Zdrowie i Rehabilitacja

Co w zespole Downa jest odpowiedzialne za inicjację chorób autoimmunologicznych?

Szczególnie istotny temat jest dla dzieci z ZD, które mają polimorfizm MTHFR A1298C homozygotyczny. Wiemy, że dobra metylacja i suplementacja może inhibitować nadmierną aktywność ... 

Dlaczego nie jeść bobu?

Zacznę od tego: jest gen G6PD, badany także w panelu MTHFR UK, który jest odpowiedzialny za wszystkie “zło” jakie inicjonowanie jest przy konsumpcji bobu. Jest on teraz modny,... 

“Jakiego składnika brakuje najbardziej w mózgu dziecka mocno pobudzonego?”

Jest to bardzo trudne pytanie, gdyż ingeruje zarówno w to jak funkcjonują jelita dziecka, jak i jego geny.  Czytaj dalej →

Fosfadyloseryna, a może jednak czysta l-seryna?

Dzięki Tomkowi zwróciłem na inne wykorzystanie fosfadyloseryny. Dla mnie jest to głównie określony fosfolipid, Tomek wskazał, że powinniśmy popatrzeć na to jako produkt dostarczający... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

To jest drugi film, który zwrócił uwagę całego świata podczas tego weekendu!

Daniel stracił w pożarze całą kolekcję filmów. Na wpis jego rodziny na facebooku zareagowało wielu ludzi. Daniel ma dziś 400 filmów.  Czytaj dalej →

Dostaję ten filmik z całego Świata…naprawdę!

Jest to tylko reklama jogurtów, ale zrobiła fajne wrażenie na wielu moich przyjaciół z różnych krajów. Polecam.  Czytaj dalej →

Tobiś nie póżnuje!

Mimo wakacji, sam wykopał materiały do nauki i ćwiczy, ładnie mówiąc kogo widzi na zdjęciach. Dziękuję Jadziu!  Czytaj dalej →

Boguś się nam rozwija!

Dziękuję Ani, za te zdjęcia. Uwielbiam patrzeć jak dzieci nasze zaskakują.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Got Down Syndrome - Sharing Hope, Truth, Love & Awareness about Down Syndrome

Edukacja

Uwagi do ustawy “Za życiem”.

Dziękuję Michałowi za przesłanie jego uwag do ustawy, która obecnie jest “przepychana” i jest niekorzystana dla nas. Proszę byście zapoznali się z nimi i przystąpili do konsultacji tej ustawy.  Czytaj dalej →

Jestem pełen podziwu dla osiągnięć Jasia z Poznania!

Ciężka praca, duże wsparcie rodziny i efekt jest. Jasiek z Poznania dostał tak wspaniałe świadectwo i podziękowania, że w imieniu mamy Jasia, Miłki, chwalimy się tym, że jest to możliwe i wspaniałe.  Czytaj dalej →

Dlaczego dziecko z zespołem Downa powinno trenować pisanie?

Wbrew pozorom nie chodzi o samo pisanie, ale o wyrobienie dziecku pamięci. Najlepszą formą z tego co ja widzę jest dyktowanie zdań do zapisania, nie istotne jest w jaki sposób…  Czytaj dalej →

Gdy porażka może być sukcesem.

“…nie możesz pogodzić się z tym, ze Twoje dzieci są niepełnosprawne…” pamiętam te oskarżenie. Patrząc na Jaśka i jego rówieśników ze szkoły nie powinien się pogodzić z tym w ogóle, bo przecież Jasiek nie pyta mnie o II wojnę światową, ma problem z opowiadaniem swoich wydarzeń całodziennych i nigdy nie pyta mnie o NBA i... 

Na koniec powinno być zawsze wielkie …wow!

Uważam, że to moja wina. Nie wszyscy muszą wiedzieć wszystko i zawsze. Sztuka motywacji w edukacji to jest moment, gdy dziecko cały rok chce iść do szkoły, czuje potrzebę uczestnictwa w zajęciach. Podkreśleniem i wzmocnieniem tego jest koniec roku. Wtedy jest szansa na WIELKIE WOW!!! Dziecko może zostać wyróżnione, może zostać zauważone,... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Program stworzenia protokołów medycznych dla osób z zespołem Downa.

Helen z DSi zaskoczyła mnie tą informacją. DSi organizuje program, który ma za zadanie opracowanie protokołów leczniczych dla osób z ZD, które mogłyby obowiązywać na całym świecie.  Czytaj dalej →

Badania w kierunku użycia suplementów w zespole Downa w USA.

To nie jest tak, że na świecie nic się nie dzieje w kierunku badań nad zespołem Downa, co staram się Wam udowadniać. To w Polsce nic się nie dzieje, a system polityczny, medyczny nie uwzględniają faktu, że powinno się jednak coś tutaj dziać!  Czytaj dalej →

21 rocznica Buddy Walks

Z okazji 21 rocznicy Buddy Walks Massachusetts Down Syndrome Congres postanowił zaprezentować 21 postaci z zespołem Downa, które wywarły istotny wpływ na społeczność i stanowią wzór dla wielu innych.  Czytaj dalej →

“Valueable – handing Opportunities” czyli cenny – korzystaj z okazji

“Cenny” to projekt 3 krajów: Włoch, Hiszpanii i Portugalii. jest on skierowany na programy dające dostęp do pracy dla osób z z ZD w turystyce, gastronomii. Dobiega on do końca z bardzo dobrymi rezultatami, o czym pisze Cora Halder.  Czytaj dalej →

Prawie na Ślęze, czyli wycieczka Stowarzyszenia Razem do parku linowego

Muszę podziękować Stowarzyszeniu za zorganizowanie tej imprezy. Bez mam, ojców dzieci z ZD pojechały poszaleć do parku linowego.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Okienko na świat radości

Jaś uczy się rozróżniać ptaki.

Dzięki Natalii i Piotrowi mamy wspaniałą płytę z charakterystycznymi dźwiękami, które wydają ptaki. Dziś rano przesłuchaliśmy przed zakupami między innymi bażanta z jego charakterystycznym “metalicznym skrzekiem”.  Czytaj dalej →

Jaśka śniadanie, czyli historia bułki Julki…taki typ bułki

Janek wstał zjadł śniadanie i postanowił zjeść bułkę. Podszedł do mnie i zapytał: “Tato czy mogę bułkę?” Odpowiedziałem: “Ok., ale z czym?”. “Z Julką po prostu” odpowiedział Jasiek.  Czytaj dalej →

Tak się żyć nie da!

Janek mnie dziś kompletnie pogrążył. W oczach wielu ludzi musiałem nieźle stracić…a było to tak.  Czytaj dalej →

Jak piątek to autobus!

Jasiek robi ze mną zakupy. I jakoś tak dziwnie, zawsze ignorował typowe “dziecięce” rozrywki. Jednak ostatnio coś się zmieniło. Jak dopadł autobusy to nie był zainteresowany wyjściem.  Czytaj dalej →

Uwaga samochód!

Janek to lider, który nie zwykł oddawać władzę nikomu. On rządzi. Dziś byliśmy w górach. Jan oczywiście chciał być pierwszym i w dużej mierze, mu się to udawało…  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“Czy mamy dowody na to, że w zespole Downa amyloid beta wyraźnie się kumuluje wraz z wiekiem?”

Pozwolę się powołać na “najświeższe” badania w tym temacie i potwierdzę: poziom amyloidów beta na ten moment jest najlepszym biomarkerem postępu typologii choroby Alzheimera w zespole Downa. Majowy raport pokazuje 3 letnią obserwację ilości amyloidu beta i jego bezpośrednią zależność od głębokości demencji u osoby z ZD. Zatem jest to kolejny dowód na taką patologię.

Program stworzenia protokołów medycznych dla osób z zespołem Downa.

Lipiec 13, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Helen z DSi zaskoczyła mnie tą informacją. DSi organizuje program, który ma za zadanie opracowanie protokołów leczniczych dla osób z ZD, które mogłyby obowiązywać na całym świecie.

Sabril jeszcze nie pomógł w zespole Westa żadnej osobie z zespołem Downa, której rodzice ze mną się kontaktowali.

To dość mocne z mojej strony tak jednoznacznie to napisać, ale przez pryzmat tych wielu lat zawsze powtarza się ten sam scenariusz. Dziecko dostaje pierwszych ataków padaczki, a lekarze bez namysłu i wiedzy wprowadzają przede wszystkim Sabril…który u wszystkich mi znanych przypadków pogłębia stan i rozregulowuje dziecko. Z tego stanu już niewielkiej ilości dzieci udaje […]

Badania w kierunku użycia suplementów w zespole Downa w USA.

Lipiec 13, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

To nie jest tak, że na świecie nic się nie dzieje w kierunku badań nad zespołem Downa, co staram się Wam udowadniać. To w Polsce nic się nie dzieje, a system polityczny, medyczny nie uwzględniają faktu, że powinno się jednak coś tutaj dziać!

Fosfatydyloseryna: podawać, czy nie podawać?

Wraca temat jak widać co 2-3 lata, więc powtarzam: nie wiem jeszcze dlaczego, ale co 4 dziecko z ZD dobrze reaguje na ten suplement. Próbowałem to łączyć z genami “tłuszczowymi” z 21 chromosomu, ale nie trzyma się to “kupy”.

CST3 genem, który najczęściej występuje u osób z chorobą Alzheimera i zespołem Downa.

Czytając o chorobie Alzheimera skupiamy się głównie na genach oczywistych typu APP, RCAN1, DYRK1A, S100B. Naukowcy, jak widzę, zaczynają zadawać podobne pytania do moich: jeżeli wszystkie osoby z ZD mają tą samą trisomię z perspektywy ilości genów, to dlaczego każda z nich ma innego rodzaju problemy i inaczej reaguje na destrukcyjne zmiany, jakie mają miejsce […]

Coraz większa.

Lipiec 13, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję Teresce za całą serię małej, pięknej dziewczyny. Cieszę się, że rośnie i to jak na drożdżach, a ten ubiór Aurelii Góralki robi wrażenie.

Lit, a może jednak należy go używać?

Badania przekrojowe w Wielkiej Brytanii jakie były prowadzone nie były specjalnie pozytywne dla osób z ZD. Wskazywano na jego toksyczność i możliwość użycia jedynie przez osoby dorosłe. Im więcej wiemy o polimorfizmach, tym częściej wraca kwestia zastosowania litu także u osób z ZD, tym bardziej że ma działanie hamujące w zakresie demencji.

Sąd szczepionkowy w Polsce? Czy rząd w końcu wycofa się z rygorystycznych norm narzucających obowiązkowe szczepienia?

Nie jestem przeciwnikiem szczepień, tylko ich złej jakości i procedur ich podawania. Od 2008 roku piszę o tym jak złe działanie szczepionek na nasze organizmy, powoduje wiele skutków ubocznych. Od 2010 roku wskazuję, że państwo zawsze tytułem dobra społecznego manipuluje tym tematem. PIS po zaostrzeniu prawa szczepionkowego, chyba się przestraszył młodych, potencjalnych wyborców i utraty […]

Na jagody na Jagodną.

Lipiec 12, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Po sobotniej wędrówce wśród tłumu ludzi, w niedzielę postawiliśmy na spokój i brak ludzi. Fajna turystycznie pogoda zachęcała by udać się w odludne rejony Gór Bystrzyckich, gdzie tylko jagody rosną …i spotyka się “pozytywnych” ludzi.

Mistrzostwa w Portugalii już za chwilę!

Lipiec 11, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jak zwykle o tej porze najwięcej pisze się o zespole Downa w kontekście Mistrzostw Świata jakie odbędą się w tym roku w Portugalii. Każdy kraj ma swojego faworyta…tylko wciąż brakuje mi tych informacji z Polski!

Łączne zbadanie TSH i IL-8 w 82 procentach może potwierdzić diagnozę autyzmu.

Zaskoczyła mnie trochę ta informacja, która mówi, że w szczególności u chłopców, na bardzo wczesnym etapie, zrobimy badania w tym samym momencie: TSH (thyroid stimulating hormone) i poziom interleukiny 8 czyli IL-8 , to z dokładnością do 82% jesteśmy w stanie zdiagnozować autyzm u dziecka. Mówimy tutaj o badaniu z krwi.

Levetiracetam czyli poprostu Keppra przeszła pierwsze fazy testów jako lek wspomagający pamięć u osób z chorobą Alzheimera

Keppra jest dziś chyba najczęściej przepisywanym lekiem przeciwpadaczkowym. ma bardzo specyficzne działanie. Jak donoszą serwisy związane z leczeniem choroby Alzheimera lek uzyskał pozytywne oceny po pierwszej fazie badań.

Po 30 latach w końcu wiemy jak proteiny tau zachowują się w mózgu osoby z chorobą Alzheimera.

To jest zaskakujące. Przez ostatnie 30 lat pisaliśmy o niszczących mózg proteinach tau, ale nie widzieliśmy jak to się dzieje. Dzisiaj w technice niskich temperatur i nowoczesnych mikroskopów naukowcy poznali jak proteina tau się zachowuje i zobaczyli jak cała patologia przebiega.

Dwa szczyty i pięć języków Jaśka w jeden dzień! cz.2

Lipiec 11, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Ještěd jest “łatwą kopią” góry Pradziad, na którą już wchodziliśmy w tym roku…tylko że mniejszą, łatwiej dostępną i poddaną inwazji turystów. Przez cały czas miałem wrażenie, że obok nas zaraz przejedzie auto, motocykl…taki był ruch odległą szosą w kierunku szczytu.

Efektywność probiotyków w leczeniu autyzmu.

To kolejny problem, który przewija się w Waszych pytaniach. Często gdy mama wskazuje, że to ma sens, ojciec mówi że nie ma i i na odwrót jak czytam. Wszyscy poszukujecie dowodów, że to działa lub nie.

Dwa szczyty i pięć języków Jaśka w jeden dzień! cz.1

Lipiec 10, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jasiek jest dzieckiem “języków”. Komunikuje się jak chce, kiedy chce i w jakim języku chce. Ten sobotni dzień potwierdził, że nie jest istotne gdzie w górach jesteśmy…on i tak przećwiczy każdego na “dzień dobry”, “jak masz na imię” i “co robisz”. Luž to góra na pograniczu Niemiec i Czech, a Ještěd to góra w Czechach. […]

Ile DHA, ile EPA powinno być podawane dzieciom?

Ostatnio najczęściej przesyłane przez Was pytanie brzmi: ILE OMEG? Nie jest to takie oczywiste, gdyż bardzo duża liczba badań nad omegami jest sprzeczna z sobą i wskazania w tym kierunku są mocno niejednoznaczne.

COX 2 biomarkerem neuroinflamacji w zespole Downa.

Wiem, prawie w każdym tygodniu piszę o chorobie Alzheimera i neuroinflamacji związanej z nadmiarem genów prozapalnych zlokalizowanych na 21 chromosomie…ale co raz więcej badań jest w tym kierunku identyfikujących poszczególne “małe” części tej wielkiej i skomplikowanej kwestii. Dzisiaj o COX 2.

Czym jest szczęście?

Lipiec 7, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Rozpoczyna się bardzo fajny projekt dotyczący osób z zespołem Downa…osoby z ZD definiują ich szczęście.