“Co jest najtrudniejsze w leczeniu?”

Nie mogłem sobie odmówić odpowiedzenia na stale pojawiające się pytanie: “Co jest najtrudniejsze w leczeniu dzieci z ZD?”

https://www.zespoldowna.info/jak-pan-leczy-zespol-downa.html

Pisałem czym jest w ogóle leczenie osób z ZD, dzisiaj dodam co jest jego najtrudniejszym elementem. Trochę potrzymam Was w napięciu.

Po pierwsze na pewno trudna jest diagnoza, ale ona jest problemem dostępności, a nie wykonania z mojej perspektywy. Także jakość, czystość, walidacja badań jest tutaj ograniczeniem, ale nie trudnością.

Po drugie nie jest trudne ustalenie podawanie leków/suplementów, gdyż jest to dość schematyczne: konieczna jest diagnoza, waga dziecka, przelicznik dawki i de facto mamy to co powinniśmy mieć.

Po trzecie: najtrudniejszym elementem jest zrozumienie PO CO JEST DIETA?

Jak rozmawiam z Wami, to jest to najtrudniejszy element do wytłumaczenia, wyjaśnienia, gdyż zazwyczaj wszyscy kojarzymy dietę z potrzebą jedzenia…a to też jest mechanizm dostosowania tego co jemy, do tego co powinniśmy jeść by uzupełnić metabolizmy, tudzież je wspierać, albo ograniczyć to co jest przyczyną problemów.

Klasyczny problem: “Mój syn ma dietę bezglutenową.” To jest stwierdzenie Mamy z wczoraj. Chce dobrze, usłyszała że jest to konieczne. Zadaję pytanie: “Dlaczego stosujesz tą dietę i na czym ona polega?”

Pierwsza odpowiedź zazwyczaj szokuje mnie. Skoro ma to być bezglutenowe, to kupuje się wysoko przetworzone mieszanki chlebowe, które imitują chleb bo dziecko coś musi jeść. No właśnie. Dieta to nie jest mechanizm zamiany czegoś złego na coś gorszego, tak jak mamy tutaj z tym do czynienia. Dieta to mechanizm OGRANICZENIA czegoś co jest szkodliwe, przy braku wprowadzania zamienników które są jeszcze bardziej szkodliwe tytułem ich przetworzenia.

Popatrzmy na ten przykład. Rezygnacja z glutenu oznacza, że eliminujemy gluten jako część naszej diety, który tak się składa, bazowo jest w zbożach.

UWAGA: jest we wszystkich zbożach!

Oznacza to także, że nie wprowadzamy chleba składającego się z owsa bezglutenowego, gryki, ryżu w 50% a w pozostałych 50% z WYPEŁNIACZY jak często są zbudowane tzw. chleby bezglutenowe. Taki produkt to taka mała manipulacja, gdyż owies bezglutenowy, gryka, ryż mają gluten choć w ilości do 20 ppm, ale wypełniacze są czymś chemicznym co tylko jest problemem dla organizmu jak np. substancje spulchniające.

Inne podejście. Gluten jest wszędzie. Gluten jako tanie białko jest dokładane jako wypełniacz w mięsie, kiełbasach, szynkach, słodyczach, mleku etc. czyli tam gdzie naturalnie nie powinno go być. Czy da się tego uniknąć? Jak słucham i obserwuję, to powiem, że jest tutaj mała szansa.

Pozostaje zatem pytanie: czy dieta bezglutenowa ma sens, czy da się ją wprowadzić?

Dochodzimy zatem do clue problemu. Dieta bezglutenowa ma dwa aspekty:

*jest wprowadzana by nie zwiększać poziomu immunologicznej reaktywności dziecka, które jest wrażliwe na gluten

*jest małą częścią diety niskohistaminowej, gdyż gluten jest mechanizmem zwiększającym poziom histaminy w organizmie, a to powoduje stan zapalny w rożnych formach

Patrząc zatem na te dwa problemy mamy następujące wnioski:

1.Unikamy glutenu, na które dziecko jest wrażliwe

2.Robimy wszystko by histaminy w organizmie w układzie dietetycznym było jak najmniej

Jest to zatem mechanizm leczenia i ograniczania stanu zapalnego. To jest bardzo trudne do zrozumienia i to widać! Jak Mama usłyszała te zdanie, to najpierw padło stwierdzenie:”…ale dziecko nie będzie miało co jeść!”, a potem drugie “On nie przeżyje bez bułki!”.

Kompletny brak zrozumienia problemu. W takiej sytuacji wykluczenie jest mechanizmem leczenia, czyli egzekwowaniem określonego protokołu, który ma pomóc. Nie jest to mechanizm jedzenia, napychania dziecka!!! Mama chce dobrze, ale musi zrozumieć, że nawet w kopytkach gryczanych jest gluten. Jeżeli dziecko ma wysoką wrażliwość na gluten, to nie powinien tego dostawać…chyba że będzie bardziej precyzyjna diagnoza. I tutaj rodzic generalnie pada, bo on już nie nadąża za tym, że można zrobić dodatkowe badania, co powoduje tą wrażliwość.

Sytuacja komplikuje się jeszcze bardziej, gdy rodzic słyszy, że dziecko jest wrażliwe na gluten pszeniczny, żytni, jęczmienny. Co to dla niego oznacza? Wyklucza dla łatwości wszystkie zboża. Nie, to błąd. Jeżeli mamy reaktywność na tych zbożach to wykluczamy do zera tylko je.

Kolejne zamieszanie wywołuje fakt wysokiej histaminy. W ramach tej diety mówimy o ograniczeniu spożywanej histaminy z całości diety, w tym tytułem glutenu. Rodzic już wtedy ma obłęd w oczach, bo z jednej strony gluten ma ograniczyć najlepiej do zera, ale z drugiej strony nie musi to być tak rygorystyczne, jeżeli zredukuje się histaminę z innych pokarmów. Wytłumaczenie dlaczego, to już jest dla mnie wyzwaniem, skrajnie trudny Mount Everest. W takich momentach cieszy mnie to, że są dietetycy, także wśród nas rodziców, którzy prowadzenie takich pacjentów biorą na siebie. Z mojej perspektywy to jest największe wsparcie dla takiego rodzica, gdyż może on się na spokojnie dowiedzieć, przegadać, ułożyć dietę…choć często jej tak de facto nie rozumie i nie wie po co, ale ją wdraża. Wtedy coś co jest skrajnie trudne w całości, w małych kawałkach staje się strawne.