Zdrowie i Rehabilitacja

Immunologia…i znów mamy “rewolucję”, trzeba będzie zmieniać definicje.

Pojawił się nowy raport dotyczący immunologii…myślałem, że już wiemy prawie wszystko po tym jak analizujemy i badamy DSRD. Nic bardziej mylnego, choć temat jest na topie... 

“Czy suplementacja dziecka zmienia ryzyko DSRD?”

Nie ma w tym temacie badań by można było coś powiedzieć precyzyjnego. Z resztą pisałem o tym tutaj: https://www.zespoldowna.info/czy-osoby-z-zd-ktore-przyjmuja-suplementy-nie-choruja-na-zd-z-regresem.html Owszem... 

Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce?

Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie... 

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Szpiczak czyli przez Góry Suche po czeskiej stronie

marzec 14, 2022 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

My to wiemy. Jeżeli nam jest źle, jesteśmy zmęczeni idziemy w góry, tam nie ma nieszczęścia. Jeżeli góry w tych złych dniach, to tylko Góry Suche, nasze najlepsze.

Ukraina-Polska jaki system, który lepszy

marzec 13, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Udało mi się spotkać, porozmawiać z wieloma rodzinami z Ukrainy z różnymi niepełnosprawnościami. Niestety znów mam po tym tylko złe informacje dla Was. Nie mamy takiego systemu wsparcia jak był na Ukrainie. U nas wciąż się mówi, a nic się nie robi. Poniżej przykłady, które skrzętnie zbieram.

Co słychać w Cafe Równik, naszej pierwszej wrocławskiej kawiarni?

marzec 13, 2022 by  
Kategoria: U przyjaciół

Już trochę działa. Staram się śledzić to co się u nich dzieje. W tym momencie pojawił się wywiad dotyczący Cafe Równik, więc dzielę się z Wami. Do poczytania.

Jak ustalić i uzyskać PESEL dla osób z Ukrainy.

W końcu ustalono zasady uzyskiwania PESEL dla osób z Ukrainy chcących zostać w Polsce. Poniżej zasady, które mają obowiązywać od 16 marca.

Bajki dla Ukrainy

marzec 11, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Pomoc dla rodzin z Ukrainy

Pojawiły się kolejne audiobooki dla dzieci po ukraińsku. Warto z nich korzystać.

Szczepienia dzieci z Ukrainy

Jest decyzja MZ w sprawie szczepień. Brzmi ona w następujący sposób: “…dzieci przebywające przez okres krótszy niż trzy miesiące mogą dobrowolnie poddać się szczepieniom ochronnym określonym w Programie Szczepień Ochronnych (PSO) jako obowiązkowe dla obywateli RP.”

2022.03.09 – dzisiaj ma być ustawa

marzec 9, 2022 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzisiejszy dzień może być kluczowy dla naszej pomocy…choć może być tak jak zawsze jest. Czyli co innego się mówi, a mówi się pięknie, a co innego się robi, czyli robi się źle. Dzisiaj ma być uchwalona ustawa, która systemowo popcha rozwiązanie tematów kluczowych dla naszych rodzin.

DSI ma specjalny projekt dla tych, którzy mają dziewczyny z ZD w wieku 14-25 lat!

marzec 9, 2022 by  
Kategoria: U przyjaciół

Mamy mało czasu bo do 11 marca. Musimy przesłać zdjęcia dziewczyn z zespołem Downa w wieku 14-25 lat. Projekt nazywa się KAMI i tworzymy osobę, która będzie reprezentowała naszą społeczność. Jak mają wyglądać zdjęcia?

2022.03.08 – Dzień Kobiet

marzec 8, 2022 by  
Kategoria: Wydarzenia

Nigdy nie myślałem, że tak napiszę, a jednak bliska wojna zmienia perspektywę i to znacznie. Wojna zabija mężczyzn….niszczy i wykorzystuje KOBIETY. Życzę Wam by nigdy nie było wojny i byście nigdy nie były same. Jesteście odważne, wspaniałe i wyjątkowe. Dziękuję.

2022.03.08 – ile rodzin może przyjechać?

marzec 8, 2022 by  
Kategoria: Wydarzenia

“Jarek mam miejsce kiedy oni przyjadą?” to ostatnio najczęściej zadawane pytanie. Widać pewien schemat w tym wszystkim. Teraz jadą do nas rodziny z okolic Charkowa, Zaporoża i nawet Donbasu. Są to zatem miejsca, gdzie w pierwszej kolejności wybuchła wojna. Tuż za nimi jechał Kijów. Teraz już mamy zapowiedzi o rodzinach z Odessy. Różnica jest taka: […]

Wniosek o wydanie orzeczenia dla dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi

Po tym jak przyjmuje nasze rodziny przychodzi czas na załatwienie dokumentacji edukacyjnej. We Wrocławiu idzie to dość łatwo. Wypełniamy dokumentację po ukraińsku.

2022.03.06 – Ile rodzin przyjechało?

marzec 7, 2022 by  
Kategoria: Wydarzenia

Ja wiem o 21 rodzinach, które są z dzieckiem z ZD w Polsce, a przekazaliście mi o nich informację/dzwonili sami/dzwonili opiekunowie.

Punkt kontaktowy Bydgoszcz-Toruń

Cieszy mnie, że maciek zadzwonił do mnie i powiedział, że jest gotowy z przyjaciółmi na ten region. telefon do Maćka 694 481 217

2022.03.07 – co jeszcze potrzeba?

marzec 7, 2022 by  
Kategoria: Wydarzenia

1.Wsparcia w organizacji przeładunku na granicy od osób z tamtego regionu. Przygotowujemy 5 dostaw i potrzeba tylko skoordynowania by po prostu albo przejechały do Ostapa przez granicę, tudzież były przepakowane na granicy. Jeżeli są jakieś pomysły to będzie jeszcze lepiej. Chodzi o przejścia Korczowa-Przemyśl.

Zdjęcie dnia…czyli spotykamy się też na Węgrzech

marzec 6, 2022 by  
Kategoria: U przyjaciół

Fajnie jest oglądać zdjęcia ludzi szczęśliwych. Tutaj Lev i Dorka…i oby tak było zawsze.

Warszawa, Wrocław przyjmuje uchodźców…a co mogą zrobić pozostali?

marzec 6, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Pomoc dla rodzin z Ukrainy

Dzisiaj kluczowa jest koordynacja w przekazywaniu darów/rzeczy potrzebnych organizacji z Ukrainy. Można zrobić to w różny sposób, ale skoro mamy pomoc dedykowaną to może ktoś wesparł by Pawła z logistyką na granicy. To pierwsze.

Rejestrować się, czy nie? Jak to odnieść do rodzin dzieci z zespołem Downa i innymi niepełnosprawnościami?

marzec 6, 2022 by  
Kategoria: U przyjaciół

Na rządowej stronie czytamy: “Wszystkie osoby uciekające z Ukrainy przed konfliktem zbrojnym, nie muszą rejestrować się w punktach recepcyjnych ani martwić się o formalności. Wszystkie osoby uciekające z Ukrainy, szukające schronienia w Polsce, nie muszą obawiać się o legalność swojego pobytu. W najbliższych dniach nie trzeba też składać żadnych wniosków w Urzędzie do Spraw Cudzoziemców, […]

Jak znaleźć pomoc we Wrocławiu?

Warszawa i Wrocław pojawiają się stale wśród rodzin przyjeżdżających teraz do Polski. Zatem o Wrocławiu więcej troszeczkę wiecej.

“Witamy w Polsce” poradnik po ukraińsku dla Ukraińców

Gazeta.pl przygotowała poradnik na każdy temat dla ludzi, którzy do nas przyjechali. Warto go znać i wiedzieć, że jest. Możecie się nim posługiwać, gdy będziecie pomagać.

Jeżeli to prawda, to 1 200 pln/mc będzie wypłacane pomagającym uchodźcom z Ukrainy

Trzymam kciuki by tak było. Cytat:” Zaproponowaliśmy już ustawę, żeby osoby, które będą przyjmowały uchodźców wojennych z Ukrainy, otrzymywały ze strony państwa np. 40 zł dziennie za daną osobę na wyżywienie, ciepło — powiedział w piątek w Polsat News premier Mateusz Morawiecki. Takie wsparcie oznacza ok. 1200 zł miesięcznie na każdego uchodźcę, którego Polacy przyjmą […]