Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy suplementacja dziecka zmienia ryzyko DSRD?”

Nie ma w tym temacie badań by można było coś powiedzieć precyzyjnego. Z resztą pisałem o tym tutaj: https://www.zespoldowna.info/czy-osoby-z-zd-ktore-przyjmuja-suplementy-nie-choruja-na-zd-z-regresem.html Owszem... 

Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce?

Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie... 

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

…gdy mówi się a to należy powiedzieć b.

październik 23, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

No to jesteśmy w religijnym fanatycznym średniowieczu. Jest zakaz aborcji i nie ma tego co od razu zbudowano w Irlandii. Zatem wszyscy, którzy chcieli zakazu aborcji, do pracy budujcie ośrodki paliatywne, adopcyjne, budujcie system edukacji i opieki społecznej. Macie to już zrobione w Irlandii, krajach skandynawskich jest wzór do PRACY!!!! W CIEMNEJ I ŚREDNIOWIECZNEJ POLSCE […]

Pierwszy medyczny przewodnik dla dorosłych z zespołem Downa.

Pieniądze wydane zaowocowały efektem w postaci PRZEWODNIKA PO ZDROWIU OŚÓB DOROSŁYCH Z ZESPOŁEM DOWNA…tak bym to po swojemu nazwał. Dzisiaj udostępnię Wam linki i źródła, a potem będę omawiał poszczególne elementy całego projektu.

Metformina i cukrzyca.

Kolejne badania pokazują o ścisłym powiązaniu cukrzycy z chorobą Alzheimera. Wyniki badań prezentują związek patologii choroby Alzheimera, niższego poziomu insuliny i niższą oporność na insulinę

Najstarsza osoba z zespołem Downa w UK ma 78 lat a w Polsce 61?

październik 21, 2020 by  
Kategoria: U przyjaciół

Jedynie w Wielkiej Brytanii na bieżąco podawana jest taka informacja. Widać dzięki temu stały trend dożywania do prawie 80 lat przez pojedyncze osoby z ZD, gdy populacyjnie okres wymierania to wiek 45-55 lat. W Polsce pokusiłem się na nieformalne sprawdzenie takich danych i oto krótkie 2 zdania na ten temat.

Covid a ciśnienie

październik 20, 2020 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Układ Oddechowy

Pytacie się jakie nasze dzieci z wadami serca, w przypadku covidu, mają ciśnienie. Nie umiem odpowiedzieć na to pytanie wprost bo nie ma takich danych. Znalazłem jednak to badanie i czytam w nim kilka uwag.

Antyutleniacze w zespole Downa jednak są potrzebne, trudno temu już zaprzeczyć.

Mamy kolejną generację badaczy i rodziców. U tych drugich znacznie łatwiej już wytłumaczyć, że antyutleniacze są potrzebne. Mamy więcej danych, mamy już ponad 10 letnie życie osób z ZD, które stosują te podejście z zaskakującymi pozytywnymi efektami.

Wspomnienie 28 marzeń

październik 20, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Wracamy jeszcze do 28 marzeń. Odkopując zdjęcia Rafała Masłowa miło wspominać, to co jest dobre i najlepsze. Tak jak te zdjęcia.

Covid i samotność.

Nie jest tak, że skoro po kimś tego nie widać, to nie może mieć depresji. Życie społeczne jest kluczowe i pamiętajcie o tym w czasie covidu. Osoby z ZD potrzebują swoich rówieśników czasami więcej niż nam się wydaje i to trzeba zrozumieć, a nie zaklinać, że tego nie ma.

Mój Mistrz!

październik 19, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

No to wysłałem Thomasowi zdjęcia Mojego Mistrza z okazji Października Narodowego Miesiąca zespołu Downa w USA. Padło pytanie w jaki sposób mogę zaadresować Janka osiągnięcia do tego o czym mówi się w USA. Wykorzystałem hasła Treya i zobaczymy co z tego będzie.

Ornak.

październik 19, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

To była możliwa ostatnia wyprawa przed ulewami jakie były zapowiadane. To była też ostatnia wyprawa późnym “październikowym” latem, albo wczesną ciepłą jesienią jak kto woli. Nie mieliśmy szans by wybrać coś innego, jak tylko Ornak…bo to najlepsze miejsce do podziwiania gór, kolorów, zimy, jesieni.

To jest dla mnie HIT!

październik 18, 2020 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dostałem tego linka od Thomasa z USA. Z okazji Października i ZD, wszystkich Buddy Walks prezentowane są różne wydarzenia…często bardzo amerykańskie, by budować świadomość czym jest ZD. Thomas dzielnie wysyłał mi ich wiele i zwróciłem uwagę na ten clip, gdzie Trey chłopak z ZD śpiewa. Robi to na mnie wrażenie! Nazywa się to PROJECT TREY…jak […]

Mózgowy przepływ krwi CBF markerem postępu demencji w zespole Downa.

Demencja w ZD wydaje się być zaskoczeniem, choć wszyscy na to są przygotowani i świadomi, że nadejdzie. Na to wygląda, że jesteśmy w sytuacji, gdy będziemy mogli ją lepiej diagnozować. Kolejna porcja badań w tym kierunku pokazuje, że analiza mózgowego przepływu krwi (CBF) może być takim narzędziem o dużej precyzji.

“Dlaczego probiotyki na covid?”

Na takie pytanie odpowiem jednoznacznie: wirus SARS-CoV-2 bo tak w pełni się go nazywa, wpływa bezpośrednio i pośrednio na stan zapalny jelita, infekując komórki nabłonka poprzez receptor ACE2 oraz wzbudzając cytokiny i chemokiny. W efekcie rośnie poziom kalprotektyny w kale i interleukiny IL-6 w surowicy. To jest potwierdzenie jego obecności.

Ekstrakt z zielonej herbaty wpływa na przywrócenie stanu epigenetycznego u myszy z ZD.

To jest trudny raport. Siadając do niego cieszy mnie to, że naukowcy “grzebią” już bardzo głęboko, ale ja już dochodzę do granic zrozumienia tego co piszą…i to chyba dobry znak. Pamiętam jak rodzice pisali, że nie ma badań. Teraz okazuje się, że badań nad EGCG jest tak dużo, tak precyzyjnych, że nie można narzekać…tylko trzeba […]

Jakość życia osób z zespołem Downa.

Ostatnio bardzo nie lubię raportów, które oceniają jakość życia osób z ZD, bo nie wnoszą niczego nowego oprócz stale potwierdzanej tezy. Czytając jednak tą wersję tak myślałem o tym, że w czasie covidowskim nikt, ale absolutnie nikt nie myśli, jak drastycznie załamuje się i tak “wątpliwej” jakości życie osób niepełnosprawnych.

Covid jak myśleć o nim bez paniki.

Nie umiem powiedzieć czy myślę dobrze, ale staram się myśleć logicznie i bez paniki. Po ostatnim wpisie zostałem “zalany” wręcz mailami z prośbą o “cudowny przepis na covida.” Takiego nie ma, ale można się na to przygotować. Tutaj taka moja propozycja myślenia w tym kierunku.

Czy jednak nie da się w Polsce umieścić osób z ZD w szkołach wyższych?

październik 14, 2020 by  
Kategoria: Edukacja

Wczoraj podsłuchiwałem moją żonę, jak wspaniale opowiadała o naszych górach. Wyglądało to mniej więcej tak: Gdy stoisz na dole to wydaje się Ci, że nie wejdziesz, a potem stopniowo próbujesz. Najpierw pokonujesz pierwsze podejście, potem odpoczywasz by wejść na drugie i jesteś na szczycie. Z edukacją też tak może być. Nie zdobędziesz szczytu, gdy nie […]

Nowa rola mikrogleju w zespole Downa, czyli znów nadaktywne komórki odpornościowe są problemem.

październik 14, 2020 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Odporność

Nadaktywne komórki odpornościowe mogą być celem dla leczenia utraty funkcji poznawczych. Brzmi to dość ciekawie, gdyż czytając to po “polsku” mówi to, że jeżeli osłabimy nadaktywność komórek odpornościowych za pomocą różnych substancji, to poprawimy funkcje poznawcze u osób z ZD. O tym jest ten raport naukowy.

Covid…bez paniki.

Mocniej i mocniej widać panikę u Was tytułem covidu, zatem postanowiłem w skrócie opisać co i jak powinno być zrobione. Pamiętajcie jednak to: WSZYSCY MUSIMY PRZEZ WIRUSA PRZEJSĆ, CZY TO NAM SIĘ PODOBA CZY NIE. Nie unikniemy tego.

Firma osób z zespołem Downa: food truck, lody.

październik 12, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Ten pomysł jest również świetny i prosty. Osoba z ZD, przy wsparciu rodziny, prowadzi firmę sprzedającą lody z samochodu. Proste, proste.