…bo widzę siebie w sytuacji, w jakiej są ludzie z Ukrainy. Czuję się bezradny, gdy przyjeżdżają do nas i nie mam już co im oddać, bo jest ich tak dużo. Moje emocje są już zbyt duże, gdy wiem, że mogę zaoferować im tylko wyjazd dalej. Za każdym razem, gdy staję twarzą w twarz z ich […]

Po polsku oznacza to zaburzenia dezintegracyjne w zespole Downa. Gdy pisałem o tym w 2020 roku po raz pierwszy w kontekście nastolatków, którzy tytułem ich fazy rozwojowej nagle cofają się w ich rozwoju pod względem kognitywnym, nie wiedziałem, że to tak poważny temat. Dzisiaj mogę pisać o leku na ten problem, więc tak się zastanawiam: […]

Może to nic, ale uznanie prawa osób z zespołem Downa do tego, by móc żyć swoim życie, mieć zapewnione wsparcie w “otwieraniu” drzwi które wciąż nie zawsze są szeroko otwarte na nie to kolejny raz świetne hasła. Znów może to tylko deklaracja, ale pierwsza taka i mówiąca tak silnie o zrównaniu praw, o dostępie i […]

Najnowsze dane z pola nauki pokazują, że jednak zespół Downa można leczyć…to co powoduje. W istocie są to wciąż badania na myszach, a nie na ludziach jak w autyzmie, ale znów mamy istotny przełom.

Po raz kolejny ta jedna różnica. “Bóg tak chciał” dominuje w głosie rodziców dzieci z ZD, a w autyzmie…”to jest choroba”. Jest to głos rodziców z całego świata, w efekcie autyzmem ludzie się martwią i współczują, szukają rozwiązań, gdy w ZD jest jak zawsze i jak było. To mi zostało po Światowych Dniach obu problemów.

Już pisałem o tym, ale z błędem. Gdy myślałem, że ustawa przeszła, okazywało się że to przez jakiś etap legislatury. Teraz mogę powiedzieć jednoznacznie, że została uchwalona przez parlament brytyjski.

Dzięki Ostapowi wiemy, co wciąż jest potrzebne na Ukrainie dla rodzin takich jak nasze.

Śmiałem się, gdy o tym z Asią rozmawiałem…ale po kolei.

Tydzień temu padliśmy w zachwyt odwiedzając najdziksze, najbardziej puste regiony Dolnego Śląska…to było wow i wow! Spadł śnieg miał wiać wiatr…więc w Góry Orlickie na Pańską Górę, jakoś tak naturalnie, bez dyskusji, wybór był oczywisty.

Niech będzie tęczą uczuć, niech będzie zbiorem emocji…bez względu co się powie, to nie określi się tego czym jest autyzm jako zbiór reakcji, zachowań emocji. Dzisiaj jest dzień naszego syna, niech ten dzień chociaż jedyny będzie dobry dla Ciebie Kamilu.

W Polsce już nie ma miejsca dla rodzin z dziećmi z ZD w Polsce. Nie oznacza, że nie mam pomagać. Może im wciąż wiele pomóc jak chociażby dać możliwość przesiedlenia się do Niemiec, Holandii, Wielkiej Brytanii, czy Danii.

Świetnie to wyszło w tym roku i podoba mi się temat jaki został podjęty w tym roku…może być stale. Popatrzcie i WY na to, co świat mówi o włączeniu i na Daniela z Polski.

Pierwszym genem “za” CBS w metabolizmie cysteiny jest CTH. Ten gen bierze udział w transformacji cystationiny w cysteinę. W ZD mamy tutaj pewien problem, gdyż potrojony i bardzo przyspieszony CBS “zaciąga” dużą ilość homocysteiny i przy udziale seryny powstaje cysteina. Tutaj kluczowy jest zatem gen CTH. W nowych panelach ten gen już się pojawia.

Ostatnia partia zdjęć z Ukrainy, naszych żółto-niebieskich. Cieszę się, że mogłem pokazać.

Dziękuję jeszcze raz Tani za wszystkie zdjęcia z Ukrainy. Fajnie, że wszyscy jesteśmy za pokojem.

Skrajnie trudne, ale nie dla Rysia! Podziwiam!

“Madeline Stuart jest pierwszą na świecie supermodelką z zespołem Downa. Występowała na wybiegach najgorętszych Tygodni Mody, ma ponad 350 000 obserwujących na Instagramie i zaszczyciła okładki międzynarodowych magazynów o modzie.”

Zachciało nam się spaceru po chorobie. Padło na Orlicę przez/na dwie wieże. Oczywiście wyszło fantastycznie i już mam swojego faworyta na wejście na Orlicę od “samego dna”. Tylko nie był to spacerek.

Takie filmy też są potrzebne. Trochę radości, obecności i krzyku, że jesteśmy. Te filmy pamięta się. Na koniec dobrego tygodnia fajny film dla Was z Ameryki by pamiętać.

Świetny film, świetny tekst o włączeniu: “Czy widzisz osobę w lustrze?”…i na tym polega włączenie. CZY WIDZISZ CZŁOWIEKA, KTÓRY JEST OBOK CIEBIE MA ZDOLNOŚCI, KTÓRE CHCE WYKORZYSTAĆ…BO KOCHA.