W każdej generacji obejmującej 3-4 roczniki są naturalni liderzy stanowiący pewien wzór, za którym podążają Ci którzy szukają inspiracji. Społeczeństwo obejmujące ludzi związanych czy to rodzinnie, czy tez profesjonalnie z ZD miało swoich liderów tych od rehabilitacji, tych od emocji zawsze. Jednak wiek XXI jest wiekiem medycyny, wiedzy o człowieku jako zbioru procesów biochemicznych. Bycie […]

To jest efekt naszego rozwoju i odrobiny szczęścia. Każda dekada ma swój Down the road, ale te wcześniejsze zawsze wyglądają słabiej, mniej efektownie w stosunku do tego co widzi się dziś. Jednak to jest efekt czasu i zmian jakie udało się wywołać w społeczeństwie.

Nie jest to historia o firmie, którą prowadzi chłopak z zespołem Downa. Jest to jednak niezwykły przypadek, gdy potrzeby niespełnione przez rynek dla chłopaka z ZD, zostały inspiracją dla jego brata. W ten sposób powstała firma przygotowująca ubrania dla osób z ZD, w której znalazł zatrudnienie brat, ten z zespołem Downa.

Wciąż dostaję pytania i pytania, powstają wątpliwości … i znów wszyscy porównują. Zatem zadam wprost to pytanie: jeżeli w programie występują najlepiej funkcjonujące w Polsce osoby z zespołem Downa, czy to ma jakieś znaczenie? Czy wciąż należy porównywać się, swoje dzieci do tych dorosłych?

O tym, że podawanie insuliny donosowo polepsza funkcje poznawcze wiemy od 2013 roku. W Polsce temat był szeroko opisywany.

Down the road jako program w tych krajach na pewno był hitem. Zrobiono dwa sezony jeden w Europie, drugi w Afryce. Czy był jednak kamieniem milowym zmian? Kraje te funkcjonują na znacznie wyższym poziomie świadomości społecznej i dużo wyższym wsparciu socjalnym i ten program tego nie zmienił na pewno.

Na pewno trzeba zacząć od Kobasa, który na pewno miał wpływ na to co powstało.

Wydaje się, że skoro przeszliśmy narodzenie naszego dziecka z ZD to już jesteśmy niezwyciężeni, nie do zatrzymania i damy sobie radę ze wszystkim. Co jednak zrobić, gdy przychodzi czas na pożegnanie tej siły, która nas napędzała, była opoką i radością…była Babcią, która słuchała wnuczka gdy chwalił się, że zdobył znów kolejną górę, a nikt nigdy […]

Przypominam, że warsztaty oczywiście się odbędą 29 lutego o godzinie 8:45. Ponieważ mamy dużą ilość chętnych, Ci którzy się zgłosili, ale nie mogą przyjechać, proszę by napisały mi maila, że nie będą. Co do pozostałych formalności to…

Niestety nie dla zespołu Downa. Jednak jest to możliwe i można go przetestować jak działa. GNF2133 jest pochodną 6-azaindolu. Okazuje się, że działając na gen DYRK1A i jego aktywność można regulować całą gospodarkę cukrową poprzez oddziaływanie na poziom glukozy i aktywność insuliny.

“23.02.2020 to historyczna chwila."down the road" – zespół w trasie na antenie ogólnopolskiej telewizji.” tak pisał Kobas. Zgadzam się z nim, że to niezwykły moment, gdy osoby z zespołem Downa stają się bohaterami programu ogólnopolskiego. Przychodzi czas na “odczarowanie” rzeczywistości, ale boję się żeby nie było to nadmierne upiększenie.

Pisałem już o ścieżce sygnalizacyjnej NF-kB, która w istocie jest czynnikiem transkrypcyjnym wpływającym na efektywność wielu procesów. Konkluzją tego wpisu była ta kwestia: jeżeli będziemy holistycznie stymulować wiele procesów, to uda nam się też wyregulować choć w istotnej części czynnik transkrypcyjny NF-kB.

Przymus państwa jest co raz większy, skuteczniejszy zatem szczepienia obejmują większy zakres. Zatem pojawia się pytanie: jakie dobierać?

Oglądałem ten film naście razy. Chłopak czeka na dziewczynę, niepokoi się. Ona powoli idzie z walizkami. On ją widzi i biegnie zostawiając wszystko za sobą. Ona odrzuca walizki tonie w objęciach. Jest to niesamowite. Gabi, właścicielka restauracji i Nick są bohaterami tej sytuacji. Mają zespół Downa i mogą kochać, mogą się spotykać. Warto dla tego […]

To był rok 1990. Popatrzcie na ten rok!!! Ktoś wyciągnął rękę do Joel’a Loer i rozpoczął pracę w “naszym” centrum powiatowym. Zajmuje się pocztą i dokumentami. Dla mnie to kolejny dowód, jak wiele zależy od nas ludzi. Czy umiemy docenić inność, czy jednak nie? Tolerancja i otwartość dają szansę naszym dzieciom. Jej brak wysyłają nasze […]

Jak o tym mówię, to nikt w to nie wierzy. Zatem korzystając że pada też taka opinia w badaniach medycznych powtarzam za nimi: “Dzieci z ZD są narażone na zwiększone ryzyko chorób współistniejących. Kontrola zdrowia specyficzna dla narządów może zapewnić holistyczną opiekę dzieciom i rodzinom z ZD przez całe dzieciństwo.” Polecam patrzeć holistycznie zatem
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31899550

Jakie badania by się nie wzięło, wraca jak bumerang kwestia ścieżki sygnalizacyjnej NF-kB w zespole Downa. Bierzemy dane dotyczące efektywności suplementów, ten element pojawia się jako krytyczny dla oddziaływania na organizm. Co to jest?

Zawsze będę powtarzał, że Polskę należy zmieniać tutaj, a nie tam. Zawsze należy działać dla wszystkich, a nie tylko dla swojego dziecka. Zestawiam Polskę i Amerykę i mam przestrzeń lat świetlnych, jakie dzielą w rozwoju społecznym oba kraje, ale nie piszę tego by powiedzieć: czas uciekać. 

Od Thomasa oczywiście, mamy piękność z Puerto Rico. Sofię należy oglądać i to od razu na Instagramie, gdzie pokazuje eventy modowe w których uczestniczy. Od 5tego roku życia robi to co lubi najbardziej dzięki całemu gronu ochotników i wolontariuszy, którzy jej pomagają i robią to w świetny sposób. Polecam!

Zack Gottsagen aktor grający jedną z głównych roli w filmie The Peanut Butter Falcon stał się pierwszą osobą z ZD na rozdaniu Oskarów w historii tego wydarzenia. Cieszę się, że stało się to przedmiotem wielu pozytywnych komentarzy.