Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

Pierwsza jazda Basi.

kwiecień 30, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Zrobiło to na mnie wrażenie, jak Basia wystartowała rowerem. Trzymam kciuki za to przyspieszenie!

Gra video, która diagnozuje chorobę Alzheimera.

brzmiało to na tyle niewiarygodnie, że nie pisałem o tym specjalnie, aż do tego momentu.

Shumeez Scott królową piękności osób z zespołem Downa?

kwiecień 29, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

To była kwestia chwili i czasu, gdy pojawi się coś takiego. Shumeez Scott ma pierwszeństwo w tym, po jej nominacji z Afryki i z Indii.

Po miesiącu gry, Janek wygrał!

kwiecień 29, 2019 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Nie było pogody na góry, więc testowaliśmy Janka w grze w tenisa na kinekt. Janek samodzielnie grał od miesiąca. Dziś po raz drugi zagraliśmy we dwóch. Janek zaskoczył mnie i wygrał pierwszy mecz, a starałem się.

Karnozyna: “Czy są jakieś specjalne wskazania do zastosowania karnozyny w zespole Downa?”

Zacznę może w przewrotny sposób: przy tak wielu suplementach w ZD, karnozyna nie jest priorytetowym suplementem…ale jeżeli weźmiemy pod uwagę stres tlenowy, wolne rodniki różnego pochodzenia, jakie są typowe w ZD, to karnozyna może być świetnym uzupełnieniem protokołu.

32 Tysięczniki Ziemi Kłodzkiej.

kwiecień 29, 2019 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

4 miesiące, 32 góry zdobyte. Dziś jesteśmy bliscy powiedzenia tego, że poznaliśmy Kotlinę Kłodzką. Po Włóczykiju, Koronie Gór Polski, Koronie Sudetów włóczyliśmy się zimą i po śniegu po miejscach, gdzie nas jeszcze nie było. Robiliśmy to bo jest to wpisane już w plan dnia, a gdy tego brakuje nie zawsze jest dobrze w domu, który […]

Ania ma rok a znamy się od ponad roku :)

kwiecień 26, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Muszę powiedzieć, że takie zdjęcia mnie bardzo cieszą. Ania skończyła roczek, a pamiętam jak z mamą Ani tyle rzeczy omawialiśmy przed porodem. Tak, czas leci…i fajnie że Ania sobie tak dobrze radzi. Dziękuję!

Jak przygotować się do modellingu?

kwiecień 26, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dzięki Eli już wiem i dziękuję za ten link.

Gdy piszę o modzie to nie może zabraknąć Ingi!

kwiecień 25, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Zdjęcia Ingi dostaję już od bardzo dawna. Za każdym razem są świetne. Cieszę się, że dostałem kolejną porcję.

Sušina, Černá kupa, Stříbrnická, Tetřeví hora

kwiecień 25, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Sušina jest 50-tą, co do wysokości górą Czech o wysokości 1 321 m npm. Była też naszym celem, gdyż jest najwyższą w grzebiecie Masywu Śnieżnika, będącego w całości po stronie czeskiej. Skoro zwiedziliśmy już cały polski Masyw, chcieliśmy zobaczyć jego czeskie ramię.

“Czy modeling w końcu jest dla osób z ZD, czy też nie?”

kwiecień 24, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Zawsze staram się pokazywać wszystkie dzieci ich zdjęcia jakie podeślecie do mnie. Uważam, że modeling jest czymś sympatycznym, fajnym, a nasze dzieci do tego się nadają po prostu.

Żmijowiec, Smrekowiec, Jaworowa Kopa, Czarna Góra.

kwiecień 24, 2019 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

Kolejna na “skróty”. Kolejna niesamowita, wspaniała, ciekawa i dzięki Tysięcznikom zdobyta i poznana przez nas nowa trasa. Zostały nam cztery ostatnie szczyty, właśnie te, do zdobycia książeczki: Tysięczniki Ziemi Kłodzkiej. Zdobycie ich, znów było świetną, zaskakującą przygodą i dobrze, że tam trafiliśmy.

Tymek jeszcze raz.

kwiecień 24, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jeżeli dziecko jest fotogeniczne, a większość dzieci z ZD są, to zdjęcia należy robić i się tego nie bać. Jeżeli jeszcze jest dobrze przygotowane, to może zrobić furorę. Pokaz Tymka w fajnym dresie od Balbina Kids zrobił na mnie bardzo fajne wrażenie…a jak zobaczyłem go na instagramie SMYKA…to ucieszyłem się normalnością i tym, że nie […]

Stroma, Sadzonki, Śnieżnik, Średniak.

kwiecień 23, 2019 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

To było najtrudniejsze przejście w Masywie Śnieżnika dla nas jako rodziny. To była najfajniejsza, najciekawsza wyprawa w tych górach i dodatkowo pierwsza, która obeszła Śnieżnik. Była też całkowitą niespodzianką….bo w istocie prawie nie szliśmy szlakami. No i poznaliśmy najciekawszą górę Masywu, być może z najtrudniejszym tutaj podejściem: STROMA! Nazwa zobowiązuje!

Dziękuję za świąteczne życzenia.

kwiecień 23, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję za olbrzymią ilość pozdrowień z okazji Świąt. Bardzo jeszcze raz dziękuję za nie…i wciąż obiecuję, że przeczytam wszystko w miarę szybko…a to “świąteczna Basia”

Karnozyna cz.3 autyzm i terapia Kucery

Karnozyna jest endogenna, czyli jest takim produktem, który organizm sam produkuje z dwóch aminokwasów pochodzenia zwierzęcego jak beta alanina i histydyna. Jej brak może mieć istotny wpływ na funkcjonowanie organizmu. W teorii autyzmu jest miejsce na jej zastosowanie.

Najlepsza książka o zespole Downa wciąż od lat ta sama.

kwiecień 17, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

Pisałem o niej już kiedyś, ale rzesze nowych rodziców wciąż się pytają…skąd dowiedzieć się najwięcej. Cóż powstała w 2003 roku, może nie jest już aktualnym w pełni kompendium wiedzy, ale jest wciąż jedyna w swoim rodzaju. Polecam.

Karnozyna cz.2 ochrona mitochondriów, a nie produkcja energii ATP

Podstawowe badania dotyczące wykorzystania karnozyny w leczeniu mitochondriów osadzają się w istocie na jednym istotnym badaniu przy wykorzystaniu myszy z chorobą Alzheimera. Zauważono w nim, że uszkodzenia mitochondriów, jak i redox neuronów, “dyshomeostaza endogennych metali takich jak miedź, żelazo, cynk” typowe dla patologii choroby Alzheimera mogą być korygowane przez karnozynę.

Zespół Downa jest przyczyną trwałej cukrzycy noworodkowej, która jest autoimmunologiczna, ale nie jest związana z polimorfizmem genu HLA.

Powiem szczerze ta wiadomość mnie zaskoczyła w dużym wymiarze. Wśród dzieci z ZD, które znam cukrzyca występuje bardzo często. Zazwyczaj jest diagnozowana jako cukrzyca typu 1. Jednak najnowsze badania wskazują na kompletnie inną etiologię tego zjawiska.

Jestem za strajkiem nauczycieli!

kwiecień 17, 2019 by  
Kategoria: Edukacja

Jestem za strajkiem nauczycieli. Nie rozumiem jak można nie szanować ludzi, którzy biorą odpowiedzialność za przygotowanie, często Twoich dzieci do życia. Szczególnie jest to ważne, gdy masz dziecko wymagające indywidualnego wsparcia. O tym jak to jest ważne dowiadujemy się, gdy TAKIEGO DOBREGO DUCHA brakuje. NAUCZYCIELE dla mnie zawsze będziecie wyjątkowi.