Nie mam wiedzy na ten temat. DSi oraz EDSA, czyli organizacje związane z zespołem Downa współczują naszej sytuacji bo widzą co się dzieje na Węgrzech i w Turcji. Wskazują, że tego typu polityka wykluczająca osoby z ZD  z edukacji i życia społecznego, będzie miała negatywne długoterminowe konsekwencje dla osób z ZD. Ja zgodnie z moją […]

Nie wiem czy pamiętacie historię Maryanne i Tommy Pilling i ich 22 rocznicy ślubu. Byli jedną z pierwszych par z ZD, którzy mogli być już 23 lata ze sobą.

Richard miał rację: proteina tau jest pierwszym toksycznym objawem rozwoju choroby Alzheimera…nie amyloid beta.

Najczęściej zadawane pytanie. Odpowiedź jest banalna: życie mnie zmusza do tego i niech nikt nie próbuje wchodzić w moje buty…miejcie zdrowe dzieci i zdrowe pomysły na życie…obyście nie byli w takim “przymusie” jak ja.

Tutaj się poddaję, nie mam patentu. Wiem, że kilkoro z Was ma sukcesy i może chciałoby się podzielić swoim doświadczeniem. U nas Jasiek nie przejawia zainteresowania rowerem, boi się jeździć, ma problem z dobrą postawą i …muszę spróbować jeszcze raz, może coś się uda.

To co teraz napiszę to jest to swoista rehabilitacja dziecka w zakresie mówienia, przygotowanie go do akceptacji słów i werbalizacji tego co słyszy.

Życie, wymogi jakie się mu stawia i ciągłe ćwiczenia fizyczne….często powtarzam w domu, że zespół Downa to taki “sport” który wymaga stałych treningów. Mniej istotne jest to co to będzie, bardziej istotne czy się to powtarza, jak wpływa to na dziecko i czy to lubi.

Dostałem od Thomasa tą informację. W Denver odbyła się akcja z udziałem gwiazd footbolu amerykańskiego na rzecz osób z ZD. Był fajny mecz i świetna oprawa jak zwykle…i te hasło: OŚMIEL SIĘ CIESZYĆ…NIEZŁE.

Piszecie do mnie: “Jarek co mam zrobić, jak szkoła masowa nie chce przyjąć nasze dzieci do szkoły tłumacząc się koniecznością zajęć na 2-3 zmiany?” albo “Czy szkoła może odmówić przyjęcia dziecka z zespołem Downa? Dyrektor wskazuje , że przepisy są sprzeczne i nie może przyjąć dziecka.”

W wieku 33 lat można wygrać konkurs i pokazać swoje prace w słynnym TATE Modern, słynnym muzeum sztuki nowoczesnej. Robią wrażenie na mnie jej rzeźby i cieszę się, że odniosła sukces, duży sukces.

Pytacie się jakie suplementy najczęściej są podawane dzieciom z zespołem Downa. Zdarzyła się akurat taka okazja by w miarę obiektywnie to ocenić, gdyż taki przegląd na 1 167 osobach został przeprowadzony i opublikowany w Pubmed.

DSi jest to organizacja obejmująca cały świat, budująca wizerunek osób z zespołem Downa. To oni stoją za Światowym Dniem Zespołu Downa.

Fanatyzm religijny w tym momencie przegrał w wyrachowaniem politycznym i projekt antyaborcyjny poszedł do zamrażarki…ale nie zdziwię się, jak będzie trzeba przehandlować poparcie politycznego kościoła dominującego i projekt tnie wróci już jako ustawa. Zwolennicy zatrzymania aborcji nie przegrali…i to mnie martwi, że zamiast budować normalność systemową w Polsce meandrujemy od skrajności do skrajności politycznej…a osoby […]

Bardzo”pokrętny” ten tytuł…wiem bo nie ma czegoś takiego. Mogłem też tak zatytułować ten wpis: na śniadanie, lunch, obiad i kolację…szczyt na każdą porę…ale i dla każdego i z różnym stopniem trudności, ale … fenomenalne i piękne, dzięki Włóczykijowi Sudeckiemu mogliśmy tam trafić, bo sami z siebie to byśmy nie pojechali.

Nie spodziewałem się innej sytuacji. Słowa polityków to jedno, a życie to drugie. Piszę o tym, bo sami o tym piszecie do mnie.

Jak demencja wystąpi to po prostu jest i to jest fakt, ale jest wiele wskazówek, że rozwija się mechanizm zaburzający pamięć.

Uważam, że jest to jedno z najważniejszych pytań jakie padło ostatnio i koincydencja do tego z czym my się mierzyliśmy w górach

Nie jest to pytanie do prostej odpowiedzi…więc odpowiem tak. Z rzeczy, które sami możemy zbadać, opanować najtrudniejszą rzeczą jest analiza polimorfizmów i połączenie ich z trisomią. Często są to wyniki skrajnie niespójne z literaturą, raportami medycznymi. Taki gen np. FTCD, którym się nikt praktycznie nie zajmuje, jest potrojony w ZD i ma wpływ na metylację […]

Myślę, że problem leży w czymś innym, niż czy dany gen jest “trudny” czy tez łatwy. Jak są zbilansowane, czy są pobudzone i czy mamy wiedzę na temat ich funkcjonowania, czy znamy metabolity, które mierzą ich wpływ.

Dzisiaj wciąż bez dyskusji są: EGCG (choć istniej pytanie jakie), kurkuma longvida, DHA. reszta to kwestia wsparcia organizmu w sposób spersonalizowany i trudno powiedzieć, że każdy coś innego musi, koniecznie brać.