Zdrowie i Rehabilitacja

Choroba Gravesa w ZD

Choroba Gravesa jest tak dużą rzadkością w przypadku osób z ZD, że postanowiłem tą informację zamieścić na stronie, bo jednak może się przydać. Zaczynamy od tego co to... 

Wnioski z badań

Cieszę się, że dostałem tak dużo wyników do analizy. Przepraszam, że tak długo czekaliście na moje sugestie. Oto zatem podsumowanie tegorocznej wiosny. 1.UWAGA: zrobienie... 

“Czy poziom insuliny może coś powiedzieć o funkcjonalności tarczycy?”

Tak. Bardzo niski poziom insuliny na czczo może wskazywać o dysfunkcji wątroby, niekoniecznie trzustki. Ta dysfunkcyjność może być powiązana z aktywnością tarczycy, dlatego... 

“Jak rozpoznać problem z wątrobą?”

Wydaje się to łatwe, gdyż analizujemy próby wątrobowe tak jak to pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/jak-czytac-proby-watrobowe.html Następnie patrzymy na cholesterol... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Łysica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień pierwszy.

Tak zaczęliśmy długi weekend. Nasz dzień pierwszy był długą wyprawą dojazdową, na Łysicę, czyli taką rozgrzewkową górą przed dalszymi zdobyczami. Było ciepło, fajnie i …bardzo mało ludzi jak na taki dzień. Zaskoczenie! Dawno nas w tym miejscu nie było. Zaszły zmiany. Pierwsza: prawie chodnik na start. Druga nowe drewniane... 

Koło Obserwatora dwudziesty siódmy, Wojkowa dwudziesty ósmy, Grodna dwudziesty dziewiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem. I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego... 

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Sportowe pasje dzieci z zespołem Downa

czerwiec 16, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dzień Dobry TVN jak zwykle niezawodny i przygotował program o sportowych pasjach naszych dzieci. No i oczywiście nasza lekcja karate! Sensei, dziękuję.

Fenotypy zespołu Downa cz.3 dzieci tarczycowe

Budowanie pewnych wzorców służy do jednego: ustalenie efektywnych protokołów medycznych. Pozwala to na ustalenie też procedur diagnostycznych, które pozwolą lepiej reagować na problemy i kwalifikować dziecko do określonych procedur medycznych i rehabilitacyjnych. Tak jest w tym typie, są one niezmiernie ważne.

Fenotypy zespołu Downa cz.2 MTHFR A 1298 C

Zaczynamy od tego, co niedawno jeszcze opisywałem. Chcę to uporządkować, byśmy za każdym razem korygowali tego opisy. Jeszcze raz proszę o Wasze uwagi do tych opisów.

Jestem gotowy

czerwiec 15, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jak mówisz film o zespole Downa, w Izraelu numerem jeden jest historia ojca z wczesną progresją choroby Alzheimera, który wychowuje syna z zespołem Downa.

Zespół Downa w Izraelu

czerwiec 15, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dzięki Tomkowi dostałem kilka informacji o zespole Downa, dzieciach i jak one funkcjonują w Izraelu. Jestem pozytywnie zaskoczony wsparciem medycznym, ale także informacją że w środowiskach bardzo religijnych jest fakt posiadania dziecka z ZD bardzo skrywany…choć i tak po czasie “to” wychodzi.

Fenotypy zespołu Downa cz.1

W nauce wciąż funkcjonują modele zbudowane w latach 90-tych ubiegłego wieku, określające typy zespołu Downa, oparte o ich specyficzne cechy. Pisałem o tym wielokrotnie, ale tytułem Waszych pytań spróbuję zbudować kilka modeli i przedstawić jak je można wspomagać.

Konkurs fotograficzny zakończony!

czerwiec 14, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Pamiętacie Shifting Perspectives z Wielkiej Brytanii? Są to niesamowite zdjęcia osób z zespołem Downa. Ich twórca organizuje także konkurs fotograficzny dla osób z zespołem Downa. Tegoroczne zdjęcie przypomina dzieła największych impresjonistów. Popatrzcie sami.

Słoneczne dzieci z Moskwy

czerwiec 13, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jestem zaskoczony nowymi znajomymi. Spotykam ich na całym Świecie. Ostatnio dużo oglądam, jak z olbrzymim wysiłkiem SŁONECZNE DZIECI  z Moskwy próbują zmienić ich rzeczywistość. Ten taniec w ich wykonaniu mi się bardzo spodobał więc dzielę się nim z Wami.

Jestem Dzieckiem z zespołem Downa

czerwiec 12, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Na koniec tygodnia odrobinę poezji napisanej przez Nasra Al Adawi.

Marihuana medyczna w czym ma zastosowanie cz.4 rak, glejak

Największym dla mnie zaskoczeniem w przypadku marihuany medycznej, jej co raz szersze zastosowanie w leczeniu różnego rodzaju raków, w tym tak trudnego do wyleczenia glejaka.

Cerebrolizyna, czyli neuroaktywacja

Chciałem podziękować Monice, za to że podrzuciła mi ten artykuł o cerebrolizynie…i nie tylko.

Sian Davey

czerwiec 11, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Piękne i poruszające tak o tym zestawie zdjęć powiedział Kobas. Myślę, że ma rację.

Marihuana medyczna w czym ma zastosowanie cz.3 choroba Alzheimera

Każdy z nas czytając artykuły o marihuanie medycznej zastanowi się z pewnością, czy może ona pomóc dziecku z zespołem Downa. Od razu powiem: nie ma żadnych badań przeprowadzonych w tym kierunku, ba nawet wskazuje się, że substancja aktywna THC może być problemem, gdyż wpływa na gen COMT, tak często powiązany z genem MTHFR, a ten […]

Marihuana medyczna w czym ma zastosowanie cz.2 badania kliniczne i testy

Jak znam życie bez badań klinicznych nikt nie “podejdzie” do tematu leczenia dzieci za pomocą tak kontrowersyjnego leku jakim jest marihuana medyczna. Zatem pomagam i zaprezentuję listę badań, które można wykorzystać w swoim przypadku.

Marihuana medyczna w czym ma zastosowanie cz.1 mówienie i autyzm

Jak zwykle w takiej sytuacji, poszukuje się różnych zastosowań dla leku. Marihuana medyczna ma swoje olbrzymie możliwości o czym, jak się okazało, dość przypadkowo, dowiedzieli się rodzice 9 latka z autyzmem. Kalel nie mówił.

Marihuana medyczna w epilepsji

Po pierwsze ja bym zastosował ten lek, jeżeli byłby potrzebny mojemu dziecku. Po drugie efekty uboczne nie są na wyższym poziomie niż standardowych leków, takich chociażby jak euthyrox. Więcej jednak jest tutaj niewiedzy, która ogranicza zastosowanie tego specyfiku. Popatrzmy zatem, co o niej się mówi w zakresie epilepsji.

Medyczna marihuana. Dziś w sejmie. Dziękuję Dorota.

Dorota, jej przyjaciele, rodzice, lekarze “doszli” z ich petycją do sejmu. Z tej okazji ten dzień poświęcę jej: medycznej marihuanie.

2015.06.09 – Stowarzyszenie Razem zaprasza na piknik

czerwiec 9, 2015 by  
Kategoria: Wydarzenia

W imieniu Zarządu Dolnośląskiego Stowarzyszenia na rzecz osób z Zespołem Downa „RAZEM” Zapraszamy wszystkich wraz z dziećmi i rodzeństwem na : PIKNIK z OKAZJI DNIA DZIECKA,

“Konkluzja: niezależnie jakie hormony tarczycy stosujesz, żaden z tych leków nie wpłynie na przyczynę niedoczynności…”

“…Żaden z nich również nie leczy, a niektóre z nich jak Euthyrox czy Novothyral niosą ryzyko poważnych komplikacji zdrowotnych i często są nieskuteczne.” Jest to długi cytat podsumowujący tak naprawdę w jaki sposób suplementowana jest nasza tarczyca.

Fleksja z Metody Krakowskiej

Pojawiła się nowa pomoc dydaktyczna pomagająca w prowadzeniu zajęć z zakresu metody krakowskiej.