Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

Jacob Dombroski, kolejny aktor z zespołem Downa, ale pierwszy w Shortland Street

Polskie nazwisko bez wahania. Pierwszy aktor w serialu Shortland Street z Nowej Zelandii, w którym gra Winston Kimiora, brata głównych bohaterów.

Mylagia i chroniczne zmęczeniem jako efekt poszczepienny.

Bóle mięśni i zespół przewlekłego zmęczenia są efektami skutków ubocznych szczepień. Badania naukowe prowadzone na zwierzętach w tej mierze, potwierdzają, że czynnikiem krytycznym jest tutaj aluminium dodawane jako konserwant. Wpływa on na funkcjonowanie układu nerwowego, co prowadzi do skutków ubocznych  opisanych wyżej.

Kartki.

maj 9, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Niby prosty pomysł, ale trudny. Dający za to olbrzymią ilość pasji, radości i możliwości. Oto kartki Laury.

Mashable…po prostu artystyczny film.

Podróże, życie inne niż do tej pory znali, sztuka, która nie musi być akceptowana przez wszystkich … i te słowa:” Czy można wymazać dodatkowy chromosom?”

2019.05.09 – zaproszenie na warsztaty sensoplastyczne

maj 9, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Znów dzięki Mai, mogę Was zaprosić na ciekawe warsztaty z artterapii. Polecam.

2019.05.09 – Tydzień bez barier

maj 9, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dziękuję Mai za zaproszenie na to specjalne wydarzenie we Wrocławiu. W imieniu organizatorów zapraszam Was.

8.05.2019–Warsztaty z zespołu Downa

maj 8, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Potwierdzam niniejszym, że warsztaty na temat zespołu Downa będą się odbywać cyklicznie we Wrocławiu. Pierwsze 25 maja o godzinie 9.00 przez około 6 h .

To małżeństwo przetrwało 25 lat.

maj 7, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

To jest smutny rekord, ale warto o tym wiedzieć. Małżeństwo osób z ZD trwało 25 lat, aż do czasu gdy jedno z nich zmarło. jest to rekord przeżycia, choć smutny, potwierdza wciąż jedno: warto by osoby z ZD mogły żyć razem.

Suchawa.

maj 7, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Na Suchawie byliśmy już kilka razy. Jednak za każdym razem celem był szczyt, a nie to co pod nim. 5 maj i mamy zimę, stąd zdobycie Suchawy w Górach Suchych wydawało nam się optymalną kwestią i tego co pod nim. Nasze ulubione góry i coś nowego w nich.

“Nie poprawiajmy genetycznie ludzi, poprawiajmy społeczeństwo”.

maj 7, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Gulzaar Barn, filozof z King’s College w Londynie, dołączył się do dyskusji na temat równości społecznej, dając swoimi słowami paliwo do wymiany zdań na temat zespołu Downa, osób z ZD.

Mędralowa, Łosek.

maj 6, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Między Babią Górą a Pilskiem są fajne góry. Nam udało się zdobyć Jałowiec…i daliśmy trochę do pieca, bo zapomnieliśmy o zdobyciu Loska nazywanego lokalnie najczęściej Laskiem, do Diademu Gór Polskich. Z drugiej strony dokładnie pomiędzy nimi jest Mędralowa, góra o 3 szczytach. Historyczna i kłopotliwa nie tylko historycznie. O nią się kłócą najwięcej znawcy w […]

5 maj Dzień Walki z Dyskryminacją Osób Niepełnosprawnych.

maj 6, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Założę się, że 99% ludzi w Polsce nie wie, że 5 maja obchodzimy ten międzynarodowy dzień, przypominający o dyskryminowaniu osób niepełnosprawnych w życiu codziennym.

Roscon, czyli Patryk pierwszą osobą z zespołem Downa w katalogu Zary!

To było kwestią czasu. Po wielu dużych graczach na rynku mody, najwięksi muszą iść za trendem…i dobrze. Zara największy dystrybutor ciuchów w Europie właśnie wprowadził nowy katalog i tam pojawia się Roscon, czyli Patryk. W Hiszpanii biją brawa!

Janek znów poszedł rozwojowo do przodu!

maj 3, 2019 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Wczoraj szliśmy przez góry, w błocie gdyż całą noc padało. I tak patrzyłem jak chłopcy sobie radzą. Nagle przyszła chęć oceny ich funkcjonowania i to zmusiło mnie do popatrzenia w szczegóły.

Karnozyna może być wsparciem w zespole Downa, na ścieżce nadmiernej ekspresji genu PARP1.

“…ekspresja genu PARP1 jest przynajmniej dwukrotnie większa w porównaniu do normalnej, co wydaje się być związane z ciężkim fenotypem upośledzenia intelektualnego osób z ZD.” Taką mamy charakterystykę genu PARP1 w zespole Downa. Jego dysfunkcja wpływa negatywnie na integralność i jakość  DNA, co warunkuje wiele metabolizmów, procesów, sposób negatywny.

Karnozyna: “Czy karnozyna pomaga każdemu?”

Nie ma takiej opcji by było to dla wszystkich jedno, super rozwiązanie. Są osoby, które mają polimorfizmy genów odpowiedzialnych za metabolizm karnozyny i one zmieniają oczywiście reaktywność osób na ten suplement.

Karnozyna: “Czy karnozyna ma zastosowanie w autyzmie i co powoduje?”

Na to pytanie odpowiedziałem choć w części już. Tak jak pisałem, jej sukces leży w tym, że działa ochronnie na komórkę, mitochondria redukując stres tlenowy, ograniczając wolne rodniki i te tlenowe i te azotowe.

Karnozyna:”Czy karnozyna redukuje cholesterol?”

Mnie karnozyna zainteresowała głównie dzięki jej funkcjo ochronnych w zakresie peroksydacji tłuszczy. Czytając na ten temat okazało się, że reguluje poziom trójglicerydów, wpływa na metabolizm tłuszczy, co może być mechanizmem wspierającym w kontekście choroby Alzheimera.

Karnozyna:” Czy karnozyna redukuje poziom homocysteiny?”

Homocysteina jest czynnikiem inicjującym zwiększony stres oksydacyjny, co za tym idzie zmiany w funkcjonowaniu całego organizmu, w szczególności układu nerwowego, funkcji poznawczych. Wysoka homocysteina jest informacją o tym, ze stan zapalny organizmu jest deregulowany przez czynniki prozapalne.

Czasami mam problem, że widzę. Dużo częściej że słyszę. Najgorsze jest to, że często muszę.

kwiecień 30, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dochodzę do takiego momentu, że zastanawiam się, co jest lepszego w tym momencie:widzieć, czy nie widzieć. Słyszeć, czy nie słyszeć. Móc, czy nie móc.