Zdrowie i Rehabilitacja

To chromatyna, a nie ogólny wzorzec metylacji jest krytyczny w zespole Downa.

Podczas spotkania w Poznaniu stale powtarzałem, że metylacja jest elementem, który jesteśmy w stanie korygować, ale są inne nadrzędne mechanizmy w zespole Downa regulujące... 

“Czy w panelu są wszystkie geny odpowiedzialne za metabolizm witamin?”

Po pierwsze należy pamiętać, że są różne wzorce kodowania poszczególnych genów i to co jest opisane w artykułach medycznych to jedno, to co występuje w panelu to drugie,... 

Jak wspomóc sen, REM u dziecka z zespołem Downa…jak podawać 5-HTP, jak melatoninę.

O tym wszystkim pisałem już wielokrotnie i rozumiem, że nie każdemu udało się znaleźć artykuły na ten temat. Zatem dziś po raz kolejny podsumujemy pewne fakty związane ze... 

W mózgu mamy te same bakterie co w jelitach.

Od 2016 roku wiemy jedno: te bakterie, które nas modyfikują negatywnie znajdują się też w mózgu. Wiemy, że choroby które były uważane za dziedziczne, nie są w tym znaczeniu... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dawno nie było takiego zdjęcia.

Dziękuję za biel i kolory. Dawno nie było takiego zestawienia….i robi ono niezwykłe wrażenie. Dziękuję za nie, bardzo.  Czytaj dalej →

Im więcej wiesz tym mniej wiesz. Im jesteś starszy tym bardziej gubisz się w wiedzy.

To jest pewien absurd, ale najtrudniejszą rzeczą jaka zawsze przede mną stała, to korzystanie z doświadczeń starszych ode mnie rodziców. Zawsze zrzucałem to na ich poglądy,... 

Homecoming queen…amerykański “wynalazek” dla wsparcia ludzi, których się lubi i szanuje.

Nigdy tak w istocie nie rozumiałem skąd to się wzięło. W wielu wypadkach dla mnie osobiście było to wydarzenie, by mieć powód do świętowania. Jednak dziś w obliczu tego,... 

“Mallko i ojciec”, książka niekoniecznie dla dzieci.

Książka powstała dawno, choć na na rynek księgarski w Europie i USA wchodzi dopiero teraz. Jest dziełem grafika, rysownika argentyńskiego i jest pamiętnikiem ojca piszącego,... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Got Down Syndrome - Sharing Hope, Truth, Love & Awareness about Down Syndrome

Edukacja

Rozmowa o naszych dzieciach.

To była krótka, ale najlepsza ostatnio rozmowa o przyszłości Jaśka i Liwii, którą miałem nie z moją żoną, ale z mamą Liwii Ulą.  Czytaj dalej →

Rozmowa o szkole.

“Co Jaśkowi daje szkoła? Nie korzysta z edukacji, w tej klasie dzieci go już odrzucają, separują, nie podziela ich zainteresowań. Co jemu to daje, przecież to nieludzkie odrywać go od swoich?”  Czytaj dalej →

Zainteresowania.

Brak zainteresowań, nuda jest to mechanizm, który może zabić każde ułożone życie rodziny, gdy ich dzieci nie wiedzą co z sobą zrobić. Osoby niepełnosprawne mają więcej ograniczeń, mają mniejszą dostępność do mechanizmów, które dają im możliwość poznania czegoś, pragnienia i poświęcenia czasu czemuś. My rodzice dzieci z... 

4b i nie jest tak, że nic nie robi.

O ile to po co jest Jasiek w szkole jest przedmiotem jego wychowania, a nie edukacji, to już to co w szkole robi jest edukacją i nauką a nie wychowaniem. Pytacie się, czym to się różni? Wychowanie jest filozofią, misją jak dziecko przygotować do życia. Edukacja zbieraniem danych i umiejętność ich przetwarzania.  Czytaj dalej →

4b.

Mamy miesiąc za nami i mamy to czego się spodziewaliśmy: edukacja “odfrunęła“ poza zasięg Jaśka…ale mamy także to, co wielu rodziców powtarzało: mamy rozwój społeczny i komunikacyjny na innym poziomie niż do tej pory miał miejsce.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Włączenie zaczyna się od … armii!

Byłem zaskoczony tym filmem jaki otrzymałem od Tomka. Osoby niepełnosprawne w armii!!! Jednak oglądnąłem i jestem pod wrażeniem.  Czytaj dalej →

“Razem, Ja mogę!”. Janek w kampanii LuMind na temat badań nad zespołem Downa.

Byliśmy w jak zwykle w górach, gdy otrzymałem gratulacje od LuMind za nasze “górskie” osiągnięcia. Potem przyszedł mail, czy nie zgodzilibyśmy się, by Janek był częścią kampanii promocyjnej LuMind dotyczącej badań nad zespołem Downa…  Czytaj dalej →

Valueable znaczy cenny, czyli historia z EDSA.

Jest już nowa edycja EDSA newsletter i w nim bardzo ciekawa historia spotkania Samuela i Isaaca z Leonem Messi…tak tym piłkarzem.  Czytaj dalej →

RambaZamba, miejsce gdzie zespół Downa jest silną stroną.

RambaZamba jest podobnym wydarzeniem co Teatr 21 w Polsce. Jest to miejsce, gdzie osoby z ZD są mile widziane, mogą wykorzystać swoje silne strony. 11 grudnia przyjedzie do Poznania, ja polecam.  Czytaj dalej →

Endagered syndrome, czyli zagrożony wyginięciem…kampania w Kanadzie.

Przyznam się, ja nie zrobiłbym takiej kampanii, ale w Kanadzie jest on szeroko pokazywana.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Okienko na świat radości

Zakupy…na wyższym poziomie.

Nie wiem czy pamiętacie ten film, gdzie Jasiek po szkoleniu na temat co ma kupić skupił się na sokach bez cukru.  Czytaj dalej →

Bu…

Takie historie są najlepsze po prostu i długo pamiętamy, jak powstały  Czytaj dalej →

Mikołaj motywuje.

Kamil zaskoczył mnie w tym roku. Tak bardzo pragnął dostać prezent, był super grzeczny w szkole i w domu, że zaskoczyło mnie to. Nawet napisał to co chce. Właśnie…Kamil nigdy nie pisał! Zrobiło to na mnie wrażenie, olbrzymie.  Czytaj dalej →

Co mnie ostatnio rozbawiło?

Dwie historie, które usłyszałem. O zbiórce moczu i języku angielskim.  Czytaj dalej →

“Dorota” też jest do śpiewania

Jasiek śpiewał z klasą pieśni patriotyczne na zaliczenie. Miał wybór i tym wyborem byli “Strzelcy maszerują” inaczej “Szara Piechota”.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Histydyna.

Napisałem o genie FTCD, jego roli w katabolizmie histydyny i powiązanym z tym procesem metabolizmie kwasu foliowego. Natychmiast pojawiły się wątpliwości, które musimy zaadresować. Zatem dzisiejszy wpis będzie na temat praktycznego wykorzystania wiedzy na temat genu FTCD, cyklu metylacyjnego oraz histydyny, histaminy i hemoglobiny…3H

Juřačka, Vikštejn, Velký Roudný, Uhlířský vrch, Cvilín.

Listopad 12, 2018 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij

Listopad w tym roku jest niezwykle łaskawy dla nas. My to wykorzystujemy, włócząc się zgodnie z Włóczykijem Sudeckim po Czechach, poznając zupełnie nowe miejsca. Niewiele brakuje nam do pełnej listy 100 szczytów, a to co jeszcze nie zdobyte jest bardzo daleko. Tym razem pojechaliśmy w okolice Olomunca w Czechach. Tym razem to nawet się przygotowywaliśmy, […]

Szacunek dla każdego.

Listopad 11, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Szacunek, podziw dla wysiłku, wsparcie dla osiągania celów jest największą wartością jaką mogą dać ludzie, społeczeństwo osobie innej niż oni sami. Innej nigdy nie powinno znaczyć wykluczonej, separowanej. Każdy z nas rodzi się taki jaki jest i każdy z nas umiera takim jakim jest. Każdy z nas może być inny w każdym momencie życia. Dobre […]

Niepodległość.

Listopad 11, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Miarą niepodległości nie są kolory i ozdoby jakie przyodziewa państwo, a tym jacy są jego obywatele. Państwo silne, to państwo bez kompleksów, tolerancyjne, uniwersalne dla wszystkich. Tylko słabe puszy się i “przebiera”.

2018.11.10 – spektakl w teatrze

Listopad 10, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

Stowarzyszenie RAZEM zaprasza na wspólne wyjście do Wrocławskiego Teatru Lalek, za co z góry dziękuję

Endagered syndrome, czyli zagrożony wyginięciem…kampania w Kanadzie.

Listopad 9, 2018 by  
Kategoria: U przyjaciół

Przyznam się, ja nie zrobiłbym takiej kampanii, ale w Kanadzie jest on szeroko pokazywana.

Czy gen FTCD decyduje o inteligencji osób z zespołem Downa?

Gen FTCD jest potrojony w zespole Downa i stanowi pewne “tabu” o którym się nie pisze, o którym się nie mówi…bo jest w tak skomplikowanej sieci zależności.

Jak skomplikowany jest autyzm? Jak skomplikowany jest zespół Downa?

Często rodzice lubią się licytować w chorobach swoich dzieci. Używają argumentów, nie wiedząc w istocie czego temat dotyczy i jak się nakłada z sobą.

RPA ma też swoją modelkę z zespołem Downa.

Listopad 9, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

W kolejnych krajach, kobiety z ZD biorą udział w pokazach mody, stając się kimś wyjątkowym w swoich krajach. Tym razem mam relację z RPA.

Równowaga w mózgu, poprawi jego funkcjonowanie w zespole Downa czyli o szczepionce na ratowanie mózgu.

Zdanie brzmi trywialnie, więc jak to zrobić moglibyście się spytać….ale jak te zdanie będzie brzmiało tak: ”Przywracanie homeostazy mikrogleju i astrogleju za pomocą immunizacji DNA …” to brzmi już zupełnie inaczej, no i trzeba “rozebrać” to zdanie na czynniki pierwsze by je zrozumieć.

RCAN 1 jest genem odpowiedzialnym za koordynację metabolizmu i termogenezy w całym ciele, czyli zespół Downa jest chorobą metaboliczną.

Zacznę od tego: bez względu na to ile kalorii osoba z zespołem Downa przyjmie, to jej metabolizm jest niewystarczający, zarówno zbyt niski, jak i zbyt wysoki. Wpływ na to ma gen RCAN 1, główny regulator metabolizmu i termogenezy w całym organizmie człowieka. W efekcie osoba z zespołem Downa JEST SKAZANA NA OTYŁOŚĆ.

Szczepienia…nie jest prawdą opinia lekarzy o standardowej reaktywności osób z zespołem Downa na szczepienia i nie jest prawdą fakt, że powinny być w pierwszej kolejności szczepione ze względu na ich osłabioną odporność!

Mamy kampanię dotyczącą pojawienia się odry w Polsce i jak zwykle trzeba zdawać sobie sprawę, że w tym wszystkim 20% jest prawdy a 80% manipulacji. Wracają zatem od Was pytania dotyczące szczepień na które znów postaram się odpowiedzieć, jeżeli do tej pory nie było to efektywne.

Zmieniona reaktywność na endotoksyn u zdrowych dzieci z zespołem Downa, czyli jeszcze raz o odporności.

Powiem szczerze zaskoczyło mnie to badanie w pewnym sensie. Badano zaburzoną odporność u dzieci z ZD, co jest znane i wiadomym faktem. Analizowano znane ze szczepień aspekty funkcjonowania TLR4 czyli toll like receptor, reakcji dzieci z ZD na sepsę.

Polska w końcu chce zaistnieć w światowej genetyce!

Polska buduje Genomicznę Mapę…w końcu. Można z tego skorzystać, ba nawet polecam by skorzystać. Uzyskanie raw data z tego projektu może pomóc w wielu aspektach. Z drugiej strony patrząc na kraje, które taki projekt mają za sobą, nie zmieniło to znacząco podejścia do leczenia i poprawy opieki zdrowotnej….szkoda tylko, że nasze dzieci na to się […]

“PREWENCJA jest nowym środkiem leczniczym w chorobie Alzheimera.”

Nie bez kozery ten wpis pojawia się w tym dziale. Robię to specjalnie, gdyż we wszystkich znanych mi chorobach, prewencja jest kluczowym mechanizmem wspierania osoby zagrożonej ryzykiem problemem, chorobą…no i zespół Downa jako zbiór problemów i ryzyk powinien pod to szczególnie podlegać…a żaden ze znanych mi osób ze świata medycyny w Polsce nie powie: “CZAS […]

“Jakie Korony są do zdobycia?”

Listopad 6, 2018 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Rozumiem, że chcecie zacząć zdobywać góry i zastanawiacie się nad strategią wyboru. Najłatwiej jest u nas w Sudetach, ze względu na liczbę pasm górskich i tradycje.

LuMind przygotowuje się do badań klinicznych!

To jest bardzo dobra informacja, jaką uzyskałem od LuMind. Właśnie nakładem 3 MLN USD rusza projekt the Down Syndrome Clinical Trials Network (DS-CTN), czyli sieci instytucji, osób gotowych do prowadzenia badań klinicznych u osób z ZD, które w ciągu najbliższych 3-5 lat powinny się rozpocząć.

Háj, Kamenný vrch, Bradlo

Listopad 6, 2018 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij

Tylko dlatego, że brakowało nam do Włóczykija tych szczytów, zdecydowaliśmy się pojechać zdecydowanie dalej w głąb Czech i Jesenika. Nie żałowaliśmy, choć nasza wyprawa zaczęła się od pięknej jesieni, skończyła się na typowej, listopadowej z bardzo silnym wiatrem…ale po kolei.

Drzemka zakłóca proces uczenia się osób z zespołem Downa.

Nie uwierzyłbym w to, gdyby nie fakt że za tym projektem badawczym stoją badacze z doświadczeniem i poważne instytuty medyczne. Szok…ale znów w ZD jest inaczej i jakoś to specjalnie mnie nie dziwi.

Rozmowa o naszych dzieciach.

Listopad 5, 2018 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

To była krótka, ale najlepsza ostatnio rozmowa o przyszłości Jaśka i Liwii, którą miałem nie z moją żoną, ale z mamą Liwii Ulą.