Zdrowie i Rehabilitacja

Definicja zespołu Downa 2026 druga w tym roku

Cieszy mnie, że jest postęp. Bardzo pozytywnie reaguję, gdy od Was słyszę, że wciąż to zaskakuje…tak jakbyśmy już wszystko wiedzieli, gdy nie wiemy! Wczoraj gdy rozmawiałem... 

Kyle zrobił to!

Kolejne rekordy Guinessa. Kyle Landi , Kanadyjczyk, który umie podnieść duuuże ciężary. Świetny film o nim i jego rekordzie jaki właśnie pobił. Polecam https://www.youtube.com/watch?v=lAYipw5OlHA  Czytaj dalej →

Immunologia…i znów mamy “rewolucję”, trzeba będzie zmieniać definicje.

Pojawił się nowy raport dotyczący immunologii…myślałem, że już wiemy prawie wszystko po tym jak analizujemy i badamy DSRD. Nic bardziej mylnego, choć temat jest na topie... 

“Czy suplementacja dziecka zmienia ryzyko DSRD?”

Nie ma w tym temacie badań by można było coś powiedzieć precyzyjnego. Z resztą pisałem o tym tutaj: https://www.zespoldowna.info/czy-osoby-z-zd-ktore-przyjmuja-suplementy-nie-choruja-na-zd-z-regresem.html Owszem... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Specjalistyczna czy specjalna?

wrzesień 2, 2020 by  
Kategoria: Edukacja

Nigdy o takim rozwiązaniu nie myślałem. Byłem cierpliwy wdrażając wielu ludzi w myślenie o edukacji inaczej, niż było to do tej pory. Dzisiaj efekty mnie zaskakują. Dzięki Dyrekcji i Nauczycielom Szkoły Podstawowej numer 9 przy ulicy Nyskiej startujemy z projektem klasy przygotowanej dla osób z zespołem Downa.

Baranie Beskid Dukielski.

wrzesień 2, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Jak myślę “dzikie” góry to nie myślę już o Bieszczadach. Gdy myślę, że można w dzikości się pogubić…to dzisiaj wiem, że to rejon Beskidu Niskiego. Wspaniałych gór dla każdego, tych co lubią piękno natury, dla tych którzy zaczynają i dla tych którzy chcą poznać siebie idąc mocno pod górę .

Nie warto się spieszyć…warto mieć cel. Bez marzeń nie ma celu. 28 marzeń.

wrzesień 1, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Myślałem, że gór już będzie mniej. 28 marzeń jednak przebiły wszystko i idę z nimi wciąż dzięki świetnemu filmowi, jaki został przygotowany z okazji naszego wspólnego wejścia na Mogielicę. Jestem zafascynowany tym, co zobaczyłem, tym klimatem.

2020.09.01 – pierwszy dzień szkoły

wrzesień 1, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Janek jest spakowany. Nie może doczekać się szkoły i swoich nauczycieli. Jego klasa…będzie nowa w tym roku i Janek wie to. W ten pierwszy dzień roku szkolnego życzę WSZYSTKIM siły i wytrwałości, a nauczycielom zdrowia, bo bez nich nie będzie szkoły. Bądźcie RACJONALNI a będzie dobrze, bo problemy dzisiejsze w szkole wynikają z nas wszystkich, […]

2020.09.01 – Suplementy

wrzesień 1, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Statusy. Pierwsze paczki z lutego/marca/kwietnia już doszły, jednak ilość Nutrivene D była za mała. W tym momencie kurkuma już jest czekamy na lacto plus, Nutrivene D, teavigo. Patrząc na specyfikacje przepływów paczek we wrześniu będziemy mieli sytuację znormalizowaną. przepraszam wszystkich, ale nie jestem w stanie odpowiadać na kilka SMS dziennie w tej tylko kwestii.

Selektywny inhibitor NKCC1 lekiem istotnie ratującym mózg w chorobach neurologicznych takich jak zespół Downa, autyzm

Pojawił się bardzo ciekawy raport mówiący o zastosowanie selektywnego inhibitora NKCC1 o nazwie ARN23746, który badany na komórkach trisomicznych potwierdził efekt przywracania fizjologii wewnątrzkomórkowej. W efekcie mysz z trisomią 21 odzyskiwała swoją sprawność.

Przygotowania do października w USA

sierpień 31, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Ja od 2012 śledzę to wydarzenie: centralny plac w Nowym Jorku, a to oznacza w USA. Na nim pojawiają się filmy, billboardy z osobami z zespołem Downa. W tym roku, pomimo koronawirusa, też to będzie.

Między górą a NIGDY.

sierpień 28, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Ten tydzień pokierował mną i wyszedł znów bardzo inny niż tego oczekiwałem. Nasze i Wasze góry, i te NIGDY zrobiły swoje. Zrozumiałem, że to już prawie 20 lat próbuję zmienić swoją mentalność. Czy dla mnie już NIGDY nie istnieje?

“To co było pomiędzy jednym NIGDY, a kolejnym NIGDY, to było całe moje życie”

sierpień 27, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nigdy nie miał być w górach. Nigdy nie miał chodzić do szkoły. Nigdy nie miał być zdrowy. Nigdy nie miał mieć przyjaciół. Nigdy to najczęstsze słowo jakie towarzyszy życiu…

Koprowy Wierch.

sierpień 26, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

“Nie umiem nazwać zaskoczenia jakie mnie ogarnia, a znamy się już prawie 14 lat. Nigdy nie uwierzyłbym w to, że hobby jakie sobie wybierzecie, zmieni moje wyobrażenia o chorobach, o zespole Downa, o autyzmie tak bardzo.”

W Danii rekordowo niska liczba urodzin dzieci z zespołem Downa.

Po raz kolejny potwierdza się reguła: nie mówienie jak moralnie jest to odpowiedzialne by rodzić dzieci z wadami genetycznymi, ale działanie powoduje, że przeciętna osoba zdecyduje się urodzić dziecko niepełnosprawne.

Wątkowa.

sierpień 25, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Po trudnym przejściu przez Tatry przyszedł czas na odpoczynek w Beskidzie Niskim, gdyż brakuje jeszcze trochę szczytów właśnie tam, do Diademu Gór Polski. Popołudniu było Jaworze, co już opisałem i długo będę pamiętał. Przed południem była Wątkowa 846 m npm w Magurskim Parku Narodowym.

Kamil w Rysach, moja górska ikona.

sierpień 25, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Czasami w górach towarzyszą “emocje niemożliwości”. Czasami po zejściu w dół. To był nasz kolejny szczyt w Tatrach. Byliśmy z tego bardzo zadowoleni. Przeglądając już po zdjęcia, wyłapałem to jedno. Stanie się dla mnie IKONĄ NASZEGO WYSIŁKU I NIEMOŻLIWOŚCI W AUTYZMIE. Nazwałem to zdjęcie KAMIL W RYSACH…i ma tak wiele znaczeń.

Koronawirus aktualizacja

Na prośbę Michała wracam do koronawirusa podsumowując to, co wiemy przed drugą fazą o covid-19 i zespole Downa.

Lena na Wysokim Kamieniu w Górach Izereskich!

sierpień 24, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jeżeli będę otrzymywał co tydzień tak dobre informację to wystarczy. Dziękuję Ani za kamień, bo i my podczas pierwszego podejścia myśleliśmy, że jest dla nas za trudny, a dzisiaj zastanawiamy się, co w tym trudnego…piękne to jest!

Jaworze.

sierpień 24, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Lubię czasami zdawać relację niejako “od końca” na temat naszych wypraw. Tym razem też to zrobię, bo na końcu naszego “górskiego weekendu” trafiliśmy na górę, która przypomniała nam o szacunku wobec gór…w szczególności tych, które na pierwszy rzut wyglądają na takie “spacerowe”.

Wielka Desztna, Koruna, Jelenka

sierpień 21, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Po Tatrach chcąc odpocząć wybraliśmy się w Góry Orlickie, ich najwyższą część. Wielka Desztna jest najważniejszym i najwyższym szczytem całych Sudetów Środkowych o wysokości 1 115 m npm. My tam już byliśmy za Korony Sudetów…ale teraz obiecaliśmy sobie, że jak granica będzie otwarta to tam będziemy jeszcze raz

Skoro nasze dzieci mają wady serca, to w pierwszej kolejności powinny być wspierane ubiquinolem i rybozydem nikotynamidu.

sierpień 20, 2020 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Serce

Pisałem o tym wielokrotnie, ale wymaga to powtarzania. Jeżeli lekarze nie są świadomi skuteczności pooperacyjnej ubiquinolu i rybozydu to WY powinniście to przedstawić i przekonać ich do zastosowania.

Jak wpływa 8 tygodni pływania na sprawność osób z ZD?

sierpień 20, 2020 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

To było proste badanie, które miało odpowiedzieć na pytanie: czy ruch, aktywność fizyczna wpływa na sprawność osób z ZD?

Córcia na Hali Gąsienicowej!

sierpień 20, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dobrze, że wysyłacie mi takie maile i zdjęcia. Ja je uwielbiam, wiem że moja praca nie idzie na marne i zarażam Was aktywnością, która jest najlepszym lekiem dla naszych dzieci…ale i dla nas samych!