Talent

kwiecień 19, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Utwór Shakiry “Try Everything” to raz. Dwa ten taniec to typowe Latino, zatem rytm. Partnerka Joanne wspaniale tańczyła razem z Nathanem. W efekcie 4 razy TAK i łzy wzruszenia!…a Rodzice, popatrzcie na ich dumę!

Paweł na Pucharze Polski Masters w Bielawie

kwiecień 19, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dostaliśmy relację od Ani. Paweł startował w zawodach w Bielawie na XVII Mistrzostwa Dolnego Śląska w Pływaniu Masters – Puchar Polski.

2023.04.18 – zapraszamy na warsztaty we Wrocławiu

kwiecień 18, 2023 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostaliśmy zaproszenie dla rodziców osób z ZD na warsztaty poświęcone prostacie. Warsztaty są bezpłatne. Zapraszamy.

Europejska analiza suplementów witaminowych cz.1 wprowadzenie

To jest świetny raport, którym miałem się z Wami podzielić i chyba zapomniałem. Sam szukałem go na stronie i to, ze nie znalazłem zmartwiło mnie. Zatem dzisiaj pierwszy wpis na ten temat, czyli o próbie analizy całościowej dostępnych w Europie w ówczesnym okresie preparatów mających wspomagać osoby z ZD.

Mapa szczytów do Korony Gór Polski, Diademu i Włóczykija

kwiecień 18, 2023 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Nie otwiera się link z komentarza, więc stąd się otworzy. Pytacie się, co pomaga najbardziej w zdobywaniu gór? Dobra mapa to jedno, drugie znajomość gór, ale to się ma po ich zdobyciu, po trzecie dobra logistyka, czyli taki plan wędrówki, by się wszystko zgadzało. Do tego ostatniego polecam ten instrument poniżej

Zespół Downa chorobą metaboliczną

Gdy po raz pierwszy w swojej definicji zespołu Downa napisałem o problemach metabolicznych, dostałem kilka krytycznych uwag. Stąd każde badanie, które wspiera tą tezę wychwytuję z uwagą. Dzisiaj mamy taką samą konkluzję w raporcie mówiącym o hormonach tarczycy. Dlaczego to takie ważne? Nikt nie może zaprzeczyć, że nierównowagę nie można leczyć. Choroba metaboliczna zatem wymaga […]

Żmij, Kalenica

kwiecień 17, 2023 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Asia po kilku tygodniach dołączyła do nas. Kamil ze mną  po wirusie. Musieliśmy wybrać łatwy spacer, byśmy nie padli pod pierwszą górką. Popatrzyliśmy na pogodę i w górach wszędzie miało lać. Odrobinę mniej w Górach Sowich i tam postanowiliśmy się wybrać na grań, której jeszcze nie przeszliśmy.

Piotruś Pan w produkcji Disneya a w nim Noah Matthews Matofsky

kwiecień 15, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

28 kwietnia zobaczycie na ekranach Piotrusia Pana. Będziecie zaskoczeni. Główną rolę odegra Noah Matthews Matofsky, chłopak z zespołem Downa.

“Istnieją peptydy, które mogą powstrzymać chorobę Alzheimera”– nowe odkrycie naukowców z MIT

Jest to z pewnością informacja kluczowa z tego tygodnia. Naukowcy MIT, po serii doświadczeń, zadeklarowali, że odkryli peptyd odwracający chorobę Alzheimera. Szczególnie istotnym faktem jest to, że działa na proteiny tau, będącymi typologią kaskady choroby Alzheimera w ZD.