Zdrowie i Rehabilitacja

“Dlaczego jak nie ma badań nad osobami z zespołem Downa, to mamy leczyć tarczycę?”

Pytanie to jest z serii skoro ja nie mam problemów to oznacza, że  wszyscy ich nie mają. Czasami to też nazywam syndromem psa ogrodnika. Są mamy, które jeżeli nie chcą... 

Choroba Alzheimera w zespole Downa.

Pojawiły się najnowsze badania dotyczące rozwoju choroby Alzheimera u dorosłych osób z ZD. Oto wyniki jakie są prezentowane.  Czytaj dalej →

Polimorfizm genu DHFR jest elementem ryzyka urodzenia.

Otrzymałem kolejne badanie wskazujące na grupę ryzyka urodzenia dziecka z ZD dla kobiet w wieku poniżej 40 lat.  Czytaj dalej →

Ironman to za mało…osiągniecie jakiego nie było do tej pory.

Wczoraj wrzuciłem ten wpis o chłopaku z zespołem Downa, który zrobił  pół “Ironmana” czyli specyficzny, bardzo ciężki zestaw 3 konkurencji: pływania, jazdy na rowerze,... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Ania w sesji.

Cieszy mnie, że jest więcej i więcej inicjatyw prezentujących ludzi, dzieci i to w fajnym otoczeniu. Tak jak Ania trochę na słodko, trochę na wiosennie. Polecam.  Czytaj dalej →

Krzysiek jednak z tatuażem!

Podziwiam Mamę Krzyśka, która zareagowała tak jak mama. Jednak tak wielu ludzi kibicowało Krzyśkowi, a negowało postawę jego wspaniałej mamy, że coś musiało z tego wyjść.  Czytaj dalej →

Rowerzysta.

Sport zaczyna się od momentu, gdy dziecko zauważy, że daje to mu siłę i radość. Jeżeli to jest to będzie z tego sportu korzystać. Rower jest tutaj trudny i to bardzo, zatem... 

Dzieci czy dorośli?…gdy kochanie to za mało…

Zawsze bardzo żałowałem, że od rodziców osób dorosłych z zespołem Downa, słyszałem tylko: “Nie da się”. Zatem popełniłem setki błędów, których dzisiaj bym nie... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Cud życia ~ o pięknie codzienności

Góry

Kamyk, Czerwień, Bochniak

Ostatnia część polskich Gór Bystrzyckich leży wzdłuż granicy z Czechami na samym południowym krańcu Kotliny Kłodzkiej. Kamyk o wysokości 721 m npm, jest najwyższym wzniesieniem tego regionu o nazwie Płaskowyż Czerwień i szkoda, że nie można przejść na czeską stronę w Góry Orlickie obecnie.  Czytaj dalej →

Smrek, Suchacz, Stóg Izerski.

Te 3S czyli Smrek 1 123 m npm, Suchacz 917 m npm i Stóg Izerski 1 105 m npm, miały być naszymi celami podczas tej wyprawy. Miała to być niejako wyprawa najbardziej na zachód wysuniętym szlakiem górskim w Polsce (mam nadzieję, że się nie mylę) oraz dotarcie na górę Suchacz.  Czytaj dalej →

Czerniec, Gniewosz

Czy można iść cały dzień nie spotykając nikogo przez cały dzień? Czy można być zaskoczony różnorodnością? Czy można spotkać historię życia którego już nie ma? Czy można spotkać zwierzęta na szlaku? Jest taki szlak, gdzie to wszystko się zdarza i tylko mówimy wow! To oczywiście Góry Bystrzyckie, polecam bo warto.  Czytaj dalej →

Biesiec, Torfowiska Pod Zieleńcem.

Wiedzieliśmy już, że od strony wschodniej Góry Bystrzyckie mogą być wyzywające. Przyszedł czas na sprawdzenie strony zachodniej tej spacerowej.  Czytaj dalej →

Łomnicka Równia, Anielska Kopa.

To jest już trzeci dzień zdobywania Gór Bystrzyckich. Byliśmy na świetnej trasie zdobywając Wolarz i Smolną. Podejście na Rudnik, a potem na Wolarz długo będę pamiętał. Byliśmy na torfowiskach i o tym jeszcze napiszę. Dziś chcieliśmy po prostu wejść na górę.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

Tobiaszka muchomorek i borowik.

“Jaś widzi muchomory! Jaś widzi…borowik.” jak to zobaczyłem i usłyszałem to buty spadły mi od razu, gdyż słowa skrajnie trudne, a Tobiasz daje rady i świetnie opowiada. Podziwiam. Gratuluję Tobiemu Mistrzowi i Jadzi.  Czytaj dalej →

“Jestem dumnym ojcem, gdyż moja córka skończyła college”

To jest kolejny sezon takich maili, tweetów, newsów w USA. Żal tylko ściska, że tam to jest możliwe, a u nas to tylko piękna teoria.  Czytaj dalej →

Tobiaszek i …

O tym jak Jadzie uczy i jak Tobiaszek na to reaguje śpiewająco chyba już wiecie. Dla mnie jest to pokaz jak dużo można osiągnąć po prostu śpiewająco ucząc się wszystkiego. Gratuluję Jadziu!  Czytaj dalej →

Jak on liczy i rozumie liczby….

Oglądam, oglądam i jestem pełen uznania dla osiągnięć Adasia w matematyce i liczeniu. Wczoraj pokazałem Wam jak świetnie znajduje się w czasopismach, dzisiaj liczenie.  Świetne po prostu i jak on to czuje!  Czytaj dalej →

Jak wychować dziecko z zespołem Downa? – podpowiedzi rodziców.

Po opublikowaniu wpisu kończącego DOWN the road, otrzymałem 4 maile z radami od rodziców już dorosłych osób z ZD: 43 lata, 38 lat, 36 lat, 29 lat. Oto wnioski z ich życia.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Osoby z zespołem Downa są już we wszystkich gazetkach reklamowanych.

Mariola postanowiła dodać małe co nieco do tematu osób z ZD w reklamie i modelingu.  Czytaj dalej →

Pierwsza osoba z zespołem Downa startuje w wyborach do parlamentu w Peru.

Dostałem tego newsa od Thomasa, ale myślę że wszyscy za chwilę będą tym żyli. Bryan Russell ma 27 lat i chce wykorzystać tą kampanię by zdobyć uznanie dla osób z ZD w swoim kraju, w Peru.  Czytaj dalej →

Emmett Kyoshi, czyli sztuka

Thomas podrzucił kolejnego newsa. Mi się bardzo spodobało. Jest chłopak 14-letni z ZD, który maluje obrazy i to bardzo popularne. Dzięki temu miał możliwość zorganizowania wystawy w centrum swojego miasta, czyli Chicago.  Czytaj dalej →

W Egipcie też dziewczyna z zespołem Downa była stewardesą!

Można tak w Stanach, można też w Egipcie. Dziewczyna z zespołem Downa miała marzenie zostać stewardesą i w Egipcie okazało się też jest to możliwe.  Czytaj dalej →

Najpierw Primarku teraz w Amazonie.

Jeżeli reklama odnosi sukces na tyle duży, że inni chcą to powtórzyć to jest to bardzo dobry sygnał. Jeżeli w tej reklamie bierze udział chłopak z ZD…to jest to jeszcze lepsze. Dziękuję Thomasowi za tą informację.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Kwartalnik.

Dostałem od Iwony historyjkę związaną z Adasiem, który mam nadzieję będzie tutaj częściej dostępny. Mam nadzieję, że Was też rozbawi. Jest to zapis rozmowy z Adasiem o gazetach, czasopismach w ujęciu czasowym.

Zespół Downa to potrojenie…czego?

Robimy badania kariotypu po urodzeniu dziecka i pokazuje on wyrok … “twoje dziecko ma zespół Downa”. Robimy badanie, dziecko ma 3 lata, 5 lat, 6 lat i nagle okazuje się, że dziecko ma potrojone…ale czy ma zespół Downa?

Czerniec, Gniewosz

Maj 18, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Czy można iść cały dzień nie spotykając nikogo przez cały dzień? Czy można być zaskoczony różnorodnością? Czy można spotkać historię życia którego już nie ma? Czy można spotkać zwierzęta na szlaku? Jest taki szlak, gdzie to wszystko się zdarza i tylko mówimy wow! To oczywiście Góry Bystrzyckie, polecam bo warto.

Jak wychować dziecko z zespołem Downa? – podpowiedzi rodziców.

Po opublikowaniu wpisu kończącego DOWN the road, otrzymałem 4 maile z radami od rodziców już dorosłych osób z ZD: 43 lata, 38 lat, 36 lat, 29 lat. Oto wnioski z ich życia.

Jak naprawiać mitochondria i hamować starzenie w zespole Downa.

Dysfunkcyjne mitochondria to szybsze starzenie i jest to jednoznacznie proste do zrozumienia w układzie konsekwencji. Można też tak powiedzieć: nie mam siły by przejść, oznacza to że umieram. Trudne ale precyzyjne.

Down the road na koniec usłyszałem: determinacja i poszukiwania rodziców są receptą na jakość życia ich dzieci z zespołem Downa.

Padło to na koniec…opinie rodziców o tym, co było najważniejszym imperatywem w wychowaniu dziecka z zespołem Downa. Pamiętajcie ich dzieci urodziły się 30 lat temu i dawniej.

Biesiec, Torfowiska Pod Zieleńcem.

Maj 12, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Wiedzieliśmy już, że od strony wschodniej Góry Bystrzyckie mogą być wyzywające. Przyszedł czas na sprawdzenie strony zachodniej tej spacerowej.

Dieta śródziemnomorska najlepsza na chorobę Alzheimera…nic nowego.

Maj 12, 2020 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Postanowiłem sprawdzić w kwestii diety, czy ktoś wymyślił coś lepszego od diety śródziemnomorskiej na chorobę Alzheimera. Zaskoczenia nie było i wszyscy wracają do diety śródziemnomorskiej jako tej najlepszej by zapobiegać.

Krzysiek jednak z tatuażem!

Podziwiam Mamę Krzyśka, która zareagowała tak jak mama. Jednak tak wielu ludzi kibicowało Krzyśkowi, a negowało postawę jego wspaniałej mamy, że coś musiało z tego wyjść.

161 kg.

Maj 11, 2020 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Uwielbiam takie newsy. Małe szczęście, a tak dużo daje.Ja nie podniosę 161 kg na pewno, ale ten chłopak z ZD, Garret Alcaraz , to zrobił. Podziwiam.

Koronawirus aktualizacja

Ubiegły tydzień dał tylko garść nowych informacji. Najważniejsze to te dwie z USA i jedna z Wielkiej Brytanii o przebiegu leczenia osób z ZD i to z sukcesem, pomimo ciężkiego stanu.

Łomnicka Równia, Anielska Kopa.

Maj 11, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

To jest już trzeci dzień zdobywania Gór Bystrzyckich. Byliśmy na świetnej trasie zdobywając Wolarz i Smolną. Podejście na Rudnik, a potem na Wolarz długo będę pamiętał. Byliśmy na torfowiskach i o tym jeszcze napiszę. Dziś chcieliśmy po prostu wejść na górę.

Czego nie powiedzą dzieci z zespołem Downa z naszej winy?

Dzięki mojej żonie, musiałem się zastanowić nad jednym faktem? Czego Janek nie umie powiedzieć i dlaczego? Czy to jest typowe dla wszystkich, czy tylko u Janka?

APOE 4 prowadzi do choroby Alzheimera niszcząc barierę krew mózg.

W ZD nie ma potrojonego APOE4, jednak w Waszych dzieci panelach jest on “obowiązkowo” w polimorfizmach. Zatem może się okazać, że temat demencji, choroby Alzheimera to efekt przede wszystkim dziedziczenia…a dopiero potem zespołu Downa.

EGCG poprawia dwie istotne funkcje: pamięć i uczenie się.

Dawno nie było takiego badania. Cieszy mnie powrót dr.Mara Dierssen do badań nad zespołem Downa. Jest ona pionierką w Europie takich badań i już od ponad 10 lat publikuje prace w tym temacie. Dzisiaj ogłoszono kolejną serię badań i wniosków z tego wynikających.

2020.05.07 – DSi zbiera informacje na temat COVID w zespole Downa

Maj 7, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Kolejna organizacja zajmująca się ZD zbiera informacje na temat przebiegu choroby u osób z ZD> Ci którzy mogą proszeni są o wypełnienie tego dokumentu https://redcap.emory.edu/surveys/?s=JW3CW3MRKE

Dieta u osób z zespołem Downa.

Maj 7, 2020 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Cieszy mnie niezwykle, że pojawiają się artykuły takie jak ten. Żałuję tylko, że ich jest tak niewiele…co oznacza, że tym bardziej ten jest cenny. Polecam i dziękuję bardzo za jego powstanie Pani Łucji Czyżewskiej-Majchrzak.

2020.05.06 – LuMind buduje bazę informacyjną dotyczacą koronawirusa i osób z ZD

Maj 6, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem z USA informację prezentującą ideę budowania bazy danych na temat reakcji osób z ZD na koronawirusa, sytuację związaną z kwarantanną. Jeżeli chcecie pomóc tą ideę proszę o wypełnienie tego zestawu pytań https://redcap.emory.edu/surveys/?s=98DMP3CCN8

2020.05.06 – maseczki od DSi

Maj 6, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem informację, że można uzyskać darmowe maseczki dla organizacji wspierające osoby z ZD. Program pilotuje DSi.

Rowerzysta.

Maj 6, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Sport zaczyna się od momentu, gdy dziecko zauważy, że daje to mu siłę i radość. Jeżeli to jest to będzie z tego sportu korzystać. Rower jest tutaj trudny i to bardzo, zatem każda informacja że dziecko z ZD może mnie cieszy tak jak sukces Jasia, który zaczyna.