Nie jest tutaj zamierzeniem moim walczenie z poglądami ludzi, a jedynie odpowiedzenie statystyczne, kto jest głównym hamulcowym badań zajmujących się leczeniem osób z ZD.

Zostałem zaskoczony przez Daphnia. Dostałem długiego maila a w nim HISTORIA! Dotyczy ona Miguela Tomasina, członka zespołu Reynolds. Pisałem o nich pierwszy raz w 2009 roku!

Włodzicka Góra o wysokości 757 m npm, nie była wbrew pozorom naszym pierwszym celem do zdobycia w tym dniu. Asia miała już dość chłopaków przed Nadią i jej zmianą ciśnienia. Jeden przez drugiego nadawał dźwięki i trudno było z tym wytrzymać. Mi też. Więc w góry by zdążyć przed wiatrem. Jechaliśmy w Góry Sowie, ale […]

Rodzice dzieci z zespołem Downa ze swoją postawą nie są wspierający dla nauki. Specyficzne pojmowanie etyki i wiary, często w oparciu o kwintesencję “skoro ja tak mamy to wszyscy mają tak mieć, bo Bóg tak chciał” powoduje, że to co jest dobre w leczeniu wad rzadkich, genetycznych powstaje w ZD…ale potem stamtąd znika by pojawić […]

Kolejna niesamowita inicjatywa, ale w autyzmie. Stworzono wyszukiwacza leków, jakie były testowane w autyzmie i jakie są w badaniach klinicznych. Często jest tak, że szukamy leku na określony problem i wydaje się, że nie ma rozwiązania. Jednak takich badań jest przeprowadzanych bardzo dużo i ograniczeniem jest wiedza naszych lekarzy i nas. Nie jesteśmy w stanie […]

Jakie są najnowsze osiągnięcia w leczeniu mózgu? Jakie są przełomowe technologie naprawy, tego co jest dysfunkcyjne? To w zespole Downa w jakimś wymiarze już było, ale zostało odrzucone przez rodziców. Dzisiaj wchodzi w inne problemy genetyczne i to z dużym pozytywnym efektem na start. Wirusy.

Byłem zaskoczony wczorajszymi rozmowami. Tak się złożyło, że byliśmy mocno rozpolitykowani. Jednak gadać o polityce to jedno, a drugie to wiedzieć co się w niej dzieje. Nikt z Was nie wiedział, że POLSKI ŁAD likwiduje całkowicie wsparcie dla osób z niepełnosprawnością w wymiarze podatkowym. Warto o tym wiedzieć.

Dlaczego morsowanie,u Karoli, dla mnie to niezwykłe wydarzenie? To się da wyjaśnić bardzo precyzyjnie. Po pierwsze przeraża mnie zimno….ale jak jestem ubrany i wieje, i jest –20C to już nie . Bardziej poważnie patrzę na tarczycę i zakładam, że jest ona dysfunkcyjna w ZD.

Dostałem to zdjęcie i zrobiło się mi zimno. Podziwiam morsowanie i hart ducha tych, którzy próbują morsowanie wykorzystać w swoim dobrym życiu. Byłem pod dużym wrażeniem Karoli, że się odważyła. Można? Można!

Na początku stycznia napisałem o jednej z hipotez, która mówi, że wszystko zaczyna się od “ściśnięcia” materiału genetycznego w komórce…i jego jest wtedy za dużo jak na taką objętość. Próbowałem tłumaczyć i chyba wciąż to za trudne jest. Spróbujemy jeszcze raz mniej naukowo.

Pisząc wiem jedno: z dawnej wyprawy na Kowadło wyciągnęliśmy wnioski…ale i tak nóg nie mogę podnieść do góry z wymęczenia. Tak wygląda trening chodzenia po górach zimą…trałowanie po “świeżym” śniegu.

To stale wraca, to stale podnoszę jako problem, a potem i tak to wraca do mnie, bo nikt nie zwraca na to uwagi…bo nikt nie robi ft3, a powinien zawsze w ZD!!!

Kiedy wprowadzałem oba suplementy do użycia w Polsce 15 lat temu, największym naszym problemem było: jak tu podać oba tak, by dziecko nie miało z tym problemów, ale i choć trochę trafiło do obiegu w organizmie. Dzisiaj okazuje się, że najlepiej oba podać razem i to w dobrej mieszaninie tłuszczowej i szafa gra!

Jak do tej pory był to największy projekt badawczy w zakresie zastosowania leku do poprawy funkcji poznawczych w ZD. Sam o tym pisałem. Wiele osób miało dużą nadzieję w jej zastosowaniu, po efektach badań w innych przypadkach neurologicznych.

Muzyka jest zawsze najlepszą inspiracja. Pamiętam jak pierwszy raz miałem możliwość usłyszeć rapera, świetnego muzyka, osobę z ZD i zrobiło to na mnie olbrzymie wrażenie… dużo zmieniło u mnie w postrzeganiu tego co jest możliwe.

Dawno nie pokazywałem takich, typowych, amerykańskich obrazków. Wiem, że w Polsce tak nie ma i nie będzie, bo my Polacy jesteśmy tacy…ale może warto uczyć się, że osoby z ZD mogą być w klasach z rówieśnikami, mogą z nimi grać, uczyć się i dzięki temu ich akceptacja w ich społeczności jest na dużym poziomie…gdy u […]

O tym, że FGF1 może działać jak insulina wiedzieliśmy już od pewnego momentu, jednak dopiero teraz zostały zaprezentowane badania to potwierdzające. Stąd od razu pytanie: czy jest do zastosowania w ZD?

Jedni powiedzą, że jest to możliwe tylko w Ameryce. Inni…nic nie powiedzą. Ameryka lubi koloryzować rzeczywistość, a jak da się jej coś, co może być piękne, jak amerykański sen, to już wszyscy o tym piszą. Tak jest z Collette, jej ciastkami.

Uwielbiam pisać o sukcesach, a jeżeli jest to też sposób na wyróżnienie tych sukcesów, to tym bardziej. Maja Kowalczyk z Warszawy otrzymała dofinansowanie na projekt związany z piosenką Czesława Niemena “Sen o Warszawie”. Stała się w ten sposób pierwszą stypendystką z ZD, która w ten sposób została wyróżniona przez miasto Warszawa! Niech gra dalej i […]

Nie wyobrażam sobie sytuacji, by od dziś nie dopingować Filipa…przez każdego z nas. Jak usłyszałem, że Filip chce, jest zdeterminowany by wystartować w 24h biegu górskim, to nogi mi się ugięły z bólu na samą myśl. Z drugiej strony podziw, mój podziw dla niego, jego rodziców, trenerów sięgnął NIEBA! Mam nadzieję, że dopingować będzie też […]