Zdrowie i Rehabilitacja

Jedz Ty i dziecko po prostu mniej.

Powyżej 10 roku życia u dzieci z zespołem Downa zaczyna się dramat tycia, na który my rodzice pozwalamy. To nie zespół Downa jest efektem tego stanu, tylko głupota nas RODZICÓW,... 

“Jak interpretować gen FTO w zespole Downa?”

Gen FTO występujący w panelach genetycznych był już przeze mnie opisywany. Z perspektywy ZD zawsze łączyłbym jego polimorfizmy z poziomem adiponektyny i leptyny.  Czytaj dalej →

Najmniejsza dawka witaminy C dziennie.

Twórca filozofii wspierającej wykorzystanie witaminy C w wielu dysfunkcjach Linus Pauling wskazuje, że najmniejsza dawka dzienna to 250 mg dla osoby dorosłej i rekomenduje dawki... 

“Jakie efekty osiągasz dzięki kreatynie u Jaśka?”

Powiem szczerze, że jestem niezmiernie zadowolony ilością wątków jakie obecnie dotyczą mitochondriów w zespole Downa i ATP.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Gwiazda?…na pewno tak!

To gwiazda…na pewno! a jeszcze umie zrobić świetne miny…robi wrażenie. Dzięki za to zdjęcie.  Czytaj dalej →

Marian Avila: “Chciałam pokazać światu, że nie ma barier”

Modeling jest w istocie bramką do innego życia. Liczba osób, dziewczyn z ZD, które korzystają z tej “lekko” odchylonej bramki, rośnie i są świetnym przykładem jak osoba... 

Wiek dziecka, wysiłek rodzica, a wspomaganie państwa.

Jeszcze w lipcu obiecałem sobie, że zrobię tabelkę w której pokażę zależność między wsparciem państwa, postawą rodzica, poziomem rehabilitacji a jakością życia dziecka/osoby... 

I co z tego, że rodzi się więcej dzieci z wadami, gdy państwo na to nie reaguje…

W tym roku to jest już trend: dzieci z wadami genetycznymi rodzą się przez cały rok. Tylko w czerwcu, lipcu, sierpniu urodziło się 38 dzieci….przepraszam tylu rodziców się... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Einstein Syndrome

Edukacja

4 klasa.

Zaczęło się. Janek ma nową Panią wychowawczynię, ale wciąż tą samą Panią Monikę jako nauczyciela wspomagającego. Ma nowe przedmioty jak historię chociażby….nowe książki. Z klasy ubyło 2 kolegów, jest też jeden nowy uczeń.  Czytaj dalej →

Postępy w Numiconie.

Oglądałem postępy Patryka w numiconie i od razu sugeruję, bo warto popatrzeć jak Patryk świetnie to podchwycił.  Czytaj dalej →

Czy staję się już mężczyzną świadomym swojego zespołu?

Rok temu na pewno jeszcze dziecko, na pewno o ograniczonej komunikacji, które osiągnęło “za dużo” by mieścić się w społecznej wizji dziecka “chorego” a za mało by go “wsadzić” do “normalnych”. IQ wciąż jest wyznacznikiem tej normalności i wciąż za nim czy chcemy czy nie chcemy “biegniemy”, by dziecko mogło żyć... 

Samodzielne czytanie Alicji.

Więcej i więcej dzieci czyta. Sprawność i chęci robią na mnie wrażenie. To jest coś zupełnie innego od tego, co ja widziałem 11 lat temu gdy Jaś się urodził. Popatrzcie teraz na Alicję.  Czytaj dalej →

“Dzień dobry Tato”

Tobiaszek pozdrawia Tatę na odległość, kolejny etap i dużo uśmiechu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kate.

Kate zadebiutowała rok temu, a staje się gwiazdą modelingu. Patrząc na relacje jakie otrzymałem z Irlandii Północnej jest to to co my chcielibyśmy mieć najbardziej, tutaj w Polsce.  Czytaj dalej →

Oto jak Irlandia zbiera pieniądze dla osób z ZD.

Dziękuję za tą wiadomość, mi się spodobała. oto jak Irlandia zorganizowała chór i nagrała piosenkę, która ma dać pieniądze wspierające tego potrzebujących  Czytaj dalej →

BBC ogłasza: Światowy Kongres osób z zespołem Downa zaczyna się.

To już dziś zaczyna się. Mam nadzieję, że Polacy też pojawią się w Glasgow. Ja zapraszam, tak samo jak to robi BBC.  Czytaj dalej →

“Trzy lwy” od rodzin dzieci z zespołem Downa by wesprzeć drużynę Anglii.

Wiem, że za późno, ale dostałem ten film i podziwiam jak Anglicy kochają piłkę nożną i jak fajnie do tego dołączyły się rodziny mające dzieci z zespołem Downa.  Czytaj dalej →

Kongres w Glasgow.

Ci którzy mogą i chcą powinni się wybrać do Glasgow w Szkocji na Światowy Kongres Osób z Zespołem Downa pod hasłem “Doświadczenie, badania i praktyka, poszerzanie możliwości, poprawa życia’, który będzie miał miejsce w dniach 25-27.07.2018  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Okienko na świat radości

Zakupy…na wyższym poziomie.

Nie wiem czy pamiętacie ten film, gdzie Jasiek po szkoleniu na temat co ma kupić skupił się na sokach bez cukru.  Czytaj dalej →

Bu…

Takie historie są najlepsze po prostu i długo pamiętamy, jak powstały  Czytaj dalej →

Mikołaj motywuje.

Kamil zaskoczył mnie w tym roku. Tak bardzo pragnął dostać prezent, był super grzeczny w szkole i w domu, że zaskoczyło mnie to. Nawet napisał to co chce. Właśnie…Kamil nigdy nie pisał! Zrobiło to na mnie wrażenie, olbrzymie.  Czytaj dalej →

Co mnie ostatnio rozbawiło?

Dwie historie, które usłyszałem. O zbiórce moczu i języku angielskim.  Czytaj dalej →

“Dorota” też jest do śpiewania

Jasiek śpiewał z klasą pieśni patriotyczne na zaliczenie. Miał wybór i tym wyborem byli “Strzelcy maszerują” inaczej “Szara Piechota”.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

4 klasa.

Wrzesień 4, 2018 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Zaczęło się. Janek ma nową Panią wychowawczynię, ale wciąż tą samą Panią Monikę jako nauczyciela wspomagającego. Ma nowe przedmioty jak historię chociażby….nowe książki. Z klasy ubyło 2 kolegów, jest też jeden nowy uczeń.

Jak pięknie wyglądają obrazki.

Wrzesień 3, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Zaczęliśmy kampanię polityczną i obrazki jakie są budowane z rozmachem są naprawdę wysokiej klasy. I cóż z tego, gdy jedynymi, którzy w tych kampaniach nic nie zyskają to nasze dzieci i my sami. Dzisiaj Janek rozpoczyna edukację w klasie 4, Kamil zaczyna swoje dorosłe życie poza szkołą. Edukacja, system został już zniszczony, a miejsce dla […]

Do Sylwii po urlopie.

Wrzesień 3, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Sylwio, mijają dni a Ty chwytasz się i trzymasz mocno tylko jednego: czegoś czego dzisiaj nie ma, choć jutro będzie. Nie możesz budować swojego życia na nadziei, tylko na ciężkiej pracy. Praca jest wyzwoleniem i przyszłością, nadzieja…cóż jest westchnieniem, które może ulotnić się jak chmura na niebie, gdzieś… Dzisiaj nie ma sensu powtarzać przy każdej […]

Jałowiec.

Wrzesień 3, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Jak wejść w nowy rytm po wakacjach…góry są dobre na wszystko W niedzielę miało lać wszędzie z wyjątkiem małej części Beskidów nazywanych Pasmem Jałowca. Zapakowaliśmy się zatem i pojechaliśmy w deszczu zdobywać Jałowca, na którym nie ma ani jednego jałowca na szczycie.

Po urlopie.

Sierpień 31, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wróciłem po dwóch tygodniach urlopu. Być może nie zauważyliście tego, a być może jednak tak. Obiecuję, że w ciągu dwóch najbliższych tygodni odpowiem na WSZYSTKIE maile. Jeżeli w tym czasie nie otrzymacie odpowiedzi, może się okazać, że Waszego maila nie otrzymałem.

Czarcia Ambona.

Sierpień 30, 2018 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij

Na Czarcią Ambonę wchodziliśmy, przechodziliśmy…tyle razy, że nie umiem powiedzieć ile razy to było. Zawsze była “elementem przechodnim” w trakcie naszych wypraw, czy to do źródeł Łaby, czy to na Stawy, czy to na Kamienie. Tym razem postanowiliśmy przetestować po raz pierwszy rodzinnie, nasze możliwości wejścia tam najdłuższym szlakiem, niebieskim z Jagniątkowa.

“Jak interpretować gen FTO w zespole Downa?”

Gen FTO występujący w panelach genetycznych był już przeze mnie opisywany. Z perspektywy ZD zawsze łączyłbym jego polimorfizmy z poziomem adiponektyny i leptyny.

Najmniejsza dawka witaminy C dziennie.

Twórca filozofii wspierającej wykorzystanie witaminy C w wielu dysfunkcjach Linus Pauling wskazuje, że najmniejsza dawka dzienna to 250 mg dla osoby dorosłej i rekomenduje dawki nawet do 10 000 mg. Z perspektywy jego badań optymalna dawka dla osoby dorosłej to między 1 000 a 4 000 mg.

“Jakie efekty osiągasz dzięki kreatynie u Jaśka?”

Powiem szczerze, że jestem niezmiernie zadowolony ilością wątków jakie obecnie dotyczą mitochondriów w zespole Downa i ATP.

“Jakie dawki ubiquinolu powinny być stosowane przy mitoQ?”

Po pierwsze działanie ubiquinolu jest w istocie inne niż mitoQ, więc już z tej perspektywy nie zmieniałbym dawki i nie łączyłbym tej dawki. Dawkowanie ubiquinolu.

Královecký Špičák i Turzec.

Sierpień 29, 2018 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij

Po Wielkiej Raczy, mieliśmy szansę na “ochłodzenie się” u nas. Miało padać, wiać…ale bez burz. Na celowniku był Královecký Špičák, który wielokrotnie miał być już przez nas zdobyty…ale coś stawało na przeszkodzie. Pobudka rano, pełne zachmurzenie, tylko 21C czyli rewelacyjnie.

“Jakie neuroprzekaźniki stymulują apetyt?”

W zespole Downa na pewno mechanizmem, który nie może być jednoznacznie wpływającym na otyłość jest kwestia GABA. Ten neuroprzekaźnik z pewnością stymuluje apetyt obok hormonów. Inne neuroprzekaźniki regulujące chęć jedzenia to oczywiście dopamina i serotonina.

“Jak wspierać mitochondria w zespole Downa?”

Opisywałem ten temat dokładnie, ale rozumiem że nie wszyscy jeszcze zwrócili na ten problem uwagę, stąd pytania.

Gen FTCD, histydyna i hemoglobina.

Gen FTCD znajduje się na 21 chromosomie. Odpowiada za katabolizm (rozpad) histydyny i powiązany z tym faktem metabolizm kwasu foliowego. Pojawia się pytanie jak wpływa on cykl kwasu foliowego w metylacji?

Wielka Racza.

Sierpień 28, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

We Wrocławiu 33C, zatem szukaliśmy miejsca, by dojechać i wejść na tyle wysoko, by się ochłodzić…nie mogły być to Sudety. Naszym celem została Wielka Racza o wysokości 1 236 m npm i wejściu ponad 600 m, bogatej historii.

Mamy wyjątkowo dużą ilości dzieci z zespołem Westa, występującym przy zespole Downa.

Być może będziemy poszukiwali jakiś analogii, skojarzeń, powiązań…ja tylko mogę potwierdzić, że na 34 mamy jakie do mnie się zgłosiły w ciągu ostatnich 2 miesięcy, 17 ma dzieci z ZD i z zespołem Westa, który objawił się w opóźnionej chronologii między 6-8 miesiącem. 4 dzieci pochodzi od mamy powyżej 37 roku. 11 dzieci mają mamy […]

“Czy jest możliwa eutanazja osób z zespołem Downa?”

Sierpień 27, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie jest możliwa. Zasady jakie obowiązują, nawet w Polsce, uniemożliwiają osobie z zespołem Downa być elementem tej procedury. Dlaczego?

Radziejowa.

Sierpień 27, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Jak się człowiek nie namęczy to nie zdobędzie Radziejowej…takie są pierwsze wnioski w momencie gdy ogląda się jej lokalizację i możliwości dotarcia. 3 godziny do góry to minimum…chyba, że znajdzie się skrót. Taki istnieje i w taką byle jaką, wietrzną pogodę my postanowiliśmy z niej skorzystać.

Katenina powoduje zmiany w oku już u dziecka 2-3 letniego i na pewno to jest typologia choroby Alzheimera.

Sierpień 24, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Oczy

Wraca temat katarakt, zaćmy. Kluczowym dla tego problemu jest zrozumienie tego, że jest to mechanizm wpisany w ZD i potencjalnie w pierwsze kaskady choroby Alzheimera. Nie bez kozery próbuje się detekcji amyloidu przede wszystkim w oku, gdyż tutaj jest to najłatwiejsze.

Černá hora i Dvorský les.

Sierpień 24, 2018 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij

Nie jest tak, że Jasiek zawsze jest zainteresowany górami. Nie jest to prawda. Prawdą jest jednak, że wkręciło go to że chodzimy…Kamila też. Jest to specyficzny PLAN DNIA i lepiej żeby był, niż żeby nie był, bo wtedy co?