Zdrowie i Rehabilitacja

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

To już 10 lat i bez Ciebie by tego nie było.

grudzień 6, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Bez wysiłku mojej żony Asi, Jan nie byłby w stanie skorzystać z emocji i wiedzy wszystkich ludzi, którzy nas otaczają. Synowie nas podzielili, ja zostałem z Kamilem, Ty z Jankiem. Dzięki wielu ludziom Janek osiągnął wiele, ale tym cichym bohaterem jesteś TY. Dziękuję Asiu mówi codziennie Jan i ja to wiem, że on to docenia, […]

To już 10 lat życia dwóch braci.

grudzień 6, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Ten kto nie przeżył tego, ten w życiu nie ośmieli się nie mieć szacunku do swoich dzieci nawet, gdy o nich pisze: KAMIL AUTYSTA, JAN Z ZESPOŁEM DOWNA. DWIE SKRAJNOŚCI, a jednak bardzo podobni. To jak się zaadaptowali do siebie to szokująca dla wielu historia. To jak Jan umie dyrygować Kamilem to druga historia. To […]

To już dziesięć lat i jedno mam w głowie

grudzień 6, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Nie zastanawiam się w tym momencie jak Janek będzie funkcjonował za rok, za dwa. Nie chcę myśleć o tym co jest za nami. mam za to w głowie wciąż jedno “zdjęcie” Jaśka w głowie: jak wchodzi na Vogel 1 922 m npm. Nie boi się, wręcz ucieka do góry. Tak chyba z nim jest. On […]

To już dziesięć lat i to jedno zdanie.

grudzień 6, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Janek funkcjonuje tak, jak się nie spodziewaliśmy 10 lat temu.

“Anioły mówią szeptem”

grudzień 5, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

To jest książka Agaty Komorowskiej, którą znacie. Ja jej jeszcze nie przeczytałem…ale warto ją sprawdzić. Polecam, bo ludzi aktywnych i nietuzinkowych warto sprawdzić.

To już 10 lat i wspaniałe przyjęcie za nami.

grudzień 5, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Po ostatnich wydarzeniach, gdy okazywało się że na przyjęcia urodzinowe dzieci z zespołem Downa nikt nie chce przyjść, byłem w ukrywanej panice. Czy przyjdą?

To już 10 lat i ten tort.

grudzień 5, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Janek skończył 10 lat. Z tej okazji zdecydowaliśmy się na zorganizowanie klasowych urodzin na sportowo. Byłem pełen pesymizmu, czy się to uda, czy dzieci przyjdą, czy Janek da radę…ale się udało dzięki Bernardecie i Adrianowi, rodzicom Cypka kolegi Jasia z klasy. Dziękuję Wam za to wsparcie, było niezwykłe i ten tort jaki przygotowaliście był najlepszy, […]

Clyde ma więcej charakteru niż inni.

grudzień 2, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

To ostatni film A NOTHING DOWN FILM, ale tak samo dobry.

Historia Dawida.

grudzień 2, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dawid zostaje studentem.

18 lat

grudzień 2, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

18 lat minęło dziewczyny z zespołem Downa. Ojciec opowiada historię swojej córki, którą kocha. Opowiada o swoim wpisie na facebooku…

TP 53 gen, kolejny gen związany z rakiem, możliwym ryzykiem zespołu Downa

TP 53 jest genem supresorowym, czyli hamującym rozwój komórek. Jest to gen zapobiegającym chorobom nowotworowym.

“Tysiąckrotnie powtórzone kłamstwo staje się prawdą!”, a ja nigdy nie mówiłem że życie z dzieckiem niepełnosprawnym to jak jego piękny uśmiech

grudzień 2, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wracam do “polskiej” dyskusji o “lekkim zespole Downa”. Wciąż przejawia się tam kwestia zdjęć pięknych dzieci z pięknymi uśmiechami…z lekkim zespołem Downa. Gdy wracam do “światowej” dyskusji o autyzmie, to wciąż wracam do zdjęć wspaniałych chłopców stojących tyłem do obiektywu na tle pięknego kolorowego tła.

TPH2 gen odpowiedzialny za poziom serotoniny w mózgu, czyli o agresji i nadmiernej aktywności

Gdy czytamy o funkcjonalności osób z zespołem Downa, czy z autyzmem stale pojawia się problem ilości serotoniny w mózgu. Wiemy, że za produkcję serotoniny w znacznym stopniu odpowiadają bakterie jak clostridia chociażby i że blisko 96% serotoniny powstaje w jelitach, ale gdy dziecko jest silnie pobudzone motorycznie, a słabo funkcjonuje intelektualnie wiemy, że na to […]

“Tysiąckrotnie powtórzone kłamstwo staje się prawdą!”

grudzień 1, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

To powiedział człowiek, który jest wzorem dla wielu współczesnych polskich polityków. Joseph Goebbels mistrz hitlerowskiej propagandy umiał operować kłamstwem tak jak nikt wśród mu współczesnych. Ja nie chcę być taki jak on i oni. Dziś kilka moich myśli prawdziwych z okazji 10 lat życia mojego syna z zespołem Downa i 21 lat życia syna z […]

Kilka myśli o diecie i genach w zespole Downa.

grudzień 1, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Czytałem ostatnio bardzo dobrą pracę jednej z mam o diecie dla dziecka z zespołem Downa. Bardzo dobrej zresztą. Pobudziło mnie to jednak do przemyśleń kolejnych dotyczących diety dla naszych dzieci…i wpadłem w pewna pułapkę.

Badanie amoniaku zasady

Ostatnio temat badania poziomu amoniaku jest przez Was bardzo często poruszany. Macie prośby jak powinno wyglądać takie badanie. Postaram się podać kilka wskazówek.

Gen PEMT w zespole Downa

Opisując ścieżkę metabolizmu choliny oraz znaczenie genu PEMT w metylacji, za mało odniosłem się do zespołu Downa, według Was. Dzisiaj postaram się zatem uzupełnić te dane tak aby dla ZD było to bardziej czytelne.

Witamina D3 w problemach jelitowych, w autyzmie i w ciąży.

Cieszą mnie maile, gdy piszecie że zwykła witamina D 3 stale podawana od końca jesieni daje Wam tak istotne, pozytywne efekty w postaci stabilności zachowania i lepszej odporności. Przy tej okazji postaram się zaprezentować Wam najnowsze wyniki w zakresie użycia witaminy D 3.

Kukurydza nie powinna być zalecana w diecie dziecka…chociażby ze względu na stan zapalny jelit, polimorfizm genu HLA.

listopad 29, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Od dłuższego czasu Amerykańskie Stowarzyszene Celiakii wskazuje na to, że kukurydza potrafi być równie niebezpieczna co gluten. W wyniku wielu modyfikacji kukurydzy ten trend się nasila.

Alfa GPC, cholina przygotowana dla neurogenezy, po uszkodzeniach mózgu wywołanych napadami i starzeniem.

Alfosceran choliny inaczej alfa GPC jest formą choliny, która w doskonały sposób dostarcza cząstki choliny do bariery krew-mózg. Jest we wszystkich przypadkach uszkodzenia mózgu uważana za najlepszy typ choliny, który ma zdolności regeneracyjne.