Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

Odporność u dorosłych z zespołem Downa.

Jak mówię brak odporności w zespole Downa to wszystkim włącza się kwestia przeziębień u dzieci zazwyczaj do 5-tego roku życia. Jest to efekt długiego okresu dojrzewania reaktywność organizmu i problemów z funkcjonowaniem limfocytów. Nikt nie mówi jednak o tym, że zmieniona odporność dotyka osoby z ZD przez całe życie, czy to jako reakcja na szczepienia, […]

DSDD nowe określenie charakteryzujące stan chorobowy w zespole Downa.

Na to wygląda, że coś co było teorią, staje się jednostką chorobową. DSDD jest to skrót od Down syndrome disintegrative disorder co oznacza zaburzenia dezintegracyjne w zespole Downa…i znów niby nie jest to nic nowego, ale w końcu mamy termin medyczny, więc może będzie to można leczyć.

Skrót metylacyjny…kolejne przypomnienie.

Znów lekcja z paneli. Analizujecie je schematycznie, tak jak się powinno robić w każdym przypadku, ale nie w ZD. Dlaczego?

Gęsia Szyja.

czerwiec 2, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Rano padało. Miało padać tak do 13.00. Czy uda się nam zdobyć dzisiaj Gęsią Szyję 1 489 m npm? Niby nie wysoka góra jak na Tatry, a zdecydowanie wyższa niż nasz Śnieżnik…nie może to być proste. Jednak w takiej chwili zawsze wraca do mnie ta jedna myśl: NIE MA ZŁEJ POGODY TYLKO SĄ LUDZIE ŹLE […]

Histydyna, niedokrwistość, kwas foliowy, hemoglobina, gen FTCD. Histamina, histydyna, DAO, HNMT, silne problemy alergiczne i złe funkcjonowanie jelit, gen FTCD.

Tytuł skomplikowany ale pokazujący jak silne są zależności i jak inny jest obraz w ZD vs. typologia. Dlaczego tym się zajmuję? Ostatnio nasiliły się pytania od Was: “Mam zrobiony panel i nawet jego analizę ale to nie działa?! Dlaczego?” Dotyczy to ścieżki histaminy i enzymu DAO. Niestety tutaj standardowa wiedza nie będzie działała, gdyż trzeba […]

Nosal, Wielki Kopieniec.

czerwiec 1, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Przyjechaliśmy w Tatry a tu pada, leje i jest zimno.Turystów wystraszyło, a my liczyliśmy jak zwykle na nasze szczęście do pogody. Rano miało być pochmurnie, mały przelotny deszcz i aż 11C. Naszym celem stał się zatem Nosal i Kopieniec Wielki, szczyty które przy dobrej pogodzie są oblężone przez turystów…a tym razem miała być szansa na […]

2020.05.30 – Dziękuję Kasiu.

maj 30, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Byłem w Tatrach z całą Rodziną. Zdobywaliśmy kolejne szczyty i przyszła ta informacja od Kasi: “Urodziłam zdrową dziewczynkę!” . To było jak zdobycie Mount Everest. Nigdy do tej pory, nikomu tak nie kibicowałem, tak długo. W końcu zobaczyliśmy się na szczycie. Mieliśmy tam nie wejść, a jednak udało się. Kasiu dziękuję Ci za wiarę i […]

“Dlaczego jak nie ma badań nad osobami z zespołem Downa, to mamy leczyć tarczycę?”

Pytanie to jest z serii skoro ja nie mam problemów to oznacza, że  wszyscy ich nie mają. Czasami to też nazywam syndromem psa ogrodnika. Są mamy, które jeżeli nie chcą leczyć z jakiś powodów swoich dzieci, czy to tytułem poglądów, czy tez sytuacji finansowej używają takich argumentów, które da się sprowadzić się do jednego: jeżeli […]

Choroba Alzheimera w zespole Downa.

Pojawiły się najnowsze badania dotyczące rozwoju choroby Alzheimera u dorosłych osób z ZD. Oto wyniki jakie są prezentowane.

Polimorfizm genu DHFR jest elementem ryzyka urodzenia.

Otrzymałem kolejne badanie wskazujące na grupę ryzyka urodzenia dziecka z ZD dla kobiet w wieku poniżej 40 lat.

Ania w sesji.

Cieszy mnie, że jest więcej i więcej inicjatyw prezentujących ludzi, dzieci i to w fajnym otoczeniu. Tak jak Ania trochę na słodko, trochę na wiosennie. Polecam.

Ironman to za mało…osiągniecie jakiego nie było do tej pory.

Wczoraj wrzuciłem ten wpis o chłopaku z zespołem Downa, który zrobił  pół “Ironmana” czyli specyficzny, bardzo ciężki zestaw 3 konkurencji: pływania, jazdy na rowerze, biegania. Nie chciałem tego komentować od razu, dziś już mogę i chcę zacząć od tego: JEST TO PRZEŁOM NA SKALĘ 21 WIEKU o jakim nikt jeszcze kilka lat temu nie pomyślałby. […]

2020.05.26 – dla Mamy

maj 26, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzisiaj jest Dzień Mamy. Dla Was Bohaterkom, życzę byście umiały wykorzystać szczęście, choć przez chwilkę i pamiętały tylko o tych dobrych. Mam nadzieję, że będzie to miłe dla Was, jak ten kwiat, który chodzi za mną.

Kamyk, Czerwień, Bochniak

maj 26, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Ostatnia część polskich Gór Bystrzyckich leży wzdłuż granicy z Czechami na samym południowym krańcu Kotliny Kłodzkiej. Kamyk o wysokości 721 m npm, jest najwyższym wzniesieniem tego regionu o nazwie Płaskowyż Czerwień i szkoda, że nie można przejść na czeską stronę w Góry Orlickie obecnie.

Ironman to za mało…

maj 25, 2020 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Wydaje mi się, że jesteśmy rodziną bardzo sportową i dzięki temu osiągamy wiele. Oglądając jednak tego 20 latka z zespołem Downa, chylę nisko głowę. Zrobił coś, o czym nikt nawet nie myślałby przez chwilkę w kontekście osób z ZD. Chris Nikic jest dla mnie absolutnym bohaterem.

Smrek, Suchacz, Stóg Izerski.

maj 25, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Te 3S czyli Smrek 1 123 m npm, Suchacz 917 m npm i Stóg Izerski 1 105 m npm, miały być naszymi celami podczas tej wyprawy. Miała to być niejako wyprawa najbardziej na zachód wysuniętym szlakiem górskim w Polsce (mam nadzieję, że się nie mylę) oraz dotarcie na górę Suchacz.

Tobiaszka muchomorek i borowik.

“Jaś widzi muchomory! Jaś widzi…borowik.” jak to zobaczyłem i usłyszałem to buty spadły mi od razu, gdyż słowa skrajnie trudne, a Tobiasz daje rady i świetnie opowiada. Podziwiam. Gratuluję Tobiemu Mistrzowi i Jadzi.

“Czy witamina D3 zabija wirusa?”

Pisałem, że im więcej witaminy D3 u osoby z ZD tym jej szanse rosną. Nigdy nie pisałem, że witamina D3 zabija wirusa, ani to że jej działanie jest tak łatwe do ogarnięcia…czyli trzeba wrócić do tematu jak działa witamina D3 w ZD.

“Jestem dumnym ojcem, gdyż moja córka skończyła college”

maj 21, 2020 by  
Kategoria: Edukacja

To jest kolejny sezon takich maili, tweetów, newsów w USA. Żal tylko ściska, że tam to jest możliwe, a u nas to tylko piękna teoria.

Tobiaszek i …

O tym jak Jadzie uczy i jak Tobiaszek na to reaguje śpiewająco chyba już wiecie. Dla mnie jest to pokaz jak dużo można osiągnąć po prostu śpiewająco ucząc się wszystkiego. Gratuluję Jadziu!