Zdrowie i Rehabilitacja

Kuba z brązem!

   Gratulacje!!! https://www.instagram.com/p/DfRyXBaDMSP/?psln=MXJnNWdoaXFidjlpdg==  Czytaj dalej →

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

Najważniejsze są hobby…czyli koszykówka

grudzień 9, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jenna jest fanką NBA. Jest kibicem fajnej młodej drużyny Phoenix Suns, grającej w NBA. Jej ulubionym graczem jest Devin Booker. Będzie gwiazdą tej ligi z pewnością.

2016.12.08 – “Dwa nowe etapy edukacyjne oznaczają dla nas o 1 rok nauki w szkole mniej dla naszych dzieci w porównaniu z trzema etapami edukacyjnymi, jakie były poprzednio.”

grudzień 8, 2016 by  
Kategoria: Wydarzenia

Proszę, włączajcie swoje komputery i piszcie protest, który znów tytułem polityki zabiera naszym dzieciom pewną istotną szansę, a czasu mamy tylko do jutra!

“Nie podaję, żadnych suplementów, dietę mamy stale taką samą a spadła córce homocysteina, co może być powodem?”

Nie ma racjonalnych powodów by coś samo z siebie istotnie się zmieniło, gdy całość pozostaje bez zmian, można by skomentować powyższe pytanie, ale oczywiście te pytanie ma swoje “drugie” dno.

Kobiety i “okrucieństwo” wychowania

grudzień 8, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wiem, że tytuł tego wpisu jest przewrotny i dostanie mi się za to, ale wczorajszy cały dzień myślałem o tym.

“Mój syn ma za dużo witaminy B12 i witaminy B9, a nic mu nie daję?”

Jeżeli nie suplementujemy dziecka, jeżeli nie ma podawanych produktów spożywczych, które są fortyfikowane w kierunku określonych minerałów to kierunek jest właściwie jeden: głębokie niedobory!

Po 10 latach, medal!

grudzień 7, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Janek podczas urodzin dostał medal za te 10 lat. Jestem pewny, że warto było za to jak radzi sobie w życiu.

To już 10 lat i bez Ciebie by tego nie było.

grudzień 6, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Bez wysiłku mojej żony Asi, Jan nie byłby w stanie skorzystać z emocji i wiedzy wszystkich ludzi, którzy nas otaczają. Synowie nas podzielili, ja zostałem z Kamilem, Ty z Jankiem. Dzięki wielu ludziom Janek osiągnął wiele, ale tym cichym bohaterem jesteś TY. Dziękuję Asiu mówi codziennie Jan i ja to wiem, że on to docenia, […]

To już 10 lat życia dwóch braci.

grudzień 6, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Ten kto nie przeżył tego, ten w życiu nie ośmieli się nie mieć szacunku do swoich dzieci nawet, gdy o nich pisze: KAMIL AUTYSTA, JAN Z ZESPOŁEM DOWNA. DWIE SKRAJNOŚCI, a jednak bardzo podobni. To jak się zaadaptowali do siebie to szokująca dla wielu historia. To jak Jan umie dyrygować Kamilem to druga historia. To […]

To już dziesięć lat i jedno mam w głowie

grudzień 6, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Nie zastanawiam się w tym momencie jak Janek będzie funkcjonował za rok, za dwa. Nie chcę myśleć o tym co jest za nami. mam za to w głowie wciąż jedno “zdjęcie” Jaśka w głowie: jak wchodzi na Vogel 1 922 m npm. Nie boi się, wręcz ucieka do góry. Tak chyba z nim jest. On […]

To już dziesięć lat i to jedno zdanie.

grudzień 6, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Janek funkcjonuje tak, jak się nie spodziewaliśmy 10 lat temu.

“Anioły mówią szeptem”

grudzień 5, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

To jest książka Agaty Komorowskiej, którą znacie. Ja jej jeszcze nie przeczytałem…ale warto ją sprawdzić. Polecam, bo ludzi aktywnych i nietuzinkowych warto sprawdzić.

To już 10 lat i wspaniałe przyjęcie za nami.

grudzień 5, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Po ostatnich wydarzeniach, gdy okazywało się że na przyjęcia urodzinowe dzieci z zespołem Downa nikt nie chce przyjść, byłem w ukrywanej panice. Czy przyjdą?

To już 10 lat i ten tort.

grudzień 5, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Janek skończył 10 lat. Z tej okazji zdecydowaliśmy się na zorganizowanie klasowych urodzin na sportowo. Byłem pełen pesymizmu, czy się to uda, czy dzieci przyjdą, czy Janek da radę…ale się udało dzięki Bernardecie i Adrianowi, rodzicom Cypka kolegi Jasia z klasy. Dziękuję Wam za to wsparcie, było niezwykłe i ten tort jaki przygotowaliście był najlepszy, […]

Clyde ma więcej charakteru niż inni.

grudzień 2, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

To ostatni film A NOTHING DOWN FILM, ale tak samo dobry.

Historia Dawida.

grudzień 2, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dawid zostaje studentem.

18 lat

grudzień 2, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

18 lat minęło dziewczyny z zespołem Downa. Ojciec opowiada historię swojej córki, którą kocha. Opowiada o swoim wpisie na facebooku…

TP 53 gen, kolejny gen związany z rakiem, możliwym ryzykiem zespołu Downa

TP 53 jest genem supresorowym, czyli hamującym rozwój komórek. Jest to gen zapobiegającym chorobom nowotworowym.

“Tysiąckrotnie powtórzone kłamstwo staje się prawdą!”, a ja nigdy nie mówiłem że życie z dzieckiem niepełnosprawnym to jak jego piękny uśmiech

grudzień 2, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wracam do “polskiej” dyskusji o “lekkim zespole Downa”. Wciąż przejawia się tam kwestia zdjęć pięknych dzieci z pięknymi uśmiechami…z lekkim zespołem Downa. Gdy wracam do “światowej” dyskusji o autyzmie, to wciąż wracam do zdjęć wspaniałych chłopców stojących tyłem do obiektywu na tle pięknego kolorowego tła.

TPH2 gen odpowiedzialny za poziom serotoniny w mózgu, czyli o agresji i nadmiernej aktywności

Gdy czytamy o funkcjonalności osób z zespołem Downa, czy z autyzmem stale pojawia się problem ilości serotoniny w mózgu. Wiemy, że za produkcję serotoniny w znacznym stopniu odpowiadają bakterie jak clostridia chociażby i że blisko 96% serotoniny powstaje w jelitach, ale gdy dziecko jest silnie pobudzone motorycznie, a słabo funkcjonuje intelektualnie wiemy, że na to […]

“Tysiąckrotnie powtórzone kłamstwo staje się prawdą!”

grudzień 1, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

To powiedział człowiek, który jest wzorem dla wielu współczesnych polskich polityków. Joseph Goebbels mistrz hitlerowskiej propagandy umiał operować kłamstwem tak jak nikt wśród mu współczesnych. Ja nie chcę być taki jak on i oni. Dziś kilka moich myśli prawdziwych z okazji 10 lat życia mojego syna z zespołem Downa i 21 lat życia syna z […]