PEMT i jego polimorfizm.
listopad 28, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, MTHFR i inne polimorfizmy
Próbowałem znaleźć odpowiedni tytuł dla tego wpisu, który wskazałby na istotność tego genu dla ZD i dla ryzyka urodzenia dziecka z ZD. Niestety nie udało się za co przepraszam, ale z drugiej strony zapraszam do przeczytania na ten temat.
Naj…business
listopad 28, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Te ciastka zrobiły na mnie także wrażenie. To co poprawiliście ostatnio w modelu wspierania dzieci/osób z zespołem Downa to między innymi było zainteresowanie i hobby. Tutaj widać jak niesamowicie silnie ten element wpłynął na życie Collette Divitto. Dzięki temu jest bardzo silną osobą i bardzo przedsiębiorczą.
Naj…Tomek
listopad 28, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Nie wiem czy wszyscy będą mieli dostęp do filmu Tomka…ale proponuję popatrzyć jak Tomek po angielsku świetnie sobie radzi. Zrozumienie mowy, odtwarzanie słów w takim wieku robi wrażenie.
Najlepszy model wsparcia dziecka z zespołem Downa po poprawkach
listopad 27, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
W lipcu stworzyłem model wsparcia dla dziecka z zespołem Downa i myślałem, że jest już optymalny. Dzięki Waszym listom wnoszę kilka poprawek.
Iskierka 2015
listopad 27, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Tych filmów nie znałem, a wydaje mi się że warto spojrzeć na inny punkt widzenia, każdego z tych rodziców. Znów fajne filmy z Iskierki zrobione w 2015 roku. Być może są jeszcze osoby takie jak ja, które nie widziały ich. Polecam.
Naj…filmy.
listopad 27, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Filmy zrobione przez Iskierkę w Szczecinie powalają. Takie powinny po prostu być. Dla mnie są po prostu NAJ.
“Jakie badania powinno się robić w przypadku wystąpienia zespołu Downa z cechami autyzmu?”
listopad 25, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Zakładam, ze pytanie to odnosi się do tego co jest dzisiaj możliwe do zrobienia w Polsce ewentualnie przez wysłanie materiału z Polski, bez konieczności jechania z dzieckiem.
Czy badanie OAT (Organic Acid Test) jest wiarygodnym badaniem neuroprzekaźników?
listopad 25, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Duża część z Was, których dzieci prezentują także cechy autystyczne robi badania kwasów organicznych tzw. OAT (organic acid test). Wychodzą jakieś z nich dane, które często nie są jednak skorelowane z tym co wydaje się być pewne, że wyjdzie. Zadajecie zatem pytanie czy jest on wiarygodny?
List od Prezydenta EDSA do wszystkich członków i rodziców dzieci z zespołem Downa w Europie.
listopad 24, 2016 by Jarek
Kategoria: U przyjaciół
Jak wiecie EDSA i T21RS zdecydowały połączyć swoje wysiłki w ramach działań w Parlamencie Europejskim by wesprzeć badania nad zespołem Downa.
2016.11.24 – Światowy Dzień Zespołu Downa 2017
listopad 24, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2017
“Mój Głos, Moja Społeczność” – dać szansę ludziom z zespołem Downa mówić, być słyszanym i wpływowym na działania i politykę rządu, być w całości włączonym do społeczeństwa.” to hasło na Światowy Dzień Zespołu Downa 2017. Czas się przygotować na ten dzień.
2016.11.24 – „Jak pracować z dzieckiem o specjalnych potrzebach edukacyjnych”
listopad 24, 2016 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Dostałem zaproszenie na konferencję w Gdańsku. Dziękuję.
Daniel
listopad 24, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka
“Bohater to młody chłopak, który spędza wakacje na koloniach dla osób z zespołem Downa. Kamera podgląda rozmowy Daniela z kolegami. A chłopcy, jak to chłopcy – rozmawiają o dziewczynach. Absolutnie poważnie. Padają pytania o to: "Co daje taką bliskość?" lub "Jaki jest prawidłowy sposób, aby tę miłość wyrazić?". Szukanie odpowiedzi to nie jedynie zagwozdka nastolatków, […]
“Jakie geny odpowiadają za problemy kardiologiczne dziecka z zespołem Downa?”
listopad 23, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Serce
Dzieci z ZD mają w większości wadę serca przy urodzeniu. Cały czas łączy się to z potrojeniem genu DSCAM znajdującego się na 21 chromosomie, ale…
“Współwystępowanie zespołu Downa i autyzmu: czy jest to związane z dodatkowymi zmianami genetycznymi?”
listopad 23, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
To nie jest powtórzenie mojego artykuły sprzed kilku lat, to jest raport naukowy, który obecnie wywołuje dyskusję w świecie.
Tego artykułu już nie ma. Usunąłem go, gdyż nie powinienem się dzielić z Wami moimi negatywnymi spostrzeżeniem. Przepraszam.
listopad 23, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, MTHFR i inne polimorfizmy
Down’s Syndrome Scotland: czym jest zespół Downa?
listopad 22, 2016 by Jarek
Kategoria: U przyjaciół
Dostałem właśnie ten film zrobiony w Szkocji. Ma on pokazać rodzicom nowych dzieci z ZD, co i jak mogą zrobić i czego mogą się spodziewać. Jest też sposobem na zebranie środków na rozwój potencjałów dzieci z ZD.
Mały most (pons) należący do pnia mózgu jest częścią charakterystyczną dla zespołu Downa.
listopad 22, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Mózg, układ nerwowy
Większość z nas nie rozumie czym jest most w anatomii mózgu człowieka. Przyznam się, ze ja też…ale skoro naukowcy z Japonii 4 lata spędzili badając go, stwierdziłem że też odnotuję ich pracę.
Tobiasz i poezja
listopad 22, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Podobała mi się ta poezja Tobiasza. Jadzia umiała to wszystko doskonale wyreżyserować. Gratuluję.
“…nigdy nie tłumacz się z zachowania Twojego dziecka, skoro go nie akceptują to po co…”
listopad 21, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Ja nigdy się nie tłumaczę z zachowania Kamila i Jaśka. Ich zachowanie na pewno jest inne, ale czy powinienem zawsze się tłumaczyć i to często ludziom obcym?
Dominika Kasińska, dla mnie Wielkie Serce.
listopad 21, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
“Nasze dzieci nie są od spełniania naszych marzeń, to my jesteśmy od pomagania im w spełnianiu ich marzeń. Tylko tyle i aż tyle.”



