Dziękuję Mai za zaproszenie. Myślę, że tematyka jest bardzo ważna, a stykamy się z nią gdy już jest za późno.

Pani Kasia Mreńca postanowiła zareklamować swoje usługi w tym wymiarze. Ponieważ mamy mało takich przedsięwzięć to przekazuje także Wam jej ofertę.

S.A.M to love story. Dotyczy chłopaków z zespołem Downa.

Posiphen pojawił się jako “rewolucyjna” cząsteczka-lek w roku 2012. Byliśmy pod dużym wrażeniem efektów zastosowania jej w badaniach na chorobą Alzheimera. Przez 8 lat w istocie nie było, żadnych istotnych danych w kierunku jej zastosowania w ZD. Dziś temat jednak wraca.

Zdobyliśmy Świnicę i co!? Trzeba odpocząć z emocji, po takim wysiłku. Mamy zatem propozycję dla wszystkich, którzy chcą zacząć zdobywać góry. Droga na Smreczyński Staw przez Dolinę Kościeliską. Można rozchodzić nogi po wysiłku, ale i nauczyć nogi zdobywania gór i pięknych miejsc

Lista do Diademu Gór Polskich zawiera 80 szczytów. My zdobyliśmy do tej pory 79. Została ta ostatnia Świnica. Pełna niezwykłości, trudna i niedostępna góra, która na nas czeka. Bez tego nie będzie ani Diademu, ani Korony Tatr.

Dostałem najpierw print screena z tej informacji. Potem rozmawiałem z Anną i jestem zadowolony.

Destabilizacja układu odpornościowego jest typologią ZD. Dyskutowaliśmy nawet tutaj jak to się ma do działania koronawirusa. My gadamy, a w USA rząd w postaci ministerstwa odpowiedzialnego za zdrowie przeznacza grant na ocenę tego ryzyka i określenie skutecznej terapii.

Gdy zaczynałem pisać ten blog przyjmowało się, że średnia to około 35 lat. jednak nie było badań nad tym problemem. Od 5 lat robi się w USA “przegląd” analityczny wieku osób z ZD i dzisiaj twierdzi się, że średni czas życia osób z ZD to ok. 47 lat.

To był główny cel naszego wyjazdu, szczyty do Turystycznej Korony Tatr oraz pierwsza “salatyńska” część Rohaczy. Zdaliśmy egzamin na Banówce, teraz chcieliśmy więcej. Z drugiej strony chcieliśmy wrócić tam, gdzie dobrze się działo, bo góry niosą cuda z sobą…nieprawdaż.

Tokarnia z Diademu była na rozgrzewkę przed naszą wyprawą w Tatry Zachodnie. Celem miały być trudne Rohacze, w części lub całości . Janek dorósł “kondycyjnie” do takich wyzwań, dla Kamila miał to być kolejny etap rozwoju, a dla nas odpoczynek. Na start wybraliśmy dwa szczyty: Banówkę 2178 m npm i  Jałowiecki Przysłop 2 142 m […]

Cieszę się, że mogliśmy być częścią tego niezwykłego projektu. Dla mnie to niezwykłe, że są tacy ludzie, którzy umieją tak myśleć i tak dużo od siebie dać. Dla mnie to WYDARZENIE ROKU i choć sami w tym czasie wchodziliśmy na inne szczyty patrzyliśmy na ten wysiłek z szacunkiem. Gratulacje dla 28 marzeń, bo jesteście niezwykli!

Informuję, że przyszły paczki z maja, czerwca z Nutrivene D. Będę je rozsyłał w najbliższych dniach.

Cieszy mnie, że Ja też! podjęli wyzwanie i jako jedyna organizacja w Polsce jest tak mocno skupiona na edukacji dzieci z zespołem Downa. Chciałbym abyście zwrócili na to co robią istotną uwagę, może to Wam pomóc w Waszych programach edukacyjnych.

Krytykujecie mnie aż do granic, że tylko się “wieszam” na Was, za to jacy jesteście, a nie daję przykładu. Ja zawsze dawałem przykład Wielkich Ludzi, Wielkich Rodzin, którzy mi imponowali bez końca.

Tokarnia to tylko 778 m npm w Beskidzie Niskim…i wszyscy zastanawiają się czy aby na pewno, bo pasuje do Bieszczadów. Rozwiązaniem jest na pewno to, co wymyślili mieszkańcy jednej z “zagród” nazywając ten region PRZEDBIESZCZADAMI.

Dostałem znów ciekawą historię z Izraela.  W tym kraju być żołnierzem zarówno dla dziewczyny i chłopaka to zaszczyt, który wynosi taką osobę w społeczeństwie na jego wyżyny. Co należy zrobić, aby osoby z ZD były tak samo traktowane jak inni na tych “wyżynach”? Po prostu włączyć je do służby.

Być może dla jednego rodzica to nic. Dla drugiego to za dużo. Zawsze lepiej się na to przygotować już za “młodu.”

Jeżeli rodzic nie umie szanować problemu swojego dziecka, społeczeństwo nie będzie szanować problemu jego dziecka. To już ponad 11 lat mija od momentu, gdy napisałem to pierwszy raz: ZESPÓŁ DOWNA JEST PRZEDE WSZYSTKIM “CHOROBĄ” RODZICÓW DZIECKA Z ZESPOŁEM DOWNA. Gdy w nią “uwierzą” zapominają o to, by obdarzyć szacunkiem zespół Downa ich dziecka.

Mnie zawsze bierze zazdrość, gdy słyszę że umarł rodzic osoby niepełnosprawnej. Jak musi się z tego cieszyć, gdyż jego życie od problemu do problemu właśnie się skończyło. Zupełnie inaczej jest, gdy jest się tak młodym rodzicem jak dziecko. Wtedy najlepiej, tak po polsku, traci się czas na zazdrość, bo inni mają to, a ich dziecko […]