Zdrowie i Rehabilitacja

Immunologia…i znów mamy “rewolucję”, trzeba będzie zmieniać definicje.

Pojawił się nowy raport dotyczący immunologii…myślałem, że już wiemy prawie wszystko po tym jak analizujemy i badamy DSRD. Nic bardziej mylnego, choć temat jest na topie... 

“Czy suplementacja dziecka zmienia ryzyko DSRD?”

Nie ma w tym temacie badań by można było coś powiedzieć precyzyjnego. Z resztą pisałem o tym tutaj: https://www.zespoldowna.info/czy-osoby-z-zd-ktore-przyjmuja-suplementy-nie-choruja-na-zd-z-regresem.html Owszem... 

Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce?

Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie... 

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Wspieram Ukrainę!

marzec 1, 2022 by  
Kategoria: U przyjaciół

Tania wysłała mi zdjęcia dzieci z ZD, które są teraz Kijowie. Pomyślałem, że powinienem się z Wami podzielić nimi, byśmy zalali świat tym przesłaniem: WSPIERAM UKRAINĘ! LUDZI Z ZESPOŁEM DOWNA….gdy wokół nich jest wojna. Podzielcie się tymi zdjęciami, pokażcie je i pomagajcie…także nam byśmy mogli do Kijowa wysłać pomoc o którą poprosiło Ukraińskie Stowarzyszenie na […]

2022.03.01 – Eliena jest w Warszawie

marzec 1, 2022 by  
Kategoria: Wydarzenia

Eliena nas zaskoczyła. Znalazłem ją dzięki Tani. Myślałem, że usłyszę głos z prośba o …jedzenie, mieszkanie. Eliena cicho tylko poprosiła o pracę, by móc przeżyć z córką. Warszawa działa i oby udało się Naszym Rodzicom jej pomóc! Teraz będziemy czekać na Ludmiłę z 2,5 letnim synem.

2022.02.28 – kierunek Rumunia

luty 28, 2022 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem w końcu informację od Tani. 2 rodziny, które zmierzały do nas, tytułem problemów z dojazdem i ilością ludzi wybrały drogę do Rumunii, gdzie Vlada pomaga. Do nas będzie próbować się dostać Ludmiła z 2,5 letnim chłopcem z ZD, który jeszcze niestety nie chodzi. Otrzymała pełen pakiet informacji i będziemy czekać, czy zdecyduje się uciekać […]

2022.02.28 – kolejny dzień wojny na Ukrainie

luty 28, 2022 by  
Kategoria: Wydarzenia

Pomagajcie Ukrainie jak to jest tylko możliwe. Dzisiaj Tania została w swoim domu. Z Eleną nie ma kontaktu, tak samo z Leną. Może są już w Polsce, albo na Węgrzech, może w Rumunii. Nie wiem. Ich facebook i grupa na whatsupie jest “pusta”. Nie wiem czy dojdą i ile rodzin dojdzie do nas. Uciekają przed […]

Tania…poruszył mnie jej wpis i widzę nas w takiej sytuacji.

luty 27, 2022 by  
Kategoria: U przyjaciół

Tego się nie da opowiedzieć. Na zdjęciu obok bałwan, radość…a na koniec te zdjęcie śpiącego syna i ten wpis przejmujący wpis Tani.

2022.02.27 – na ten moment, żadnej z rodzin nie udało się dojechać do nas

luty 27, 2022 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jestem pod bardzo dużym wrażeniem tytułem skali Waszej gotowości do wsparcia rodzin takich jak my z Ukrainy. Na ten moment od dnia wczorajszego nie mam z kontaktu z rodzinami zmierzającymi do granicy z Polską. Jedna rodzina skierowała się na Węgry, gdyż tam są mniejsze kolejki na granicy i łatwiej się dostać. DO naszej granicy jest […]

Nie zostawiajmy nikogo za sobą…Ukraina

luty 27, 2022 by  
Kategoria: U przyjaciół

Tym razem posłużę się WDSD. W 2017 roku głośno mówiliśmy o tym, by nie zostawiać nikogo … samego, w jego rozwoju i dostępie do dobrego życia. Popatrzmy dzisiaj na Ukrainę i zróbmy wszystko by Ci ludzie mogli żyć, nawet u nas w Polsce.

2022.02.26 – jak pomóc Ukrainie i ludziom z Ukrainy

luty 26, 2022 by  
Kategoria: Wydarzenia

Sytuacja na Ukrainie pogarsza się. Oblężenia, zerwane mosty uniemożliwiają wielu rodzinom dotarcie do granicy z Polską. Jak tam dotrą, to mają przed sobą 30 h oczekiwanie na przekroczenie granicy autem, piechotą bez czekania. Jak my możemy pomóc rodzinom mającym dzieci z zespołem Downa jak my. Poniżej propozycja, którą wypracowaliśmy wspólnie i dzięki Gosi z Ja […]

Dzisiaj Ukraina, jutro kto?

luty 26, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wojna w Ukrainie powinna być elementem refleksji dla nas wszystkich. Systemy polityczny wykluczają i ogłupiają nas. Za to, że odnoszę się do tego, jako symbolu początku zła dla nas, naszych rodzin, dostawałem po głowie. Dzisiaj macie dowód naoczny, nie trzeba sięgać do faszyzmu Hitlera, czy Mussoliniego. Tam gdzie propaganda i kłamstwo, wsparte kościołem, gdzie homofobia […]

W Ukrainie mieszkają ludzie tacy sami jak my!

luty 26, 2022 by  
Kategoria: U przyjaciół

Historia uczy, na koniec dnia zostajesz sam. Wojna niszczy Tobie wszystko. My rodzice dzieci niepełnosprawnych, pomimo naszych problemów, tym bardziej powinniśmy wspierać Ukrainę i ludzi takich samych jak my TAM. Wyobraźcie sobie, że nagle tracicie wszystko, a najbardziej to miejsce, gdzie Wasze dziecko może żyć. Agresorów zawsze poznaje się po tym, że nie ma tam […]

Ukraina

luty 25, 2022 by  
Kategoria: U przyjaciół

Bohdan z Łucka już nie będzie w Ukrainie. Był pierwszym Ukraińcem, który skończył wyższą uczelnię i chciał być przewodnikiem turystycznym tytułem tego, że historia zawsze była jego konikiem. Teraz historia będzie już inna.

Przyszłość już będzie inna.

luty 25, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wczoraj spotykając się z 14 współpracownikami z Ukrainy widziałem ich łzy. To straszne usłyszeć w takiej sytuacji co Ci ludzie myślą, przeżywają. Historia uczy: totalitaryzmy niszczą życie kompletnie odcinając przeszłość, kształtując po swojemu przyszłość. Europa ma już nową przyszłość o jakiej nikt nie myślał. My rodzice dzieci niepełnosprawnych będziemy mieli jeszcze trudniej, będzie jeszcze więcej […]

Ukraino jestem z Tobą!

luty 24, 2022 by  
Kategoria: Wydarzenia

Mail od Tatiany już nie przyszedł. Historia uczy, że jej nikt się nie uczy. Tatiana z Ukraińskiego Stowarzyszenia na rzecz osób z zespołem Downa już nie napisała mi odpowiedzi na maila. Współczuję ludziom Ukrainy i jestem z nimi!

“Moje dziecko nie mówi, pomóż?!”

Jest to sytuacja dramatyczna, gdy się pojawia. Zawsze to jest w okolicach 12-18 miesiąca, gdy rodzic widzi to i dzwoni szukając pomocy z każdej możliwej strony.

“Moja mała ma problemy z jelitami i nic jej nie pomaga!”

To jest ten czas, gdy słucham i wsłuchuję się, i powtarzam co mama mówi….i wiem jedno: nie zrobiła odpowiednich badań, więc zgaduje…a często dziecko nie komunikuje problemu należycie.

“Jestem z Polski…”

…a ja niekoniecznie. Badania okresowe muszą być powiązane z wiedzą na temat pochodzenia, najlepiej tego z przed II wojny światowej. Dlaczego? Mogą ustalić pewne wzorce metabolizmów jakie maja dzieci z ZD i im pomóc.

“Jarek jak zacząć suplementację. Tutaj są wyniki.”

Pojawiło się teraz dużo nowych rodziców. Wiedzących, że tutaj coś trzeba zrobić, choć brakuje im prostego logicznego wskazania co takiego. Maile z hasłami jak w tytule tego wpisu są bardzo częste…a wszystko jest w miarę proste.

“Ja mam 12,4 umol/l homocysteiny to ile ma mieć moje dziecko?”

Następne czary. Jeżeli mama ma zrobione badania po urodzeniu dziecka to do 2 mca życia, o ile jest ono karmione piersią, jest pod wpływem tego co dostało od mamy. Potem drogi się “rozchodzą”, choć dziecko dalej jest karmione piersią. Dlaczego?

“Ma ponad 40 ng/ml kwasu foliowego, to ile ma dziecko homocysteiny?”

Kolejny mój ulubiony temat…czary. Często zapominacie zrobić wszystkie badania z listy, tudzież dajecie się wrobić, że takich się nie robi…słynna witamina B9, która jest kwasem foliowym. Wtedy zawsze pada pytanie jak w tytule. Moja odpowiedź zaskakuje.

Wypadają włosy. Zrobiłem badania i co?

Kolejna tura badań okresowych przed nami. Dzisiaj ciekawy przypadek. Na podstawie niego będę chciał pokazać Wam, jak “myśleć algorytmami” na ich temat…i bez paniki.