Zdrowie i Rehabilitacja

Immunologia…i znów mamy “rewolucję”, trzeba będzie zmieniać definicje.

Pojawił się nowy raport dotyczący immunologii…myślałem, że już wiemy prawie wszystko po tym jak analizujemy i badamy DSRD. Nic bardziej mylnego, choć temat jest na topie... 

“Czy suplementacja dziecka zmienia ryzyko DSRD?”

Nie ma w tym temacie badań by można było coś powiedzieć precyzyjnego. Z resztą pisałem o tym tutaj: https://www.zespoldowna.info/czy-osoby-z-zd-ktore-przyjmuja-suplementy-nie-choruja-na-zd-z-regresem.html Owszem... 

Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce?

Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie... 

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Pomagamy Ukrainie…we Lwowie i Kijowie

marzec 25, 2022 by  
Kategoria: U przyjaciół

Jesteśmy dumni z tego, że jako BONITUM i RAZEM mogliśmy wysłać z Radkiem pierwszą dostawę najbardziej potrzebnych rzeczy do Lwowa do Ostapa. Cieszę się, że wielu z Was zareagowało na prośby Mai z RAZEM w sprawie produktów wspierających działanie tarczycy. W imieniu Ukraińskiego Stowarzyszenia i Ostapa dziękuję Wam bardzo i czekam na potwierdzenie, że dzisiaj […]

Bonitum, karetki dla Ukrainy! Możecie też pomóc.

marzec 25, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Pomoc dla rodzin z Ukrainy

Bonitum które jest miejscem dla wielu naszych dorosłych, znane Wam z projektu turystycznego, przygotowało projekt z partnerami, wyposażenia karetek dla Kijowa. DO tego projektu możecie się też dołączyć Wy!

Włączenie znaczy…akcja EDSA

Nie możemy zapomnieć o tym co mówi EDSA. Wchodząc na stronę widzimy różne kraje, różne filmy i różne zdania. Dla Czech włączenie znaczy…być harcerzem.

Czym może być włączenie…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa.

Wciąż szukam “wykładni” czym jest włączenie tak eksponowane w tegorocznych obchodach. Wy też ciągle wysyłacie mi różne perspektywy tego słowa. Dzisiaj znalazłem ciekawy artykuł na ten temat i dzielę się z Wami jego punktem widzenia.

Światowy Dzień Zespołu Downa w DSi

marzec 23, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2022

Zawsze to co się dzieje w tym dniu najważniejszego, można znaleźć relację o tym na stronie Down Syndrom International. W tym roku też. Ja wracałem by sprawdzić, czym jest włączenie, jak ludzie rozumieją włączenie w świecie ludzi z zespołem Downa. Wracamy do tego, choć już było o włączeniu społecznym, edukacyjnym, medycznym i w środowisku pracy […]

Czym jest miłość dla osób z zespołem Downa?

Nie jest to tylko temat związany ze Światowym Dniem Zespołu Downa. mnie cieszy, że dorośli w końcu przebili się z pięknymi zdjęciami, z prawdą o ich uczuciach. Oglądając poniższy artykuł myślę o tym co ludzie mówią…o szacunku, o radości bycia razem. Oni też mają prawo czuć w piękny i niepowtarzalny sposób bez względu na granice, […]

2022.03.23 – Zaproszenie na wykład on line

marzec 23, 2022 by  
Kategoria: Wydarzenia

Otrzymaliśmy zaproszenie na wykład on line dotyczący osób dorosłych z zespołem Downa.

Nie chcę wojny, chcę pokoju…na Światowy Dzień Zespołu Downa

Oni też mają głos! “21 marca to nie tylko pierwszy dzień wiosny, dla Fundacji Kochaj Mnie Po Prostu i dla nas to również Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa. Zobaczcie, co mają do powiedzenia.”

Piosenka o przyjaźni od uzdolnionej Rodziny z Olsztyna

marzec 22, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Można śpiewać i śpiewać. Tutaj wchodzimy na wyższy i wyższy poziom.

Puszczam Oczko

Z okazji WDSD 2022 Puszczamy Oczko dalej…z moim!

2022.03.21 – Światowy Dzień Zespołu Downa

Od 15 lat go obchodzę. Od 10 lat czuję się jego współautorem w ramach Światowych Obchodów ONZ. Jak do tej pory nigdy nie były tak smutne, ale i tak potrzebne. W szczególności, gdy WŁĄCZENIE jest ich tematem przewodnim.

Dziękuję Wszystkim, którzy mi pomogli, którzy pomagają Rodzinom z Ukrainy!

marzec 18, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dziękuję Ja Też, Gosi, Kubie. Dziękuję Eli i Pawłowi z Dębicy oraz Kubie z Sanoka. Dziękuję Andrzejowi, Mai z RAZEM i Oli z Bonitum. Dziękuję Kobasowi i Weronice. Dziękuję Karinie. Bardzo dziękuję “Młodej” mamie Marcie z Bielska Białej oraz Magdzie, Gosi z tego fajnego miasta. Dziękuję Eli i Filipowi z Poznania. Dziękuję Piotrowi z Torunia […]

Jesteśmy we dwójkę razem…czyli Just The Two of Us

Kolejny świetny film od CoorDown z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa. Prawdziwy, świetny i …tego mi brakowało. Oglądnijcie i popatrzcie na życie, po prostu. Koniecznie.

2022.03.16 – świadczenie 500 plus dla osób niesamodzielnych

marzec 16, 2022 by  
Kategoria: Wydarzenia

Pojawiła się aktualizacja świadczenia. Każdy kto go pobiera lub się stara powinien poczytać. Polecam

Filip rządzi!

Nie ma niczego lepszego niż sport, dla pokazania że coś można. Filip jest świetnym ambasadorem tego, że dzięki ciężkiej pracy można zdobyć wiele…szacunek. Popatrzcie i kibicujcie.

2022.03.16 – Światowy Dzień Zespołu Downa…o sportowcach

Dziękuję Paulinie za podesłanie tego materiału. Zgadzam się z nią, w tym dniu mówmy też o naszych sportowcach: NO BO WARTO PRZECIEŻ!

2022.03.15 – Światowe Dzień Zespołu Downa

W imieniu Asi oraz Mai ze Stowarzyszenia Razem zapraszam Was na obchody Światowego Dnia Zespołu Downa we Wrocławiu.

2022.03.15 – potrzebujemy na Ukrainę

marzec 15, 2022 by  
Kategoria: Wydarzenia

W imieniu Mai ze Stowarzyszenia Razem mam prośbę o pomoc.

Czym jest włączenie?

Ann z DSi zadała mi to pytanie? Pamiętam, jeszcze nie dawno ktoś z Was mnie o to pytał…jak rozumiem włączenie? Każda generacja rodziców ma w głowie coś innego, zatem jest szansa by się wykazać, dzięki DSi.

Covid u autysty…

Po pierwsze brak zrozumienia, że choć czuję się świetnie, to nie można wyjść z domu. Po drugie KALENDARZ, KALENDARZ i marzenia. To jest najtrudniejsze do zrozumienia i do przejścia…zatem wszystko zaczynamy od KALENDARZA.