Zdrowie i Rehabilitacja

Warsztaty o zespole Downa cz.5

Końcowa część warsztatów będzie poświęcona problemom nietypowym, czyli dlaczego krew osób z ZD ma inna budowę, albo dlaczego do 5tego roku życia dzieci z ZD inaczej reagują... 

“Na chorobę Alzheimera wpływa 20-30 różnych czynników”.

Czytając kolejny artykuł jaki dotyczy choroby Alzheimera i jej bardzo spersonalizowanego układu, wiem że mamy różne możliwości, różne przyczyny a jej hamowanie, spowolnienie... 

“Jakie są biomarkery stanu zapalnego w ZD?”

Biorąc pod uwagę fakt, że stan zapalny jest wpisany w trisomię 21, pytacie się w sposób uzasadniony, co najlepiej sprawdzać, by być o tym przekonanym na 100%.  Czytaj dalej →

40 lat, minimum 10 lat wcześniej możemy dowiedzieć się, że jesteśmy poważnie chorzy.

Pierwszą historię jaką usłyszałem w tym temacie pochodziła z projektu badającego krew byłych komandosów Marines. Decyzją jednego z prezydentów po ponad 30 latach naukowcy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Miało się nie udać…udało się.

Nie wyobrażacie sobie jak się cieszę, gdy dostaję maila typu: “…miało się nie udać…udało się!” i potem ta buzia uśmiechnięta od ucha do ucha, aż lepiej wstaje się.... 

Dlaczego autyści umierają szybciej?

Im dziecko jest bardziej rozregulowane tym jego stan jest trudniejszy. Od zawsze naukowcy zastanawiają się dlaczego im większe jest upośledzenie u autystów tym krócej żyją.... 

Choroby genetyczne leczy Polak.

Dla mnie z perspektywy mechanizmu nie jest to coś niezwykłego. Niezwykłym jest to, że technologię wymyślił Polak i wykonuje te zabiegi w Polsce. Nikt jakoś nie przeciwstawia... 

Dla mnie wybory mogłyby się odbywać co miesiąc!

Politycy myślą, że wyborcy są głupi  i naiwni…może część. Myślą, że każdego da się kupić…tylko część. Przez cały czas dla niepełnosprawnych nie było pieniędzy,... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Staszek-Fistaszek

Góry

Szrenica.

Nasza wycieczka na Szrenicę 1 361 m npm wynikała z trzech pobudek. Po pierwsze Karina zapraszała nas kilka razy na Szrenicę na jej warsztaty, za co dziękuję, i za każdym razem była koszmarna pogoda, wtedy kiedy chcieliśmy tam się udać. Po drugie zawsze wjeżdżaliśmy na Szrenicę kolejką i nie fajnie to wyglądało w naszych zdobyczach…nie... 

Suchawa.

Na Suchawie byliśmy już kilka razy. Jednak za każdym razem celem był szczyt, a nie to co pod nim. 5 maj i mamy zimę, stąd zdobycie Suchawy w Górach Suchych wydawało nam się optymalną kwestią i tego co pod nim. Nasze ulubione góry i coś nowego w nich.  Czytaj dalej →

Mędralowa, Łosek.

Między Babią Górą a Pilskiem są fajne góry. Nam udało się zdobyć Jałowiec…i daliśmy trochę do pieca, bo zapomnieliśmy o zdobyciu Loska nazywanego lokalnie najczęściej Laskiem, do Diademu Gór Polskich. Z drugiej strony dokładnie pomiędzy nimi jest Mędralowa, góra o 3 szczytach. Historyczna i kłopotliwa nie tylko historycznie.... 

32 Tysięczniki Ziemi Kłodzkiej.

4 miesiące, 32 góry zdobyte. Dziś jesteśmy bliscy powiedzenia tego, że poznaliśmy Kotlinę Kłodzką. Po Włóczykiju, Koronie Gór Polski, Koronie Sudetów włóczyliśmy się zimą i po śniegu po miejscach, gdzie nas jeszcze nie było. Robiliśmy to bo jest to wpisane już w plan dnia, a gdy tego brakuje nie zawsze jest dobrze w domu, który... 

Sušina, Černá kupa, Stříbrnická, Tetřeví hora

Sušina jest 50-tą, co do wysokości górą Czech o wysokości 1 321 m npm. Była też naszym celem, gdyż jest najwyższą w grzebiecie Masywu Śnieżnika, będącego w całości po stronie czeskiej. Skoro zwiedziliśmy już cały polski Masyw, chcieliśmy zobaczyć jego czeskie ramię.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

Dlaczego w USA edukacja włączająca się udaje, a w Polsce nie?

Szczerze mówiąc nigdy nie umiałem tego dobrze wytłumaczyć. Zawsze brakowało mi na tyle precyzyjnego pomysłu na pokazanie tego, że zawsze zawodziłem pytającego o to. Nie umiałem tego dobrze zrobić. Dziś dzięki mojej żonie mam coś co może pokazać różnicę między Polską a Ameryką.  Czytaj dalej →

Bycie królem daje wiele.

Napisałem już o edukacji na uniwersytecie dzisiaj, ale wrócę do jednego istotnego wbrew pozorom wydarzenia: bycie królem, szkolnym.  Czytaj dalej →

Megan jest pierwszą osobą z zespołem Downa, która ukończyła University of Kentucky.

Czy są perspektywy dla osób z ZD? Tak! Więcej i więcej szkół bierze udział w edukacji osób z ZD. Od lat piszę o tym i zauważam, że liczba ich wzrasta.  Czytaj dalej →

Janek znów poszedł rozwojowo do przodu!

Wczoraj szliśmy przez góry, w błocie gdyż całą noc padało. I tak patrzyłem jak chłopcy sobie radzą. Nagle przyszła chęć oceny ich funkcjonowania i to zmusiło mnie do popatrzenia w szczegóły.  Czytaj dalej →

Jestem za strajkiem nauczycieli!

Jestem za strajkiem nauczycieli. Nie rozumiem jak można nie szanować ludzi, którzy biorą odpowiedzialność za przygotowanie, często Twoich dzieci do życia. Szczególnie jest to ważne, gdy masz dziecko wymagające indywidualnego wsparcia. O tym jak to jest ważne dowiadujemy się, gdy TAKIEGO DOBREGO DUCHA brakuje. NAUCZYCIELE dla mnie zawsze... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Taniec.

To już 6ta inicjatywa jaką ja znam w tym temacie. Najbliżej nas jest w Niemczech. Mowa o treningu tanecznym, oczywiście głównie dla dziewczyn z ZD  Czytaj dalej →

Dziś jest dzień dla AUTYZMU!

To co wiem o zespole Downa, wiem dzięki autyzmowi i ludziom którzy mieli podobne problemy jak my. Cieszy mnie to, że autyzm jest czymś co się szanuje i próbuje zrozumieć. To czego jednak mało kto chce powiedzieć, to że autyzm to nie osoby ponadprzeciętnie inteligentne, ale te które żyją w swoim zamknięciu, do których się puka…rzadko... 

Jutro Dzień Niebieski!

Dostaję z całego Świata informacje o niebieskim dniu dla autyzmu World Autism Awarness Day, który będzie jutro. Co mnie cieszy to fakt, że główne hasło w tym roku związane jest z diagnozą i leczeniem autyzmu…jak najszybszym.  Czytaj dalej →

Zobacz bliźniaków z zespołem Downa…już mają 3 lata.

Thomas podzielił się jeszcze jedną informacją. Nie wiem czy pamiętacie Charlie i Milo. 2 lata temu prezentowałem ich Wam. Dzisiaj z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa, odegrali istotną rolę w promowaniu tego dnia. No właśnie mają już 3 lata zatem aktualizacja od Thomasa na temat ich ostatnich przygód, tak chyba mogę powiedzieć.  Czytaj dalej →

Kawiarnia w Teharanie.

Tym razem dostałem maila dzięki DSi. Ktoś przeczytał moje wpisy o kawiarni jaka funkcjonuje we Wrocławiu i pochwalił się swoją….w Iranie.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Ile jest typów choroby Alzheimera? 100, a może więcej…

Im więcej wiem tym gorzej. Kiedyś było to łatwiejsze bo były dwa, potem trzy typy choroby Alzheimera. Wraz z postępem wszystko się zmienia i jest już dużo więcej typów, a patrząc na geny tworzy nam olbrzymią, spersonalizowaną typologię.

BACE1 i APP, czyli jednak amyloid i jego oczyszczanie.

Dzięki Richardowi dostałem to badanie dedykowane zespołowi Downa i typologii choroby Alzheimera.

Bycie królem daje wiele.

Maj 14, 2019 by  
Kategoria: Edukacja

Napisałem już o edukacji na uniwersytecie dzisiaj, ale wrócę do jednego istotnego wbrew pozorom wydarzenia: bycie królem, szkolnym.

Megan jest pierwszą osobą z zespołem Downa, która ukończyła University of Kentucky.

Maj 14, 2019 by  
Kategoria: Edukacja

Czy są perspektywy dla osób z ZD? Tak! Więcej i więcej szkół bierze udział w edukacji osób z ZD. Od lat piszę o tym i zauważam, że liczba ich wzrasta.

“Tylko nie mów nikomu”…gdy system ma podwójną moralność.

Maj 13, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Czekałem z tym do dziś, bo miałem nadzieję, że to nie ja będę musiał o tym napisać…nikt tego nie komentował, nikt tego nie napisał. Ja to napiszę: winą za taką sytuację w dużej mierze jest po stronie rodziców, którzy zgadzali się by ich dzieci były tam.

Rock’s Rock.

Ta historia sięga 1977 roku, sklepu dla kulturystów i niezwykłej przyjaźni…dzisiaj nazwalibyśmy to celebryty z chłopakiem z zespołem Downa. Film, który został stworzony na potrzeby Olimpiad Specjalnych zrobił na mnie olbrzymie wrażenie…nawet tylko gdy oglądałem tą historię.

Dla Jakuba jest potrzebne wsparcie by pojechał na Mistrzostwa!

Maj 13, 2019 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jeżeli każdy z nas, rodziców dziecka z ZD, wpłaciłby 10 pln na ten cel, to Jakub załapałby się na Mistrzostwa Europy, Świata i jeszcze by zostało!

LuMind IDSC bada, diagnozuje poziom proteiny tau w nowym projekcie u osób z ZD.

LuMind jest dzisiaj największą fundacja poszukującą możliwości leczenia osób z ZD. Najnowszy projekt dotyczy diagnostyki demencji, poziomu proteiny tau.

“Tylko nie mów nikomu”– oglądnąłem.

Maj 11, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jeżeli system ma podwójną moralność, którą chroni…to nie piszcie mi że ten “… system jest w stanie pomóc naszym dzieciom a episkopat musi zareagować”… tak było ostatnio z Krakowa.

Jacob Dombroski, kolejny aktor z zespołem Downa, ale pierwszy w Shortland Street

Polskie nazwisko bez wahania. Pierwszy aktor w serialu Shortland Street z Nowej Zelandii, w którym gra Winston Kimiora, brata głównych bohaterów.

Mylagia i chroniczne zmęczeniem jako efekt poszczepienny.

Bóle mięśni i zespół przewlekłego zmęczenia są efektami skutków ubocznych szczepień. Badania naukowe prowadzone na zwierzętach w tej mierze, potwierdzają, że czynnikiem krytycznym jest tutaj aluminium dodawane jako konserwant. Wpływa on na funkcjonowanie układu nerwowego, co prowadzi do skutków ubocznych  opisanych wyżej.

Kartki.

Maj 9, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Niby prosty pomysł, ale trudny. Dający za to olbrzymią ilość pasji, radości i możliwości. Oto kartki Laury.

Mashable…po prostu artystyczny film.

Podróże, życie inne niż do tej pory znali, sztuka, która nie musi być akceptowana przez wszystkich … i te słowa:” Czy można wymazać dodatkowy chromosom?”

2019.05.09 – zaproszenie na warsztaty sensoplastyczne

Maj 9, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Znów dzięki Mai, mogę Was zaprosić na ciekawe warsztaty z artterapii. Polecam.

2019.05.09 – Tydzień bez barier

Maj 9, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dziękuję Mai za zaproszenie na to specjalne wydarzenie we Wrocławiu. W imieniu organizatorów zapraszam Was.

8.05.2019–Warsztaty z zespołu Downa

Maj 8, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Potwierdzam niniejszym, że warsztaty na temat zespołu Downa będą się odbywać cyklicznie we Wrocławiu. Pierwsze 25 maja o godzinie 9.00 przez około 6 h .

To małżeństwo przetrwało 25 lat.

Maj 7, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

To jest smutny rekord, ale warto o tym wiedzieć. Małżeństwo osób z ZD trwało 25 lat, aż do czasu gdy jedno z nich zmarło. jest to rekord przeżycia, choć smutny, potwierdza wciąż jedno: warto by osoby z ZD mogły żyć razem.

Suchawa.

Maj 7, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Na Suchawie byliśmy już kilka razy. Jednak za każdym razem celem był szczyt, a nie to co pod nim. 5 maj i mamy zimę, stąd zdobycie Suchawy w Górach Suchych wydawało nam się optymalną kwestią i tego co pod nim. Nasze ulubione góry i coś nowego w nich.

“Nie poprawiajmy genetycznie ludzi, poprawiajmy społeczeństwo”.

Maj 7, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Gulzaar Barn, filozof z King’s College w Londynie, dołączył się do dyskusji na temat równości społecznej, dając swoimi słowami paliwo do wymiany zdań na temat zespołu Downa, osób z ZD.

Mędralowa, Łosek.

Maj 6, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Między Babią Górą a Pilskiem są fajne góry. Nam udało się zdobyć Jałowiec…i daliśmy trochę do pieca, bo zapomnieliśmy o zdobyciu Loska nazywanego lokalnie najczęściej Laskiem, do Diademu Gór Polskich. Z drugiej strony dokładnie pomiędzy nimi jest Mędralowa, góra o 3 szczytach. Historyczna i kłopotliwa nie tylko historycznie. O nią się kłócą najwięcej znawcy w […]