Zdrowie i Rehabilitacja

Choroba Gravesa w ZD

Choroba Gravesa jest tak dużą rzadkością w przypadku osób z ZD, że postanowiłem tą informację zamieścić na stronie, bo jednak może się przydać. Zaczynamy od tego co to... 

Wnioski z badań

Cieszę się, że dostałem tak dużo wyników do analizy. Przepraszam, że tak długo czekaliście na moje sugestie. Oto zatem podsumowanie tegorocznej wiosny. 1.UWAGA: zrobienie... 

“Czy poziom insuliny może coś powiedzieć o funkcjonalności tarczycy?”

Tak. Bardzo niski poziom insuliny na czczo może wskazywać o dysfunkcji wątroby, niekoniecznie trzustki. Ta dysfunkcyjność może być powiązana z aktywnością tarczycy, dlatego... 

“Jak rozpoznać problem z wątrobą?”

Wydaje się to łatwe, gdyż analizujemy próby wątrobowe tak jak to pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/jak-czytac-proby-watrobowe.html Następnie patrzymy na cholesterol... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Na Wielki Krywań, nasze siedem szczytów.

To miała być nagroda za pierwsze trzy dni. Czwartego dnia wędrówki mieliśmy zjechać kolejką z gór. Nic z tego, kolejka w dzień powszedni nie kursuje, a my okazało się, że wybraliśmy trasę, jak wyprawa na Rysy od słowackiej strony, a nie spacerek. Nie ma rzeczy niemożliwych i poszliśmy, a potem okazało się, że to było najlepsze... 

Wysokie Skałki, czyli Wysoka po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień trzeci..

Ten dzień miał być łatwiejszy i był. Naszym ulubionym szlakiem poszliśmy na Wysoką, czyli Wysokie Skałki, najwyższy szczyt Pienin. Warto było zobaczyć te pastwiska z owcami i w oddali Tatry, wciąż ze śniegiem na zboczach. Wystartowaliśmy z Przełęczy Korbalowej zielonym szlakiem. Tuż po nas przyjechała para z Polski i byli jednak... 

Lackowa po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień drugi.

Nie wiem, ale nigdy Beskid Niski nie kojarzył mi się z łagodnymi górami. Zawsze, gdy rozmawiamy o nich, to wspominamy podejścia, ale nigdy zejścia, przejścia i widoki. Nasze pierwsze “nieświadome” wejście od Przełęczy Beskid zostawiło taką traumę, że wracamy na Lackową, do domu Domu na Łąkach, jako miejsce które koi i... 

Łysica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień pierwszy.

Tak zaczęliśmy długi weekend. Nasz dzień pierwszy był długą wyprawą dojazdową, na Łysicę, czyli taką rozgrzewkową górą przed dalszymi zdobyczami. Było ciepło, fajnie i …bardzo mało ludzi jak na taki dzień. Zaskoczenie! Dawno nas w tym miejscu nie było. Zaszły zmiany. Pierwsza: prawie chodnik na start. Druga nowe drewniane... 

Koło Obserwatora dwudziesty siódmy, Wojkowa dwudziesty ósmy, Grodna dwudziesty dziewiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem. I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

2015.06.09 – Stowarzyszenie Razem zaprasza na piknik

czerwiec 9, 2015 by  
Kategoria: Wydarzenia

W imieniu Zarządu Dolnośląskiego Stowarzyszenia na rzecz osób z Zespołem Downa „RAZEM” Zapraszamy wszystkich wraz z dziećmi i rodzeństwem na : PIKNIK z OKAZJI DNIA DZIECKA,

“Konkluzja: niezależnie jakie hormony tarczycy stosujesz, żaden z tych leków nie wpłynie na przyczynę niedoczynności…”

“…Żaden z nich również nie leczy, a niektóre z nich jak Euthyrox czy Novothyral niosą ryzyko poważnych komplikacji zdrowotnych i często są nieskuteczne.” Jest to długi cytat podsumowujący tak naprawdę w jaki sposób suplementowana jest nasza tarczyca.

Fleksja z Metody Krakowskiej

Pojawiła się nowa pomoc dydaktyczna pomagająca w prowadzeniu zajęć z zakresu metody krakowskiej.

“Easy Cook Book” wspólny projekt wielu krajów w ramach Funduszu Wyszehradzkiego

To dzięki Funduszowi Wyszehradzkiego pomysł naszych przyjaciół z Węgier został zrealizowany w tej formie. Pomysł prosty, ale niezwykły. Stworzyliśmy książkę kucharską przygotowaną przez osoby z zespołem Downa.

“A co jeśli u dwulatka poziom ft4 jest 0.48?”

Problem postawiony w ten sposób nie jest prosty do rozwiązania. Wiemy, że ten wynik jest nieprawidłowy, ale jak go zinterpretować?

Autyzm jako hiperfunkcjonalność?

W najnowszym wydaniu “frontiers in Neuroscience” pojawia się nowa teoria dotycząca autyzmu. Mówi ona, że autyzm jest efektem bardzo silnej nadwrażliwości na bodźce zewnętrzne, środowiskowe, a nie …deficytem, chorobą.

Zespół Downa nie ma ograniczeń

czerwiec 8, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Bardzo podobają mi się “społeczne” wydarzenia jakie mają miejsce w USA. Budują one integrację i choć czasami wyglądają jak “miód w miodzie”, to uważam za wspaniałe, że istnieją. Tym razem młoda para z całym ceremoniałem wyjechała powozem …

Czy mężczyzna z zespołem Downa może być biologicznym ojcem?

O tym, że kobieta z zespołem Downa jest płodna i może zostać matką, jest wiedzą powszechną. Tak samo jak ryzyko urodzenia przez nią dziecka z zespołem Downa. Ale wciąż pyta się o mężczyzn.

Czy można mieć więcej niż 1 dziecko z zespołem Downa?

Nie pamiętam czy prezentowałem Wam tą historię z Brazylii. Została ona przygotowana o ile pamiętam w 2012 rok. Pokazuje młodą mamę, trójki dzieci z zespołem Downa.

…a kiedy ślub jest szczęściem

czerwiec 7, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostałem pytanie, jak dużo jest par z ZD? Niestety nie jest to zbyt liczna grupa. Najczęściej jednak dzieje się tak, że kobieta z zespołem Downa wychodzi za mężczyznę z lekkimi deficytami poznawczymi, tworząc bardzo dobrą i zgraną parę. Chociażby tak jak ta para.

Wranger zatańczył po “hiszpańsku’

czerwiec 7, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

To znów o tańcu. Wydaje mi się, że nasi są nie do pobicia w tym. Ulica, muzyka i ten pokaz.

Takiej emocjonalnej opowieści o Światowym Dniu Zespołu Downa nie widzieliście

Na początku pomyślałem, że zepsuły mi się systemy przenoszenia głosu. Sprawdziłem i grało. Potem patrzyłem i zrozumiałem, jak niesamowicie i ekspresyjnie to wszystko przebiegło. Warto poświęcić ta minutę,

Julia i Gustawo, czyli na koniec dania i tak najważniejsza jest przyjaźń!

czerwiec 7, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jakbym miał powiedzieć co jest najważniejsze w życiu człowieka, to z pewnością MIŁOŚĆ I PRZYJAŹŃ DAJĄ SENS ŻYCIA. Julia i Gustavo są szczęśliwi.

Agata, młody muzyk

czerwiec 6, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dzięki Małgosi z Bielska Białej poznałem Agatę. Cieszę się, że jest w Polsce muzyk z zespołem Downa.

Taniec, balet najlepsza rehabilitacja

Dostałem bardzo dużą ilość pozytywnych, Waszych opinii, na temat tańca. Mówią Wam wszystkim: TAŃCZCIE, to jest najlepsza terapia dla naszych małolatów. Popatrzcie na to:

Pierwsza baletnica w Brazylii

czerwiec 5, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dzień tańca, dzień kolejny z Brazylii. Oglądałem ten program o pierwszej balerinie z ZD w Brazylii z zaskoczeniem. Patrząc jak tańczy jak trenuje, zrobiło na mnie wrażenie.

Taniec to najlepsza rehabilitacja.

czerwiec 5, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Wczorajszy dzień z Brazylii był bardzo “męski”. Dzisiaj dla odmiany więcej “kobiecości”. Zaczynamy od tańca.

Jesteśmy tacy sami. W Albanii też.

czerwiec 5, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

To pierwszy raz, gdy pokazuję film z Albanii. Mi się podoba i mam nadzieję, że Wam też się spodoba.

Nowy rok szkolny rozpocząłem.

czerwiec 4, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

I znów zaczynam z radością: Dzięki Wam, Urzędnicy wrocławskiego UM, Dyrektorzy wrocławskich szkół, wiemy że będziemy mieć od września kolejny rok naszego eksperymentu. Dziękuję i dziękuję. Decyzje podjęliście a teraz dzięki oddanym nauczycielom nasze dzieci będą się dobrze uczyć

Co w Brazylii jest najlepsze? Film? Komedia? Colegas.

czerwiec 4, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Myślę, że skoro tak dużo chcę Wam pokazać w najbliższym czasie z Brazylii, to warto przypomnieć o najśmieszniejszym filmie współtworzonym przez osoby z zespołem Downa: Colegas i śmiejesz się do upadłego.