Zdrowie i Rehabilitacja

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“…w ciągu ostatnich 3 miesięcy urodziła się 6stka dzieci z ZD, 2 chłopców, 4 dziewczynki…”

listopad 21, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Zazwyczaj dzieci z problemami, a takim jest zespół Downa rodzą się w okresie listopad-marzec. I jest to 80% wszystkich dzieci. Teraz dzięki “rewolucji religijnej i światopoglądowej” wszystko się zmienia, tylko nie wiem czy na lepsze.

Rewolucja może zmienić wszystko!…w edukacji i medycynie.

listopad 21, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jeżeli chcesz odnieść sukces musisz dokonać rewolucji. Musisz zmienić swoje podejście do wielu aktywności, które do tej pory stymulowały Twoje życie. Tego uczy historia. Zastanawiam się czy i kiedy zrozumiemy, że potrzeba nam rewolucji w medycynie i edukacji.

“Jaka powinna być dieta przy polimorfizmie MTHFR?”

listopad 20, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Chcąc wesprzeć gen/enzym w jego funkcjonowaniu kluczowe jest ukierunkowanie diety na kofaktory w tym wypadku witaminę B2 i B3. Takie podejście powoduje, że “napędzamy” enzym i gen w jego pracy/produkcji.

“Po co mam metylować dziecko?”

Dużo na ten temat kiedyś napisałem i szczerze mówiąc nie chcę już wracać do tych wpisów. Powtórzę się może w ciut inny sposób. Uwaga: w tym kontekście metylować dla mnie oznacza leczyć.

“Co oznacza NAD?”

“Gdy piszesz o metylacji i genach, często pojawiają się skróty: NAD, NADP, FMN,FAD. Szczególnie często NAD, co on oznacza?”

Wszystkie polimorfizmy MTHFR.

Dostajecie panele genetyczne i okazuje się, że macie w nich więcej danych niż się spodziewacie. Tak jest z polimorfizmami genu MTHFR, który dla Was jest najbardziej znany.

Pani Marysiu: Jasiek po raz kolejny policzył do 100 i nawet zastosował mnożenie!

listopad 19, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Wysiłki Pani Marysi nie idą w las! Jasiek zaskoczył mnie wczoraj wykorzystaniem mnożenia w codziennych tematach!

To wszystko przez Jaśka…

listopad 19, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Jasiek drugi raz w życiu zaspał na zakupy. Poszedłem sam…i to był błąd.

„Prawda subiektywna” to coś innego niż kampania uświadamiająca."

listopad 18, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Rodzeństwo

"W dużym i bardzo nieprecyzyjnym skrócie można powiedzieć, że blog powstał, by pokazać, jak wygląda moje życie – siostry chłopca z zespołem Downa, jak mi się studiuje pedagogikę specjalną i jakie doświadczenia zbieram na wolontariacie. Tytuł może tego nie sugeruje, ale nie zdziwię się jeśli ktoś pomyśli, że będę próbowała zwalczać niesprawiedliwość i krzywdzące przekonania. […]

Oglądając ten polski film miałem dreszczyk. Mój SZACUN JARKU!!!

listopad 18, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Uwielbiam WIELKICH ludzi …dzięki ich sercu. Jarek Fojut jest piłkarzem, który grał między innymi w moim wrocławskim klubie. Dziś gra w Szczecinie i pokazał, że można mieć WIELKĄ SIŁĘ i WOLĘ by zmienić rzeczywistość! Polecam i żałuję, że takich sytuacji i takich filmów jest tak mało w Polsce.

Te przedsięwzięcie w Kolorado poszło w Świat!

listopad 17, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

W Kolorado miała miejsce niezwykła impreza zorganizowana przez Hilary Swank, Jamie Foxx i Królową Latifah.Popatrzcie na to!

2016.11.17 – bezpłatne badania polimorfizmu MTHFR dla mam dzieci z zespołem Downa

listopad 17, 2016 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dla Mam z całej Polski, ale przede wszystkim z Podlasia, Mazur, które urodziły dziecko z zespołem Downa Pani doktor Renata Posmyk z Białegostoku proponuje bezpłatne badania polimorfizmu genu MTHFR. Polecam.

“Co powodują polimorfizmy genu IL– 6 w zespole Downa?”

IL-6 jest jednym z najczęstszych genów regulujących odpowiednią reakcję immunologiczną występującą w zespole Downa, który występuje w układzie polimorficznym. Jego obecność w takim stanie jest jednoznaczna z bardzo silnym pobudzeniem procesów zapalnych.

17,5% pacjentów z choroba autoimmunologiczną ma epilepsję. To jest największy czynnik oddziaływujący na etiologię ataków!

Wiemy już, o zależności dysbiozy z pojawieniem się choroby autoimmunologicznej. Ten typ chorób w zespole Downa jest szczególnie częsty, tak jak epilepsja. Według badaczy co 4 osoba z chorobą autoimmunologiczną ma padaczkę lub ataki. Niemalże każda osoba z ZD ma chorobę autoimmunologiczną. Około 17% z nich ma padaczkę lub ataki. Chyba coś się zgadza, nieprawdaż?

“Co oznacza polimorfizm COMT V158M w zespole Downa?”

Gen COMT odpowiada za prawidłowe funkcjonowanie neuroprzekaźnika o nazwie dopamina w organizmie człowieka, jako jeden z kilku genów.

“Jakie dawki EGCG stosować u dorosłych z zespołem Downa?”

Jest to w miarę proste pytanie, które ma w miarę prostą odpowiedź. Wszystko zależy od wieku i tego co chce się osiągnąć

Najczęściej występujące polimorfizmy genów w: schizofrenii, w autyzmie i w zespole Downa

Napisałem, że zespół Downa bardzo często powiela te same geny, które występują w schizofrenii. Pytacie się jakie to geny, więc poniżej lista zestawiająca geny z paneli metylacyjnych dla zespołu Downa, autyzmu i schizofrenii.

Problemy się “krzyżują” !

Właśnie odkryto powód braku komunikacji między komórkami nerwowymi w autyzmie, za który to problem odpowiada gen DIXDC 1. Powoduje on spowolnienie rozwoju synaps, co w efekcie redukuje aktywność mózgu. Jednak nie to dla mnie jest najbardziej istotne. Ten sam gen występuje w schizofrenii, chorobie Alzheimera, chorobie bipolarnej powodując dokładnie to samo!!!

Jestem kimś!

listopad 14, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Z wielu światowych wydarzeń dotyczących zespołu Downa, ten wydaje mi się najciekawszy.

Zespół Downa “wielki przyspieszacz” neuroinflamacji.

Neuroinflamacja to stan zapalny układu nerwowego. Dla mnie zespół Downa to typowy zespół neuroinflamacyjny. Zespół Downa to mechanizm, który przyspiesza neuroinflamację i to w sposób zdecydowany. Podstawą problemów jednak nie jest trisomia 21 chromosomu, ale pozostały genotyp dziedziczony po rodzicach….i to połączenie determinuje funkcjonowanie dziecka z zespołem Downa.