Zdrowie i Rehabilitacja

Kuba z brązem!

   Gratulacje!!! https://www.instagram.com/p/DfRyXBaDMSP/?psln=MXJnNWdoaXFidjlpdg==  Czytaj dalej →

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

Bez genu APP, nie ma w zespole demencji i typologii choroby Alzheimera?

Już kiedyś pisałem o tych rozważaniach dotyczących roli genu APP w demencji i rozwoju choroby Alzheimera. Dziś prezentuję unikatowy raport dotyczący osoby z zespołem Downa, która okazało się po latach, nie ma potrojonego genu APP, gdyż ta część dodatkowego 21 chromosomu uległa delecji (usunięciu).

“Przesadne zamartwianie się tym, co będzie w przyszłości z dzieckiem nie pomoże dziecku, a nas – rodziców – osłabia.”

grudzień 19, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dostałem linka od Kasi z prośbą o mój komentarz do niektórych prawd jakie tam można znaleźć. Spróbuję odnieść się do tego po swojemu, z perspektywy moich chłopaków.

Youtuberka z zespołem Downa?Wiem dzięki Magdzie, że to jest możliwe!

grudzień 19, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Fajnie się to ogląda i nie jest ważne co mówią, świetne jest to co się widzi!

Osoba z zespołem Downa jest strażakiem…tak to jest możliwe tylko w Ameryce.

grudzień 19, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Pamiętam moje studia, za każdym razem doświadczałem jednego: w Ameryce są ludzie, którzy nie dziwią się rzeczą, które ich powinny dziwić według naszego polskiego światka. Stąd Ameryka zawsze dla mnie była wzorem, stojącym w dużej opozycji do zaściankowej Polski. Jak zobaczyłem ten film to wiedziałem, że jest to możliwe tylko w tym kraju, tak dużej […]

Jakie DHA warto kupić?

Nie wiem z czego to wynika, może z jakiejś akcji promocyjnej jednej z polskich firm, która próbuje sprzedać “za darmo” DHA, ale aż 4 osoby w tym samym czasie zgłosiły mi problem jakości DHA, oleju rybnego w Polsce. Powołują się na promocyjny artykuł na ten temat tutaj: http://niepoprawnipolitycznie.com/sciek-w-pigulce-czyli-cos-o-tranie/ który oczywiście pisząc w najczarniejszy możliwie sposób […]

Gen IL-6 to nie tylko gen stanu zapalnego, ale także depresji! Leczenie depresji w zespole Downa powinno zacząć się od stymulacji tej cytokiny!

Gen IL-6 jest typowym genem odpowiedzialnym za reakcję immunologiczną i tak jak to pisałem wielokrotnie występuje u dzieci z zespołem Downa częściej niż polimorfizm MTHFR. Czytacie te informacje, wiem i to widzę, ale wciąż nie rozumiecie jak może “rakowa” cytokina wpływać na depresję i nastrój.

PON1 i MTHFR

By pokazać jak łączą się geny w swojej aktywności i to dość negatywnie, postanowiłem zaprezentować Wam gen PON 1, który z perspektywy mojego doświadczenia ma polimorfizm na poziomie występowania podobnym do genu MTHFR w Waszych panelach.

Wysokie ciśnienie efektem polimorfizmu genu MTHFR.

Gdy pisałem o tym po raz pierwszy kilka lat temu, pamiętam jak ludzie na mnie patrzyli z niedowierzaniem: “Co zwykłą witaminą B2 jestem w stanie obniżyć swoje ciśnienie? Ja przecież mam od mojego lekarza super leki za setki złotych….a witamina B2 kosztuje 9 złotych! To niemożliwe!!!”

Dlaczego gen MTHFR jest tak ważny dla człowieka?

Wczoraj po raz kolejny usłyszałem od jednej z mam, że genetyk z jej poradni, powiedział, że to już “nieaktualne z tym MTHFR!” . Myślę, że miał w pewnym sensie rację. Wiemy, że MTHFR jest na tyle ważny by w końcu lekarz genetyk przestał zdobywać informację od nas, a powinien już umieć nas pokierować przez zawiłości […]

Polifenole roślinne w zespole Downa 2016. Podstawowy protokół w zespole Downa.

Ten artykuł może być już podstawą medyczną do wprowadzenia określonego protokołu leczniczego dla osób z zespołem Downa. Jestem dumny z tego podsumowania, gdyż kluczową rolę w tym projekcie odegrała mama 12 letniego chłopca z zespołem Downa dr. Rosa Anna Vacca, badaczka z Włoch.

Jeszcze większy optymizm!

grudzień 14, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Uwielbiam jak się prawie licytujecie na optymizm. Tutaj zdjęcie, które też dużo mówi.

Trochę optymizmu

grudzień 13, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

I mam kolejne optymistyczne zdjęcie uśmiechniętego “kreatora” klockowego bałaganu.

Cytat o niepełnosprawności dziecka

grudzień 13, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Opinie Renaty są dla mnie bardzo precyzyjne i pełne empatii. Lubię jak nazywa pewne zdarzenia, więc podzielę się za jej zgodą kilkoma z nich.

Cytat o mikrobiocie

grudzień 13, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dziś cytat Małgosi, a właściwie pewna myśl pochodząca z książki, która poleca.

Cytat o rozwoju świadomości dzieci z zespołem Downa.

grudzień 13, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Cytaty/myśli są najłatwiejsze do zapamiętania, ale są też przewrotne bo nie prezentują całej sytuacji i kontekstu. Jednak co raz więcej cytatów dostaję od Was, które są bardzo precyzyjne jeżeli chodzi o Wasze doświadczenia i są niezwykle pouczające.

Rodzicu pamiętaj: dziecko z zespołem Downa, z autyzmem, z wadą genetyczną zawsze jest dzieckiem ze zmienioną i niższą odpornością w stosunku do innych dzieci!

Uwaga mamy oficjalną aferę szczepionkową dotykającą w miarę bezpiecznego szczepienia przeciwko pneumokokom.

Polifenole roślinne w zespole Downa 2016.

Może ten tytuł trochę zbyt mądrze brzmi, ale postanowiłem dzisiaj podsumować to co wiemy, tytułem prac w roku 2016, o mechanizmach wsparcia osób z zespołem Downa, wykorzystujących różnego rodzaju ekstrakty roślinne takie jak EGCG, resweratrol, harminę, kurkumę czy ekstrakty pochodzące z drzewa oliwkowego.

Harmina. Pisze się, że to może być przełom w leczeniu zespołu Downa i choroby Alzheimera.

Przyznam się, że to dla mnie duża niespodzianka i brak kompletnie wiedzy na temat ayahuasca, napoju zawierającego harminę i DMT. Łącznie obie substancje tworzą psychodelik, wykorzystywany przez Indian z Ameryki Południowej w ich obrzędach.

To dziś 9.12.2016 roku najstarsza żyjąca osoba z zespołem Downa!

grudzień 9, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dla mnie to zaskoczenie w pewnym sensie. Jenifer ma 81 lat i według źródeł brytyjskich jest obecnie najstarszą osobą z ZD na świecie.

“Upuść krążek: Choć pogramy w hokeja”

grudzień 9, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

Powstały już 2 książki z tej serii. teraz mamy trzecią, oficjalną część. Jak tytuł sam mówi wszystko jest o hokeju typowo amerykańskim sporcie. Z perspektywy jego masowości powstał pomysł by  dzieci/osoby z niepełnosprawnością mogły też brać w nim udział. Sposobem na to są książki opisujące historie, różnych dzieci, z różną niepełnosprawnością. Trzecia część dotyczy osób […]