Zdrowie i Rehabilitacja

Immunologia…i znów mamy “rewolucję”, trzeba będzie zmieniać definicje.

Pojawił się nowy raport dotyczący immunologii…myślałem, że już wiemy prawie wszystko po tym jak analizujemy i badamy DSRD. Nic bardziej mylnego, choć temat jest na topie... 

“Czy suplementacja dziecka zmienia ryzyko DSRD?”

Nie ma w tym temacie badań by można było coś powiedzieć precyzyjnego. Z resztą pisałem o tym tutaj: https://www.zespoldowna.info/czy-osoby-z-zd-ktore-przyjmuja-suplementy-nie-choruja-na-zd-z-regresem.html Owszem... 

Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce?

Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie... 

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Punkt kontaktowy Gdańsk

“Ja też” w Gdańsku, będącym jedynym członkiem EDSA, jest gotowe pomagać Wam. Osobą kontaktową jest Kuba. jego mail: [email protected] . Telefon 0048 503 936 575

Punkt koordynacyjny Wrocław

We Wrocławiu pomaga Stowarzyszenie RAZEM. Jeżeli potrzebujecie wsparcia, kontaktu, poznaliście rodzinę z dzieckiem z ZD z Ukrainy piszcie do nas mailem [email protected] lub dzwońcie 0048 607 911 407 do mnie Jarek.

Darmowe ebooki po ukraińsku

Jeżeli macie tego typu linki/informacje proszę wysyłajcie lub podklejajcie do wpisów. Pomoże to na pewno.

Czego potrzebują na Ukrainie?

Większość z Was ma dylematy: co jest potrzebne na Ukrainie teraz? Jedzenie co jest oczywiste, ale potem zastanawiamy się. poniżej przykład tego co potrzebował Ostap dla rodzin takich jak my.

Gdzie szukać informacji o możliwościach pomocy w mieście w jakim się znajdujecie

Najłatwiej wejść na stronę danego miasta. U nas we Wrocławiu wchodząc na stronę od razu otrzymujemy pakiet informacji, także w języku ukraińskim dotyczących zakresu pomocy jakie miasto oferuje. Podobnie jest w Gdańsku. Jeżeli w Waszych miastach też tak jest w komentarzu do tego wpisu wrzućcie linka.

Jest już dokument dotyczący wsparcia dzieci ze specjalnymi potrzebami!

Dzięki Małgosi dowiedziałem się, że już mamy regulację w zakresie dzieci z ZD jakie przyjeżdżają do Polski. Proszę popatrzcie na to i wspierajcie się tym dokumentem.

Macie kontakt z Rodzinami z Ukrainy mających dzieci z zespołem Downa, potrzebujecie wsparcia…

Proszę napiszcie do mnie [email protected] lub do któregoś z już istniejących punktów w Gdańsku do Kuby [email protected], w Warszawie do Weroniki [email protected], a w Poznaniu do Eli [email protected] . Jeżeli powstaną kolejne punkty…przydałoby się w każdym większym mieście, to tez proszę dawajcie znać, a będziemy dzielić się wszystkim tym co mamy by było lepiej. Dziękuję

Helena dotarła…a chłopacy nie potrzebuję “języka”, gdy mogą się po prostu bawić.

marzec 5, 2022 by  
Kategoria: U przyjaciół

Setki z Was już pomagają. Rodzice tacy jak my powoli dojeżdżają do nas. Helena, która dzięki Pawłowi i Eli z Dębicy mogła uśmiechać się choć trochę, czeka już na podróż do Wrocławia. Chłopcy nie zajmowali się za to zbyt długo odpoczywanie, tylko Paweł wziął Kolię i zaczęli grać razem.

Punkt koordynacyjny Poznań

Dziękuję Elu za to bardzo, że już się udało. Podaje adres email: [email protected], nr tel: 793 782 466 Filip. Prosimy o kontakt wszystkich z Poznania i okolic, kto chętny do pomoc

…a tu było podwórko, gdzie bawiły się nasze dzieci

marzec 4, 2022 by  
Kategoria: U przyjaciół

Wystarczy stanąć na swoim podwórku. Popatrzyć na niego, wtedy oglądnąć ten filmik.

Podziwiam ludzi którzy pomagają…czekając na nasze rodziny, mając taką samą rodzinę

marzec 4, 2022 by  
Kategoria: U przyjaciół

W tym momencie Paweł z Dębicy czeka na granicy na Helenę. O tym jutro nikt nie będzie pamiętał, ale to oddanie ludziom jest warte by inni wiedzieli…to jest WIELKIE.

Punkt koordynacyjny Warszawa

Mamy już pierwszy punkt koordynacyjny. Dziękuję. Za chwilę będą już kolejne.

3:54 wstałem i od razu do telefonu…nie wiedziałem, że uzależnię się od tego małego przedmiotu, gdy Ukraina wciąż nas potrzebuje

marzec 4, 2022 by  
Kategoria: U przyjaciół

Nigdy nie przypuszczałem, że będę o tej porze czytał i odpowiadał na to co dostaję w komunikatorach, które zacząłem od 8 dni używać. Tania…”w końcu jestem w Budapeszcie”. Helena…”stoimy już 4h w kolejce i nikt nas nie przepuszcza, a jest bardzo zimno i pada śnieg.” Kiedyś bym powiedział, że co mnie to obchodzi…dzisiaj jest to […]

Pomagamy Ukrainie…a to już tydzień wojny

marzec 4, 2022 by  
Kategoria: U przyjaciół

Jesteśmy z Polski i nikt nie wierzył w to, że wojna może zdarzyć się w Europie, u nas, doświadczając już 2 krotnie zbrodni jakie niosą wojny. A jednak ktoś się zdecydował, ktoś postanowił zabijać innych ludzi. Ja oglądam zdjęcia chłopaków z Ukrainy, tacy sami jak nasi…tylko u nich wojna.

Gdzie są te wspaniałe góry…

marzec 3, 2022 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Dostaję zdjęcia od Tani, która jest już na granicy z Rumunią. Patrzę na te góry i wiem jak wiele jest jeszcze dla nas do zdobycia…razem.

Po prostu wspaniale Polska, Ukraina.

marzec 3, 2022 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dziękuję Karinie za wspaniałe wsparcie Elieny i jej rodziny. To zdjęcie dla mnie jest najlepszym przykładem na to, że tak powinniśmy postępować…ta radość Zosi i Tymosza daje wiele, mi w szczególności.

Pomagamy Ukrainie!

marzec 3, 2022 by  
Kategoria: U przyjaciół

Tak pomyślałem, że codziennie nowa porcja zdjęć od Tani to świetny pomysł, w szczególności od rana. Zawsze myślałem, że dzieci z ZD na Ukrainie jest mało…jest dużo, bardzo dużo. Od nas zależy, czy dostaną wsparcie i czy uda się uciec przed wojną.

2022.03.02 – Jak możemy pomóc Ukrainie…plan

marzec 2, 2022 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jeszcze raz dziękuję Wam wszystkim, że nie zostawiliśmy Ukraińców samych. Dziękuję, że tak dużo z Was się zgłosiło do mnie z całego świata. Dziękuję Wam, bo Wam zależy i nie poddajecie się wtedy, gdy inni tego potrzebują. Jak działamy. To jest plan dla wszystkich.

To jest nasze zdjęcie!

marzec 2, 2022 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Tam nas jeszcze nie było…ale będziemy choć przez chwilkę kiedyś z naszymi przyjaciółmi. Góry…i tylko pokoju brak. Wspieramy Was Ukraino!

Pomagamy Ukrainie!

marzec 2, 2022 by  
Kategoria: U przyjaciół

Patrzę na zdjęcia jakie Tania zdążyła mi przesłać od Rodziców takich jak Ona, takich jak My. Nie zatrzymujemy się i jesteśmy coraz bliżej by im pomóc. Tania znów ucieka, bo wojna dociera do miejsca gdzie miała kiedyś fajny dom. Przekażcie te zdjęcia dalej, że dzieci z ZD z Ukrainy potrzebują ludzi, miejsca gdzie będą mogły […]