Kolejny raport, który chce wyjaśnić pewne kwestie w sposób jednoznaczny, a dotyczy kwestii akumulacji miedzi w ZD.

Tomek przysłał tą informację, że jego wujek z zespołem Downa ma 67 lat. Jest to niezwykły wiek dla osoby z ZD w Polsce.

Zacznę jednak od tego, że mamy ZŁOTY MAŁY GOT! Janek dumny, ja zaskoczony jego reakcją…no i nagroda: nowy plecak na wiele, wiele lat górskich wędrówek, by zdobyć GOT ZA WYTRWAŁOŚĆ!

Janek poprawił płynność komunikacji w stopniu wyraźnym. Janek zwiększył zdecydowanie swoje zrozumienie cyfr i ich zastosowanie. Janek jest w stanie przejść dziś 15 km w śniegu, 20 km bez śniegu . Janek zarządza Kamilem. Janek lubi swoją szkołę. Janek chce chodzić na karate. Janek zna wszystkie swoje suplementy. Janek lubi Harego Pottera i Strażaka Sama, […]

Jak pięknie mieć aż tyle dzieci, które zaskakują rodziców tym jakie są i jak wiele mogą osiągnąć. Dziękuję bardzo za to zdjęcie…pamiętaj zaskoczy Ciebie…a z mojej strony najlepszego dla wszystkich Babć i Dziadków, bez nich trudno nam byłoby żyć!

Wiemy dzisiaj, że błąd w funkcjonowaniu proteiny tau jest krytyczny w chorobie Alzheimera i jest mechanizmem nadrzędnym w patologii w stosunku do odkładania się amyloidów beta. Zadajecie pytania dotyczące połączenia tych elementów ze snem.

Czy można określić jaki etap choroby Alzheimera mają nasze dzieci? Jak czytam, mamy więcej i więcej nowych biomarkerów umożliwiających precyzyjne mierzenie patologii.

Góry w Słowenii to są…wyniosłe góry. Z perspektywy rodziny, są też trudnymi, wymagającymi równej kondycji od wszystkich członków. Janek bez suplementacji nie byłby w stanie tak chodzić, z takim wielkim buforem energii przekładającym się na jego kondycyjne, wytrzymałościowe możliwości. Takim sprawdzianem dla nas wszystkich była w tym znaczeniu Golica, niby łatwa, a wyniosła, niby technicznie […]

Znacie już slogan Światowego Dnia Zespołu Downa w 2019 roku: Leave no one behind, czyli nie zostawiaj nikogo w tyle!. No właśnie, wysłałem Corze wieloletniego prezydenta EDSA poniższe zdjęcie Jaśka.

Najlepsze zdjęcia są wtedy gdy dostaję je z Waszym podpisem…jak to od Doroty z Teosiem, za co bardzo dziękuję.

Luteolina czy resweratrol? EGCG czy herbata zielona z pełnym “bukietem” flawonów, katechin…? Więcej i więcej takich pytań mamy i będziemy mieć. Ja od 2012 roku mam je w głowie stale, gdyż dlaczego jedno dziecko z ZD świetnie reaguje na resweratrol a drugie na luteolinę…a przecież w wielu miejscach oba suplementy działają antagonistycznie na siebie…nie jest […]

Cieszę się, że mogę to przekazać dalej. W tym roku skarpetki Johna będą mieć specjalną misję do spełnienia Każde 2 USD z każdej pary będzie przeznaczone na organizacje pomagające osobom z ZD.

“Leave no one behind” czyli nie zostawiaj nikogo w tyle, to hasło tegorocznych obchodów. Postaram się teraz opisać to, co DSi chciałoby przekazać w ten dzień wszystkim na całym Świecie, tłumacząc to wszystko z angielskiego

Wciąż pytacie się i pytacie, jak to możliwe że chodzimy po górach…ale nikt w istocie nie pyta się o góry, tylko o nas. Każdy z nas musi znaleźć sposób na przeżycie swojego życia, tym bardziej że gdy się ma dziecko niepełnosprawne, te życie jest często wegetacją bez celu, tylko po to by przeżyć. W którymś […]

Kasia zadała mi pytanie: “Czy wciąż uważasz, że tylko szkoła masowa jest najlepsza dla naszych dzieci?” … cóż nigdy nie mówiłem, że tylko szkoła masowa jest dobra dla naszych dzieci, bo zdaję sobie sprawę jaki mamy system, jakie są nasze dzieci…poniżej jest moja odpowiedź na pytanie Kasi.

Obserwuję jakie przedsięwzięcia odnoszą najlepsze efekty dla osób z ZD w różnych krajach. Zazwyczaj są to te, gdzie mamy do czynienia z relacją między osobą przychodzącą a obsługującą. Tam, gdzie jest czas na luz, spokój i pracę w zespole, co jest najważniejsze w kontekście budowania swojej pewności.

Po dyskusji z DIXI o wykorzystaniu w ZD luteoliny, o której piszę od 2012 roku, jako suplementu wykorzystywanego w autyzmie do supresji stanów zapalnych, “wywoływania mowy” (o czym ostatnio pisałem), wiedzieliśmy jedno, że nie ma w istocie badań precyzyjnie pokazujący mechanizm działania luteoliny w chorobie Alzheimera i oczywiście w ZD. Dziś mamy szansę popatrzyć na […]

Dostałem to od Thomasa, jak zwykle. Chłopak nazywa się Marc i jest “harcerzem” czyli amerykańskim scoutem. Marc chcąc uzyskać najwyższy stopień EAGLE musiał przygotować i zrealizować projekt…wybrał wsparcie dla osób z zespołem Downa.

To będzie wpis o zimie, o bezmyślności mojej, pięknie, wysiłku i sukcesie, którego nikt nie doceni, dopóki sam tego nie przejdzie

Pisałem już o Kate…nie zrobiło to na Was wrażenia, szkoda. Już rok temu stała się symbolem piękna, podpisała kontrakt na reklamę kosmetyków…i świat o niej, my Polacy też przypomnieliśmy sobie o tym teraz.