Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

Warsztaty o zespole Downa cz.3

Wiemy już o podstawach. Czas na zadania. W tej części zadam Wam, może głupie pytania o Wasze dzieci. Czy widzicie coś niepokojącego, coś innego. Jak sobie to tłumaczycie, czy umiecie to z czymś powiązać.

Miało się nie udać…udało się.

Nie wyobrażacie sobie jak się cieszę, gdy dostaję maila typu: “…miało się nie udać…udało się!” i potem ta buzia uśmiechnięta od ucha do ucha, aż lepiej wstaje się. Dziękuję za ten Prezent.

Warsztaty o zespole Downa cz.2

Jesteśmy po wprowadzeniu do praktyki ZD. Znamy definicję, teraz musimy zrozumieć co z tego wynika i co jest możliwe do analizowania, modyfikowania.

2019.05.21 – warsztaty w Warszawie

maj 21, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dziękuję Karinie za to zaproszenie. Każdy, kto ma blisko może w czerwcu z tego skorzystać. Polecam.

Dlaczego autyści umierają szybciej?

maj 21, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Im dziecko jest bardziej rozregulowane tym jego stan jest trudniejszy. Od zawsze naukowcy zastanawiają się dlaczego im większe jest upośledzenie u autystów tym krócej żyją. Dzisiaj twierdzą, że wiedzą. oto artykuł na ten temat.

Choroby genetyczne leczy Polak.

maj 21, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dla mnie z perspektywy mechanizmu nie jest to coś niezwykłego. Niezwykłym jest to, że technologię wymyślił Polak i wykonuje te zabiegi w Polsce. Nikt jakoś nie przeciwstawia się temu, że zmienia osobowość dziecka, chorego dziecka. Nikt nie blokuje tego w komisji bioetycznej, bo przecież leczy się dziecko z wadą genetyczną…a to że będzie już inne […]

Dla mnie wybory mogłyby się odbywać co miesiąc!

maj 20, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Politycy myślą, że wyborcy są głupi  i naiwni…może część. Myślą, że każdego da się kupić…tylko część. Przez cały czas dla niepełnosprawnych nie było pieniędzy, nie byli brani pod uwagę w ogóle, a po publikacji raportu o kościele katolickim, jakoś ten temat trzeba przykryć, bo może się różnie to okazać, gdy największy polityczny sojusznik się zawali.

Warsztaty o zespole Downa cz.1

Pierwsze warsztaty w tej mierze mają jedną dużą wadę: nie mogę zaprosić wszystkich. Zatem pierwsze 20 osób, które się zgłosiło, przyjeżdżają by się “pobrać z mojego twardego dysku” tą wiedzę jaka tam jest … a dzięki temu być może odważę się na większą grupę w tym temacie. O czym będzie to spotkanie?

Szrenica.

maj 20, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Nasza wycieczka na Szrenicę 1 361 m npm wynikała z trzech pobudek. Po pierwsze Karina zapraszała nas kilka razy na Szrenicę na jej warsztaty, za co dziękuję, i za każdym razem była koszmarna pogoda, wtedy kiedy chcieliśmy tam się udać. Po drugie zawsze wjeżdżaliśmy na Szrenicę kolejką i nie fajnie to wyglądało w naszych zdobyczach…nie […]

Silne cechy osób z ZD w pracy.

Dlaczego osoby z ZD nie miałyby pracować? Obserwowałem przez ostatni tydzień warsztaty na ten temat jakie miały miejsce na Antypodach i oto wnioski.

Mam zespół Downa i jestem zakochany…

Danny jest facetem z zespołem Downa…i się zakochał w pracy, w Jodie.

Ile jest typów choroby Alzheimera? 100, a może więcej…

Im więcej wiem tym gorzej. Kiedyś było to łatwiejsze bo były dwa, potem trzy typy choroby Alzheimera. Wraz z postępem wszystko się zmienia i jest już dużo więcej typów, a patrząc na geny tworzy nam olbrzymią, spersonalizowaną typologię.

BACE1 i APP, czyli jednak amyloid i jego oczyszczanie.

Dzięki Richardowi dostałem to badanie dedykowane zespołowi Downa i typologii choroby Alzheimera.

Bycie królem daje wiele.

maj 14, 2019 by  
Kategoria: Edukacja

Napisałem już o edukacji na uniwersytecie dzisiaj, ale wrócę do jednego istotnego wbrew pozorom wydarzenia: bycie królem, szkolnym.

Megan jest pierwszą osobą z zespołem Downa, która ukończyła University of Kentucky.

maj 14, 2019 by  
Kategoria: Edukacja

Czy są perspektywy dla osób z ZD? Tak! Więcej i więcej szkół bierze udział w edukacji osób z ZD. Od lat piszę o tym i zauważam, że liczba ich wzrasta.

“Tylko nie mów nikomu”…gdy system ma podwójną moralność.

maj 13, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Czekałem z tym do dziś, bo miałem nadzieję, że to nie ja będę musiał o tym napisać…nikt tego nie komentował, nikt tego nie napisał. Ja to napiszę: winą za taką sytuację w dużej mierze jest po stronie rodziców, którzy zgadzali się by ich dzieci były tam.

Rock’s Rock.

Ta historia sięga 1977 roku, sklepu dla kulturystów i niezwykłej przyjaźni…dzisiaj nazwalibyśmy to celebryty z chłopakiem z zespołem Downa. Film, który został stworzony na potrzeby Olimpiad Specjalnych zrobił na mnie olbrzymie wrażenie…nawet tylko gdy oglądałem tą historię.

Dla Jakuba jest potrzebne wsparcie by pojechał na Mistrzostwa!

maj 13, 2019 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jeżeli każdy z nas, rodziców dziecka z ZD, wpłaciłby 10 pln na ten cel, to Jakub załapałby się na Mistrzostwa Europy, Świata i jeszcze by zostało!

LuMind IDSC bada, diagnozuje poziom proteiny tau w nowym projekcie u osób z ZD.

LuMind jest dzisiaj największą fundacja poszukującą możliwości leczenia osób z ZD. Najnowszy projekt dotyczy diagnostyki demencji, poziomu proteiny tau.

“Tylko nie mów nikomu”– oglądnąłem.

maj 11, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jeżeli system ma podwójną moralność, którą chroni…to nie piszcie mi że ten “… system jest w stanie pomóc naszym dzieciom a episkopat musi zareagować”… tak było ostatnio z Krakowa.