Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Więcej artykułów...

Szkielet w zespole Downa

Tego typu artykułów jest bardzo mało, a sam widzę jak temat kości ich budowy, deficytów minerałów i witamin rzutujących na ich odbudowę, jest istotny. Cieszy mnie, że jednak jest.

Aurelka ma już 4 lata, a znamy się trochę dłużej !

kwiecień 16, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Aurelka zaskoczyła mnie tak jak Basia. Kiedyś była mała, a teraz…jest już duża. Dziękuję Mamie Aurelki za te wszystkie dobre wspomnienia i niech nas dalej zaskakuje!

Cześć Górom!!!…jak fajnie być zdobywcą Korony Gór Polski

kwiecień 16, 2021 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Niezwykle ucieszyliśmy się, jak Łukasz i Asia z Korony Gór Polski zaproponowali nam byśmy podzielili się radością bycia w górach z innymi Klubowiczami. Była to przygoda, wspominania gór dla nas i Asi autorki wywiadu. Miała z tym pozytywny problem…bo za dużo było. Dziękuję Asiu za to, że wytrzymałaś z nami, dziękuję Łukaszowi za zaproszenie. Dziękuję […]

Polimorfizm genu PNPLA3 jest związany ze stłuszczeniem wątroby u dzieci z zespołem Downa i insulinoopornością

Jak znam życie mało kto przeczyta ten artykuł, jeszcze mniej zrozumie. Zatem w skrócie. Ten raport naukowy potwierdza jedno: polimorfizmy mają istotne znaczenie w ZD i trudno z tym dyskutować.

Czym są mitochondria?

Pomimo tego, że opisywałem to w cyklu ciągle wracają pytania o mitochondria i to te podstawowe. Zatem dzisiaj filmy na ten temat.

Uszkodzone mitochondria wywołują insulinooporność.

Wczoraj było inaczej, ale piszą to specjalnie byście mogli zrozumieć jak mocno powiązane są te metabolizmy: energetyczny w mitochondriach oraz sygnalizacji insuliny i insulinooporności. Oznacza to, że uszkodzone mitochondria w ZD, będą zaburzały funkcjonowanie insuliny w mózgu, a to tytułem procesu zamkniętego będą uszkadzać mitochondria. Zła dieta zamyka ten dramatycznie negatywny krąg w zespole Downa.

Mikayla Holmgren niezwykła dziewczyna

kwiecień 13, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Skoro nawet polskie gazety o tym sukcesie dziewczyny z ZD piszą, to nie wypada mi pokazać, że to było!

Basi nie poznałem!

kwiecień 13, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostałem zdjęcie i tak patrzę i patrzę…kto to jest. Basia, ostatni raz jednak wyglądała inaczej, a było to tak niedawno . Dziękuję, że pamiętacie o mnie.

Insulinooporność, stres oksydacyjny w konsekwencji uszkodzone mitochondria.

Każde zaburzenie metabolizmu, określane, jako typowe w ZD zawsze niesie negatywne skutki dla mitochondriów.

Skalnik przez Rudnik, Bobrzak

kwiecień 12, 2021 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Miało wiać jak diabli, a my przecież mieliśmy “rozchodzić nogi“ po ostatnich górach. Szukaliśmy inspiracji, gdzie by pójść. Planowaliśmy już kilka razy, by “dokończyć” Rudawy Janowickie i tak o tym myśleliśmy. Zdopingowała nas pogoda i Asia z KGP, mówiąc że na Skalnik nie chcą ludzie wchodzić, bo krótko, łatwo…

Houston Vandergriff fotograf podróżniczy z nagrodą!

kwiecień 12, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Cieszy mnie, jak czytam takie historie o pasji i realizacji tej pasji. Houston jest świetnym fotografem podróżniczym i widać w jego zdjęciach pasję. Polecam.

Unia Europejska daje pieniądze na badania nad lekiem w zespole Downa.

Ucieszyło mnie, że jest dofinansowanie na rozwój leku o nazwie AEF0217. Produkt ten jest celowany na korygowanie deficytów poznawczych u osób z zespołem Downa. UE podjęła decyzję o krótkoterminowym dofinansowaniu projektu kwotą 6 MLN Euro.
https://cordis.europa.eu/project/id/899986/pl

Youtuber

kwiecień 9, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2021

Chłopak z Nowej Zelandii mnie zaskoczył…chyba jestem już “przeterminowany” w stosunku do tego gdzie dzisiaj świat jest. Luka jest youtuberem i dzięki WDSD 2021 dowiedziałem się, że osoba z ZD może taką osobą być…takie proste.

Micheal Beynon cukiernik, maratończyk

kwiecień 9, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2021

Dopiero teraz docierają do mnie inspirujące wydarzenia, historie z WDSD 2021. Taką historią jest opis tego co osiąga Micheal.

Rybie omega 3 w połączeniu z EGCG odbudowuje aktywność kompleksu I w mitochondriach-pierwszy etap badań

Bardzo ważne: jest to pierwsza faza badań klinicznych przy udziale osób z zespołem Downa do 8 lat.

Gorc

kwiecień 8, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Im dalej tym lepiej. To całe podsumowanie naszego zdobywania Gorców. Dzisiaj nikogo z Rodziny być może nie dałoby się przekonać do mozolnej, długiej wędrówki na “sam” Turbacz, ale jest w Gorcach kilka szlaków, które śmiało można polecić ze względu na ich dynamikę, nieprzewidywalność, atrakcyjność, a Rodzina wesprze w tym.

Definicja zespołu Downa 2021 uzupełniona

Biorąc pod uwagę odkrycie dotyczące klonalnej hematopoezy w zespole Downa, przyszedł czas na aktualizację już trudnej definicji zespołu Downa.

Klonalna hematopoeza, czyli kolejny biomarker starzenia się

Najpierw statystyka: tzw. ALL ostra białaczka limfoblastyczna występuje w ZD średnio 20-krotnie częściej niż w populacji, a AML ostra białaczka szpikowa ponad 150-krotnie częściej.  Najnowsze badania instytutu the Linda Crnic Institute for Down Syndrome, wyspecjalizowanego w badaniach nad ZD mówią coś zaskakującego.

Tarnica 3.

kwiecień 7, 2021 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Jak Tarnica to w śniegu i wietrze. Jak Tarnica to tylko z “niespodziankami”. Dla mnie to jedyna taka góra. Do zdobywania jej im jest ich więcej tym lepiej.

Sukces dziecka jest kwestią jego ciężkiej pracy i braku chorób

To był dla nas bardzo dobry czas od 21 marca. Tyle dobrych słów nie zostało skierowanych wobec Janka, Kamila, Asi nigdy. Dziękuję za to. Pytacie się jak można tak dobrze żyć i co zrobiliśmy, by Janek mógł tak dużo osiągnąć?