Zdrowie i Rehabilitacja

Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce?

Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie... 

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Orkiestra nam pomogła…my Orkiestrze i niech gra do końca świata!

styczeń 13, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzieciom z zespołem Downa, Orkiestra pomogła setki razy, najczęściej ze wszystkich na pewno. My jej też pomagaliśmy wczoraj. Mam nadzieję, że Wy też ją wsparliście!

Byłem na “Sokole z masłem orzechowym!”

styczeń 13, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

To był lipiec 2019 gdy pisałem o tym filmie po oglądnięciu jego fragmentów. Nie spodziewałem się, że go zobaczymy w Polsce, choć aktorzy dobrani do tego filmu są znani i rozpoznawalni. Moja żona zaskoczyła mnie zapraszając do kina na film pt:” Sokół z masłem orzechowym”. Nie skojarzyłem tego polskiego tytułu z jego angielskim pierwowzorem.

Wielka Sowa 3.

styczeń 13, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

To staje się naszą tradycją. W ostatni albo pierwszy dzień roku wchodzimy na Wielką Sowę. Tym razem zgodnie z założeniami naszej 3 tury zdobywania Korony Gór Polski, wyruszyliśmy szlakiem czerwonym od Rzeczki….gdyż nigdy nim na tą górę nie wchodziliśmy. Byliśmy chyba piersi na starcie, gdyż było pusto, śnieżnie i spokojnie.

Genetyka weszła w nasze życie. Mamy trójkę dzieci zmodyfikowanych genetycznie.

Tak jak się spodziewaliśmy. W Chinach, Korei prowadzące są badania nad inżynierią genetyczną modyfikującą człowieka. Nie jest to już więcej teoria, stało się to praktyką.

…gdy ORKIESTRA dla nas gra!

styczeń 12, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Zawsze w ten szczególny dzień będę powtarzał Wam Rodzicom: BEZ ORKIESTRY, DZIECI Z ZESPOŁEM DOWNA NIE PRZEŻYŁYBY W POLSKICH SZPITALACH!

Waligóra 3

styczeń 10, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Waligóra to tylko 934 m dla jednych. Dla nas aż i jest to góra z niespodziankami.  Do tej pory zaskakiwała nas swoją trudnością i niedostępnością…ale my już Góry Suche znamy na wylot! Tym razem widząc co może nas spotkać postanowiliśmy “stworzyć” własny szlak wejścia na Waligórę. To jest wpis właśnie o tym…czyli o naszym pierwszym […]

Kowadło 3.

styczeń 9, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Po wejściu na Chełmiec, rodzina była w tak znakomitym nastroju, a moje kolano zrobiło tak dobre postępy, że nie było wyjścia: jedziemy na następny szczyt. Dodatkowo okazało się, że Wojtek z Gosią są w górach no i chcemy się z nimi spotkać!

Chełmiec 3.

styczeń 8, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Nic nie jest bardziej męczącego od niemożność zrobienia czegoś. Wszyscy wkoło Ci powtarzają: nie wolno robić tego, tamtego…a dzieci w święta wynudzone, roznoszą dzień w pył. I ciągle gdzieś pada pytanie: “Kiedy w góry?”

2020.01.07 – szkolenia

styczeń 7, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Pytacie się o różnego rodzaju tematy i chcecie bym mógł przygotować takie warsztaty dedykowane dla Was.

2020.01.07 – szkolenie z mitochondriów

styczeń 7, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Potwierdzam, że odbędzie się ono tak jak zakładaliśmy 18 stycznia o godzinie 8:45 w Bonitum we Wrocławiu przy ulicy Komuny Paryskiej 28.

2020.01.06 – zaczynamy Nowy Rok

styczeń 6, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Kończy się mój urlop od wszystkiego i powoli będę wracał do maili, pytań i artykułów. Przepraszam każdego, kto czekał na to, ale czasami muszę też korzystać z tego życia jakie mamy.

Nowy Rok.

grudzień 31, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Z góry dziękuję Wam za wszystkie życzenia. Dostaję ich tak dużo, dziękuję Wam za to i przepraszam, ale to jest niemożliwe by odpowiadać na nie, po prostu za dużo. Ze swojej strony tak myślałem nad tym co Wam powiedzieć na Nowy Rok i nie może być chyba inaczej niż tak: Nie bójcie się tego co […]

Naj…

grudzień 30, 2019 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Kończymy 13 rok i kompletną zmianę Janka. jakie rekordy za nami już podawałem, co się zmieniło podawałem, a wciąż dostaję pytania: jak Janek się zmienił?

Osoby z zespołem Downa są już we wszystkich gazetkach reklamowanych.

grudzień 27, 2019 by  
Kategoria: U przyjaciół

Mariola postanowiła dodać małe co nieco do tematu osób z ZD w reklamie i modelingu.

Janek ma 13 lat.

grudzień 27, 2019 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

To był przełomowy rok dla Janka. 12 lat Janka było ostatnim momentem jego dziecięcej świadomości i beztroski. 13 dało mu rozwój fizyczny, inną sprawność, inne możliwości i przede wszystkim inny system komunikacji.

Święta.

grudzień 24, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dziękuję Wam Wszystkim za setki życzeń. Nie ma takiej opcji bym odpowiedział na nie za co przepraszam, ale przeczytam je i w ten sposób przekazuję Wam moje: OBYŚCIE UMIELI REALIZOWAĆ SWOJE MARZENIA POCZĄWSZY OD TYCH ŚWIĄT…warto, wtedy żadnych życzeń nie będziecie musieli dostawać, bo sami zafundujecie sobie najlepsze.

Najważniejsze są marzenia.

grudzień 23, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Gdy jesteśmy młodzi nie rozumiemy czym są marzenia. Gdy jesteśmy starzy tym bardziej nie rozumiemy, że możemy marzyć i po marzenia sięgać. Osoby z ZD nie odróżniają za młodu marzeń od rzeczywistości, a gdy już wiedzą czym to jest pozostaje pytanie: czy i kto może pomóc w realizacji tych marzeń.

“Kiedy pierwszy raz pojechaliście w góry z Jankiem?”

grudzień 23, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Po raz kolejny pada to pytanie. Zatem długo przeszukiwałem nasze rodzinne archiwa i znalazłem tą wyprawę. Pierwsze wejście od początku do końca celowe było na Czarną Górę 8 października 2012 roku. Jaś wtedy miał 6 lat. Jednakże wcześniej zdobyliśmy Szczeliniec Wielki, ale było to z przypadku, bo trzeba było coś z dziećmi zrobić. Zatem to, […]

Pierwsza osoba z zespołem Downa startuje w wyborach do parlamentu w Peru.

grudzień 23, 2019 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dostałem tego newsa od Thomasa, ale myślę że wszyscy za chwilę będą tym żyli. Bryan Russell ma 27 lat i chce wykorzystać tą kampanię by zdobyć uznanie dla osób z ZD w swoim kraju, w Peru.

Emmett Kyoshi, czyli sztuka

grudzień 20, 2019 by  
Kategoria: U przyjaciół

Thomas podrzucił kolejnego newsa. Mi się bardzo spodobało. Jest chłopak 14-letni z ZD, który maluje obrazy i to bardzo popularne. Dzięki temu miał możliwość zorganizowania wystawy w centrum swojego miasta, czyli Chicago.