Zdrowie i Rehabilitacja

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“Jak przeliczać stare normy cholesterolu na nowe?”

Mamy wynik wyrażony w w mmol/l i chcemy się dowiedzieć jak to referować do starej metody określonej w mg/dl.

Wysoka w Pieninach.

czerwiec 1, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

To była najpiękniejsza nasza wyprawa. To była najciekawsza nasza wyprawa. To była wyprawa, która wymagała najwyższego podejścia, w najkrótszym dystansie. To była wciąż “średnia” góra, ale już wymagająca.

Ostrysz na dzień przerwy.

maj 31, 2018 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Po dwóch dniach przestraszyliśmy się, niepotrzebnie, zmiany pogody i burz które miały być. Postanowiliśmy odpocząć i pooglądać Tatry na spacerze. I jak to my poszliśmy na górę, by pooglądać góry.

2018.05.30 – Razem zaprasza na piknik

maj 30, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

Kolejne zaproszenie na spotkanie od Stowarzyszenia RAZEM za co dziękuję.

Mogielica i Lubomir.

maj 30, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Ten wpis zacznę od szczególnych podziękowań dla Tereski, która pomogła nam znaleźć super nocleg i Dominiki, która przypilnowała nam pogody Dziękuję Wam.

Dlaczego mój punkt widzenia jest inny od Waszego? Dlaczego uważam, że partia rządząca źle traktuje naszych najbliższych?

maj 30, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Ponawiają się takie pytania z Waszej strony i szanuję to, że padają. Różnią nas nie poglądy na religię, ale na system jaki rządzi tym krajem i w jakim wieku mamy dziecko. Rozmawiając dzisiaj z mamą nastolatka, autysty, agresywnego na tyle, że jest dla niej i jej rodziny zagrożeniem mieliśmy ten sam punkt widzenia, choć dzieli […]

2018.05.29 – na Dzień Dziecka zaprasza Stowarzyszenie RAZEM

maj 29, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dziękuję Stowarzyszeniu za zaproszenie na Wszystkich na piknik.

“Protest rodziców nie uzasadniony!”

maj 29, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

To nie jest moje zdanie a TVP. Nie mam telewizji, ale w trakcie naszych wycieczek górskich, zostałem przymuszony do zobaczenia tego newsa. Odpowiem za to w jednoznaczny sposób: TYSIĄCKROTNIE POWTÓRZONE KŁAMSTWO STAJE SIĘ PRAWDĄ.

Czupel i Skrzyczne.

maj 29, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Wiem, że próbowaliście się ze mną skontaktować. Wiem, że pisaliście, ale wyjechaliśmy zdobywać kolejne szczyty do naszej Korony Gór Polski…i mam nadzieję, że nadrobię to co czeka na mnie

“Czy wysoka homocysteina jest wyznacznikiem niedoczynności tarczycy?”

Tak jak to pisałem wielokrotnie homocysteina jest specyficznym biomarkerem, który po skorelowaniu z poziomem witamin z grupy B, w szczególności B9 i B12, może jednoznacznie nam powiedzieć czy coś złego dzieje się z naszym organizmem.

Brzeźnica.

maj 25, 2018 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

Są takie miejsca, gdzie nie trafilibyśmy, gdyby nie Włóczykij…o czym przekonaliśmy się wielokrotnie. W sobotę był to jeden z naszych celów między dwoma fortecami. I była to niesamowita historia wspinaczki przez Masyw pełen mrówek. Nigdy nie widzieliśmy tylu mrowisk, w tak dobrym stanie w górach, więc była to niespodzianka.

Choroba Alzheimera, homocysteina, porteiny tau, zespół Downa.

Homocysteina jest znanym biomarkerem neurologicznym determinującym różnego rodzaje patologii układu nerwowego. Mamy obecnie kolejną turę badań, wskazujących jak ważne jest dbanie o właściwy poziom homocysteiny w ZD.

Piramida zdrowego żywienia.

maj 24, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Zadajecie mi dużo dobrych pytań dotyczących diety, przy których czuję się nieprzygotowany do odpowiedzi. Tym razem spróbuję “uciec” od tego pytania: “jaki element diety jest najważniejszy w ZD?” prezentując piramidę zdrowego żywienia, która obowiązuje od ponad roku.

Forty.

maj 24, 2018 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

W książeczce Włóczykija są dwa Forty pochodzące z okresu Wojen Śląskich z XVII-XVIII wieku. Są to budowle historyczne zlokalizowane na górach. O ile Góra Forteczna w Kłodzku to zaledwie 369 m npm, a kompleks w Srebrnej Górze to ponad 600 m npm, to wciąż jednak jest to wspaniała wspinaczka i przede wszystkim atrakcje jak działa, […]

“Skąd wiemy, że metabolizm w zespole Downa jest inny?”

Jest wiele badań prezentujących statystykę poszczególnych metabolitów, zachowujących się dokładnie w proporcji 3:2, gdzie 3 to typologia nadmiernej aktywności wynikającej z ZD, a 2 to grupa kontrolna.

“Akademia lemoniady”

maj 24, 2018 by  
Kategoria: Edukacja

To jest jeden z lepszych projektów o jakich słyszałem dla osób dorosłych. Dzięki Thomasowi, także my możemy popatrzeć na to jak osoby z zespołem Downa uczą się przedsiębiorczości sprzedając lemoniadę.

FRA. mała ilość kwasu foliowego w mózgu i niski wzrost.

Wciąż pojawiają się dzieci z zespołem Downa, bardzo małe, nieproporcjonalne w budowie, podobnie jak autyści. Pytacie się wtedy co zrobić?

Ayan artystyczny.

Dziękuję za to zdjęcie. Uwielbiam taki artystyczny “podkład”.

Góra Wszystkich Świętych.

maj 23, 2018 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

W okolicy Nowej Rudy są w górach sami święci, po których się fajnie chodzi. Góra Wszystkich Świętych to szczyt o wysokości 648 m npm, dość stroma, ale z płaskim odsłoniętym wierzchołkiem…a tam kolejna piękna czerwona wieża z 1913 roku!

To będzie ostatni mój wpis o emocjach związanych z protestem.

maj 22, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

PIS po wyborach wyzwolił złe emocje wśród Polaków. Nie są to uczucia dobre dla osób niepełnosprawnych, tym bardziej że są one kierowane jednoznacznie w kierunku braku tolerancji dla innej osoby. Nigdy też nie dostałem tyle hejtu co teraz. Ok ludzie przestali bać się wyrzucać z siebie kalumnie, ale ja odczuwam to jako zorganizowany i opłacony […]