Zdrowie i Rehabilitacja

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“Kiedy Twój świat wywraca się do góry nogami możesz ubrać się w rozpacz i zamknąć przed światem, albo pieprzyć konwenanse i wybrać radość.”

kwiecień 28, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Tego mi brakowało Agata. Bardzo dobry tekst i dobrze “bijący po pysku”. Polecam Wam najnowszy wpis Agaty, którego ja bym tak nigdy nie umiał napisać…ja złamał bym konwenanse po prostu .

“Pomysł osobnych klas dla niepełnosprawnych wyszedł od grupy rodziców. Ale to wiceminister powiedziała, że jej się podoba [NAGRANIE]”

kwiecień 27, 2016 by  
Kategoria: Edukacja

Po wielkiej awanturze mamy w końcu relację z dyskusji i spotkania dotyczącej naszych dzieci. Ocenę pozostawiam Wam.

“Czy spotkałeś się z taką sytuacją że przy mutacjach MTHFR mogą być podwyższone transaminazy ?”

Logiczna jest sytuacja opisywana w następujący sposób: słaba metylacja powoduje podniesienie się poziomu transaminaz.

Są dni, gdy tylko takie zdjęcie pozwala patrzeć na przyszłość inaczej…

kwiecień 27, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Ciepły uśmiech, fajne intrygujące spojrzenie. Kolejne, nasze dziecko z zespołem…dziękuję Michał.

Kiedy nauka matematyki dla dzieci z zespołem Downa jest efektywna?

kwiecień 27, 2016 by  
Kategoria: Edukacja

Bardzo ciekawy program zakończył się w Australii. Próbowano dowiedzieć się jak można pomóc dzieciom z zespołem Downa i nauczycielom, by nauka matematyki była efektywna.

“Jaka szkoła? Skoro sami rodzice chcą szkół specjalnych to coś złego?”

kwiecień 26, 2016 by  
Kategoria: Edukacja

Na to wygląda, że jak bumerang wracają pytania jaka ma być szkoła dla mojego dziecka. Celowe działanie Pani Minister spowodowało znów dyskusję, a nie działanie. Może po raz kolejny raz trzeba spisać cele i spróbować je osiągnąć?

Same dobre rzeczy od samego poranka

kwiecień 23, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Dzisiejszy dzień zaczęliśmy bardzo dobrze…od 7 rano od wejścia do naszego supermarketu.

“…wiceminister Teresa Wargocka poinformowała, że nie podoba się jej rosnąca liczba uczniów niepełnosprawnych w ogólnodostępnych szkołach. Za to podoba się jej idea tworzenia dla nich w tych szkołach małych, osobnych klas…”

kwiecień 22, 2016 by  
Kategoria: Edukacja

Wczoraj zawaliło mi się moje ostatnie 16 lat życia, podczas których zrobiłem wszystko co w mojej mocy by otworzyć edukację dla autystów i dzieci z zespołem Downa. Jeden Minister postanowił zniszczyć to za co wielu nauczycieli, rodziców oddało dużą część swojego życia, swojego wysiłku i radości…a gdy okazało się, że na to rodzice nie pozwolą, […]

“Będzie zmiana w szkołach? PiS chce oddzielić dzieci niepełnosprawne. Dla ich dobra”

kwiecień 21, 2016 by  
Kategoria: Edukacja

Nie znajduję słów by to opisać. Nowy rząd chce nasze dzieci cywilizacyjnie cofnąć przynajmniej o 26 lat do tyłu. Segregacja ze względu na niepełnosprawność to cecha faszyzmu, czy to w wydaniu hitlerowskim, Włoch Mussoliniego, czy Burów i Anglików z początku XX wieku, czy też możemy się cofnąć do Spartan. To jest skrajne zacofanie i ciemnogród […]

Mój list do Synów

kwiecień 20, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Tak czytając list do córki zastanawiałem się czy jestem w stanie napisać taki list do moich synów. 3 synów. I postanowiłem, że napiszę.

List do córki, po prostu lepsza historia

kwiecień 20, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Gdy pisałem o tym wydarzeniu we wrześniu ubiegłego roku, przeszło obok nas…ten list. Dziś ktoś pięknie to przetłumaczył i możemy wrócić do tego wydarzenia jeszcze raz. List do córki.

Warto mieć kolegów w szkole.

kwiecień 19, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Jasiek musi mieć okulary. To jest coś nowego dla niego…i oczywiście opór materii jest duży. Bardzo duże wsparcie otrzymał od wszystkich w szkole, ale najbardziej od jego kolegi Cypriana. Oto list Cypriana do Jasia z tej to okoliczności . Jestem bardzo zadowolony, ze Janek ma takiego kolegę! Dziękuję Cyprian!

“Urodziłam dziecko z zespołem Downa. Teraz poroniłam. Nie mam polimorfizmu MTHFR. Co może być genetyczną przyczyną?”

Nasza wiedza na temat naszych genów dopiero się rozwija i jeszcze nie wiemy wszystkiego. O tym, że MTHFR, ale i MTRR, MTR może być przyczyną problemów z zajściem w ciążę powoli dowiadujemy się i przekonujemy, gdyż są to geny “oczywiste” jako możliwe przyczyny.

Cheerleaderki…

kwiecień 18, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Gdyby nie wytrwałość marka taty Kuby, gdyby nie nauczyciele mojego Kamila, ale i dziś Janka, bym nie rozumiał znaczenia sportu u naszych dzieciaków. Jak słucham o zajęciach karate Jaśka, jak oglądam relacje z takich chociażby konkursów jak ten poniżej, to żałuję że jest ich tak mało, za mało, dużo za mało.

Jak nauczyć tabliczki mnożenia?

Jaś co prawda jest pierwszej klasie, ale uczymy się systematycznie wszystkiego. Dziś o naszym nowym odkryciu. 2 x 2 czyli gra w pary.

Special iApps dla dzieci z zespołem Downa i to po polsku

Dawno temu, już sam nie pamiętam kiedy, brałem udział w tłumaczeniu pierwszych słów do tego specjalnego programu uczącego dzieci z zespołem Downa ich pierwszych słów. Dzisiaj dostałem informację od Colina, że polska wersja już istnieje i można z niej korzystać! Polecam, gdyż została przygotowana przez rodziców dzieci z ZD.

“Polski system sprawia wrażenie, jakby chciał ukryć istnienie NOP (niepożądanego odczynu poszczepiennego)”

“Tak potworny obraz polskiej rzeczywistości wyłania się z dyskusji, do jakiej doszło w środę na posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Bezpieczeństwa Programu Szczepień Ochronnych Dzieci i Dorosłych. Okazuje się, że obywatel w praktyce nie tylko nie ma prawa do informacji na temat skutków szczepień, czy podjęcia decyzji, czy chce szczepić swoje dziecko, lecz również rejestracji niepożądanego […]

2016.04.15 – spotkanie we Wrocławiu w Renomie

kwiecień 15, 2016 by  
Kategoria: Wydarzenia

Mamy zaproszenie od Mai dla wszystkich z Wrocławia i okolic.

27 lat później…

Często, gdy rozmawiamy o przyszłości naszych dzieci pytacie się dlaczego tak boję się choroby Alzheimera. Przecież coś może naukowcy wymyślą. Ja boję się, że nie wymyślą i widzę jak w naszym przypadku ta choroba jest trudna i okrutna.

Oczy…ja nie mógłbym mieć takiej córki

kwiecień 15, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostałem kolejną serię przepięknych zdjęć Waszych dzieci i będę je umieszczał na stronie, bo są po prostu niesamowite. I patrząc na te dzisiejsze od Basi, cieszę się że nie mam córki. Jasiek jest rozpieszczony przeze mnie, a co by było, gdyby te piękne oczy raz patrzyły na mnie, a potem rzucały błyskawice…oj.