Zdrowie i Rehabilitacja

“Na ile sił wystarczy mając dziecko z zespołem Downa?”

Odpowiedź wbrew pozorom jest bardzo prosta: wystarczy na tyle na ile będziemy o nie dbać. Zawsze powtarzam i będę powtarzał: najpierw ratujcie/dbajcie o siebie a potem o Wasze... 

“Jakie są najtrudniejsze okresy dla rodzica?”

Oczywiście ten moment wszyscy kojarzą najbardziej negatywnie: “urodziłam dziecko z zespołem Downa, mam dziecko z ZD”.To jest ten moment, gdy świat się wali nam na głowę…ale... 

“Czy szczepienia zawsze dają odporność dziecku?”

Szczepienia nigdy nie gwarantują 100% odporności! To jest pierwszy fakt o którym wciąż i wciąż zapominamy. Zawsze mówimy i dyskutujemy czy szczepić, ale wciąż zapominamy... 

“Jakie okresy są najtrudniejsze dla osób z zespołem Downa w ich rozwoju?”

Nie przeżyłem wszystkiego, zatem nie mogę być ekspertem w tym temacie, ale biorąc to co sam przeszedłem, to co mówią rodzice zrobiłem zestawienie tematów, które należy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

„Kiedy się ruszam, moje ciało budzi się i cieszy, kiedy się nie ruszam, moje ciało śpi”.

Dostałem ten artykuł od Kobasa. No i przeczytałem…zgadzam się z nim, że warto to czytać i rozumieć, co Maja. Polecam Wam Maję.  Czytaj dalej →

Jagoda i joga.

Jak tylko zobaczyłem to zdjęcie wiedziałem, że jest bardzo mądre…w końcu to joga! Jagódka nieźle to ćwiczy!  Czytaj dalej →

Czy 77 lat to dziś najwięcej?

Ta historia jest bardzo ciepła, bo dotyczy człowieka który ma wsparcie od swoich kuzynów i ich dzieci, wnuków. Pisze o tym z jednego powodu. Wciąż pamiętam by aktualizować... 

“Czy Ty się nie boisz w górach?”

Bycie ojcem w górach, powoduje że strach ma podwójny wymiar: boisz się za dziecko, a przez to bardziej boisz się za siebie. Jednak ja kieruję się pewnym zdaniem zaczerpniętym... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Staszek-Fistaszek

Góry

Viševnik, Alpy Julijskie

Historia zatacza koło i łamie stereotypy. Nie ma gór nie do zdobycia. Do każdej góry trzeba się przygotować. Nasz pierwszy raz był wyprawą…polegliśmy na Prevalu. Drugi raz prawie pod samym szczytem. Tym razem…to była rozgrzewka. Szybka, sprawna, ciekawa i wspaniała. Kto by pomyślał, że będzie to tylko rozgrzewka 2 lata temu  Czytaj dalej →

“Jakie góry polecasz?”

Pisałem o tym wielokrotnie i polecam poszukajcie w wyszukiwarce strony tych wszystkich, które mają w opisie słowo klucz “góry na start”. Z innej strony patrząc wiem jedno: nie drogi w doliny, ani drogi na wielkie szczyty są najlepszym rozwiązaniem na początku. Pierwsze przejścia MUSZĄ być interesujące dla dziecka. Zatem nie chodzi... 

“Jak na zmianę ciśnienia w górach reaguje Janek?”

To jest profesjonalne pytanie i szczerze pisząc było bardzo trudne. Po pierwsze analizowałem możliwości Janka w czasie wypraw stale, by nie sięgnąć za daleko. Bałem się jego wydolności, pracy serca i zasobów energetycznych.  Czytaj dalej →

Kraczonik, Jaworzyna Krynicka.

Najdziksze góry w Polsce to… i tutaj zawsze padają słowa: Bieszczady. Ja z tym się nie zgodzę, no może ich część o nazwie Otryt, albo ta część nazywana Góry Sanocko-Turczańskie i Jaworniki mogłoby dziś na to zasługiwać. Niektórzy wspominają o Beskidzie Niskim i z tym się już szybciej zgodzę. Tak bym to powiedział, dopóki... 

Starorobociański Wierch.

Pewne rzeczy są nieosiągalne, gdyż racjonalnie tego nie wytłumaczysz. Racjonalność potrafi zablokować wszystkie pokłady możliwości, bo one zawsze są…no właśnie ale są nieracjonalne jak na nie się patrzy. O Starorobociańskim myśleliśmy od dwóch lat. Nie jest to trudny szczyt, ale piękny i odległy. Te 24-26 km po polskiej stronie... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Szkoła dzień pierwszy.

Amelka idzie do szkoły do jej pierwszej klasy. To będzie pierwszy rok dla wielu dzieci z zespołem Downa w szkołach integracyjnych. Ja życzę Wam i Waszym rodzicom, byście nie poddawali się i sięgali tam gdzie nikt Was się nie spodziewa. Patrzcie zawsze przed siebie korzystajcie ze szkoły w każdym jej centymentrze.  Czytaj dalej →

Janek znów poprawił mowę i komunikację.

Próbuję aktualizować rozwój Janka, tak aby nowi rodzice mogli mieć mapę rozwoju dziecka z ZD w miarę precyzyjną. Tak jak to ja widzę, czas pruningu, tego ostatniego jest zaskakujący w układzie jak dziecko się rozwija.  Czytaj dalej →

Jaka powinna być edukacja dzieci z ZD w Polsce?

Janek skorzystał z poświęcenia Stowarzyszenia RAZEM, naszej-rodziców i dostał szansę na wyrastanie w systemie unikatowym, przyjaznym dla niego. Ma dziś 12 lat i pada pytanie: jaki system edukacji powinien być w Polsce?  Czytaj dalej →

O edukacji Jasia i systemie edukacji w Polsce.

Tak jak zawsze w czasie wakacji będę próbował odpowiadać też na Wasze pytania. Dzisiaj zaczniemy od edukacji i pytaniach po moich ostatnich wpisach na ten temat.  Czytaj dalej →

Janek po 4 klasie…będzie w 4 klasie jeszcze rok.

Po moim ostatnim wpisie padło wiele pytań. Na wiele z nich nie znam odpowiedzi…z wyjątkiem tej: im dłużej będzie miał dobre wzorce i będzie miał kolegów z ZD w tej szkole, tym lepiej.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Nowy Jork jeszcze raz!

Podoba się Wam ta inicjatywa. Lubicie zdjęcia. Przypomnę, że pisałem by zrobić taki event w Polsce, w Warszawie…ale jakoś bez echa, bo nie mamy organizacji, która wspierałaby profesjonalnie w obrębie całego kraju osoby z ZD. Zatem możemy tylko oglądać to co się dzieje w USA.  Czytaj dalej →

10tka dzieci z Tenessee będzie pokazywana w Nowym Jorku.

14 wrzesień się zbliża i NDSS prezentuje więcej i więcej bohaterów tego wydarzenia, które będzie miało miejsce w Nowym Jorku.  Czytaj dalej →

Każdy czeka na swoje powołanie.

Skoro mieliśmy dzień świąteczny, nie może zabraknąć też tej informacji. Kobiety z ZD są siostrami. Jeżeli mają powołanie, mogą brać udział w życiu zakonnym. Otrzymałem tą informację od Thomasa.  Czytaj dalej →

“Amerykański duch” to tytuł relacji.

Bycie cheerleaderką w USA jest wydarzeniem. Są specjalne zawody, nawet reprezentacja kraju. Włączenie osób z niepełnosprawnością zawsze może mieć miejsce…w Ameryce. małe kroczki, które zmieniają percepcję, zmieniają i oswajają ludzi z ulicy. Wczoraj pisałem o Times Sq. w Nowym Jorku, dziś popatrzcie na to.  Czytaj dalej →

Zdjęcia, zdjęcia…

Możemy pisać, mówić, a mimo wszystko zdjęcia małych dzieci robią najlepsze wrażenie na wszystkich…nie pokazują świata choroby, problemów, a wyidealizowanych sytuacji, piękna. Mogę być na nie, że nie tędy droga, ale Wy sami jako rodzice, ludzie z ulicy wolicie oglądać zdjęcia małych dzieci.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Jaworz.

Wrzesień 6, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Jaworz to szczyt należący do Diademu Gór Polski. Brakowało nam go do zdobycia, a ponieważ wróciliśmy z urlopu górskiego w Słowenii, to postanowiliśmy dostosować nasze nogi do polskich warunków właśnie na tej górze, ostatniej do zdobycia w Beskidzie Wyspowym.

2019.09.05 – Karate już od poniedziałku!!!

Wrzesień 5, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wraca wspaniałe karate dla naszych dzieci we Wrocławiu. Zapraszam wszystkich chętnych na poniedziałek na godzinę 18.00 do szkoły przy ulicy Matejki. Każde dziecko, które już stoi może zaczynać , a ja polecam to już tyle lat!

Sięgać tam gdzie nikt nas się nie spodziewa!

Wrzesień 5, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Zanim zaprezentuję Wam nasze doświadczenia i wędrówki przez Alpy Julijskie w Słowenii muszę opisać te rzeczy, które z roku na rok nas mniej zaskakują, ale ludzi w Słowenii więcej i więcej.

Szkoła dzień pierwszy.

Wrzesień 5, 2019 by  
Kategoria: Edukacja

Amelka idzie do szkoły do jej pierwszej klasy. To będzie pierwszy rok dla wielu dzieci z zespołem Downa w szkołach integracyjnych. Ja życzę Wam i Waszym rodzicom, byście nie poddawali się i sięgali tam gdzie nikt Was się nie spodziewa. Patrzcie zawsze przed siebie korzystajcie ze szkoły w każdym jej centymentrze.

28 marzeń.

Wrzesień 4, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Wracam z urlopu powoli. Cieszę się, że udało nam się zrealizować tyle marzeń. Jednak najbardziej zaskoczyły mnie te 28.

Nowy panel MTHFR UK cz.6 dieta

Przyznam się, że ta część panelu została dla mnie najlepiej uporządkowana. Wszystko jest obecnie dobrze zebrane.

Nowy panel MTHFR UK cz.5 biopteryna i neuroprzekaźniki

W przypadku ZD ta część jak zwykle jest krytyczna. Analiza funkcjonowania BH4 w powiązaniu z MTHFRA1298C i DHFR jest krytyczną oceną dla tego metabolizmu. W tym przypadku ścieżka wygląda krytycznie.

Nowy panel MTHFR UK cz.4 metylacja

Metylacja w zespole Downa jest trudna i skomplikowana. Dlaczego? Mamy gen np. DNMT3L, który ma istotny impakt na wiele genów…a w panelu tego nie ma. Jest krytyczny gen FTCD, GART…w panelu ich nie ma. No i mamy gen SLC19A1 (RFC1A) , jest potrojony jak i te wcześniejsze, ale i jest dodatkowo przyspieszony tytułem istniejących polimorfizmów. […]

Nowy panel MTHFR UK cz.3 detoksykacja i mitochondria

Detoksykacja organizmu jest bardzo istotnym elementem jego funkcjonowania. W szczególnie w ZD jest to krytyczne i w nierównowadze. Stale powtarzam, podczas naszych spotkań, że głównym problemem w ZD jest stres oksydacyjny i to z panelu świetnie można “wyciągnąć”…ale nie ma tutaj istotnych nowości.

Nowy panel MTHFR UK cz.3 detoksykacja i mitochondria

Detoksykacja organizmu jest bardzo istotnym elementem jego funkcjonowania. W szczególnie w ZD jest to krytyczne i w nierównowadze. Stale powtarzam, podczas naszych spotkań, że głównym problemem w ZD jest stres oksydacyjny i to z panelu świetnie można “wyciągnąć”…ale nie ma tutaj istotnych nowości.

Nowy panel MTHFR UK cz.2 GI Health czyli zdrowie układu trawiennego i reakcja immunologiczna.

Przypatrzymy się panelowi już w nowej odsłonie. Zaczynamy od pierwszej części związanej z układem trawiennym i drugiej z reakcją immunologiczną.

Nowy panel MTHFR UK cz.1

Pragmatyzm ponad wszystko, takie powinno być hasło twórców paneli genetycznych. Dlaczego? Bałagan i wybór maksymalnie dużego panelu nie wniesie niczego nowego, a wiedza sumaryczna, skondensowana może być łatwiejsza do “strawienia” i zrozumienia….i w końcu MTHFR UK to zrozumiał.

Jelita i mikrobiota są skrajnie ważnymi czynnikami rozwoju dziecka.

Stale to piszę i powtarzam: bez zdrowych jelit nie ma zdrowego człowieka. Teraz też mogę tak napisać: bez zbilansowanej mikrobioty nie ma zdrowych jelit i zdrowego człowieka.

“Kochaj mnie takim jakim jestem”

Sierpień 29, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Australia żyje dylematem: czy para z zespołem Downa może mieć dzieci, bo je chce. Dyskusja jest dramatyczna. Jak pisałem pierwszy raz o tym, nawet nie spodziewałem się takich relacji.

Polepszacze :)

Sierpień 28, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

No i mam problem jak to przetłumaczyć. Angielska nazwa to Improvaneer. Improve oznacza poprawiać, polepszać, zatem rzeczownik to chyba Polepszacze…uff trudne.

CREB i PQQ

Wczoraj krótko pisałem o CREB i karnozynie. Dzisiaj o innej ścieżce o której warto pamiętać. PQQ też za jednym zamachem, może do stymulować nam CREB i PGC-1α, mitochondria i efektywność energetyczną.

Jelita…jelita i jelita.

Pozwolę sobie zacytować bardzo krótki list jaki dostałem na temat jelit. Predyspozycje negatywne naszych dzieci do problemów z nimi są duże. Warto zatem przeczytać, zrozumieć i zastosować się…Ela już dawno to zrobiła .

CREB i karnozyna.

Czym jest CREB? Najkrócej…w ZD ścieżka krytyczna. Jeżeli będziemy umieć ją wspierać, to powinny nasze dzieci móc więcej. CREB i spadek jego aktywności w chorobie Alzheimera jest uważany za jeden z kluczowych czynników patologii. Jeżeli będziemy umieć go regulować, choroba Alzheimera będzie miała istotnie inny przebieg.

Urodzona inna. Historia Chelsea Werner.

Sierpień 23, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Chelsea widzieliście wielokrotnie na tej stronie. Ma 27 lat i jest gimnastyczką i modelką. Wielu z Was nie wierzyło, że może być tak sprawna, z pasją. Zatem przedstawiam Wam dziewczynę z ZD.

Pioglitazon kolejnym ciekawym rozwiązaniem na poprawę funkcjonowania mitochondriów w zespole Downa.

Pioglitazon jest lekiem obecnym na rynku polskim. Jego działanie wiąże się tak samo jak metoforminy, zalecanej obecnej w ZD na poprawę funkcjonowania mitochondriów, z wpływem na geny produkujące energię komórkową!!! Tak na geny