Zdrowie i Rehabilitacja

Neflamapimod na leczenie dysfunkcji synaps w zespole Downa w przypadku choroby Alzheimera.

Neflamapimod jest lekiem hamującym kinazę p38α. Występuje ona w wyniku stresu i neurodegeneracji prowadząc do dysfunkcji synaps. Stan taki jest elementarną cechą każdej utraty... 

Wpływ EGCG na profil lipidowy i kompozycję ciała u osób z zespołem Downa.

Bardzo ciekawe badanie jakie pojawiło się obecnie, chyba po raz pierwszy pokazuje zróżnicowanie działania EGCG w zależności od płci.  Czytaj dalej →

Efekt podstawowych ćwiczeń rehabilitacyjnych z wykorzystaniem bieżni.

W USA niesamowitą popularnością cieszy się rehabilitacja z wykorzystaniem bieżni. Wygląda to mniej więcej tak, że rehabilitant/rodzic trzyma dziecko nad bieżnią, dziecko... 

Leukemia u dzieci z zespołem Downa wynika z dwóch faktów: dziedziczenia genu ERG oraz potrojenia genu GATA-1.

Leukemia dotyka niemalże co trzeciej-czwartej osoby z ZD. Wszystkich interesowało dlaczego, tak samo jak świetnie z nią sobie radzą i reagują na leczenie.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Aspekty życia

The Peanut Butter Falcon czyli zostać zapaśnikiem.

Jest to film w którym młody chłopak z zespołem Downa poszukuje realizacji swoich marzeń…chce zostać zapaśnikiem.  Czytaj dalej →

Taka fajna inicjatywa…

Jest kawiarnia, studio nagraniowe, przestrzeń do działań twórczych. Jest tutaj miejsce dla osób z zespołem Downa. Dostali lokal od miasta, a potrzebują wsparcia. Możecie im... 

Dafne.

“Jest tu port. Ludzie przypływają i odpływają”. Tak zaczyna się dramat…o życiu, ojcu, o Dafne z zespołem Downa, która chce i może mieć swoje życie. Dawno takiego filmu... 

Modelling idzie do przodu, całą parą

Szczerze mówiąc nie nadążam już za informacjami o wydarzeniach dotyczących modellingu. Jest tego dużo i wydaje się mieć to bardzo dobrą formę, co mnie cieszy.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Super Down Syndrome

Góry

Babia Góra przez Perć Akademików.

To była niezwykła wyprawa. Nie dlatego, że Babia Góra jest nam niezmiernie przychylna, co pokazała na naszym zimowym podejściu, ale dlatego, że jest to góra, która uczy, tworzy historię. Pamiętam jak wchodziliśmy pierwszy raz na Babią. Gosia mówiła nam, nie idźcie tylko przez Perć Akademików, bo trudne. Przyszedł jednak ten moment,... 

Jeleniec, Czerwone Skałki, Radosno.

W Górach Suchych niewiele mamy nieznanych dla nas ścieżek…ale mimo wszystko takie są. W niedzielę postanowiliśmy wystartować na zdobycie ostatnich szczytów i w końcu dojść, zobaczyć Czerwone Skałki.  Czytaj dalej →

Skalny Stół, Czoło.

W Karkonoszach jeszcze zostały szlaki przez nas niezbadane. W sobotę szukaliśmy takiej góry, by nas choć trochę ochłodziło i stwierdziliśmy, że nigdy jeszcze nie wchodziliśmy bezpośrednio z Kowar na Skalny Stół, czyli najwyższy szczyt Grzbietu Kowarskiego, części wschodniej Karkonoszy.  Czytaj dalej →

Trzy Korony, Żar.

Z górami jest tak, że jak gdzieś pójdziesz i pomimo rozgrzewki, ćwiczeń i suplementacji wszystko Ciebie boli po…to musisz to rozchodzić w górach . Po Czerwonych Wierchach mnie i Asię wszystko bolało, chłopcy tego nie komunikowali, więc postanowiliśmy zdobyć do naszej książeczki Diadem Gór Polskich dwie kolejne góry: Trzy Korony... 

Krzesanica.

Krzesanica to najwyższa góra tatrzańskich Czerwonych Wierchów. Drugi tatrzański cel dla nas. W tamtym roku były już Rysy, pierwszy wspólny szczyt, ale i od razu najwyższy polski szczyt w Tatrach, jaki zdobyliśmy. W ramach Diademu Gór Polskich obok nich są właśnie Krzesanica, Świnica, Starobociański Wierch i przyszedł czas by zdobywać... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Jaka powinna być edukacja dzieci z ZD w Polsce?

Janek skorzystał z poświęcenia Stowarzyszenia RAZEM, naszej-rodziców i dostał szansę na wyrastanie w systemie unikatowym, przyjaznym dla niego. Ma dziś 12 lat i pada pytanie: jaki system edukacji powinien być w Polsce?  Czytaj dalej →

O edukacji Jasia i systemie edukacji w Polsce.

Tak jak zawsze w czasie wakacji będę próbował odpowiadać też na Wasze pytania. Dzisiaj zaczniemy od edukacji i pytaniach po moich ostatnich wpisach na ten temat.  Czytaj dalej →

Janek po 4 klasie…będzie w 4 klasie jeszcze rok.

Po moim ostatnim wpisie padło wiele pytań. Na wiele z nich nie znam odpowiedzi…z wyjątkiem tej: im dłużej będzie miał dobre wzorce i będzie miał kolegów z ZD w tej szkole, tym lepiej.  Czytaj dalej →

Edukacja Janka.

Kończymy kolejny etap edukacji, tym razem 4 klasę. Janek w trakcie tego roku w istocie dokonał przeskoku rozwojowego w zakresie komunikacji, wiedzy geograficznej, w szczególności tej którą na bieżąco sam zdobywa w górach. Jest to jedna kres jego możliwości edukacyjnych w klasie masowej.  Czytaj dalej →

Policjant, student.

Czas na niezwykłości w Ameryce. Kolejny program dla osób z ZD jest otwarty na Uniwersytecie w Bethel.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Jak patrzyłem na nich, to widziałem Hugh Granta z Notting Hill…

Dostałem ten link od Thomasa, niezawodnego w tym temacie. Popatrzyłem na zdjęcie i widziałem tylko film…  Czytaj dalej →

Wystawa w Bydgoszczy.

Dziękuję Ani za relację z wydarzenia z Bydgoszczy. Każde mnie zawsze cieszy. Polecam i dziękuję  Czytaj dalej →

Taniec.

To już 6ta inicjatywa jaką ja znam w tym temacie. Najbliżej nas jest w Niemczech. Mowa o treningu tanecznym, oczywiście głównie dla dziewczyn z ZD  Czytaj dalej →

Dziś jest dzień dla AUTYZMU!

To co wiem o zespole Downa, wiem dzięki autyzmowi i ludziom którzy mieli podobne problemy jak my. Cieszy mnie to, że autyzm jest czymś co się szanuje i próbuje zrozumieć. To czego jednak mało kto chce powiedzieć, to że autyzm to nie osoby ponadprzeciętnie inteligentne, ale te które żyją w swoim zamknięciu, do których się puka…rzadko... 

Jutro Dzień Niebieski!

Dostaję z całego Świata informacje o niebieskim dniu dla autyzmu World Autism Awarness Day, który będzie jutro. Co mnie cieszy to fakt, że główne hasło w tym roku związane jest z diagnozą i leczeniem autyzmu…jak najszybszym.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Co jest najlepszym przykładem dla rodzica dziecka z ZD?

Lipiec 9, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Inny rodzic, który ma dziecko troszeczkę starsze i…jest poukładany, logiczny, umiejący powiedzieć dlaczego coś robi, dlaczego nie. Taka logika, pragmatyzm ułatwia budować scenariusze…skoro komuś się udało, to dlaczego nie mi. Może to brzmi trywialnie, ale jest to niezwykle skuteczne, potrzebne  i wspierające.

Jaki rodzic przekonał mnie do tego, że się da, że można pomóc dziecku z ZD?

Lipiec 9, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Zawsze będę powtarzał, że każdy powinien mieć tyle szczęścia co my. W Polsce, gdy Janek się urodził, spotkaliśmy Teresę Kaczan. Nie rodzica a człowieka niesamowitego. Ona nas “przestawiła” z naszym myśleniem i działaniem, a potem dzięki niej spotkaliśmy Corę Halder. Holenderkę, pragmatyczną do bólu, oddaną profesjonalistkę…ale przede wszystkim matkę.  Dzięki jej pragmatyzmowi udało nam się […]

Jaka postać z ZD zrobiła na mnie największe wrażenie?

Lipiec 9, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Film “Yo tambien” z Pablo Pinedą zrobił na mnie duże wrażenie, ale…kluczem do zrozumienia czym jest ZD był dla mnie chłopak z Japonii, Akihito, grający fenomenalnie na fortepianie i ta wiosna w jego wykonaniu!

Po pierwsze rodzic, po drugie dziecko.

Lipiec 9, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Każdy kto lata samolotami, pływa statkami zapewne spotkał się z instrukcją podawaną przez stewardów/stewardesy dotyczącą procedur awaryjnych. W nich zawsze na pierwszym miejscu jest RODZIC…a potem dziecko.

Jaki zespół Downa jest najlepszy?

Nie ma czegoś takiego jak ZD lepszy, gorszy to jedno. Nie ma czegoś takiego, że problem genetyczny jest lepszy lub gorszy to drugie. Od razu też powiem: nie jest tak że jeżeli ktoś ma mozaikę to jest lepszy od tego, co ma trisomię. To wszystko są mity i wykluczenia jakie powstały w ubiegłym wieku do […]

Co jest najbardziej “tajemniczego” w zespole Downa?

Wydaje się, że wiemy wszystko…a nie wiemy w istocie nic. Nowi rodzice, gdy pytają się mnie o swoje dzieci, zawsze mają nadzieję, że będzie to ten inny wariant, lepszy…o ile taki istnieje.

Który suplement jest najlepszy?

Lipiec 5, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie ma odpowiedzi jednoznacznej na tak postawione pytanie. Każdy z nas jest inny, zatem każdy musi mieć inne podejście.

Jak radzić sobie z tym, że jest wiele suplementów i każdy mówi coś innego?

Lipiec 5, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Po pierwsze należy uważnie słuchać wszystkich i oceniać fakty a nie emocje. Po drugie jeżeli ktoś jest zdecydowanym przeciwnikiem, zdecydowanym zwolennikiem to nie należy go słuchać, gdyż na pewno przekrzywia obraz sytuacji.

Jacy ludzie odnoszą sukcesy w wychowaniu dziecka niepełnosprawnego?

Lipiec 4, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Spodobało mi się to pytanie, które w istocie jest złożeniem dwóch. Jeżeli chciałbym dzisiaj zbudować idealnego rodzica, na podstawie doświadczeń z całego świata, w tym z Polski, wyglądałoby to całkiem ciekawie. Jakimi rodzicami powinniśmy być?

Co dla mnie jest najbardziej krytyczne i jak sobie z tym radzę?

Lipiec 4, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Mogę zaskoczyć, ale najbardziej krytyczna sytuacja dla mnie nie jest związana z tym co mamy my, ale jak wpływacie Wy na nas…czyli nie rozumiem zawiści innych rodziców, ich egoizmu, lenistwa i ciągłego tłumaczenia. Zawsze słyszę, że ja dla swojego dziecka zrobię wszystko…najczęściej rozwalę wszystko, ale niczego nie zbuduję.

Jakie jest największe osiągnięcie górskie Jaśka?

Lipiec 3, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jest to bardzo trudne pytanie, gdyż po każdym tygodniu może się zmienić. Tomku zatem moja odpowiedź będzie miała kilka wątków i nie będzie tak jednoznaczna, jakbyś chciał.

Co Jasiek osiągnął, a czego się nie spodziewaliśmy?

Lipiec 3, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie umiem odpowiedzieć na takie pytanie. Każdy rodzic myśli zawsze o czymś innym, boi się czegoś innego. Ja od początku chciałem by Janek mówił. Tego bałem się najbardziej. Dzisiaj mówi i wyraźnie robi postępy w tej mierze. Komunikacja jest wciąż rozwijana, jest bardziej precyzyjny w tym co mówi i co chce skomunikować. Widać ten stały […]

Co jest najważniejsze w wychowaniu dwójki dzieci z niepełnosprawnością?

Lipiec 2, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Mieć motywację do przeżycia dnia i mieć plan jak go zagospodarować…także dla siebie,.

Najważniejsza cecha rodzica dziecka z niepełnosprawnością?

Lipiec 2, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Cierpliwość, a potem umiejętność pokazania szacunku dla osiągnięć, wysiłku dziecka.

Co jest najtrudniejsze w wychowaniu dziecka z niepełnosprawnością?

Lipiec 2, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Uwierzyć w jego możliwości, gdy wszyscy mówią że to nie jest możliwe. Od zawsze towarzyszy mi amerykański slogan: “High expactation, high achievments” czyli im więcej oczekujemy, tym więcej osiągamy. Musi to być jednak rozsądne, mierzalne rozłożone w czasie.

Jaka powinna być edukacja dzieci z ZD w Polsce?

Lipiec 1, 2019 by  
Kategoria: Edukacja

Janek skorzystał z poświęcenia Stowarzyszenia RAZEM, naszej-rodziców i dostał szansę na wyrastanie w systemie unikatowym, przyjaznym dla niego. Ma dziś 12 lat i pada pytanie: jaki system edukacji powinien być w Polsce?

O edukacji Jasia i systemie edukacji w Polsce.

Lipiec 1, 2019 by  
Kategoria: Edukacja

Tak jak zawsze w czasie wakacji będę próbował odpowiadać też na Wasze pytania. Dzisiaj zaczniemy od edukacji i pytaniach po moich ostatnich wpisach na ten temat.

Janek po 4 klasie…będzie w 4 klasie jeszcze rok.

Czerwiec 28, 2019 by  
Kategoria: Edukacja

Po moim ostatnim wpisie padło wiele pytań. Na wiele z nich nie znam odpowiedzi…z wyjątkiem tej: im dłużej będzie miał dobre wzorce i będzie miał kolegów z ZD w tej szkole, tym lepiej.

John od Szalonych Skarpetek zdobył niezwykłą nagrodę!

Czerwiec 27, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Muszę przyznać, że zrobiła na mnie wrażenie ta nagroda, gdyż jest ona przeznaczona dla przedsiębiorcy od przedsiębiorców.

Rysiek już kiedyś nas zaskoczył! Tym razem wierszykiem!

Czerwiec 27, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Słuchałem tego popisu i jestem zachwycony. Dziękuję bardzo za ten filmik Kasi.