Być może dla jednego rodzica to nic. Dla drugiego to za dużo. Zawsze lepiej się na to przygotować już za “młodu.”

Jeżeli rodzic nie umie szanować problemu swojego dziecka, społeczeństwo nie będzie szanować problemu jego dziecka. To już ponad 11 lat mija od momentu, gdy napisałem to pierwszy raz: ZESPÓŁ DOWNA JEST PRZEDE WSZYSTKIM “CHOROBĄ” RODZICÓW DZIECKA Z ZESPOŁEM DOWNA. Gdy w nią “uwierzą” zapominają o to, by obdarzyć szacunkiem zespół Downa ich dziecka.

Mnie zawsze bierze zazdrość, gdy słyszę że umarł rodzic osoby niepełnosprawnej. Jak musi się z tego cieszyć, gdyż jego życie od problemu do problemu właśnie się skończyło. Zupełnie inaczej jest, gdy jest się tak młodym rodzicem jak dziecko. Wtedy najlepiej, tak po polsku, traci się czas na zazdrość, bo inni mają to, a ich dziecko […]

Dla mnie bohaterami są Ci, którzy nie mówią a robią to co powinni zrobić dla ich dziecka. Słuchają, wyciągają wnioski, mają swoje zdanie i konsekwentnie je realizują. Kochają swoje dziecko ale wiedzą, że ta wypowiedziana miłość to tłamszenie emocji i marzeń, które były tak piękne jeszcze chwilę temu…czas do pracy i życia pełnego wyzwań i […]

Oglądałem zdjęcia Oli i opisy jej aktywności i tak sobie pomyślałem, że to idealny wzór do naśladowania. Mam nadzieję, że się zgodzicie ze mną.

Pojawił się ciekawy raport wskazujący na ciekawą protekcyjną rolę fenylomaślanu w zapobieganiu śmierci komórek nerwowych, tytułem agregacji amyloidów.

W XXI wieku wszystkie badania nad lekami, terapiami opierają się na modelu mysim, zwierzęcym gdyż zapewnia to naukowcom obserwację skutków poszczególnych terapii nie tylko w danym momencie ale tez jako konsekwencje na pozostałą część życia. Życie myszy to okres do 2 lat. W tym okresie badamy skutki negatywne i pozytywne na komórkę, co jest oczywiście […]

Co może osiągnąć rodzic małego dziecka…tak samo dużo jak jego małe dziecko. Co może osiągnąć rodzic dużego dziecka? Może jedynie pomyśleć o tym, co źle zrobił, bo posłuchał tych, lub nie posłuchał tych którzy mieli cokolwiek dopowiedzenia sensownego…teraz pozostaje mu dorosłość dziecka i próba “uplasowania” go w społeczeństwie, które jest negatywne dla niego…a miejsca nie […]

…jego wiekiem i tym ile przeżyło upokorzeń i radości. Im dziecko starsze tym doświadczeń rodzica jest więcej…chyba że będzie tak jak u mnie. “Ja urodziłem się już “nastolatkiem”. Mój autysta dał mi 11 lat życia, które większość z Was najpierw musiała się nauczyć…gdy ja już “miałem” 11 lat za sobą, Wy zaczynaliście Waszych dzieci życie.

Jak tylko jest taka sytuacja to piszę o niej, że jednak furtka do normalności jednak się otwiera. Mamy kolejny przypadek małżeństwa osób z ZD.

Jeżeli nie czytaliście tego wywiadu i nie oglądaliście tych zdjęć to zapraszam. Mnie niezwykle cieszy fakt, że Darkowi się chce. Wielu z nas woli siedzieć cicho w swoich 4 ścianach i czekać na jutro, a on próbuje i  za to mu dziękuję.

Była prośba o opisanie przypadków koronawirusa u osób z ZD i nie trzeba było czekać długo, a pojawiły się tego typu precyzyjne raporty medyczne. Dzisiaj za nimi omówienie przypadków.

Pojawił się ciekawy artykuł poświęcony dorosłym z ZD. Koreluje on umiejętności komunikacji i mowy z ich funkcjami poznawczymi, utratą ich w dorosłości.

Mam za małą wiedzę by polemizować na temat skutków tego podejścia, które wybrało grono ludzi, rodziców rozumiejących suplementację TNI i biochemię ludzkiej komórki. Tak się stało, że byłem pierwszym Polakiem, który to zastosował w takiej skali, ale mam pokorę w stosunku do tego…gdyż mój syn mówi, uczy się, ma siłę pokonywać szczyty o wysokości 2 […]

Jesteśmy po Tatrach i przed nimi. Chcieliśmy zatem czegoś innego. Padł problem: czy są góry na które mogą pójść wszystkie dzieci i być nimi zainteresowane? Mamy już “początek” jesieni i padł nasz wybór na jedną z ostatnich tras w polskich Górach Izerskich, której nie przeszliśmy: od Polany Jakuszyckiej.

Dostałem SMSem jedno zdanie od Gosi i to mnie też zastanowiło:”Pasja dziecka się zaczyna od pasji rodzica”. Dołożyłem drugie zdanie: “Dziecko z ZD musi mieć pasję, by móc więcej”. To moje zdanie. Układa się to w precyzyjny cel dla nas Bez naszej pasji nie nauczymy dziecka cieszyć się tak jak my się czymś umiemy […]

…przez 10 minut mówicie, jakie macie nieszczęśliwe dziecko, by potem przez 10 minut odrzucać wszystkie możliwe rozwiązania. To się nazywa tak: “NIE MOŻNA MIEĆ CIASTKA I GO ZJEŚĆ”. Albo ta wersja:  NIE MOŻNA SCHUDNĄĆ JEDZĄC CODZIENNIE KLUSKI I CIASTKA, A POTEM NARZEKAĆ ŻE MAMY 5 KG WIĘCEJ….choć jem tylko kluski i ciastka.

W filmie jaki został zrobiony o naszym wspólnym z “28 marzeń” wejściu na Mogielicę mówię: “Świat się zmienia. Ludzie zaczynają rozumieć, że rzeczy niemożliwe, są możliwe.” Dla nas też świat się zmienia i zrozumieliśmy, że jesteśmy gotowi do tego co wczoraj jeszcze było dla nas niemożliwe: DO PRZEJŚCIA GRANIĄ OTARGAŃCÓW W TATRACH ZACHODNICH!..a mało ludzi […]

na pewno wielu z Was, Rodziców szczególnie dziewczynek obserwuje to co udaje się uzyskać w życiu Dominice. Dzięki Małgosi wiemy jak Dominice udało się z pracą. Oto jej relacja za która bardzo dziękuję. I niech tak będzie!

Rano byliśmy po drugiej stronie przełęczy Dukielskiej na Baranie. Naszym kolejnym celem  miał być Kamień koniecznie z tym dodatkiem “nad Jaśliskiem”, kolejny szczyt do Diademu. I znów tyle lat przejeżdżaliśmy obok tego miejsca i nie wiedzieliśmy, że ono istnieje, a istnieje!