Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Więcej artykułów...

Gdy “GÓRY” schodzą w “DÓŁ”.

Tego nie mogliśmy się spodziewać. O tym nawet nie myśleliśmy, że “NASZE GÓRY” zejdą w “DÓŁ”.

Światowy Dzień Zespołu Downa z tatromaniak.pl!

I udało się mieć Światowy Dzień Zespołu Downa taki o jakim myśleliśmy. Dzięki tatromaniak.pl mogliśmy przeżyć wiele dobrego jeszcze raz. Dziękuję za to bardzo, że tatromaniak.pl napisał o Janku i jego wielkim wysiłku w tym dniu.

To już DZISIAJ!

Jak co roku oglądam jak wygląda nasze świętowanie…a pomimo pandemii to wygląda! Cieszy mnie to.

Przemek Kossakowski i Down the road

marzec 19, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję za ten wywiad. Warto posłuchać Przemka i jego lekcji szacunku dla życia.

Światowy Dzień Zespołu Downa

Wczoraj myślałem długo jak napisać ostatnie zdanie przed tym Dniem dla Wszystkich. Ciągle wracało do mnie to:  NAJWIĘKSZYM SUKCESEM OSÓB Z ZESPOŁEM DOWNA JEST ŻYCIE, GDY MA SIĘ LUDZI WIERZĄCYCH W NIE I DAJĄCYCH IM SZANSĘ NA DOBRE, OTWARTE ŻYCIE.

Ich Światowy Dzień Zespołu Downa

marzec 18, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2021

To dzień o naszych dzieciach. To dzień dla nich. To przede wszystkim ich dzień…choć taki sam jak wiele innych.

Twój Światowy Dzień Zespołu Downa

Ten dzień może być też Twój. Zobacz w nim szansę na postawienie się stereotypom, spotkanie nowych ludzi, poznanie nowych wartości.

Mój Światowy Dzień Zespołu Downa

To już 13 lat mojego życia z Światowym Dniem Zespołu Downa (WDSD). Jak dla mnie jest to ważny dzień jako rodzica.

Szczytna

marzec 16, 2021 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

Wiało, gdzie nie popatrzyliśmy tam…wiało. Gdzie pójść, by było blisko i wiatr nas nie zwiał. Padło na “okno” na Sudety. Szczytna to najwyższy wierzchołek Wzgórz Kiełczyńskich leżących między Ślężą a Górami Sowimi. W tych górach zawsze trudno znaleźć miejsce na parkingu, a tutaj cicho, pusto.

Sokolica, Sokola Perć, Zamek Pieniny

marzec 15, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

To była wyprawa, która od samego początku nas zaskakiwała. Jechaliśmy w …Pieninki. No właśnie, nigdy nie słyszeliśmy o czymś takim, ale to tym bardziej było intrygujące. Ostatnio Pieniny stały się naszym ulubionym miejscem do zdobywania, więc i tak chcieliśmy trafić na przedprzedostatni odcinek tych gór, na którym jeszcze nie  byliśmy.

WDSD 2021

Jak co roku czekają nas wydarzenia, których nie można przegapić. Anna z DSi wysłała nam harmonogram wydarzeń.

Wracamy do edukacji i pracy.

Patrzę na tematy WDSD 2021 i cieszy mnie jedno: WRACAMY DO KORZENI! Praca i edukacja to tematy, które najbardziej powinny być w kręgu zainteresowań nas rodziców, organizacji nas reprezentujących.

Światowy Dzień Zespołu Downa czas zacząć od …Coordown i Stinga śpiewających o pracy

Nie spodziewałem się, że doczekam się tak dobrego tematu w WDSD jakim jest praca i to w tak doborowym towarzystwie. Właśnie się pojawił film Coordown.

6 kaskad zmieniających zachowanie i zdolności poznawcze w zespole Downa

Jest bardzo ciekawe badanie, choć zrealizowane na modelu mysim. Naukowcy badali punkty krytyczne dla rozwoju funkcji poznawczych, zachowania. W ramach ich pracy wyłoniło się 6 obszarów, o których mówią kaskady determinujące ten rozwój, tak krytyczny.

Reakcje autoimmunologiczne w zespole Downa.

Zmieniona reakcja immunologiczna jest fenotypem w zespole Downa o czym pisałem zarówno przy omawianiu szczepionek, jak i typologii otyłości, chorób autoimmunologicznych jak cukrzyca, problemy z tarczycą. Jest ona determinowana przez czynniki genetyczne zlokalizowane na 21 chromosomie, ale i także te z poza niego.

Lubomir 3

marzec 10, 2021 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Dostałem fajne pytanie: “Czy Janek był zmęczony po Wrotach?”. Dlaczego fajne, bo my po Wrotach poszliśmy zdobywać do Korony Lubomira, by tak rozchodzić nogi i by nie było zakwasów Tak zmęczony był Janek i to jest też historia o tym jak dużo Janek dzisiaj może.

Zespół Downa jest problemem, chorobą metaboliczną…kolejni naukowcy tak twierdzą.

Zaskakuje mnie to, że tak powoli się to dzieje, ale cieszy mnie jak widzę kolejne artykuły poświęcone błędnemu metabolizmowi, mówiące wprost: ZESPÓŁ DOWNA TO CHOROBA METABOLICZNA.

2021.03.08 – Dzień Kobiet

marzec 8, 2021 by  
Kategoria: Wydarzenia

Taki zwykły dzień 8 marzec, kiedyś ktoś wymyślił. Z mojej perspektywy niezwykle ważny. Nikt tak jak Kobieta nie kształtuje życia i czasu. Bez nich nie byłoby życia. Ja Wam dziękuję za to że jesteście takie jakie jesteście i nie boicie się wyzwań niczym dwutysięcznik zimą. Chcę Wam przekazać, że doceniam Wasz wysiłek, niezwykły, bez względu […]

Wrota Chałubińskiego

marzec 8, 2021 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Wrota Chałubińskiego to wąska przełęcz na wysokości 2 022 m npm w  Wysokich Tatrach i jako cel należy do Turystycznej Korony Tatr. To było nasze pierwsze zimowe zdobywanie dwutysięczników!!!

Wysoki Wierch.

marzec 5, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Pierwszy dzień urlopu. Dzięki sugestiom Wojtka wybór na pierwszą wyprawę był jednoznaczny. Wysoki Wierch w Pieninach, nigdy tam w końcu nie byliśmy, a zostały nam trzy przejścia w Pieninach, by powiedzieć, że znamy je prawie całe. Asia namawiała by wejść na ten Wierch, i namówiła.